Co jsou to ACE?
Nepříznivé zážitky z dětství (Adverse Childhood Experiences, ACE) jsou traumatizující události, které se odehrály v domácnosti dítěte nebo v jeho okolí. ACE mohou zahrnovat zanedbávání, týrání, problémy s duševním zdravím nebo zneužíváním návykových látek ze strany opatrovníků nebo život v komunitním prostředí plném násilí či ostrakizace. Předpokládá se, že ACE mění vývoj mozku a ovlivňují způsob, jakým tělo reaguje na stres. ACE se také podílejí na zdravotních problémech, které se projevují i desítky let po traumatech.
Jde o výbušné téma, ACE a zdravotní problémy, a někteří odborníci na dystonii se zamýšlejí nad možnými souvislostmi. Neurovědec Joaquin Farias píše: "Je pravděpodobné, že nepříznivé zážitky z dětství mohou hrát roli při vzniku fokální dystonie."
Je to výbušné z mnoha vědeckých důvodů, ale také na osobnější úrovni každého pacienta v tom, jak se cítíme: hněv (chci, aby zodpovědní zaplatili), stud (způsobil jsem si to nějak sám?), beznaděj (jak můžeme překonat další výzvu), sebelítost (život není spravedlivý, proč já?), potvrzení (to jsem tušil), smutek (můj život mohl být tak jiný, kdyby se tato situace nestala) nejistota (nevzpomínám si, že by se stalo něco špatného, možná se mýlím?).
Několik anekdotických příběhů k zamyšlení. Od osobních přátel, kteří trpí dystonií.
"Leslie" v dětství dostávala od svého otce facky, vždy na pravou stranu. Dokázala předvídat, že facka přijde, a snažila se myšlenkami i tělem otupit. Asi o 30 let později se u ní vyvinula cervikální dystonie s levotočivou rotací.
"Mark" byl v dětství ve škole neustále šikanován, jako plaché dítě se nebránil a jasně si pamatuje, že během těchto střetů ztratil schopnost mluvit. Asi o 20 let později se u něj objevila křečová dysfonie.
"Janice" se jako dítě schovávala se svými sourozenci ve skříni, když se její rodiče hádali, tak vyděšená, že tiskla zavřené oči a otevřela je, až když hádka skončila. O 55 let později se u ní vyvinul blefarospasmus.
"Dan" měl v dětství dominantní a trestající matku, která to s ním měla těžké. Divoce utíkal, utíkal, utíkal na dlouhé vzdálenosti z domova, aby se schoval a unikl interakci. Přibližně o 35 let později se u něj rozvinula dystonie běžeckých nohou.
"Isabella" byla v sedmi letech jako dítě sexuálně zneužita.Jasně si pamatuje, že byla v sousedním domě na posteli a pravidelně otáčela hlavu doprava, aby se na pachatele nemusela dívat. Po 45 letech se u ní objevily první příznaky pravotočivé tortikolis.
Jak se z toho mohla stát dystonie?
Dysautonomie (dysregulace autonomního nervového systému), která je teoreticky přítomna nebo je predispozicí přítomnou od narození, se může projevit například nemocí, traumatem těla nebo emočním rozrušením a předpokládá se, že ji vyvolávají nebo zhoršují zážitky ACE. Tím začíná nebo se zintenzivňuje život v neustálé "ostražitosti", život v těle, které neustále hledá nebezpečí, neschopné se uvolnit, svého druhu ptsd. Tělo, které je v neustálé stresové reakci, může připravit půdu pro to, aby se jednoho dne spustila dystonie.
Ačkoli přesná cesta od ACE k dystonii není jasně definována, možná se stresová reakce během události v dětství nějakým způsobem spojila s oblastí mozku, která iniciuje nebo inhibuje pohyb. Téměř si lze představit, že během traumatu byl emoční stres tak intenzivní, že se mozek snažil "odpojit" ve stejnou dobu, kdy byly prováděny pohyby. Zlomek vteřiny v čase vytvořil jakýsi deficit obvodu stres-sval-nervy, který mohl zůstat slabý, ale spící, dokud další období akutního fyzického nebo emočního stresu neoslabilo tento obvod do té míry, že se z něj stala pozorovatelná dystonie.
Nebo možná tato oslabená nervová dráha či oblast mozku existovala již ve věku dítěte, které mělo ACE, a proto při extrémním stresu chlapec nemohl mluvit, dvě dívky byly nuceny se otočit určitým směrem, jeden chlapec měl nevysvětlitelné nutkání utéct a další vrozeně zvolil zavření očí jako způsob, jak se odpoutat od traumatu.
Je to tedy důkaz, že ACE jsou příčinou pouze příčina dystonie?
Nepravděpodobné ACE jsou pouze protože, jak uvádí Dr. Farias, mohly "hrát roli v genezi".
Pokud uvážíte, že sourozenci ve stejné dysfunkční domácnosti nebo děti ve stejném komunitním scénáři násilí nevyrostou všichni s dystonií, je logické, že nejde o jednoduchou teorii příčiny a následku.
Některé děti se rodí s konstitucí, vrozenou odolností, která jim umožňuje snášet vnější stres nebo trauma, ale zvnitřňují je méně než jiné citlivější dítě, které snáší stejný vnější stres nebo trauma. Možná se v tomto modelu citlivosti skrývá mozek, který je také náchylnější k pozdější reakci na ACE v podobě psychických nebo fyzických zdravotních problémů, včetně dystonie.
