Dystonie - izolace, strach, sklíčenost

 

Když se ohlédnu zpět za uplynulými 10 lety, kdy se u mě objevily motorické i nemotorické příznaky dystonie, nejvíce mě trápilo období mnoha měsíců, kdy jsem se před přišly problémy s pohybem. Budu tomu říkat "Fáze 1". Další nejvíce zneklidňující období nastalo po začátku pohybových nepravidelností, kterému se říká "fáze 2". Další fází začalo období naděje a zlepšení, nazvané "Fáze 3".

Fáze 1:

Strávil jsem tím mnoho měsíců, možná i let, před první částí potíže tápala jsem ve tmě a nechápala, co se se mnou děje. Měla jsem řadu problémů, které se zdály být nahromaděné, ale lékaři nenaznačovali, že by to mělo nějakou souvislost. Navštěvoval jsem jednoho specialistu za druhým kvůli problémům, jako bylo náhlé a kolísavé rozmazané vidění a problémy s vnímáním hloubky, hlasité a nepřetržité hučení v uších, potíže s ovládáním močového měchýře, ohromující úzkost, sociální odloučenost, podivné pocity hrůzy, které stoupaly do nitra, dušnost, bolesti krku, zuřivá nespavost, drobné kožní vyrážky, obsedantní chování, určitý pokles kognitivních funkcí ...................... a zmínil bych se o problémech, jako je citlivost na jasné světlo, zvuky, pachy, někdy ohromující únava, kdy jsem sotva stál, a jindy směšné množství energie, které mě nutí k neustálé chůzi nebo turistice, spolu s extrémní citlivostí na vnější stres, který by zhoršil ostatní problémy a naopak.

Bylo mi řečeno: "na testech nenacházíme nic vážného, možná je to hormonální, možná potřebujete nějakou psychoterapii, nebo možná jen stárnete, můžeme vám nabídnout tento lék nebo.......".

Dávat si náplasti na různé problémy s více léky mi nedávalo smysl - bála jsem se, že skončím na pěti nebo šesti lécích a nebudu vědět, jak se vzájemně ovlivňují, takže jsem se prostě snažila minimalizovat příznaky.

Všechny ty zdravotní problémy, no, připadalo mi to, jako bych ucpával díry v přehradě, ale pak se otevřela nová díra. I když věřím, že každý lékař mi chtěl pomoci, neuvědomoval si (ani já), že celé mé tělo reaguje na systémový problém, jen tomuto tématu plně nerozuměl. Proklouzávala jsem mezi nimi a začala jsem vnímat, že mě považují za "obtížného pacienta", kterého si přehazují oni nebo moje vlastní frustrace od jednoho lékaře k druhému.

Začal jsem upadat i emocionálně. Ačkoli jsem byl vždycky úzkostný člověk, tahle úzkost byla neskutečná - jako nic, co bych ani nedokázal popsat. Začal jsem se stále více izolovat, a to dobrovolně, protože jsem se začal cítit "jiný" než ostatní, nepřijatý. Popsal bych to jako lehce paranoidní v kombinaci se sklíčeností. Přijímal jsem čím dál méně společenských závazků a dosáhlo to horečnatého stupně, kdy jsem toužil žít sám v chatě v lese, kde bych našel ochranu před okolním světem, bezpečí před tím, co jsem vnímal jako šílenství, v němž nemám místo. Bylo to osamělé a děsivé období.

Co se týče fyzických potíží, moc jsem se o ně s blízkými nesvěřovala, jen okrajově, protože se mi zdálo, že si stěžuji na maličkosti, a tak jsem se snažila každou z nich řešit nebo se s ní prostě vyrovnat. Rozhodně jsem se záměrně nesvěřoval se svým emočním úpadkem, a to kvůli stigmatu spojenému s duševní nemocí a pocitu, že se jím stávám.

 

Fáze 2:

Uprostřed tohoto úpadku jsem najednou začala zažívat období, kdy se mi třásla hlava, nejprve několikrát denně. Pak jsem se jednoho dne díval dolů a hlava se mi sama od sebe zvedla, aniž bych ji o to požádal. Nežádoucích pohybů postupem času přibývalo a nakonec mi byl diagnostikován souběh dvou onemocnění, esenciálního třesu hlavy a cervikální dystonie.

