Jak jsem se zmínil výše, nyní vím, že první příznaky krční dystonie jsem měl nejméně dva roky před oficiální diagnózou a tyto příznaky se projevily při hraní golfu. Golf hraji jako pravák, takže se musím dívat doleva, abych našel cíl. Několik let jsem si všímal, že když se dívám doleva, je to trochu obtížné. Nešlo ani tak o to, že bych se nemohl podívat doleva, jako spíš o to, že jsem se nemohl DÍVAT doleva. A protože jsem si toho všiml jen při hraní golfu, myslel jsem si, že jde o špatné nervy nebo dokonce o golfový "yips". Předpokládal jsem, že se prostě musím uvolnit, pokračovat v tréninku a buď se to zlepší, nebo ne. Říkal jsem si, že když budu mít při hraní golfu potíže, tak to přece nebude konec světa. Problémy s golfem se objevovaly v časovém horizontu 2020-2021. V červenci 2021 jsem pak měl to štěstí, že jsem odešel do důchodu z velmi stresujícího zaměstnání. Můj odchod do důchodu neměl přímo nic společného s mou cervikální dystonií (protože jsem samozřejmě v té době ani nevěděl, že mám cervikální dystonii), ale měl všechno co do činění s tím, že jsem byl vyhořelý ze své práce/povolání. S odchodem do důchodu jsem byla spokojená a ulevilo se mi a úroveň stresu se výrazně snížila, ale příznaky cervikální dystonie se stále zhoršovaly.
Neodešel jsem do důchodu a nezačal jsem jen tak sedět doma. Začal jsem téměř roční projekt rekonstrukce domu mých tchánů. Během této doby jsem si uvědomil, že mě to táhne doprava, zatímco dělám jiné každodenní činnosti. Většinou jsem si toho všimla při malování, ale také jsem si začala všímat, že když odpočívám v křesle s hlavou opřenou o polštář, hlava se mi stále mírně posouvá doprava. Tyto příznaky se stále zhoršovaly a v květnu 2022 jsem věděla, že mám velký problém, který jen tak zázračně nezmizí, a tak jsem začala hledat odpovědi na internetu. Zároveň jsem se pustil do plánování návštěvy u svého praktického lékaře.
Při hledání na internetu mi netrvalo dlouho, než jsem zjistil, že mám cervikální dystonii. Samozřejmě jsem si nebyl jistý, ale nic jiného, na co jsem narazil, mi nedávalo smysl. Když jsem konečně navštívila svého praktického lékaře, bylo to v červenci roku 2022. Můj praktický lékař mě poslal na rentgen, který ukázal nějakou kompresi v krku, a na základě toho mě objednal na magnetickou rezonanci. Předepsal mi také léky na uvolnění svalů a léky proti bolesti. Stručně řeknu, že uvolňovače nic nepomohly a úroveň mé bolesti nebyla nikdy extrémně vysoká. Úroveň bolesti v oblasti krku a ramen bych v té době popsal asi na úrovni sedm z deseti. Léky proti bolesti jsem užíval několik měsíců, ale poté jsem usoudil, že je opravdu nepotřebuji. Nerad beru léky, pokud to není nezbytně nutné, a když to dnes píšu, neužívám vůbec žádné léky.
Co se týče mé zkušenosti s magnetickou rezonancí, shrnu ji jednoduše tak, že nebyla dobrá. Nakonec jsem podstoupil dvě magnetické rezonance (druhá byla nutná, protože první byla neúspěšná). První jsem absolvoval v září 2022. Byla neúspěšná ze dvou důvodů: 1) Nemohla jsem udržet hlavu v klidu a technici magnetické rezonance se mi snažili nasadit podpěry, které by mi hlavu udržely v klidu, ale bez úspěchu. 2) Nakonec jsem asi po 15 minutách požádal o vyjmutí z přístroje na magnetickou rezonanci kvůli klaustrofobii a frustraci z toho, že mě Technici neustále žádali, abych udržel hlavu v klidu (jako bych ji mohl ovládat). O měsíc později jsem skončila na druhé magnetické rezonanci. Tentokrát jsem si předtím vzala sedativa, která mi velmi pomohla, a přístroj na magnetickou rezonanci byl jeden z širších, takže moje klaustrofobie nebyla tak silná. Když jsem nakonec šel k neurologovi, aby se seznámil s výsledky magnetické rezonance, nakonec nám neřekli nic nového. Viděli nějakou kompresi, ale přesto řekli, že vzhledem k tomu, že i během MRI stále probíhaly drobné pohyby hlavou, nebylo křišťálově jasné, jak velká komprese tam skutečně je. Neurolog navrhl třetí magnetickou rezonanci, kterou jsem odmítl.
