Měli jste predispozice k dystonii? Pochopení neuropsychologického profilu pacientů

Neuropsychologický profil pro dystonii

Mají pacienti s dystonií společné osobnostní charakteristiky?

U 900 pacientů hodnocených při tvorbě této knihy (Limitless, Jak vaše pohyby mohou uzdravit váš mozek.), lze pozorovat mnoho podobností v jejich osobnostech.

Je zcela běžné, že pacienti s dystonií mají blízké rodinné příslušníky s funkčním autismem nebo ADHD.

Nesouhlasím s tím, že bych své pacienty definoval jako dystoniky. To, co je definuje, je jejich osobnost, která je sama o sobě velmi zvláštní. Lidé, u nichž se dystonie vyvinula, jsou přecitlivělí, geniální, impulzivní a mají velké odhodlání. Mezi lidmi postiženými dystonií najdeme politiky OSN, chirurgy, sportovce, olympioniky, prezidenty firem, tanečníky, slavné hudebníky, umělce a spisovatele.

Pokud na světě existuje 10 milionů lidí postižených dystonií, je to proto, že se k nám tyto geny dostaly, protože s nimi přežily miliony jedinců nebo protože tyto geny byly tajemstvím jejich i našeho přežití. Každý způsob bytí a existence, každá interakce představuje konec šťastného příběhu, který dokázal projít tunelem času, aby si vydobyl místo v současnosti. Lidé postižení dystonií jsou fyzicky velmi výjimeční. Jejich svaly, šlachy a vazy jsou silnější a odolnější než normálně. Jejich tělo vydrží obrovské svalové napětí; v některých případech se ani nezastaví ve spánku, aniž by to mělo škodlivé následky. Jsou obdařeni skvělými reflexy: z hyperaktivity je probudí sebemenší hluk a připraví je k boji nebo k okamžitému útěku. Není nejmenší šance, že by primitivního dystonika zaskočil tygr. Jejich obsedantní a nedůvěřivá povaha by jim nedovolila ani na okamžik polevit v ostražitosti. Byli by z nich dokonalí hlídači.

Je také pravděpodobné, že byli skvělými lovci. Moji klienti mají tendenci vynikat v odporových a silových sportech. Jeden z mých klientů, který byl počítačovým programátorem, se v 38 letech rozhodl jezdit na horském kole. Během dvou let se stal mistrem světa ve své kategorii. Jeho případ není ojedinělý. Mnoho lidí postižených dystonií se zlepšuje tím, že se účastní maratonů, triatlonů, a dokonce i soutěží Iron Man nebo extrémních Iron Manů. Vzpírání je další věc, která je také nejen baví, ale často dosahují nadstandardních výkonů. V NHL, NBA a na grandslamu se objevují dystonici. Hudebníci jako Yehudi Menuhim nebo Glen Gould, kteří měli výjimečnou koordinaci, trpěli dystonií, ale možná to byla právě jejich zvláštní struktura mozku, která jim umožnila tyto výkony v pohybové koordinaci zvládnout tak, jak by to nikdo jiný nedokázal.

Lidé postižení dystoniívynikají nejen ve fyzické aktivitě, ale také v umění a vědě. Skladatel Robert Schumann, který je považován za jeden z nejstarších uznaných případů dystonie, byl nesmírně kreativní, a stejně jako mnoho jiných velkých skladatelů, když něco začal, nemohl to odložit, dokud to nedokončil. Během svého života byl také postižen těžkými depresemi.

Lidé postižení dystonií mají také tendenci snít. Nevěnují pozornost tomu, co je nezajímá. Když se o něco zajímají nebo jsou něčím nadšeni, mohou dosáhnout úrovně extrémního soustředění, které udrží po dlouhou dobu, což jim někdy umožňuje dosáhnout velkých výšin tvůrčí geniality. Tato vlastnost jim často umožňuje vyniknout ve všem, čeho se ujmou. Míra jejich zapojení do projektu nezná mezí. Díky své vytrvalosti dosáhnou všeho, o co se pokusí. Jejich přecitlivělost a smysl pro detail z nich činí dobré analytiky. Mnoho dystoniků pracuje jako hudebníci, lingvisté, analytici kódů, právníci, soudci a novináři. Jakákoli samotářská činnost spojená se schopností věnovat pozornost detailům, analyzovat vzorce a hledat analogie může být pro dystoniky vhodným zaměstnáním. Všechny tyto vlastnosti mají také svůj protějšek, který se může stát problémem. Jejich extrémní citlivost může způsobit, že budou trpět depresemi nebo strachem z opuštění domova. Dávají přednost intimnímu prostředí jen s několika lidmi a trpí sociální úzkostí, když jsou ve velké skupině lidí. Jejich přecitlivělost není jen emocionální, ale také smyslová; jasná světla, zvuky a nečekané pohyby jim mohou způsobit závrať, úzkost nebo dokonce paniku. Citlivost může být pro umělce dobrou vlastností, ale může být také handicapem, pokud musí žít ve velkém městě, pracovat v zákaznickém servisu nebo zastávat velmi zodpovědné pozice.

Stejná vlastnost, která lidem postiženým dystonií umožňuje tak hluboké soustředění, je spojena s tendencí ignorovat vše, co je nezajímá, a může přerůst v obsedantní nebo nutkavé chování. Dystonici žijí od dětství v permanentním stavu úzkosti, a proto jsou ti, kteří hledají únik v drogách a alkoholu, náchylní k tomu, aby se stali závislými.