Bohužel jsem se už cítil sociálně odloučený, takže když začaly nepravidelnosti v pohybu, najednou se mé vnitřní odloučení spojilo s vnějšími pohyby, které se projevily navenek, aby je všichni viděli. Tady jsem se snažil skrývat své emoce a najednou jsem se kvůli atypickým pohybům ocitl ve středu pozornosti. Izolace se stupňovala.

Můj neurolog mi doporučil, abych s "léky na pohyb" počkala, dokud nebudu mít absolutně na výběr, protože vedlejší účinky léků by mohly být horší než samotný stav. Dala jsem na její radu a pustila se do hledání alternativních stylových metod, aniž bych tušila, jak by to mohlo vypadat.

Bylo velmi obtížné vyjádřit se před blízkými a přáteli, co se děje, protože se dělo tolik věcí najednou a příznaky kolísaly. Přestože jim na mně záleželo, bylo pro ně těžké dostat se do mé hlavy a těla, aby skutečně prožívali psychické a fyzické obtíže, aby věděli, jak vážný je můj psychický a fyzický stav.

 

Fáze 3:

Narazil jsem na neurologa Dr. Joaquina Fariase, přečtěte si jeho knihya dozvěděl se o systémové povaze dystonie. Bylo to, jako by mi někdo v temném tunelu zapálil svíčku! Najednou mi všechny dílky mé zdravotní skládačky začaly dávat smysl, viděl jsem širší obraz. Ten člověk to naprosto pochopil, věděl jsem to!

Poprvé jsem slyšel termín dysautonomie, které se u většiny pacientů s primární dystonií objeví ještě před první nepravidelností pohybu. Tato dysautonomie je dysregulace autonomního nervového systému a může s sebou přinášet řadu fyzických problémů, které mohou být u každého pacienta jiné. Dozvěděl jsem se, že mnoho fyzických potíží, které jsem měl, souviselo s dysfunkcí autonomního nervového systému a dystonie je vyvrcholením této dysfunkce.

Naučil jsem se, že mohu minimalizovat a někdy i odstranit problémy, včetně těch pohybových. holistický přístup založený na neurovědách. Také jsem se dozvěděla, proč se někteří izolují a proč máme tolik strachu. Dalo by se předpokládat, že je to kvůli traumatu z diagnózy a rozpakům - ale jde to dál. Naše příznaky jsou ve skutečnosti organické povahy - stejně jako problémy s pohybem začínají tím, že se nervová spojení v mozku pokazí, zeslábnou nebo jsou nadměrně stimulována, tak mohou vznikat i naše další problémy, jak fyzické, tak psychické.

Dnes:

Když jsem se rozhodl napsat tento článek, chvíli mi trvalo, než jsem ho dal dohromady, protože, upřímně řečeno, už necítím izolaci, strach ani sklíčenost - a bylo pro mě těžké dostat se zpátky do toho prostoru, abych si vzpomněl, jaké to bylo. A to je moc dobře! Po letech vzdělávání o dystonii u doktora Fariase a po letech zvládání příznaků se toho pro mě tolik změnilo v dobrém slova smyslu. Můj život je nyní docela příjemný a přeji vám, aby tomu bylo stejně.

Dr. Farias umístil všechny tyto informace a mnoho dalšího na internetové stránky s názvem  Program na zotavení po dystonii se stovkami videí a příspěvků. Jako příklad lze uvést výukové programy (abychom se dozvěděli, proč jsme takoví, jací jsme) a cvičení (ke stimulaci slabých nervových drah, které způsobují chybnou komunikaci s dystonickou oblastí) a neurorelaxační položky (které pomáhají regulovat nervový systém, který je při dystonii oslaben). Nazývám ji "vysoká škola dystonie" a odejdete z ní s vědomím, že o sobě víte víc, než jste si kdy dokázali představit - spolu s nástroji, jak se cítit a pohybovat lépe.

Pokud jste někde venku a cítíte se osamělí, zmatení, frustrovaní a vystrašení - pokud máte potíže najít motivaci k tomu, abyste se pokusili sami sobě pomoci, protože si nedokážete představit, že existuje způsob, jak to udělat - doufám, že tento článek je malým zábleskem, který vám dodá vůli vyjít z tohoto temného tunelu a vydat se na světlo poznání a zlepšení.

Kim Amburgey