Dystonie a já
Dystonie - slovo dystonie jsem poprvé slyšela v únoru 2020, kdy mi byl diagnostikován Meigeho syndrom, který patří do skupiny dystonií. Bylo mi řečeno, že mám vzácné neurologické onemocnění. Není život ohrožující, ale mění život a neexistoval na ni žádný lék. Jediné, co jsem mohla dělat, bylo nechat si každé tři až čtyři měsíce píchat botoxové injekce do obličeje, aby se zastavily signály z mozku, které mluví se svaly v obličeji. Dostala jsem dva letáky a bylo mi řečeno, abych se nedívala na internet. To bylo všechno. Nejdřív jsem byla šťastná, konečně jsem měla důvod, proč mě bolí a mám křeče v obličeji a na krku, že nejsem schopná pořádně mluvit, zpívat, ovládat jazyk, usmívat se, otevírat oči, pořád se dusím, mám pocit, že žiju s neustálým jet lagem, nespím atd. atd. atd. až jsem přišla domů a podívala se na internet. Na světové síti toho o Meigeho syndromu moc není, takže mi netrvalo dlouho, než jsem ho prozkoumala. Našla jsem však video jedné paní a byla jsem zdrcená. Její křeče byly mnohem horší než moje a já si pomyslela, jestli takhle dopadnu. Nemohla jsem přestat plakat ani kvůli sobě, ani kvůli té paní. Dále došlo k uzavření covidů. Nemohla jsem se dostat k doktorovi ani k nikomu jinému. Neměla jsem si s kým promluvit o svých obavách o svůj stav. A aby toho nebylo málo, moje nejstarší dcera je zdravotní sestra a dobrovolně se vrátila na JIP v nemocnici, kde pracovala. Hladina mého stresu šla nahoru.
Se stresem spojeným s covidem / dcerou, mou diagnózou, každodenními zprávami jsem se začala propadat do temné díry. Pravidelně jsem si píchala injekce, pokaždé asi 14, což nikdy moc nezabíralo. Naučila jsem se několik smyslových triků, které mi pomáhaly mluvit, například dotýkat se při mluvení obličeje, žvýkat žvýkačku nebo mluvit s jídlem v ústech, což, vím, není slušné, ale pomáhalo mi to mluvit. Ráda jsem nosila masky na obličeji, když jsem byla venku, protože když lidé komentovali můj projev, dotkla jsem se obličeje, znovu promluvila a svedla to na masku.
Postupem času jsem se stále více stahoval ze společnosti, až to dospělo do bodu, kdy Meige neničil jen můj život, ale i život lidí kolem mě. Musel jsem něco udělat. Rozhodl jsem se tedy převzít zpět kontrolu nad svým životem. Zapsala jsem se do kurzu výživy 2. stupně, abych mohla změnit svůj jídelníček na rostlinnou bázi, začala jsem cvičit. A pak jsem v lednu 2022 viděla na sociálních sítích video a příběh Douga Patta, který měl Meige a zlepšoval se. Doug říkal, že se nikdy nevyléčí, ale dokáže zmírnit příznaky. A to mi změnilo život. Řídil se programem, který vyvinul doktor Joaquin Farias. Prozkoumal jsem doktora Fariase a přihlásil se tam a tam na přibližovací setkání s doktorem Fariasem, pak jsem viděl, že vytvořil svůj program on-line, a připojil jsem se k němu také. V lednu 2024 budu v programu téměř dva roky a naučil jsem se techniky, které potřebuji k přeškolení svého mozku. Nyní se vracím do světa. Ano, moje řeč není dokonalá, oči mám otevřené, křeče nikdy úplně nezmizí. Ale jsem zpátky ve svém starém já... a mohu se znovu usmívat a zpívat. Jsem navždy vděčná za program Dystonia Recovery Programme a všechny lidi, kteří se na něm podílejí.
Když o tom přemýšlím, dystonie na mě měla obrovský pozitivní dopad, protože mě přiměla změnit priority toho, co je v mém životě důležité.
Janita Faulkner