Hvor lang tid vil det tage mig at komme mig over dystoni? Estimering af, hvor længe dystoni varer.

profil-billede
Joaquin Farias PHD, MA, MS

Efter at have studeret helbredelsesprocessen hos tusindvis af personer i løbet af 25 års forskning har jeg skabt min egen formel til at beregne, hvor hurtigt en person kan komme sig over dystoni, og hvor længe dystoni varer.

 

Det er forståeligt, at patienter, der kæmper med symptomer på dystoni, gerne vil have deres spasmer reduceret så hurtigt som muligt. På den anden side tager hjernerehabilitering efter dystoni tid. Et forunderligt aspekt ved rehabilitering af dystoni er, at ændringer i hjernens struktur og funktion kan tage måneder eller år for nogle patienter og kun uger for andre.

I dette indlæg vil jeg forsøge at forklare, hvorfor det er så svært at gætte, hvor lang tid det vil tage at komme sig for en given patient, og hvordan forenklede statistikker ikke kan bruges til at besvare dette vigtige spørgsmål.

Så.., Kan dystoni helbredes?? Hvis ja, hvor lang tid vil det tage mig at stoppe mine symptomer? Hvorfor gør jeg ikke så store fremskridt, som jeg havde forventet?

Det er interessant at bemærke, at folk, der er kommet sig med 95% og ikke er nået til 100%, stiller de samme spørgsmål med samme desperation som patienter, der kun er kommet sig med 10% og stadig har et stykke vej, før de kan se en forbedring af deres livskvalitet.

Disse spørgsmål er meget vigtige og legitime, men kræver et langt svar for at hjælpe patienterne med at forstå, at helbredelsesprocessen ikke er en simpel proces, der kan forklares i et forsimplet svar på 200 ord.

Lad mig starte med at bruge en analogi.

Hvis nogen spørger mig:

  1. Vil jeg være i stand til at bestige dette bjerg?
  2. Hvor lang tid vil det tage?

Jeg vil ikke kaste mig ud i nogen forudsigelser. I stedet vil jeg starte med at stille en række spørgsmål som f.eks:

  • Hvor sund er du i dette øjeblik?
  • Har du nogensinde besteget et bjerg før?
  • Hvor meget har du trænet som forberedelse?
  • Er du professionel klatrer?
  • Hvordan vil vejret være den dag, du forsøger at klatre?

Som du kan se, er det muligt at komme med en forudsigelse, men resultatet vil være anderledes for en utrænet person, der ikke er rask i øjeblikket og klatrer på en stormfuld dag, end for en rask professionel bjergbestiger, der klatrer på en solrig dag. Som du kan se, er der et utal af mulige variationer, som påvirker de forskellige udfald, der er på spil i en given sag.

Lad os nu se på, hvordan vi kan forudsige, hvor lang tid det vil tage for dig at få det bedre, hvis du arbejder ihærdigt på at forbedre dit helbred og din hjernefunktion.

Sådan estimerer du restitutionstiden for dystoni

Efter at have studeret helbredelsesprocessen hos tusindvis af personer i løbet af 25 års forskning har jeg skabt min egen formel til at beregne, hvor hurtigt en person kan komme sig over dystoni, og hvor længe dystoni varer.

Dette er ligningen:

A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180

skal du nå en score på a 180 at få et gennembrud i din bedring.

  • A=Alder
  • C=Kognition
  • D=Depression
  • E=Tidligere erfaring
  • F=Familiestøtte
  • G=Tarmens sundhed
  • H=Sundhed generelt
  • I=Interaktion med medicin, som personen tager
  • M=Motivation
  • P=Fysisk tilstand
  • R=Rest
  • S=Stress under restitutionsprocessen
  • Q=Kvaliteten af den rehabiliteringsprotokol, du følger
  • X=X-faktor

 

Vær opmærksom på, at Din score vil stige, hvis du foretager de nødvendige ændringer i din kost, søvn og motionsrutine. Din score vil også stige, hvis andre aspekter, der kan hindre din forbedring, ændres, f.eks. at du arbejder mindre eller reducerer unødvendig stress i dit liv. Det er en dynamisk proces, du kan starte med en meget lav score, som kan stige i takt med, at du opnår resultater.

Lad mig nu hjælpe dig med at udregne din faktiske score for hver del af ligningen:

A=Alder (score 1 til 10).

