-150x150.jpg){kind=avatar}
Når jeg ser tilbage på de sidste 10 år, siden jeg udviklede dystoniens motoriske og ikke-motoriske symptomer, var den periode, der skiller sig ud som den mest forstyrrende, de mange måneder før Bevægelsesproblemerne er kommet. Jeg vil kalde det "fase 1". Den næstmest forstyrrende periode var efter, at bevægelsesforstyrrelserne begyndte, kaldet "Fase 2". Den næste fase begyndte en periode med håb og forbedringer, kaldet "Fase 3".
Fase 1:
Jeg brugte mange måneder, sandsynligvis år, før den første sats problemer Jeg famlede i blinde og forstod ikke, hvad der skete med mig. Jeg havde et væld af problemer, som syntes at hobe sig op, men lægerne mente ikke, at der var en sammenhæng. Jeg besøgte den ene specialist efter den anden for problemer som pludseligt og svingende sløret syn og problemer med dybdesyn, højlydte og vedvarende øreorme, problemer med at kontrollere blæren, overvældende angst, manglende social kontakt, mærkelige kvælningsfornemmelser, der steg op i hjertet, åndenød, nakkesmerter, voldsom søvnløshed, mindre hududslæt, tvangspræget adfærd, en vis kognitiv tilbagegang ..................... og ville nævne problemer som følsomhed over for stærkt lys, lyde, lugte, til tider overvældende træthed, hvor jeg næsten ikke kunne stå op, og til andre tider latterlige mængder energi, der fik mig til at gå eller vandre uafbrudt, sammen med en ekstrem følsomhed over for ekstern stress, som ville forværre de andre problemer og omvendt.
Jeg fik at vide, at "vi finder ikke noget alvorligt på prøverne, måske er det hormonelt, måske har du brug for noget psykoterapi, eller måske er du bare ved at blive ældre, vi kan tilbyde denne medicin eller det.......".
Det gav ikke mening for mig at sætte plaster på de forskellige problemer med flere medikamenter - jeg frygtede, at jeg ville ende på 5 eller 6 medikamenter og ikke ville vide, hvordan de interagerede, så jeg gjorde bare mit bedste for at minimere symptomerne.
Alle disse helbredsproblemer, ja, det føltes, som om jeg lukkede huller i en dæmning, men så sprang der et nyt hul op. Selv om jeg tror, at alle lægerne gerne ville hjælpe, indså de ikke (og det gjorde jeg heller ikke), at hele min krop reagerede på et systemisk problem, det var bare et emne, de ikke helt forstod. Jeg gled gennem sprækkerne og begyndte at føle, at jeg blev betragtet som en "besværlig patient", som de eller min egen frustration sendte videre fra den ene læge til den næste.
Jeg begyndte også at gå ned ad bakke følelsesmæssigt. Selv om jeg altid har været en ængstelig person, var denne angst helt enorm - jeg kan slet ikke beskrive den. Jeg begyndte at isolere mig mere og mere, helt frivilligt, da jeg var begyndt at føle mig "anderledes" end andre, ikke accepteret. Jeg vil beskrive det som let paranoid kombineret med fortvivlelse. Jeg accepterede færre og færre sociale arrangementer, og det nåede et niveau, hvor jeg længtes efter at bo alene i en hytte i skoven, hvor jeg kunne finde beskyttelse mod omverdenen, sikkerhed mod det, jeg så som et virvar af aktiviteter, hvor jeg ikke havde nogen plads. Det var en ensom og skræmmende tid.
Med hensyn til de fysiske lidelser delte jeg ikke meget af dette med mine nærmeste, undtagen marginalt, da det virkede, som om jeg klagede over små ting, så jeg forsøgte at tackle hver enkelt eller bare håndtere det. Jeg delte bestemt ikke min følelsesmæssige nedtur, med vilje, på grund af stigmaet forbundet med psykisk sygdom og min følelse af, at jeg var ved at blive det.
Fase 2:
Midt i al denne tilbagegang begyndte jeg pludselig at opleve perioder, hvor mit hoved rystede, først et par gange om dagen. Så en dag kiggede jeg ned, og mit hoved løftede sig helt af sig selv, uden at jeg bad det om det. De uønskede bevægelser tog til med tiden, og til sidst fik jeg diagnosen essential head tremors og cervikal dystoni, som overlapper hinanden.
