Když je váš blízký postižen dystonií. Pokyny pro rodinné příslušníky

Pro blízké osob s dystonií

Pro členy rodiny je typické, že se ptají: "Proč je moje žena tak úzkostná/depresivní?", "Proč se můj manžel chová jako hypochondr a zdá se, že má tolik nových zdravotních problémů?", "Proč mému bratrovi najednou vadí hlasité zvuky nebo různé pachy?", "Chápu, že mít pohybové nepravidelnosti musí být frustrující, možná bolestivé a někdy to může ovlivnit volbu povolání nebo schopnost pomáhat v domácnosti, ale proč je tím najednou tak pohlcený, že se to zdá být nepřiměřené?". To jsou běžné otázky mnoha blízkých.

Co potřebujete vědět, abyste pomohli svým blízkým postiženým dystonií

Pro blízké pacienta jsou klíčové znalosti. Poznání široké škály příznaků, které pacient může prožívat, ale také vědomí, že existuje plán, jak obnovit ztracenou kontrolu pohybu, kognitivní a emocionální funkce, je zbaví obrovské zátěže nejistoty a nedorozumění.

Vzdělávejte se o tomto onemocnění

Dystonie je více než křeče a třes. Dystonie má i významné nemotorické příznaky, jako jsou únava, závratě, nevolnost, vertigo nebo bolest. Potíže s úzkost související s dystonií nebo deprese je častá i u pacientů s dystonií. To je způsobeno nerovnováhou více systémů v našem těle a propojením mnoha mozkových nervových obvodů. Pochopení této skutečnosti a vědomí, že mnoha z těchto příznaků lze pomoci nebo je odstranit přírodními, vědecky podloženými metodami, je pro blízké úlevou.

Porozumět emocím svého blízkého jako součásti procesu.

Pocit nepochopení a strachu jsou jen dvě z emocí, které přepadají téměř každého pacienta s dystonií. Dozvědět se, proč se tak děje (v přiloženém příspěvku), a vědět, že jsou k dispozici holistické nástroje, které pomohou tyto emoce zmírnit, bude pro blízké další objasňující úlevou.

Buďte trpěliví

Nejlepší pomoc, kterou můžete poskytnout svému blízkému postiženému dystonií, je soucitná péče a trpělivost.

Dystonie je chronické onemocnění, po správné rehabilitaci bude trvat měsíce, než se příznaky zmírní, je třeba trpělivosti a emoční odolnosti. Nic nepomůže pacientovi, který prochází cestou zotavení, více než blízká osoba po jeho boku, která rozumí procesu a dopřeje mu čas, aby se o sebe postaral.

Dejte svému blízkému prostor, aby mohl prožívat všechny protichůdné emoce, které bude během zotavování cítit, od naděje po strach, od beznaděje po motivaci k zotavení. Jsou to jeho pocity, ne vaše, a tato emocionální horská dráha je nezbytná k dosažení konečného cíle. Odmítnutím práva postižené osoby cítit některé negativní emoce přerušíte integrační proces, který je pro uzdravení nezbytný.

Pečujte také o sebe

Péče o osobu se zdravotním postižením a snaha pomoci jí může být vyčerpávající, navíc úsilí o rehabilitaci může vyžadovat čas pacienta, což může přenést některé povinnosti na rodinné příslušníky. Vyhraďte si čas jen pro sebe. Sejděte se s přáteli nebo rodinou, zajděte si ráno zaběhat nebo se každý týden věnujte nějakému koníčku. Pomůže vám to vyhnout se nástrahám, do kterých se někteří mohou dostat v podobě vyčerpání, frustrace nebo smutku. Když si vytvoříte čas pro sebe, můžete se pravidelně psychicky i fyzicky restartovat.

Smiřte se s tím, že zotavení bude trvat delší dobu.

Toto přijetí se týká jak pacientů, tak jejich blízkých. Vzhledem k tomu, že zotavení může trvat delší dobu, je důležité vyhnout se neustálému mluvení o příznacích nebo společnému životu kolem příznaků, aby se váš život nestal pouze o dystonii. Zeptat se člověka jednou za čas, jak se cítí, je starostlivé, ptát se neustále může postiženou osobu činit zodpovědnou za vaše emoce. Jako pacient můžete zjistit, že přátelé a rodina mají limity v tom, že chtějí slyšet o vašich příznacích, snažte se to respektovat. Osvěta pacientovi hodně pomůže, když bude vědět, že jeho blízcí skutečně chápou (a nemusí být přesvědčováni), že ve skutečnosti prochází jak složitým fyzickým a emocionálním traumatem, které potřebuje nějaký čas na uzdravení, tak chronickým onemocněním, které se mohou naučit zvládat. 

"Život je to, co se děje, když jste zaneprázdněni jinými plány."