Léčba dystonie v USA: kde najít specializovanou péči, podporu, pojištění a alternativní terapie

Dystonie je neurologická porucha, která způsobuje nekontrolovatelné stahování svalů, což vede ke kroucení nebo abnormálnímu držení těla. Může postihovat různé části těla, včetně krku (cervikální dystonie), rukou, očí (blefarospazmy), nohou, hlasivek (spasmodická dysfonie) a čelistí (oromandibulární dystonie). Pro ty, kteří ve Spojených státech hledají lékařskou péči, možnosti pojištění, podpůrné skupiny nebo alternativní terapie dystonie, nabízí tato příručka základní informace.

Kde se léčí dystonie v USA

Zde je seznam renomovaných nemocnic a klinik specializujících se na léčbu dystonie v USA:

Kalifornie

Klinika pohybových poruch Kalifornské univerzity v San Francisku (UCSF)
Umístění: 400 Parnassus Avenue, San Francisco, CA 94143
Služby: Komplexní diagnostika a léčba pohybových poruch, včetně injekcí botulotoxinu a pokročilých terapií, jako je hluboká mozková stimulace (DBS).
Webové stránky: ucsfhealth.org

New York

Klinika poruch hybnosti NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medicine
Umístění: 1305 York Avenue, New York, NY 10021
Služby: Špičková klinika nabízející odbornou péči pro různé pohybové poruchy včetně dystonie s nejmodernějšími léčebnými postupy.
Webové stránky: nyp.org

Massachusetts

Klinika poruch hybnosti Massachusettské všeobecné nemocnice
Umístění: 55 Fruit Street, Boston, MA 02114
Služby: Nabízí multidisciplinární přístup k léčbě dystonie, včetně injekcí botulotoxinu, fyzikální terapie a experimentální léčby.
Webové stránky: massgeneral.org

Florida

Program pro poruchy hybnosti na University of Miami Health System
Umístění: 1120 NW 14th Street, Miami, FL 33136
Služby: Komplexní možnosti léčby dystonie, včetně medikamentózní léčby, léčby botulotoxinem a hluboké mozkové stimulace.
Webové stránky: umiamihealth.org

Maryland

Johns Hopkins Medicine Dětská neurologie
Umístění: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Služby: Specializovaná péče o děti postižené dystonií a dalšími neurologickými onemocněními.
Webové stránky: hopkinsmedicine.org

Minnesota

Dětská specializovaná zdravotní péče Gillette
Umístění: 200 East University Avenue, St. Paul, MN
Služby: Specializuje se na léčbu dětských pacientů s komplexními pohybovými poruchami, včetně dystonie, a nabízí komplexní rehabilitační služby.
Webové stránky: gillettechildrens.org

Texas

Mischer Neuroscience Institute
Umístění: 6400 Fannin Street #2800, Houston, TX 77030
Služby: Poskytuje specializovanou léčbu neurologických onemocnění, včetně pohybových poruch, jako je dystonie, s využitím moderních terapií a multidisciplinárního přístupu.
Webové stránky: med.uth.edu/neurosciences/

Michigan

Rehabilitační nemocnice Mary Free Bed
Umístění: 235 Wealthy Street SE, Grand Rapids, MI 49503
Služby: Nabízí komplexní rehabilitační služby pro různá neurologická onemocnění, včetně dystonie, se specializovanými programy pro pohybové poruchy.
Webové stránky: maryfreebed.com

Washington, D.C.

Národní rehabilitační nemocnice MedStar
Umístění: 102 Irving Street NW, Washington, D.C. 20010
Služby: Poskytuje specializované rehabilitační služby pro neurologická onemocnění, včetně dystonie, se zaměřením na individuální péči o pacienty.
Webové stránky: medstarnrh.org

Georgia

Klinika poruch hybnosti Emory University
Umístění: 12 Executive Park Drive NE, Atlanta, GA 30329
Služby: Nabízí komplexní péči o pohybové poruchy, včetně dystonie, s multidisciplinárním týmem poskytujícím pokročilé možnosti léčby.
Webové stránky: emoryhealthcare.org

Severní Karolína

Centrum pro poruchy pohybu UNC
Umístění: 101 Manning Drive, Chapel Hill, NC 27514
Služby: Specializuje se na diagnostiku a léčbu pohybových poruch, jako je dystonie, a nabízí medikamentózní i chirurgickou léčbu.
Webové stránky: uncmedicalcenter.org

Ohio

Centrum pro neurologickou obnovu Clevelandské kliniky
Umístění: 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH 44195
Služby: Poskytuje odbornou péči o pohybové poruchy, včetně dystonie, s řadou možností léčby od medikace po hlubokou mozkovou stimulaci.
Webové stránky: my.clevelandclinic.org

Illinois

Centrum Parkinsonovy choroby a poruch hybnosti Northwestern Medicine
Umístění: 710 North Lake Shore Drive, Chicago, IL 60611
Služby: Nabízí komplexní péči o dystonii a další pohybové poruchy, včetně pokročilých diagnostických a terapeutických možností.
Webové stránky: nm.org

Pensylvánie

Centrum Parkinsonovy choroby a poruch hybnosti Penn Medicine
Umístění: 330 South 9th Street, Philadelphia, PA 19107
Služby: Poskytuje specializovanou péči pacientům s dystonií a nabízí multidisciplinární přístup k léčbě, včetně chirurgických možností.
Webové stránky: pennmedicine.org

Arizona

Centrum pro poruchy hybnosti Barrow Neurological Institute
Umístění: 350 West Thomas Road, Phoenix, AZ 85013
Služby: Specializuje se na léčbu pohybových poruch, jako je dystonie, s využitím nejmodernějších terapií a týmového přístupu.
Webové stránky: barrowneuro.org