I teorien er det sådan, at jo yngre du er, jo hurtigere kan din krop tilpasse sig forandringer, og jo lettere er det for din hjerne at tilpasse sig nye krav. Start med 10 og træk et point fra for hvert årti, du har levet. Hvis du er 6 år, scorer du 10, hvis du er 100 år, scorer du 1.

C=Cognition (score 1 til 10).

Dystoni er ikke kun en motorisk tilstand. Nogle patienter oplever, at deres hukommelse og evne til at fokusere, være opmærksom eller bearbejde ny information er reduceret. Nogle patienter vil ikke engang læse dette indlæg færdigt, fordi det er for langt til, at de kan fastholde opmærksomheden i flere minutters læsning. Når det sker, er det en udfordring, fordi patienten er nødt til at forstå helbredelsesprocessen for at kunne engagere sig i programmet og dets holistiske karakter. Du skal ikke bekymre dig, hvis det er tilfældet for dig. Du kan også genvinde dine kognitive evner, men det vil besværliggøre din helbredelsesproces og gøre den langsommere, fordi det er vigtigt at kunne være opmærksom, mens du laver øvelserne, og at kunne forstå øvelserne for at kunne gentage dem korrekt. Giv dig selv 10, hvis din opmærksomhed og hukommelse ikke er påvirket, og træk point fra, alt efter hvor ofte du føler dig overvældet, når du skal lære eller træne noget nyt.

D=Depression (score 1 til 10).

Patienter med dystoni kan lide af depression, og det er en af de mest almindelige komorbiditeter. Generelt er patienter ramt af blefarospasme mest tilbøjelige til at udvikle depression efterfulgt af patienter ramt af oromandibulær dystoni og cervikal dystoni. Det er klart, at alle patienter er forskellige, og man kan finde mennesker, der ikke er ramt af depression, i alle dystonigrupper og befolkningsgrupper. Depression kan ændre evnen til at foretage ændringer i din hjernefunktion, fordi det kan være svært for dig at forpligte dig til en træningsrutine eller finde motivationen til at fortsætte din genopretningsindsats efter et tilbageslag. Vær opmærksom på, at tilbageslag er normale, selv i de mest vellykkede tilfælde af bedring. Giv dig selv en tier, hvis du ikke har nogen symptomer på depression, og træk point fra, alt efter hvor intens din depression er.

E=Tidligere erfaring (score 1 til 10).

Dette aspekt kaldes kognitivt og fysisk reservoir. Hvis en patient f.eks. var en ivrig yoga- og danseudøver, vil det være lettere for denne person at forpligte sig, når øjeblikket kommer, og man for at blive rask skal lave 10 minutters vejrtrækningsøvelser og danse hver dag, fordi disse øvelser alligevel var en del af hans eller hendes daglige rutiner før dystonien. Så giv dig selv 10, hvis du var en fysisk aktiv person før dystonien, og træk point fra, alt efter hvor stillesiddende du var før dystonien.

F=Familiestøtte (score 1 til 10).

Støtte er afgørende under bedringsprocessen. Det er hårdt at komme sig, og selv om det går godt, vil der være op- og nedture, og vi har alle sammen prøvet at føle os modløse og håbløse og overvejet at opgive at komme os. I mange tilfælde afhænger din beslutning om at holde fast i programmet af de venner eller den familie, der skubber dig til at prøve igen i dine værste øjeblikke.

G = Tarmsundhed (score 1 til 10).

Denne faktor er vigtig. Hvis din hjerne ikke får den rette næring, vil den ikke være i stand til at producere de funktionelle og strukturelle ændringer, der er nødvendige for at komme sig over en tilstand som dystoni. Genopretning er udmattende for hjernen. Du skal følge en ordentlig diæt for at give hjernen de næringsstoffer, den har brug for til at fortsætte helbredelsesprocessen.

H=Sundhed generelt (score 1 til 10).

Nogle dystonipatienter kæmper med underliggende følgesygdomme som kræft, epilepsi eller autoimmune sygdomme, der gør dem trætte og dræner dem for energi. Det kan gøre det langt mere udfordrende at følge et genoptræningsprogram. Hvis du har en underliggende komorbiditet, skal du behandle den. Jo sundere du er, jo mindre belastet vil din hjerne være, og jo lettere vil det være at fokusere på hjernens plasticitet.

