Dystoni og mig
Dystoni - første gang jeg hørte ordet Dystoni var i februar 2020, da jeg fik diagnosen Meige Syndrom, som er en del af Dystoni-familien. Jeg fik at vide, at jeg havde en sjælden neurologisk tilstand. Den er ikke livstruende, men livsforandrende, og der var ingen kur. Det eneste, jeg kunne gøre, var at få botox-indsprøjtninger i ansigtet hver tredje til fjerde måned for at stoppe signalerne fra min hjerne til musklerne i mit ansigt. Jeg fik to foldere og besked på ikke at kigge på internettet. Det var det hele. Først var jeg glad, for endelig havde jeg en grund til smerterne og kramperne i ansigtet og nakken, at jeg ikke kunne tale ordentligt, synge, styre tungen, smile, åbne øjnene, at jeg blev ved med at blive kvalt, at det føltes, som om jeg levede med konstant jetlag, at jeg ikke sov osv. osv. indtil jeg kom hjem og kiggede på internettet. Der findes ikke meget på nettet om Meige-syndromet, så det tog mig ikke lang tid at undersøge det. Men jeg fandt en video af en dame, og jeg blev knust. Hendes spasmer var langt værre end mine, og jeg tænkte, er det sådan, jeg kommer til at ende. Jeg kunne ikke holde op med at græde, hverken for mig eller damen. Dernæst skete der en covid lockdown. Jeg kunne ikke komme til at tale med en læge eller nogen anden. Jeg havde ingen at tale med om min frygt for min tilstand. Og for at gøre det hele endnu værre meldte min ældste datter, som er sygeplejerske, sig frivilligt til at komme tilbage på intensivafdelingen på det hospital, hvor hun arbejdede. Mit stressniveau gik gennem taget.
Med stress fra covid/min datter, min diagnose og de daglige nyheder var jeg begyndt at bevæge mig ned i et mørkt hul. Jeg fik mine indsprøjtninger regelmæssigt, ca. 14 hver gang, hvilket aldrig rigtig virkede. Jeg lærte et par sensoriske tricks til at hjælpe mig med at tale, som at røre ved mit ansigt, mens jeg talte, tygge tyggegummi eller tale med mad i munden, hvilket, jeg ved, ikke er høfligt, men det hjalp mig med at tale. Jeg elskede at have ansigtsmasker på, når jeg var ude, for hvis folk kommenterede min tale, ville jeg røre ved mit ansigt, tale igen og give masken skylden.
Som tiden gik, trak jeg mig mere og mere tilbage fra samfundet, indtil det kom til et punkt, hvor Meige ikke bare ødelagde mit liv, men også livet for de mennesker, der var omkring mig. Jeg var nødt til at gøre noget. Så jeg besluttede at tage kontrollen over mit liv tilbage. Jeg tilmeldte mig et ernæringskursus på niveau 2, så jeg kunne ændre min kost til en plantebaseret kost, og jeg begyndte at dyrke motion. Og så i januar 2022 så jeg en video og en historie om Doug Patt på de sociale medier, som havde Meige og fik det bedre. Doug sagde, at han aldrig ville blive helbredt, men at han kunne reducere symptomerne. Og det ændrede mit liv. Han fulgte et program udviklet af Dr. Joaquin Farias. Jeg undersøgte Dr. Farias og meldte mig straks til et zoom-møde med Dr. Farias, og så så jeg, at han havde lavet sit program online, og det meldte jeg mig også til. I januar 2024 har jeg været på programmet i næsten to år og har lært de teknikker, jeg skal bruge for at omskole min hjerne. Nu er jeg tilbage i verden. Ja, min tale er ikke perfekt, mine øjne er åbne, og kramperne vil aldrig forsvinde helt. Men jeg er tilbage til mit gamle jeg ... og jeg kan smile og synge igen. Jeg er evigt taknemmelig for Dystonia Recovery Programme og alle de mennesker, der er involveret.
Ved nærmere eftertanke har dystoni haft en enorm positiv indvirkning på mig ved at få mig til at omprioritere, hvad der er vigtigt i mit liv.
Janita Faulkner