Var du disponeret for at få dystoni? Forståelse af patienternes neuropsykologiske profil

Den neuropsykologiske profil for dystoni

Har patienter med dystoni fælles personlighedstræk?

I de 900 patienter, der blev evalueret under udarbejdelsen af denne bog (Limitless, Hvordan dine bevægelser kan helbrede din hjerne.), kan man se mange ligheder i deres personligheder.

Det er ret almindeligt, at patienter med dystoni har nære familiemedlemmer med funktionel autisme eller ADHD.

Jeg er ikke enig i at definere mine patienter som dystonikere. Det, der definerer dem, er deres personlighed, som i sig selv er meget speciel. Mennesker, der udvikler dystonier, er hypersensitive, geniale, impulsive og har stor beslutsomhed. Blandt de mennesker, der er ramt af dystonier, finder vi FN-politikere, kirurger, atleter, olympiere, virksomhedsledere, dansere, berømte musikere, kunstnere og forfattere.

Hvis der findes 10 millioner mennesker med dystoni i verden, er det, fordi disse gener er nået frem til os, fordi millioner af mennesker har overlevet med dem, eller fordi disse gener var hemmeligheden bag deres og vores overlevelse. Enhver måde at være og eksistere på, enhver interaktion, repræsenterer slutningen på en heldig historie, der har været i stand til at krydse tidens tunnel for at vinde en plads i nutiden. Mennesker, der er ramt af dystoni, er fysisk meget specielle. Deres muskler, sener og ledbånd er stærkere og mere modstandsdygtige end normalt. Deres kroppe kan udholde enorme muskelspændinger; i nogle tilfælde stopper de ikke engang for at sove, uden at det har skadelige virkninger. De er begavet med gode reflekser: Fordi de er hyperaktive, vækker den mindste lyd dem og gør dem klar til at kæmpe eller løbe med et øjebliks varsel. Der er ikke den mindste chance for, at en primitiv dystoniker vil blive overrasket af en tiger. Deres obsessive og mistroiske personlighed ville ikke tillade dem at sænke paraderne et øjeblik. De ville være de perfekte vagter.

Det er også sandsynligt, at de var gode jægere. Mine klienter har en tendens til at skille sig ud i udholdenheds- og styrkesport. En af mine klienter, som var computerprogrammør, besluttede i en alder af 38 år at køre mountainbike. Inden for to år var han blevet verdensmester i sin kategori. Han er ikke et enkeltstående tilfælde. Mange mennesker med dystoni får det bedre af at deltage i maratonløb, triatlon og endda Iron Man eller ekstreme Iron Man-konkurrencer. Vægtløftning er en anden ting, som de ikke bare nyder, men som de også ofte klarer på et niveau over det normale. Der er dystonikere i NHL, NBA og Grand Slam. Musikere som Yehudi Menuhim eller Glen Gould, der havde en enestående koordinationsevne, led af dystonier, men måske var det deres særlige hjernestruktur, der gjorde det muligt for dem at udføre disse motoriske koordinationspræstationer, som ingen andre kunne.

Dystoniramte skiller sig ikke kun ud i fysisk aktivitet, men også inden for kunst og videnskab. Komponisten Robert Schumann, som anses for at være et af de ældste anerkendte tilfælde af dystoni, var enormt kreativ, og ligesom mange andre store komponister kunne han, når han begyndte på noget, ikke lægge det fra sig, før han var færdig med det. Han blev også ramt af alvorlige depressioner i løbet af sit liv.

