Kan dystoni helbredes? Undersøgelse af gendannelse af dystoni: En gradvis neurologisk rehabiliteringsrejse.

Som du kan se i den følgende recovery-historie fra en Musiker med fokal dystoniAt kurere dystoni kræver en strategisk tilgang:

I midten af 2019 begyndte jeg at lægge mærke til nogle mærkelige fornemmelser og ukontrollerede bevægelser i min højre hånd, når jeg spillede harmonika. For eksempel: Når jeg spillede en tone med en finger, bevægede de andre fingre sig ukontrolleret og refleksagtigt. Det blev sværere at bevæge sig fra den ene finger til den anden. Fingrene bevægede sig refleksagtigt for at spille tonerne "hurtigere/tidligere end de burde" osv.

Jeg vidste ikke, hvad der foregik, og tænkte, at årsagen var manglende øvelse (selv om jeg øvede mig meget). Så jeg øvede mig mere. Flere gentagelser. Mere aggressiv træning.
Hele den praktiske tilgang var helt forkert og gjorde det bare værre. Det var følelsesmæssigt udmattende.

I januar 2020 blev det værre, så jeg havde dystoniske symptomer i højre hånd hele tiden. Når jeg hvilede, gik, bevægede hånden, skrev på tastaturet osv. Det var umuligt at spille et instrument.

Efter et års arbejde Dystonibehandlinger med fokus på at genskabe hjernen, viser denne patient klare forbedringer, som kan ses i denne video:

Dystoni, en kompleks neurologisk tilstand, der er kendetegnet ved vedvarende muskelsammentrækninger, som fører til unormale arbejdsstillinger, udfordrer konventionelle definitioner af sygdom og helbredelse. I modsætning til enklere klassifikationer involverer dystoni og dens rehabilitering en nuanceret rejse mod gradvis genoprettelse af funktion.

Forståelse af gendannelse af dystoni

I medicinske lærebøger er "Genopretning" betegner processen med at genvinde tabt funktion og forbedre trivsel efter neurologisk skade eller sygdom. Målet drejer sig ofte om at vende tilbage til baseline-funktion eller optimere resultaterne.

Mange mennesker bruger ordet recovery som et synonym for helbredelse. At blive helbredt er det modsatte af at være syg. Denne binære definition tager ikke højde for processen med at genoprette funktionen gradvist og dens mulige faser. Dystoni kan ikke forstås som det at være syg eller helbredt. Denne binære definition kan ikke anvendes på dystoni eller på rehabilitering af dystoni. Genoprettelse af funktion (reduktion af underskuddet, genoprettelse af korrekt hjernebalance) er det, vi leder efter.

Når du får dystoni, ændrer dit liv sig. Det, der definerer denne ændring, er det underskud, du har, som ikke var der før. Nogle mennesker mister 1% af deres muskelkontrol, mens andre mister 60% af deres motoriske kontrol, og samtidig bliver smerterne konstante, gangen påvirkes, og aktiviteter som at tale, tygge eller trække vejret kompromitteres. Der er et stort udvalg af mulige grader, som forskellige patienter kan blive ramt af, men det, der altid er til stede, er underskuddet (nervesystemets korrekte funktion er ikke fuldt ud bevaret). Den Tidslinje for bedring af dystoni varierer fra person til person.

Hvis du har mistet 40% af din motoriske kontrol, og du genvinder 20% - så er du i bedring. Hvis du har haft smerter hele dagen, og du nu lever smertefrit, er du i bedring. Hvis du forbedrer dit bevægelsesudslag eller din hastighed med 5% - så er du ved at genvinde funktion. Når du genvinder 100% af din funktion, og dit underskud er nul, kan vi tale om fuld helbredelse. Genopretning er en proces og ikke et statisk punkt i dit liv. Når du har genvundet din funktion, skal du stabilisere forbedringen og gøre den nye balancetilstand i din hjerne til din nye anden natur. Motion, afslapning, meditation, dans og andre aktiviteter kan genoprette hjernens funktion. Når din hjerne kommer tættere på den balancetilstand, der var, før du fik dystoni, vil underskuddet blive mindre, og din livskvalitet vil blive bedre, med bedre mobilitet, færre smerter, større uafhængighed og færre begrænsninger i, hvad du kan gøre i dit liv.

