At få diagnosen spasmodisk dysfoni og blefarospasme var ødelæggende for mig. Min far havde samme tilstand, og hans var en tragisk langsom og stabil svækkelse, som gradvist tog ham fra os. Han stolede på lægeverdenen og gjorde alt, hvad de anbefalede, dvs. øjenlågsoperationer, botox og dyb hjernekirurgi. Der var ingen fordele, som jeg kunne se. Jeg besluttede, at jeg ikke ville gå den samme vej.
Alligevel gennemsøgte jeg internettet for at finde håb og fandt intet andet end de samme anbefalinger, som han havde fulgt. Jeg meldte mig ind i nogle facebookgrupper og blev modløs af at læse indlæg efter indlæg med klager og håbløshed.
Men så var der nogen, der sendte et link til Dr. Farias' Dystonia Recovery Program. Jeg gik straks ind på hjemmesiden og så de mange øvelser og træninger i programmet. Det lignede det svar, jeg ledte efter. Jeg tilmeldte mig med det samme. Jeg begyndte at lave vejrtræknings-, øjenlågs- og stemmeøvelser. Jeg begyndte at gå religiøst, danse og tilmeldte mig et par virtuelle seminarer for at få noget mere personlig hjælp.
Jeg har forbedret mig så meget. Før kunne jeg kun gå 15 meter, før mine øjne lukkede sig sammen. Forleden indså jeg, at jeg kunne gå et par kilometer uden at lukke øjnene. Jeg plejede at grimassere, når jeg sad i et møde, fordi min vejrtrækning og nakke var anstrengt. Nu kan jeg sidde behageligt gennem et møde. Siden mit sidste virtuelle seminar har jeg øvet mig i at læse højt, mens jeg lavede squats og rystede med maven (seriøst ha ha). Jeg kan nu læse med en flydende og behagelig stemme. Jeg talte med en ven i telefonen, og hun udbrød: "Din stemme lyder så meget bedre!" Hun vidste ikke, hvilke stunts jeg lavede for at få min stemme til at fungere. Men Dr. Farias lærer, at vores muskler bare har glemt deres job. Intet er gået tabt. Jeg tror på ham, og især med den succes, jeg har opnået, vil jeg fortsætte med at gøre, hvad der skal til for at udvikle den neuroplasticitet, der skal til for at genvinde fuld funktion.
Summa summarum til alle, der lider af dystoni. Der er hjælp at hente! Hav håb. Tro på, at du kan få det bedre, og deltag i Dystonia Recovery Program og se med undren, hvordan du gradvist bliver rask og får dit liv tilbage.
Sue Richardson