Mé celkové zkušenosti s lékaři během mé cesty byly přinejmenším neuspokojivé. Mezi mým praktickým lékařem a třemi různými neurology mi nikdo příliš nepomohl. Všichni měli dobré úmysly a chtěli pomoci, ale neměli ponětí, co dělat kromě standardních léků, botoxu a případně DBS (hluboké mozkové stimulace). Ani jeden z nich nikdy neslyšel o doktoru Fariasovi a Programu na zotavení z dystonie (DRP) nebo něčem podobném.
Na DRP jsem nastoupil koncem září 2022. V únoru 2023 jsem nepostupovala tak rychle, jak bych chtěla, a tak jsem se rozhodla vyzkoušet botox. Nechala jsem si ho udělat dvakrát (první v únoru a druhý v květnu). Neměla jsem takový strach z toho, že mi budou píchat jehly do krku, ale byla jsem velmi znepokojená z představy, že se to stane a něco se pokazí. Samotná procedura píchání injekcí však byla poměrně klidná a snadná. Neměla jsem žádné vedlejší účinky, až na malé potíže s polykáním. Injekce mi pomohly zmírnit příznaky tahání, ale nezastavily je a zdálo se mi, že botoxu trvalo dva až tři týdny, než začal účinkovat, a pak se zdálo, že pomáhá jen asi osm týdnů celkem. Když v srpnu nastal čas dalších injekcí, rozhodla jsem se botox přestat užívat. Od odeznění účinků posledních botoxových injekcí uplynuly již více než tři měsíce a od této chvíle jsem s tímto rozhodnutím spokojená. Mé příznaky jsou sice o něco horší, ale mám pocit, že k tomu, abych to překonala, potřebuji zažít všechny účinky dystonie, abych se s nimi mohla skutečně vypořádat a sledovat svůj pokrok.
Poslední bod, který chci zmínit, se týká toho, jak nesmírně užitečný pro mě byl Program na zotavení po dystonii. Už jen vědomí, že nejste sami, kdo bojuje s tak vzácným problémem, jako je tento, je obrovské. Nemohu si vynachválit, o kolik jsem klidnější a sebevědomější než před zahájením tohoto programu, protože online školení mi výrazně pomohlo zlepšit/zmenšit mé příznaky. Nebudu rozebírat, co všechno na platformě denně dělám, ale soustředím se na tři oblasti: 1) Meditace a dechová cvičení. 2) Fyzická cvičení. 3) Správné stravování. Pevně věřím, že kombinace stresu a nedostatečného stravování je tím, co dystonii způsobilo na začátku, ale paradoxně také věřím, že onemocnění cervikální dystonií může být nakonec jednou z nejlepších věcí, které se mi mohly stát. Proč? Protože nebýt cervikální dystonie, nevydala bych se na cestu za zdravím "do konce života", na které se nyní nacházím. Mé stravovací návyky se zcela změnily k lepšímu, i když by vás nikdy nenapadlo, že nejím dobře, protože jsem vždy byla štíhlá a aktivní (zejména aktivní ve zvedání činek). Také moje hladina stresu je nižší než kdykoli předtím, a to z velké části díky technikám snižování stresu, které jsem se naučila na DRP. Věřím, že kombinace správného stravování a používání technik snižování stresu je důvodem, proč se mi výrazně snížil krevní tlak, protože před rokem se můj krevní tlak pohyboval trvale kolem 145/80 a nyní se pohybuje trvale kolem 125/75.
Moje cesta ještě zdaleka není u konce, ale každým dnem se zlepšuju. Děkuji doktoru Fariasovi a všem z DRP.
Scott Brooks