Genopretning ved dystoni: En ikke-binær vej

Bedring ved dystoni er ikke binær; fremskridt markeres ved at genvinde funktion, selv delvist. Fuld bedring er, når 100% af funktionen er genoprettet, men det er en løbende proces. Aktiviteter som motion, afslapning og meditation bidrager til at genoprette hjernefunktionen.

Milepæle i recovery

Det kan tage måneder eller år at nå milepælene:

1. Reduceret muskelspænding: Et af de tidlige tegn på fremskridt er en reduktion af muskelspændinger. Det kan føre til øget komfort og mindre ubehag i dagligdagen.

2. Lindret smerte: Efterhånden som dystonien kommer sig, falder smerteniveauet ofte, hvilket forbedrer den generelle livskvalitet.

3. Forbedret mobilitet: At få bedre kontrol over muskelbevægelser kan give bedre mobilitet og fleksibilitet.

4. Forbedret motorisk kontrol: Genoptræning indebærer ofte omskoling af nervesystemet, hvilket fører til bedre motorisk kontrol og koordination.

5. Mindsket frekvens af rystelser: Rystelser er et almindeligt symptom på dystoni, og deres hyppighed falder ofte med rehabiliteringen.

6. Funktionel ligevægt: Efterhånden som man kommer sig, kan man opleve både gode og udfordrende dage. Denne balance er et tegn på fremskridt.

7. En stabil tilstand af normaliseret funktion: Det ultimative mål for bedring af dystoni er at opnå en stabil tilstand af normaliseret funktion. Selv om fuld bedring ikke altid er mulig, er det muligt at opnå betydelige forbedringer.

Troen på en kur mod dystoni

Troen på bedring er motiverende. Selvbestemmelse giver den enkelte mulighed for at definere livsmål. Forpligtelse til daglig rehabilitering og visualisering af en ønsket fremtid er stærke værktøjer. Omfavn din rejse med beslutsomhed og optimisme.

Konklusionen er, at bedring af dystoni er en gradvis proces. neurologisk rehabiliteringsproces der involverer flere milepæle, som hver især bidrager til en forbedret livskvalitet. Selv om det ikke altid er muligt at opnå fuld helbredelse, er rejsen mod at genvinde tabt funktion præget af håb, beslutsomhed og troen på en lysere fremtid. Med engagement og tålmodighed kan personer med dystoni gøre betydelige fremskridt på deres vej mod helbredelse.

Anbefalede artikler

Boyce MJ, et al. Aktiv træning for personer med cervikal dystoni: et randomiseret kontrolleret pilotforsøg. Clin Rehabil. 2013;27(3):226-235. [PubMed]

De Pauw J, et al. Effektiviteten af fysioterapi for cervikal dystoni: en systematisk litteraturgennemgang. J Neurol. 2014;261(10):1857–1865. [PubMed]

Johansson BB. Hjernens plasticitet i sundhed og sygdom. Keio J Med. 2004 Dec;53(4):231-46. doi: 10.2302/kjm.53.231. PMID: 15647628. [PubMed]

Quartarone A, Ghilardi MF. Neuroplasticitet ved dystoni: Motoriske symptomer og mere til. Handb Clin Neurol. 2022;184:207-218. doi: 10.1016/B978-0-12-819410-2.00031-X. PMID: 35034735. [PubMed]

Smith MT, Baer GD. Opnåelse af enkle mobilitetsmilepæle efter slagtilfælde. Arch Phys Med Rehabil. 1999 Apr;80(4):442-7. doi: 10.1016/s0003-9993(99)90283-6. PMID: 10206608. [PubMed]