-150x150.jpg){kind=avatar}
Hvad er ACE'er?
Negative barndomsoplevelser (ACE'er) er traumatiske hændelser, der forekommer i et barns hjem eller nærmiljø. ACE'er kan omfatte omsorgssvigt, misbrug, psykiske problemer eller stofmisbrug hos værger eller at leve i et samfundsmiljø med vold eller udstødelse. ACE'er menes at ændre hjernens udvikling og påvirke, hvordan kroppen reagerer på stress. ACE'er er også involveret i sundhedsproblemer, der udfolder sig årtier efter traumerne.
Det er et eksplosivt emne, ACE'er og sundhedsproblemer, og nogle inden for dystoniområdet undrer sig over potentielle forbindelser. Neuroforsker Joaquin Farias skriver: "Det er plausibelt, at negative oplevelser i barndommen kan spille en rolle i udviklingen af fokal dystoni."
Det er sprængfarligt af mange videnskabelige grunde, men også på et mere personligt plan for hver enkelt patient i forhold til, hvad det får os til at føle: vrede (at de ansvarlige skal betale), skam (har jeg på en eller anden måde påført mig selv misbruget?), håbløshed (hvordan kan vi overvinde endnu en udfordring?), selvmedlidenhed (livet er ikke retfærdigt, hvorfor mig?), bekræftelse (jeg havde det på fornemmelsen), sorg (mit liv kunne have været så anderledes, hvis denne situation ikke var sket), usikkerhed (jeg kan ikke huske, at der er sket noget slemt, måske tager jeg fejl?).
Et par anekdotiske historier, som du kan overveje. Fra personlige venner, der har dystoni.
"Leslie" blev som barn slået i ansigtet af sin far, altid på højre side. Hun kunne forudse, at slaget ville komme, og forsøgte at bedøve sig selv i tanke og krop. Omkring 30 år senere udviklede hun en venstredrejende cervikal dystoni.
"Mark" blev konstant mobbet i skolen som barn, og da han var genert, slog han ikke igen og husker tydeligt, at han under disse konfrontationer mistede evnen til at tale. Omkring 20 år senere udviklede han spasmodisk dysfoni.
Som barn gemte "Janice" sig i skabet sammen med sine søskende, når forældrene skændtes, så bange var hun, at hun pressede øjnene sammen og ikke åbnede dem, før skænderiet var overstået. Hun udviklede blefarospasme 55 år senere.
"Dan" havde som barn en dominerende og straffende mor, som han havde svært ved at håndtere. Han ville løbe, løbe, løbe langt væk fra hjemmet for at gemme sig og undslippe interaktionen. Han udviklede Runner's Leg Dystonia ca. 35 år senere.
"Isabella" blev seksuelt misbrugt som barn i en alder af 7 år. Hun husker tydeligt, at hun lå i naboens hus på en seng og regelmæssigt drejede hovedet helt til højre for at undgå at se på sin gerningsmand. Efter 45 år begyndte hendes første tegn på højredrejende torticollis.
Hvordan kan det have udviklet sig til en dystoni?
Dysautonomi (dysregulering af det autonome nervesystem), som ifølge teorien er til stede eller en disposition, der er til stede ved fødslen, kan afsløres af ting som sygdom, kropstraumer eller følelsesmæssige forstyrrelser og menes at blive udløst eller forværret af ACE'er. Det begynder eller forstærker et liv, hvor man konstant er "på vagt", lever i en krop, der altid er på udkig efter farer, og som ikke kan slappe af - en slags ptsd. Når kroppen er i en konstant stressreaktion, kan det skabe grobund for, at der en dag udløses en dystoni.
Selv om den nøjagtige vej fra ACE til dystoni ikke er klart defineret, kan det være, at stressresponsen under en begivenhed i barndommen på en eller anden måde blev kombineret med et område i hjernen, der igangsætter eller hæmmer bevægelse. Man kan næsten forestille sig, at den følelsesmæssige stress under traumet var så intens, at hjernen forsøgte at "koble fra", samtidig med at bevægelserne blev foretaget. Et splitsekund i tid skabte en slags stress-muskel-neuralt kredsløbsunderskud, der kunne forblive svagt, men sovende, indtil en anden akut fysisk eller følelsesmæssig stressperiode svækkede kredsløbet i en grad, så det blev til en observerbar dystoni.
Eller måske eksisterede den svækkede nervebane eller hjerneområde allerede i den alder, hvor barnet havde ACE, og det er derfor, at drengen ikke kunne tale, når han blev stresset i ekstrem grad, to piger ville blive tvunget til at vende sig på en bestemt måde, en dreng ville have en uforklarlig trang til at løbe, og endnu en anden ville medfødt vælge at lukke øjnene som en måde at frigøre sig fra traumet på.
Er det et bevis på, at ACE'er er den sål Hvad er årsagen til dystoni?
Usandsynlige ACE'er er sål For som Dr. Farias nævner, kunne de "spille en rolle i tilblivelsen".
Hvis man tænker på, at søskende i den samme dysfunktionelle familie eller børn i det samme voldsscenarie ikke alle vokser op og får dystoni, så er det klart, at det ikke er en simpel teori om årsag og virkning.