I=Interaktion med stoffer, som personen tager (score 1 til 10).

Dette er en faktor, der kræver yderligere forskning, men nogle lægemidler, der fremkalder sløvhed, bremser din kognitive proces osv. kan bremse din bedring. Tal med din læge om de almindelige bivirkninger ved medicin, som f.eks. hjernetåge, hukommelsestab og rastløshed.

M=Motivation (score 1 til 10).

Recovery er en følelsesmæssig, fysisk og åndelig udfordring. Din motivation vil være nøglen til at afslutte helbredelsesprocessen og overvinde alle de vanskeligheder, den indebærer.

P=Fysisk velbefindende (score 1 til 10).

Som du kan forestille dig, tager det længere tid, og det er mere udfordrende at komme sig over fem dystonier af høj intensitet end over én dystoni af lav grad i bare én finger. Du skal ikke bekymre dig, hvis du har mere end én dystoni. De er alle forbundet på et dybt niveau. Du vil måske opleve, at hvis du reducerer din nakkedystoni, reducerer du også dine oromandibulære symptomer og vice versa. Giv dig selv 10, hvis du kun har én dystoni, og træk et point fra for hver dystoni, du har at gøre med.

R=Rest (score 1 til 10).

At hvile er afgørende. Hvis du ikke kan sove ordentligt, vil din energi, fordøjelse, kognition, hukommelse og motivation blive påvirket. Det er altafgørende at genoprette en ordentlig søvn. Hvis du har brug for hjælp, kan du kontakte en søvnekspert, som kan hjælpe dig med at få din krop ind i en sund hviletilstand igen. Giv dig selv 10, hvis du kan sove 8 timer om dagen, 5, hvis du sover 6, og 2, hvis du sover mindre end 6 timer om dagen.

S=Stress under restitutionsprocessen (score 1 til 10).

Stress vil i alle tilfælde øge symptomerne på dystoni. Stresshåndtering er altafgørende for at reducere intensiteten og hyppigheden af krisen. Der er mange ting, du kan gøre for at forbedre din score her, fra meditation til åndedrætsøvelser, fra kardiovaskulær træning til dans, find det, der virker for dig, og vær konsekvent. Giv dig selv et 10-tal, hvis du har mindst 20 minutter om dagen, hvor du føler dig rolig og fredfyldt, og du er i stand til at stoppe de konstante følelser af baggrundsangst.

Q=Kvaliteten af den rehabiliteringsprotokol, du følger (score 1 til 50).

Vi har mange indlæg og svar på platformen om dette emne. Hvis videoen viser 3 gentagelser af en nakkeøvelse, og du laver 30, gør du ikke dig selv en tjeneste. Du kan stresse nerver, ledbånd, muskler og udmatte hjernen. Følg venligst programmet, som det er designet. Nogle gange er det nødvendigt at korrigere dine rutiner, og vi tilbyder denne service på vores seminarer og kurser. Din læge eller fysioterapeut kan også være behjælpelig. Giv dig selv 50 point, hvis du får masser af hvile, og hvis du følger protokollen som beskrevet. Træk 10 point fra, hvis der er kurser, du skal følge, og som du springer over regelmæssigt. Træk 20 point fra, hvis du kun træner, men ikke bruger nok tid på meditations-, afslapnings- og åndedrætsøvelser.

X=X-faktor (score 1 til 130).

X-faktoren er din hjernes og dit nervesystems evne til at forandre og reparere sig selv. Vi kunne kalde det neuroplasticitetsraten. Dette bliver meget snart interessant. X-faktoren har ikke et interval fra 0 til 10, men fra 0 til 130! Denne hastighed ændrer sig dramatisk fra person til person og korrelerer ikke med alderen. En person i 80'erne kan have en X-faktor på 90, og en 20-årig kan have en X-faktor på 20 og omvendt. X-faktoren kan påvirkes af alle de tidligere faktorer, vi har skitseret, men vi har endnu ikke nok viden om den til at etablere direkte sammenhænge. Det kan mest være en genetisk disposition eller en kvalitet, som nogle hjerner udtrykker i højere grad end andre. X-faktoren er det ukendte aspekt af processen. Den eneste måde at finde ud af det på er ved at udfordre dig selv og se, hvordan du reagerer.

