Når din elskede er ramt af dystoni. Vejledning til familiemedlemmer

For pårørende til personer med dystoni

Det er typisk, at familiemedlemmer spørger: "Hvorfor er min kone så ængstelig/deprimeret?", "Hvorfor opfører min mand sig som en hypokonder og synes at have så mange nye helbredsproblemer?", "Hvorfor er min bror pludselig generet af høje lyde eller anderledes lugte?", "Jeg forstår, at det må være frustrerende og måske smertefuldt at have uregelmæssige bevægelser, og at det nogle gange kan påvirke karrierevalg eller evnen til at hjælpe til i hjemmet, men hvorfor er han/hun pludselig så optaget af det i en grad, der virker ude af proportioner?". Det er almindelige spørgsmål, som mange pårørende har.

Hvad du skal vide for at hjælpe din kære, der er ramt af dystoni

Viden vil være nøglen for de pårørende til en patient. At lære de mange forskellige symptomer, en patient kan opleve, men også at vide, at der er en køreplan for at genvinde tabt bevægelseskontrol, kognitiv og følelsesmæssig funktion, vil fjerne den enorme byrde af usikkerhed og misforståelser fra bordet.

Oplys dig selv om tilstanden

Dystoni er mere end spasmer og rystelser. Dystoni har også betydelige ikke-motoriske symptomer, såsom træthed, svimmelhed, kvalme, højdeskræk eller smerter. At kæmpe med Dystoni relateret angst eller Depression er også almindeligt blandt Dystonia-patienter. Det skyldes, at flere systemer i vores krop er ude af balance, og at mange af hjernens neurale kredsløb er indbyrdes forbundne. At forstå dette og vide, at mange af disse symptomer kan hjælpes eller afhjælpes med naturlige, videnskabeligt baserede metoder, er en afklarende lettelse for de nærmeste.

Forstå din elskedes følelser som en del af processen

At føle sig misforstået og bange er blot to af de følelser, der bombarderer næsten alle dystonipatienter. At lære hvorfor det sker (i et vedhæftet indlæg) og vide, at der findes holistiske værktøjer til at hjælpe med at mindske disse følelser, vil være en anden afklarende lettelse for de nærmeste.

Vær tålmodig

Den bedste hjælp, du kan give din kære, der er ramt af dystoni, er medfølende omsorg og tålmodighed.

Dystoni er en kronisk tilstand, og efter den rette genoptræning vil det tage måneder at reducere symptomerne, så der er brug for tålmodighed og følelsesmæssig modstandskraft. Intet vil hjælpe en patient, der er på vej til at komme sig, mere end en elsket person ved deres side, som forstår processen og giver personen tid til at tage sig af sig selv.

Giv din elskede plads til at føle alle de modstridende følelser, han eller hun vil føle under bedringen, fra håb til frygt, fra håbløshed til motivation for bedring. Det er deres følelser, ikke dine, og denne følelsesmæssige rutsjetur er nødvendig for at nå det endelige mål. At afvise den berørte persons ret til at føle nogle negative følelser vil afbryde den integrationsproces, som er nødvendig for helbredelse.

Pas også på dig selv

Det kan være drænende at tage sig af og forsøge at hjælpe en person med en sygdom, og rehabiliteringsindsatsen kan kræve tid af patienten, hvilket kan flytte noget af ansvaret over på familiemedlemmerne. Skab noget tid alene, bare for dig. Find sammen med venner eller familie, løb en tur om morgenen, eller dyrk en ugentlig hobby. Det vil hjælpe dig med at undgå de faldgruber, som nogle kan falde i i form af udmattelse, frustration eller tristhed. Ved at skabe noget "du-tid" kan du regelmæssigt genstarte, både mentalt og fysisk.

Accepter, at det vil tage tid at komme sig

Denne accept gælder både for patienter og pårørende. Da det kan tage tid at komme sig, er det vigtigt at undgå konstant at tale om symptomerne eller at leve jeres liv sammen omkring symptomerne, så jeres liv ikke kun kommer til at handle om dystoni. Det er omsorgsfuldt at spørge en person, hvordan han eller hun har det en gang imellem, men at spørge konstant kan gøre den ramte person ansvarlig for dine følelser. Som patient kan du opleve, at venner og familie har grænser for, hvor meget de ønsker at høre om dine symptomer - prøv at respektere det. Uddannelse vil gøre meget for, at patienten ved, at deres nærmeste virkelig forstår (og ikke behøver at blive overbevist om), at de faktisk gennemgår både et komplekst fysisk og følelsesmæssigt traume, der har brug for tid til at hele, og en kronisk tilstand, som de kan lære at håndtere. 

"Livet er det, der sker, mens du har travlt med at lægge andre planer"