Motivace, která je nutí bojovat proti všemu a všem, aby obhájili své přesvědčení, je může učinit kognitivně rigidními a nedovolí jim opustit projekt nebo manželství, když je jasné, že nemá budoucnost. Jejich impulzivita, když se cítí napadeni nebo nepochopeni, je může přimět k agresivitě. Jejich extrémní pozornost věnovaná detailům jim ztěžuje věnovat pozornost širším souvislostem, celkové vizi či globálnosti. Jejich hyperaktivita může způsobit, že jsou nepozorní, protože chtějí číst nebo psát rychleji, než ve skutečnosti umí. Mohou přeskakovat slova nebo deformovat písmo až k nečitelnosti. Tento nedostatek trpělivosti při dokončování pohybů je také nedostatkem trpělivosti při přijímání plynutí času nebo schopnosti čekat, až se události budou pohybovat svým vlastním rytmem. Hledají zkratky, řeší problémy co nejrychleji, využívají svého nadání a jsou frustrovaní, když musí čekat, protože nejsou schopni najít řešení. Mohou uvíznout v dynamice okamžitého uspokojení, což je stav, na který si v mládí zvykli díky svým kognitivním a fyzickým schopnostem. Smyslové podněty nebo emocionální zážitky, které by si jiní lidé jen obtížně osvojili, jsou pro ně nesmírně obtížné a mohou je přivést do šokových stavů, kdy nejsou schopni reagovat. Jejich sklon ke kognitivní rigiditě může způsobit, že se tyto stavy stanou trvalými a neposkytnou jim žádnou pomoc při překonávání jejich strachu.

Dystoničtí jedinci v dávné historii

Zajímavé je, že dystonií mohly trpět i některé historické osobnosti minulosti. Je možné znovu zkoumat staré historické prameny ve světle moderních lékařských poznatků a pokusit se zpětně diagnostikovat příčiny potíží a bolestí našich předků. Bylo zjištěno, že římský císař Claudius měl třesoucí se hlavu, mohl trpět krční dystonií. Na většině soch vytvořených na Claudiovi není jeho hlava vyrovnaná a je zobrazena jasná tortikolis vlevo nebo laterokolisová poloha. Někteří badatelé se domnívají, že Julius Caesar mohl trpět dystonií ruky.

Sochy Alexandr Veliký někdy vykazoval neobvyklou polohu krku, což vedlo ke spekulacím o možnosti, že má oční tortikolis. Tato teorie však může být přehnaná, protože ne všechny sochy vykazují toto držení a historické texty popisující jeho vzhled jsou často nejasné. Plútarchos se zmiňuje o tom, že sochař Lysippus věrně zobrazil Alexandrův mírně nakloněný krk.

Alexandr Veliký. Portrét Hlava.

Liší se mozek člověka postiženého dystonií?

Více neurozobrazovací vyšetření odhalily významné změny v mikrostruktuře i fungování mozku u jedinců postižených tímto onemocněním.

Genetika vs. nehoda. Co když jsou obě hypotézy pravdivé?

Léze mozku jsou všeobecně považovány za faktor, který přispívá k dystonii, a řada studie navrhli, že za vznik dystonie je zodpovědná maladaptivní neuroplasticita, zejména v případech exekutivní dysfunkce po cévních poraněních mozku. Procesy vedoucí k adaptivní a maladaptivní plasticitě nejsou dosud objasněny, ale představují aktivní oblast výzkumu.

Je možné, že genetické strukturální rozdíly přítomné v mozku osob postižených dystonií je předurčují k mikrovaskulárním příhodám, které mohou vést k nástupu fyzických příznaků tohoto onemocnění, jako jsou třes a křeče.

Pokud by tato hypotéza byla pravdivá, bylo by nutné, aby lidé postižení dystonií byli cíleně sledováni s ohledem na jejich cévní zdraví, což se v současné době děje jen zřídka, protože se na ně zaměřuje neurolog, na rozdíl od vhodnějšího kardiologa nebo specialisty na cévní mozkové příhody. Podle mého názoru by měl být správně navržený pro dystonii neurorehabilitační protokol nabízen všem pacientům s diagnózou dystonie první den po stanovení diagnózy, stejně jako je v současné době nabízen pacientům s cévní mozkovou příhodou.

Přání do budoucna

Pokud je dystonie spíše než nemocí důsledkem šoku (v tuto chvíli nevíme, zda je šokem pouze přerušení funkce nebo strukturální poškození) u zvláště citlivé osoby, lze dystonii předcházet. Pokud by byly identifikovány děti, které mají stav přecitlivělosti, a byly vhodně léčeny. Pokud by se od nich neočekávalo něco, co nejsou. Kdyby byl rozpoznán jejich obrovský potenciál a byl rozvíjen po intelektuální i fyzické stránce. Kdyby jim bylo pomoženo v rozvoji trpělivosti a organizačních schopností a v poznání, že jejich slabiny je mohou posílit. Kdyby se cítily pochopené a byly součástí společenství sobě rovných, které by je dokázalo přijmout stejně jako všechny ostatní ve společnosti takové, jací jsou, aniž by se je snažilo změnit. V takovém světě by možná nebylo nutné léčit deset milionů lidí v šoku, kteří žijí v permanentním stavu utrpení, kteří se cítí izolovaní a nepochopení. Kteří se cítí být týráni lékařským systémem, který jim chce pomoci tím, že mrzačí jejich těla, umrtvuje jejich mysl sedativy, znehodnocuje jejich hlas a definuje je jako dystoniky. Používání názvu poruchy k jejich identifikaci, jako by je tento název definoval, odděluje je od těch, kteří jsou definováni jako normální. Jako by toto oddělení skutečně existovalo.

Kdybychom geny spojené s dystonií odstranili z našeho biologického dědictví, navždy bychom ztratili možnost mít sólové tanečníky, fyzikální génie, elitní sportovce, spisovatele, malíře, hudebníky, architekty nebo vizionářské vědce.