Mennesker, der er ramt af dystoni, har også en tendens til at være dagdrømmere. De er ikke opmærksomme på det, der ikke interesserer dem. Når de bliver interesseret i eller passioneret omkring noget, kan de engagere sig i niveauer af ekstrem koncentration, som de bevarer i lange perioder, hvilket nogle gange giver dem mulighed for at nå store højder af kreativ genialitet. Denne egenskab giver dem ofte mulighed for at skille sig ud, uanset hvad de påtager sig. Der er ingen grænser for, hvor meget de involverer sig i et projekt. Deres udholdenhed får dem til at opnå alt, hvad de forsøger. Deres hypersensitivitet og opmærksomhed på detaljer gør dem til gode analytikere. Mange dystonikere arbejder som musikere, lingvister, kodeanalytikere, advokater, dommere og journalister. Enhver ensom aktivitet, der er relateret til en evne til at være opmærksom på detaljer, analysere mønstre og lede efter analogier, kan være et passende job for dystonikere. Alle disse kvaliteter har også et modstykke, som kan blive et problem. Deres ekstreme følsomhed kan få dem til at lide af depression eller frygt for at forlade deres hjem. De foretrækker intime omgivelser med kun få mennesker og lider af social angst, når de er sammen med store grupper af mennesker. Deres overfølsomhed er ikke kun følelsesmæssig, men også sensorisk; skarpt lys, lyde og uventede bevægelser kan alle gøre dem svimle, ængstelige eller endda paniske. Sensitivitet kan være en god egenskab for en kunstner, men det kan også være et handicap, hvis personen skal bo i en storby, arbejde i kundeservice eller indtage en stilling med stort ansvar.

Den samme egenskab, som gør det muligt for mennesker med dystoni at koncentrere sig så dybt, er forbundet med en tendens til at ignorere alt, hvad der ikke interesserer dem, og kan blive til tvangshandlinger. Dystonikere har levet i en permanent tilstand af angst, siden de var børn, og derfor er de, der søger pusterum i stoffer og alkohol, tilbøjelige til at blive misbrugere.

Den motivation, der driver dem til at kæmpe mod alt og alle for at forsvare deres overbevisninger, kan gøre dem kognitivt rigide, så de ikke kan opgive et projekt eller et ægteskab, når det er tydeligt, at det ikke har nogen fremtid. Deres impulsivitet, når de føler sig angrebet eller misforstået, kan få dem til at blive aggressive. Deres ekstreme opmærksomhed på detaljer gør det svært for dem at være opmærksomme på den større sammenhæng, på den samlede vision eller globalitet. Deres hyperaktivitet kan gøre dem uforsigtige, fordi de gerne vil læse eller skrive hurtigere, end de egentlig kan. De springer måske ord over eller deformerer deres skrift, så den bliver ulæselig. Denne mangel på tålmodighed med at fuldføre bevægelser er også en mangel på tålmodighed med at acceptere tidens gang eller med at kunne vente på, at begivenhederne bevæger sig i deres egen rytme. De leder efter genveje, løser problemer så hurtigt som muligt, udnytter deres talenter og bliver frustrerede, når de må vente, fordi de ikke er i stand til at finde en løsning. De kan blive fanget i en dynamik af øjeblikkelig tilfredsstillelse, en tilstand, de er blevet vant til i deres ungdom på grund af deres kognitive og fysiske evner. Sansestimuli eller følelsesmæssige oplevelser, som ville være svære for andre mennesker at assimilere, er enormt svære for dem og kan bringe dem i choktilstand, hvor de ikke kan reagere. Deres tendens til kognitiv stivhed kan gøre, at disse tilstande bliver vedvarende og ikke giver dem nogen hjælp til at overvinde deres frygt.

Dystoniske personer i oldtidens historie

Interessant nok kan nogle af fortidens historiske skikkelser have været ramt af dystoni. Det er muligt at undersøge gamle historiske kilder igen i lyset af moderne medicinsk viden i et forsøg på retrospektivt at diagnosticere årsagerne til vores forfædres problemer og smerter. Det er blevet bemærket, at den romerske kejser Claudius Hvis Claudius havde et rystende hoved, kunne han lide af cervikal dystoni. I de fleste skulpturer af Claudius er hans hoved ikke justeret, og der ses en tydelig torticollis til venstre eller laterocollis-position. Nogle forskere har foreslået, at Julius Cæsar kan have lidt af en hånddystoni.