Colorado

Centrum pro poruchy pohybu Coloradské univerzity
Umístění: 1635 Aurora Court, Aurora, CO 80045
Služby: Specializuje se na diagnostiku a léčbu pohybových poruch, jako je dystonie, a nabízí pokročilé možnosti léčby včetně terapie botulotoxinem, hluboké mozkové stimulace (DBS) a rehabilitačních služeb.
Webové stránky: medschool.cuanschutz.edu

Pediatrická péče

Johns Hopkins Medicine Dětská neurologie
Umístění: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Kontakt: Pediatrická klinika pro poruchy hybnosti
Služby: Specializovaná péče o děti postižené dystonií a dalšími neurologickými onemocněními.
Webové stránky: hopkinsmedicine.org

Úplný seznam dalších klinik naleznete na stránkách Nadace pro lékařský výzkum dystonie (DMRF) pro celostátní adresář odborníků na pohybové poruchy.

Kde najít podporu pro dystonii v USA

Podpůrné skupiny poskytují základní síť emocionální a praktické podpory pro osoby a rodiny postižené dystonií. Zde jsou některé klíčové možnosti podpory:

Kalifornie
Podpůrné skupiny v Los Angeles a San Franciscu
Kontakt: [email protected]

New York
Podpůrné skupiny v New Yorku a na severu státu New York
Kontakt: [email protected]

Florida
Podpůrné skupiny v Miami a Orlandu
Kontakt: [email protected]

Další podpůrné skupiny naleznete na webových stránkách Nadace pro výzkum dystonie (Dystonia Medical Research Foundation). dystonia-foundation.org.

Jak najít pojistné krytí pro léčbu dystonie v USA

Krytí zdravotního pojištění

• Injekce botulotoxinu: Obecně je hrazeno většinou zdravotních pojišťoven, pokud je považováno za lékařsky nezbytné.

  Například:

  • Část B systému Medicare hradí injekce botoxu při dystonii, pokud jsou považovány za lékařsky nezbytné, obvykle se hradí 80% nákladů.
  • Medicaid úhrada se liší podle státu, ale často zahrnuje i botox na dystonii, pokud je předepsán lékařem.
  • Soukromí pojistitelé jako např. Aetna, Cigna a Blue Cross Blue Shield mohou hradit botox při dystonii, pokud jsou splněna kritéria zdravotní nezbytnosti.

  Pacienti by si měli ověřit podrobnosti o úhradě u své konkrétní pojišťovny.

• Hluboká mozková stimulace (DBS): Krytí DBS se může lišit podle pojišťovny a státu. Pacienti by se měli informovat u své pojišťovny.

Soukromí poskytovatelé pojištění

• Zásady úhrady léčby dystonie se značně liší. Některé plány mohou vylučovat již existující stavy, takže je důležité zkontrolovat konkrétní podrobnosti o vašem pojištění, zejména pro léčbu, jako je botulotoxin nebo DBS.

Kroky, které je třeba podniknout:

1. Podrobnosti o pojištění najdete v pojistné smlouvě.
2. O možnostech léčby se poraďte se svým lékařem.
3. Kontaktujte přímo svou pojišťovnu a ověřte si krytí a náklady, které musíte uhradit.
4. Podívejte se na programy finanční pomoci, které nabízejí organizace, jako je Nadace pro výzkum dystonie (DMRF).

Nejlepší alternativní léčba dystonie v USA

1. Program Dr. Fariase na zotavení z dystonie (online)
   Tento program, který vyvinul Dr. Joaquin Farias, využívá pohybová cvičení založená na neuroplasticitě, která pomáhají lidem zotavit se z příznaků dystonie. Program je přístupný jednotlivcům v celých Spojených státech.
   Webové stránky: dystoniarecoveryprogram.com

2. Doplňkové terapie (Doporučuje Nadace pro výzkum dystonie)

• Relaxační techniky: Metody jako progresivní svalová relaxace a hluboké dýchání pro zvládání stresu a svalového napětí.
• Metody Body-Mind: Cvičení, jako je jóga, meditace všímavosti a Feldenkraisova metoda pro zlepšení kontroly pohybu.
• Fyzické cvičení: Pilates, Qi Gong a další měkká bojová umění určená ke zlepšení koordinace a flexibility.
• Biofeedback a akupunktura: Techniky pro snížení bolesti a podporu svalové relaxace.

Tyto doplňkové terapie jsou běžně dostupné ve městech, jako je New York, Los Angeles, Boston, Miami a Chicago.

Závěrečné myšlenky

Léčba dystonie ve Spojených státech zahrnuje řadu specializovaných nemocnic, podpůrných skupin, pomoc pojišťoven a alternativní terapie. Prozkoumáním těchto zdrojů mohou pacienti a jejich rodiny najít správné možnosti péče přizpůsobené jejich specifickým potřebám, což pomůže zlepšit kvalitu života lidí postižených dystonií.

Zřeknutí se lékařské odpovědnosti

Tento blog je určen pro pouze pro informační účely a neposkytuje lékařské poradenství, diagnózu ani léčbu. Zdravotnické služby, dostupnost a předpisy se v jednotlivých zemích liší, proto vám doporučujeme poradit se s lékařem. kvalifikovaný lékař pro individuální poradenství. Nepodporujeme konkrétní léčebné postupy, kliniky ani poskytovatele. Před lékařským rozhodnutím si vždy ověřte informace u místních zdravotnických orgánů. Tento obsah používejte podle vlastního uvážení.