Jak můžete vidět v následujícím příběhu o zotavení z a hudebník s fokální dystonií, léčba dystonie vyžaduje strategický přístup:
V polovině roku 2019 jsem si začal všímat zvláštních pocitů a nekontrolovaných pohybů v pravé ruce při hře na akordeon. Například: když jsem jedním prstem zahrál notu, ostatní prsty se nekontrolovaně a reflexivně pohybovaly. Šlo to hůř, než když jsem přecházel z jednoho prstu na druhý. Prsty se pohybovaly reflexně tak, aby zahrály noty "rychleji/dříve, než by měly" atd.
Nevěděl jsem, co se děje, a myslel jsem si, že důvodem je nedostatek praxe (i když jsem cvičil hodně). Tak jsem cvičil víc. Více opakování. Agresivnější cvičení.
Celý ten přístup byl prostě špatný a jen to zhoršoval. Bylo to emocionálně vyčerpávající.V lednu 2020 se to zhoršilo tak, že jsem měla dystonické příznaky v pravé ruce po celou dobu. Při odpočinku, chůzi, pohybu ruky, psaní na klávesnici atd. Hra na nástroj byla nemožná.
Po roce práce terapie dystonie zaměřené na remapování mozku, vykazuje tento pacient zřetelné zlepšení, které je vidět na tomto videu:
Dystonie, komplexní neurologický stav charakterizovaný trvalými svalovými kontrakcemi vedoucími k abnormálnímu držení těla, zpochybňuje konvenční definice nemoci a léčby. Na rozdíl od jednodušších klasifikací zahrnuje dystonie a její rehabilitace diferencovanou cestu k postupnému obnovení funkce.
Porozumění zotavení z dystonie
V lékařských učebnicích je "zotavení" označuje proces obnovy ztracených funkcí a zlepšení pohody po neurologickém zranění nebo nemoci. Cíl se často točí kolem návratu k základnímu fungování nebo optimalizace výsledků.
Mnoho lidí používá slovo zotavení jako synonymum pro vyléčení. Být vyléčen je opakem toho být nemocný. Tato binární definice nebere v úvahu proces postupného obnovování funkce a jeho možné fáze. Dystonii nelze chápat ve smyslu být nemocný nebo být vyléčený. Tuto binární definici nelze aplikovat na dystonii ani na rehabilitaci dystonie. To, co hledáme, je obnovení funkce (snížení deficitu obnovení správné mozkové rovnováhy).
Po vzniku dystonie se váš život změní. To, co tuto změnu definuje, je deficit, který se u vás projevuje a který se dříve nevyskytoval. Někteří lidé po vzniku dystonie ztrácejí 1% své svalové kontroly, jiní ztrácejí 60% své motorické kontroly a zároveň se bolest stává trvalou, je ovlivněna chůze a jsou ohroženy činnosti, jako je mluvení, žvýkání nebo dýchání. Existuje obrovská škála možných stupňů, kterými mohou být různí pacienti postiženi, ale to, co je vždy přítomno, je deficit (správná funkce vašeho nervového systému není plně zachována). Stránky Časová osa zotavení z dystonie se u jednotlivých osob liší.
Pokud jste ztratili 40% své motorické kontroly a obnovíte 20% - zotavujete se. Pokud jste měli bolesti po celý den a nyní žijete bez bolesti, zotavujete se. Pokud se vám zlepší rozsah pohybu nebo rychlost o 5%- obnovujete funkci. Když obnovíte 100% své funkce a váš deficit je nulový, můžeme mluvit o úplném zotavení. Zotavení je proces, není to statický bod ve vašem životě, jakmile obnovíte funkci, musíte toto zlepšení stabilizovat a vytvořit nový stav rovnováhy ve vašem mozku vaší novou druhou přirozeností. Cvičení, relaxace, meditace, tanec a další aktivity mohou obnovit správnou funkci vašeho mozku. Jakmile se váš mozek přiblíží stavu rovnováhy před vznikem dystonie, sníží se deficit a zlepší se kvalita vašeho života, lepší pohyblivost, menší bolest větší nezávislost, menší omezení v tom, co můžete ve svém životě dělat.