Desværre følte jeg mig allerede socialt afkoblet, så da bevægelsesuregelmæssighederne begyndte, blev min indre afkobling pludselig matchet med ydre bevægelser, der viste sig udadtil, så alle kunne se det. Her forsøgte jeg at skjule mine følelser, og pludselig kom jeg i rampelyset på grund af de atypiske bevægelser. Isolationen eskalerede.
Min MDS-neurolog foreslog, at jeg ventede med "bevægelsesmedicin", indtil jeg absolut ikke havde noget valg, da medicinens bivirkninger kunne være værre end selve tilstanden. Jeg tog hendes råd til mig og begyndte at søge efter alternative metoder uden at have nogen idé om, hvordan det kunne se ud.
Det var meget svært at udtrykke over for familie og venner, hvad der skete, fordi der foregik så mange ting på én gang, og symptomerne svingede. På trods af deres omsorg for mig var det svært for dem at komme ind i mit hoved og min krop for virkelig at opleve de mentale og fysiske vanskeligheder og vide, hvor alvorlig min mentale og fysiske tilstand var.
Fase 3:
Jeg stødte på hjerneforskeren Dr. Joaquin Farias, læse hans bøgerog lærte om den systemiske karakter af dystoni. Det var, som om nogen tændte et lys for mig i en mørk tunnel! Pludselig begyndte alle brikkerne i mit helbredspuslespil at give mening, jeg kunne se det større billede. Denne mand forstod det, og jeg vidste det!
For første gang hørte jeg udtrykket dysautonomi, som de fleste med primær dystoni vil have, selv før den første uregelmæssige bevægelse. Dysautonomi er dysregulering af det autonome nervesystem, og det kan medføre en lang række fysiske problemer, som kan være forskellige hos hver enkelt patient. Jeg lærte, at mange af de fysiske lidelser, jeg havde, var forbundet med dysfunktion i det autonome nervesystem, og at dystoni er en kulmination på den dysfunktion.
Jeg lærte, at jeg kunne minimere og nogle gange eliminere problemerne, inklusive bevægelsesproblemerne, ved at bruge hans holistisk tilgang baseret på neurovidenskab. Jeg lærte også, hvorfor nogle isolerer sig, og hvorfor vi har så meget frygt. Man kunne antage, at det var på grund af traumet ved diagnosen og forlegenheden - men det er mere end det. Vores symptomer er faktisk organiske - ligesom bevægelsesproblemerne starter med, at hjernens neurale forbindelser går skævt, bliver svagere eller overstimuleret, kan vores andre problemer, både fysiske og psykiske, også gøre det.
I dag:
Da jeg besluttede mig for at skrive dette stykke, tog det mig et stykke tid at få det skrevet, fordi jeg helt ærligt ikke længere føler isolation, frygt eller modløshed - og det har været svært for mig at komme tilbage i det hovedrum og huske, hvordan det føltes. Det er en meget god ting! Efter mange års uddannelse i dystoni hos Dr. Farias og mange års håndtering af symptomer er der så meget, der har ændret sig for mig på en god måde. Mit liv er nu ganske behageligt, og jeg ønsker det samme for dig.
Dr. Farias har lagt alle disse oplysninger og meget mere ud på en online-hjemmeside, der hedder Program til genopretning af dystoni med hundredvis af videoer og indlæg. Der er f.eks. tutorials (for at lære, hvorfor vi er, som vi er) og øvelser (for at stimulere de svage nervebaner, der forårsager fejlkommunikationen til det dystoniske område) og neuroafslappende elementer (for at hjælpe med at regulere nervesystemet, som er undermineret ved dystoni). Jeg kalder det "Dystonia College", og du vil gå derfra og vide mere om dig selv, end du nogensinde kunne forestille dig - sammen med værktøjer til at føle og bevæge dig bedre.
Hvis du sidder derude og føler dig alene, forvirret, frustreret og bange - hvis du har svært ved at finde motivation til at forsøge at hjælpe dig selv, fordi du ikke kan forestille dig, at der er en måde at gøre det på - så håber jeg, at denne artikel er et lille glimt, der giver dig viljen til at bevæge dig ud af den mørke tunnel og ind i lyset af viden og forbedringer.
Kim Amburgey