Vzhledem k tomu, že ne všechny děti jsou postiženy stejným způsobem (podle teorie ACE), ale mohou vyrůst s jinými zdravotními problémy, možná je v mozku dítěte, u kterého se později v životě vyvine dystonie, něco přirozeně odlišného. Trhlina v brnění, nervové spojení, které není tak silné nebo dobře definované a které se může projevit bez ohledu na to, zda došlo k ACE, nebo ne.
Musíme si uvědomit, že existuje spousta lidí s primární dystonií, kteří se nepovažují za osoby, které byly v dětství vystaveny něčemu nevhodnému. Primární dystonie se u nich vyvinula bez jakéhokoli vlivu ACE.
Znamená to, že na vzniku dystonie se pravděpodobně podílely i jiné faktory, ale předpokládám, že se všichni shodnou na tom, že ACE nemohly situaci nijak pomoci, nesnížily by pravděpodobnost vzniku dystonie.
Dr. Farias se v níže přiloženém příspěvku "Dystonie na cestě" věnuje tomu, co věda zjistila o zdroji dystonie, včetně současných vědeckých poznatků o ACE. Pomáhá nám pochopit mnohé složitosti při snaze určit příčinu dystonie.

Co teď? Jak dál?
Takže jsme tu, často fyzicky vyčerpaní, s nejrůznějšími nepříjemnými pohyby těla, někdy i fyzickou bolestí, nespavostí a řadou dalších příznaků, a nyní musíme zvážit, zda k tomuto ohromujícímu trápení nepřispělo i naše trauma z dětství. A aby toho nebylo málo, musíme se ještě ohlížet po někdy bolestných vzpomínkách? Možná ano, možná ne.
Někteří z nás mohou fungovat, aniž by se k tomu vraceli, můžeme intelektuálně uznat, že ACE mohla hrát roli v rozvoji naší dystonie nebo jiných zdravotních problémů, možná na krátkou dobu pocítíme oživení emocí, ale jdeme dál a pracujeme na obnově fyzických funkcí ztracených kvůli dystonii a dysautonomii. Možná jsme se s traumatem z dětství již vyrovnali, a dokonce i s vědomím, že se může podílet na našem dnešním zdraví, dokážeme toto poznání vstřebat bez většího rozrušení. Můžeme se dívat pozitivně dopředu.
Některé z nás tato představa velmi rozčílí. Vyvolá to některé dávno pohřbené problémy z minulosti a my se k nim budeme muset vrátit, abychom mohli vyhnat všechny doutnající emocionální problémy, které jsou způsobeny ACE, protože hluboké nevyřešené emocionální trauma může také vyvolat naše dystonické příznaky, stejně jako nás udržovat v psychických potížích, jako je deprese nebo úzkost. Musíme se obrátit na příslušné psychologické poradenství, abychom zahájili proces integrace všeho, čím jsme byli jako děti, do všeho, čím jsme dnes.
Co mohu ještě udělat, abych si pomohl?
Svou odolnost můžeme posilovat po celý život, čímž posílíme svou konstituci, a blízké vztahy jsou k tomu účinným prostředkem. Jsme tak trochu smečkové zvíře a potřebujeme nějakou interakci s ostatními, abychom měli pocit bezpečí a normality. Mnoho lidí s dystonií, které znám, jsou introverti a dávají tomu přednost, ale přesto mají několik kontaktů, které je chrání před úplnou izolací, a přidávají tak další vrstvu odolnosti k vlastní síle pociťované v introverzi.
Nejnovější výzkumy také naznačují, že dospělým může pomoci obnovit správnou rovnováhu autonomního nervového systému, která byla ztracena nebo zhoršena v důsledku ACE, cvičení umění (například kurz keramiky, výuka malování nebo zpěv ve sboru), pomalé pohyby těla typu jógy nebo qigongu, trénink všímavosti, jako je meditace, nebo pravidelné poslouchání zvuků podobných tibetským zpívajícím mísám nebo speciálně upravené terapeutické hudby či binaurálních beatů.
Během let, kdy jsem trpěla dystonií, a během desetiletí, kdy jsem měla (v mnoha případech nevědomky) dysautonomii, bylo jednou z největších věcí, které mě udržovaly v alespoň trochu normálním životě, poznání ACE, řešení jejich emocionálního dopadu a hlavně poznání, že ACE neurčují můj osud. Mohou hrát velkou roli v naší minulosti a v tom, co nás přivedlo až sem, ale můžeme se naučit traumatické zážitky uznat a nechat je v minulosti, kam patří.
Klíčem je uvědomění si možného problému, jehož řešení otevírá cestu k prosperitě.
Začněme!
Kim Amburgey
Další čtení:
“Dystoniova cesta: Od psychogenních předpokladů k moderním výzvám", Dr. Joaquin Farias
“Rozluštění souvislosti mezi stresem a dystonií: Dystonie za hranicemi křečí a třesů", Dr. Joaquin Farias
“Měli jste předpoklady k dystonii: Pochopení neuropsychologického profilu pacienta" Dr. Joaquin Farias
Virtuální poradna psychologického poradenství, klikněte zde