Zotavení u dystonie: Nebinární cesta
Uzdravení u dystonie není binární; pokrok se projevuje obnovením funkce, i když jen částečně. Úplné zotavení nastává, když se obnoví 100% funkce, ale je to trvalý proces. K obnově mozkových funkcí přispívají aktivity jako cvičení, relaxace a meditace.
Milníky v zotavení
Zotavení může trvat měsíce nebo roky:
-
Snížení svalového napětí: Jedním z prvních příznaků pokroku je snížení svalového napětí. To může vést k většímu pohodlí a menšímu nepohodlí v každodenním životě.
-
Zmírnění bolesti: S postupující rekonvalescencí dystonie se často snižuje míra bolesti, což zlepšuje celkovou kvalitu života.
-
Zvýšená mobilita: Získání lepší kontroly nad pohyby svalů se může projevit ve zlepšení pohyblivosti a flexibility.
-
Vylepšené ovládání motoru: Zotavení často zahrnuje přeškolení nervového systému, což vede k lepšímu ovládání a koordinaci motoriky.
-
Snížená frekvence chvění: Třes je častým příznakem dystonie a jeho frekvence se při rehabilitaci často snižuje.
-
Funkční rovnováha: V průběhu zotavování mohou jedinci zažívat jak dobré, tak i náročné dny. Tato rovnováha je známkou pokroku.
-
Stabilní stav normalizované funkce: Konečným cílem zotavení z dystonie je dosažení stabilního stavu normalizované funkce. I když úplné uzdravení nemusí být vždy možné, je možné dosáhnout výrazného zlepšení.
Začněte svou cestu za zotavením ještě dnes
Zapojte se do kompletního online programu pro pacienty s dystonií.
Víra v léčbu dystonie
Víra v uzdravení je motivující. Sebeurčení dává jednotlivcům možnost definovat životní cíle. Závazek ke každodenní rehabilitaci a vizualizace vytoužené budoucnosti jsou mocnými nástroji. Přijměte svou cestu s odhodláním a optimismem.
Závěrem lze říci, že zotavení z dystonie je postupné. proces neurologické rehabilitace která zahrnuje více milníků, z nichž každý přispívá ke zlepšení kvality života. Přestože úplné uzdravení nemusí být vždy dosažitelné, cesta k opětovnému získání ztracených funkcí se vyznačuje nadějí, odhodláním a vírou v lepší budoucnost. S odhodláním a trpělivostí mohou jedinci s dystonií dosáhnout významného pokroku na cestě k uzdravení.
Doporučené články
Boyce MJ, et al. Aktivní cvičení pro osoby s cervikální dystonií: pilotní randomizovaná kontrolovaná studie. Clin Rehabil. 2013;27(3):226-235. [PubMed]
De Pauw J, et al. The effectiveness of physiotherapy for cervical dystonia: a systematic literature review. J Neurol. 2014;261(10):1857–1865. [PubMed]
Johansson BB. Plasticita mozku ve zdraví a nemoci. Keio J Med. 2004 Dec;53(4):231-46. doi: 10.2302/kjm.53.231. PMID: 15647628. [PubMed]
Quartarone A, Ghilardi MF. Neuroplasticita u dystonie: (1): motorické symptomy a další. Handb Clin Neurol. 2022;184:207-218. doi: 10.1016/B978-0-12-819410-2.00031-X. PMID: 35034735. [PubMed]
Smith MT, Baer GD. Dosažení jednoduchých milníků mobility po cévní mozkové příhodě. Arch Phys Med Rehabil. 1999 Apr;80(4):442-7. doi: 10.1016/s0003-9993(99)90283-6. PMID: 10206608. [PubMed]