Statuerne af Alexander den Store viser nogle gange en usædvanlig nakkeposition, hvilket har ført til spekulationer om muligheden for, at han havde okulær torticollis. Denne teori kan dog være en overdrivelse, da ikke alle statuer viser denne stilling, og historiske tekster, der beskriver hans udseende, er ofte uklare. Plutarch nævner, at billedhuggeren Lysippus trofast afbildede Alexanders let skæve nakke.

Alexander den Store. Portræt af hovedet.

Er hjernen hos en person, der er ramt af dystoni, anderledes?

Flere Neuroimaging-undersøgelser har afsløret betydelige ændringer i både hjernens mikrostruktur og funktion hos personer, der er ramt af denne tilstand.

Genetik vs. ulykke. Hvad hvis begge hypoteser er sande?

Hjernelæsioner er bredt anerkendt som en medvirkende faktor til dystoni, og adskillige studier har foreslået, at maladaptiv neuroplasticitet er ansvarlig for udviklingen af dystoni, især i tilfælde af eksekutiv dysfunktion efter vaskulære hjerneskader. De processer, der fører til adaptiv og maladaptiv plasticitet, er endnu ikke forstået, men de udgør et aktivt forskningsområde.

Det er muligt, at de genetiske strukturelle forskelle, der findes i hjernen hos personer, der er ramt af dystoni, gør dem disponerede for at få mikrovaskulære ulykker, som kan føre til udbrud af de fysiske symptomer på tilstanden som rystelser og spasmer.

Hvis denne hypotese er sand, skal personer, der er ramt af dystoni, følges specifikt med hensyn til deres vaskulære sundhed, hvilket sjældent sker i øjeblikket, da fokus er på at blive fulgt af en neurolog i modsætning til en mere egnet kardiolog eller slagtilfældespecialist. Efter min mening bør en neurorehabiliteringsprotokol, der er korrekt udformet til dystoni, tilbydes alle patienter med dystoni den første dag efter diagnosen, ligesom den i øjeblikket tilbydes patienter med slagtilfælde.

Et ønske for fremtiden

Hvis dystoni i stedet for at være en sygdom er en konsekvens af et chok (vi ved ikke, om chokket bare er en afbrydelse af funktionen eller skyldes en strukturel skade på dette tidspunkt) hos en særlig følsom person, kan dystoni forebygges. Hvis børn, der har en tilstand af overfølsomhed, blev identificeret og fik den rette behandling. Hvis de ikke blev forventet at være noget, de ikke er. Hvis deres enorme potentiale blev anerkendt og udviklet intellektuelt og fysisk. Hvis de fik hjælp til at udvikle tålmodighed og organisatoriske færdigheder og til at erkende, at deres svagheder kan gøre dem stærkere. Hvis de følte sig forstået og som en del af et ligeværdigt fællesskab, der ville være i stand til at acceptere dem, som de gør med alle andre i samfundet, præcis som de er, uden at forsøge at ændre dem. I en sådan verden ville det måske ikke være nødvendigt at behandle ti millioner mennesker i chok, som lever i en permanent tilstand af lidelse, og som føler sig isolerede og misforståede. Som føler sig dårligt behandlet af et medicinsk system, der ønsker at hjælpe dem ved at lemlæste deres kroppe, bedøve deres sind med beroligende midler, invalidere deres stemmer og definere dem som dystonikere. De bruger navnet på lidelsen til at identificere dem, som om navnet definerer dem og adskiller dem fra dem, der defineres som normale. Som om den adskillelse faktisk eksisterede.

Hvis vi fjerner de gener, der er forbundet med dystoni, fra vores biologiske arv, vil vi for altid miste muligheden for at få solodansere, fysikgenier, eliteatleter, forfattere, malere, musikere, arkitekter eller visionære videnskabsfolk.