Sjednocení pro naději: Globální společenství dystonie

Hledání komunity tváří v tvář vzácné poruše

Život s dystonií může často připomínat osamocenou orientaci v labyrintu. Vzhledem k vzácnosti této poruchy může být navázání kontaktu s ostatními, kteří jí skutečně rozumí, značnou výzvou. K osamělosti přispívá i nedostatečná informovanost, která vede k pocitům izolace a společenského přehlížení. Pacienti se mohou cítit zkresleně a bez podpory, protože denně čelí mylným představám o svém stavu.

Společně na podporu: Globální síť pro dystonii

Naše komunita se rozprostírá po celém světě a spojuje tisíce pacientů, pečovatelů a zdravotníků na společné cestě k uzdravení a porozumění. Je to místo, kde se rozdíly rozpouštějí - nejsou zde pacienti ani pečovatelé, pouze partneři v pokroku.

Vize solidarity a bezpečnosti

Naše platforma, která vznikla na základě snu Dr. Fariase o vytvoření podpůrné sítě, je více než jen sbírkou zdrojů - je to virtuální rodina. Všichni, od choreografů po IT specialisty, které spojuje jejich osobní boj s dystonií, přispívají k bezpečnému a pečujícímu prostředí, kde mohou členové najít útěchu a solidaritu.

Komunita řízená zkušenostmi a empatií

Nikdy tu nejste sami. Každý člen našeho týmu má s dystonií osobní zkušenost, což znamená, že nabízíme empatii, nejen odborné znalosti. Přístup naší komunity je založen na autenticitě - byli jsme tam, kde jste vy, a rozumíme této cestě zevnitř.

Přijímání rozmanitosti a pozitivity

Naše motto vystihuje náš étos: bezpečný, podpůrný, inkluzivní, multikulturní a pozitivní. Oslavujeme rozmanitost zkušeností a perspektiv a víme, že tato mozaika příběhů posiluje naše společné odhodlání.

Dopad

Od našeho založení v roce 2018 jsme svědky transformační změny. Vzděláváním pacientů i poskytovatelů zdravotní péče nejen zlepšujeme dnešní životy, ale také přetváříme budoucnost péče o dystoniky. Jsme hrdí na naše aktivní zapojení a na robustní síť, kterou jsme vybudovali a která stále vzkvétá a rozšiřuje se.