Hvis du har regnet lidt på tallene, har du måske bemærket, at en person, der har den højeste score i alle faktorerne, men som har 0 i X-faktoren, ikke når op på de ønskede 180 point. Du skal have mindst 10 point i din X-faktor ud af de mulige 130. Så der er brug for en minimum X-faktor for at komme sig. På den anden side kan man se, at en person med en meget høj X-faktor nemt kan få 180 point ved at træne hver dag og gå og danse regelmæssigt, selv i tilfælde, hvor alle de andre faktorer scorede meget lavt (de heldige!).

Hvis du har læst indtil her, har du måske indset, hvor urealistisk det er at stille et spørgsmål som "Hvorfor gør jeg ikke fremskridt efter x måneders træning?" uden at afsløre en masse oplysninger om dig selv og uden at udføre en komplet test af dit nuværende helbred, din dystoni og din kognitive tilstand.

Eksempler på resultater baseret på rigtige patienter

Lad os bruge ligningen til at analysere to tilfælde, jeg tidligere har behandlet.

Maria, 55 år.

Startede forløbet med en udfordrende prognose. Højintensiv dystoni i armen og i nakken plus lungekræft i stadie 4. Maria var ikke specielt atletisk i sit liv før diagnosen, men hun var sund og rask. Søvnen var forringet, hun kunne kun sove 5 timer om dagen. Hun var ængstelig. Hun var meget motiveret for at hjælpe sig selv. Tingene derhjemme var ikke nemme, hun boede alene, og hendes søn boede i et andet land.

Daniel er 34 år.

Startede processen med en høj score. Han var ung. Han var altid ledsaget af sin kærlige kone, som støttede ham og lavede øvelserne med ham hver dag. Han led af nogle depressionssymptomer. Hans søvn var ikke påvirket. Han var i god form og løb flere halvmaratonløb i løbet af året. Han døjede kun med en enkelt dystoni i hånden. Han følte sig ikke særlig motiveret under forløbet. Bortset fra hans dystoni var hans fordøjelse og helbred optimalt.

Resultater

Maria scorede meget lavt på alle faktorer undtagen motivation, så prognosen var ikke særlig optimistisk. I løbet af et år kom hun sig over lungekræft i stadie 4 og sin nakke- og armdystoni, jeg kunne ikke tro det, og det kunne hendes læger heller ikke. Maria havde en meget høj X-faktor!

Daniel genvandt sin funktion gradvist, og det tog ham 5 års uafbrudt træning at nå til et punkt, hvor han var meget tilfreds med sin forbedring og følte, at han havde gjort et stort fremskridt. Selv om han scorede højt på mange faktorer, viste hans X-faktor sig at være lav, og hans manglende motivation hjalp heller ikke.

Start din recovery-rejse i dag

Deltag i det komplette online recovery-program for dystonipatienter.

Sammenfatning

Det, jeg har lært gennem mere end 25 års observation af helbredelsesprocessen med hjælp fra Behandling af dystoni er, at det er umuligt at være præcis med sine forudsigelser i en så kompleks proces, hvor der er mange faktorer, der interagerer med hinanden. X-faktor-konceptet hjalp mig til at forstå, hvordan selv mennesker, der i første omgang så ud til at have en meget dårlig prognose for helbredelse, var i stand til at komme sig med succes. Det faktum, at vi ikke helt forstår de neurokemiske processer, der er nødvendige for at udløse en bestemt neuroplasticitetsproces, som du måske har brug for, skaber yderligere vanskeligheder. Kort sagt, evnen til at forudsige præcist er ikke tæt på nul, den er nul! Og det er en god ting, for det, at jeg har viet hele mit professionelle liv til studiet af dystoni, har fået mig til at tro på det enorme potentiale, som mennesker har for at overvinde modgang og komme sig efter forskellige tilstande og skader.

Den eneste måde, du kan vide, hvad der vil ske, er ved rent faktisk at gøre det, du skal, og have tålmodighed nok til at se de resultater, der vil komme i fremtiden.

Alt det bedste til dig. Husk, at du ikke skal sammenligne dig med andre, de har helt andre erfaringer. Vær tålmodig. Frem for alt skal du tro på, at du kan og vil få det bedre i fremtiden!