Nogle børn er født med en konstitution, en medfødt modstandskraft, der gør dem i stand til at udholde ydre stress eller traumer, men internaliserer det mindre end et andet mere følsomt barn, der udholder nøjagtig den samme ydre stress eller det samme traume. Måske ligger der i denne sensitivitetsmodel en hjerne, som også er mere modtagelig for at reagere på ACE'er i form af mentale eller fysiske helbredsproblemer, herunder dystoni.
Da ikke alle børn påvirkes på samme måde (ifølge ACE-teorien), men kan vokse op og få andre helbredsproblemer, er der måske noget iboende anderledes ved hjernen hos et barn, der udvikler dystoni senere i livet. Et hul i panseret, en neural forbindelse, der ikke er så stærk eller veldefineret, og som måske kommer frem, uanset om der har været en ACE eller ej.
Vi skal huske, at der er masser af mennesker med primær dystoni, som ikke mener, at de har været udsat for noget uheldigt i barndommen. De udviklede en primær dystoni i fravær af ACE'er.
Det betyder, at der sandsynligvis er andre faktorer, der bidrager til udbruddet af dystoni, men jeg tror, at alle vil være enige om, at ACE'er ikke kunne have hjulpet på situationen og ikke ville have mindsket chancerne for, at en dystoni ville udvikle sig.
Dr. Farias går i dybden med, hvad videnskaben har opdaget med hensyn til kilden til dystoni, herunder den nuværende videnskab om ACE'er, i et indlæg, der er vedhæftet nedenfor, "Dystonias Journey". Det hjælper os med at forstå de mange kompleksiteter i forsøget på at finde årsagen til dystoni.
Og hvad så nu? Hvad skal vi gøre nu?
Så her er vi, ofte fysisk udmattede med alle mulige ubehagelige kropsbevægelser, nogle gange fysiske smerter, søvnløshed og et væld af andre symptomer, og nu er vi nødt til at overveje vores barndomstraumer som en potentiel medvirkende årsag til denne overvældende lidelse. For at føje spot til skade, skal vi så se tilbage på nogle gange smertefulde minder? Måske ja, måske nej.
Nogle af os kan fungere uden at genbesøge det, vi kan intellektuelt erkende, at ACE kan have spillet en rolle i vores udvikling af dystoni eller andre sundhedsproblemer, måske føle en kortvarig genopblussen af følelser, men vi kommer videre og arbejder på at genvinde den fysiske funktion, vi har mistet på grund af dystoni og dysautonomi. Måske har vi allerede affundet os med barndomstraumer, og selv med erkendelsen af, at de kan være involveret i vores helbred i dag, kan vi assimilere denne viden uden at blive alt for oprørte. Vi kan se fremad på en positiv måde.
Nogle af os vil blive meget oprørte over denne tanke. Det vil bringe nogle længe begravede problemer fra fortiden op, og vi bliver nødt til at genbesøge dem, så vi kan få udryddet eventuelle slumrende følelsesmæssige problemer, der skyldes ACE'erne, da dybe uløste følelsesmæssige traumer også kan udløse vores dystone symptomer og holde os fast i psykologisk nød som depression eller angst. Vi må søge passende psykologisk rådgivning for at starte processen med at integrere alt det, vi var som børn, i alt det, vi er i dag.
Hvad kan jeg ellers gøre for at hjælpe mig selv?
Vi kan opbygge vores modstandskraft gennem hele livet og styrke selve vores konstitution, og tætte relationer er en stærk måde at gøre det på. Vi er alle flokdyr og har brug for en eller anden form for interaktion med andre for at føle os trygge og normale. Mange mennesker, jeg kender med dystoni, er indadvendte og foretrækker det, men de har stadig et par forbindelser, der holder dem fra total isolation og tilføjer det ekstra lag af modstandskraft til deres egen styrke, der mærkes i indadvendthed.
Nyere forskning tyder også på, at for voksne kan kunstudøvelse (lad os sige et keramikhold, lære at male eller synge i kor), langsomme kropsbevægelser af typen yoga eller qigong, mindfulness-træning som meditation eller regelmæssigt at høre lyde som tibetanske syngeskåle eller specialudviklet terapeutisk musik eller binaurale beats hjælpe med at genoprette den rette balance i det autonome nervesystem, der er gået tabt eller forværret af ACE'er.
I alle de år, jeg har haft dystoni, og i de årtier, jeg har haft (i mange af dem uden at vide det) dysautonomi, har en af de største ting, der har fået mig til at fungere som et nogenlunde normalt væsen, været at lære om ACE'er, at håndtere deres følelsesmæssige indvirkning og vigtigst af alt at erkende, at ACE'er ikke definerede min skæbne. De kan spille en stor rolle i vores fortid, og hvad der bragte os til dette punkt, men vi kan lære at anerkende den traumatiske oplevelse og lade den ligge i fortiden, hvor den hører hjemme.
At være opmærksom på, at der kan være et problem, er nøglen, og at løse det åbner døren til fremgang.
Lad os komme i gang!
Kim Amburgey
Mere læsning:
“Dystoniens rejse: Fra psykogene antagelser til moderne udfordringer", Dr. Joaquin Farias
“Afkodning af forbindelsen mellem stress og dystoni: Dystoni ud over spasmer og rystelser", Dr. Joaquin Farias
“Var du disponeret for at få dystoni? Forståelse af patientens neuropsykologiske profil" Dr. Joaquin Farias
Virtuel klinik for psykologisk rådgivning, klik her