Som jeg nævnte ovenfor, ved jeg nu, at jeg havde mine første symptomer på cervikal dystoni mindst to år før min formelle diagnose, og disse symptomer viste sig, mens jeg spillede golf. Jeg spiller golf med højre hånd, så jeg skal kigge til venstre for at finde mit mål. I et par år havde jeg lagt mærke til, at det var lidt svært at se til venstre. Det var ikke så meget det, at jeg ikke kunne se til venstre, som det var det, at jeg ikke kunne BLIVE ved med at se til venstre. Og fordi jeg kun lagde mærke til det, når jeg spillede golf, tænkte jeg, at det var et tilfælde af dårlige nerver eller endda golf-"yips". Jeg gik ud fra, at jeg bare skulle slappe af og blive ved med at øve mig, og så ville det enten blive bedre eller ej. Jeg tænkte, at hvis jeg havde problemer med at spille golf, ville det ikke være verdens undergang. Golfproblemerne opstod i perioden 2020-2021. I juli 2021 var jeg så heldig at kunne gå på pension fra et meget stressende job. Min pensionering havde intet direkte at gøre med min cervikal dystoni (da jeg selvfølgelig ikke engang vidste, at jeg havde cervikal dystoni på det tidspunkt), men havde alt at gøre med, at jeg var udbrændt af mit job/beskæftigelse. Jeg var glad og lettet over min pensionering, og mit stressniveau faldt betydeligt, men symptomerne på cervikal dystoni blev bare værre og værre.
Jeg gik ikke bare på pension og begyndte at sidde derhjemme. Jeg begyndte et næsten årelangt projekt med at renovere min svigerfamilies hus. Det var i den periode, at jeg blev opmærksom på, at det trak til højre, mens jeg udførte andre daglige rutiner. For det meste lagde jeg mærke til det, mens jeg malede, men jeg begyndte også at lægge mærke til, at når jeg slappede af i en stol med hovedet tilbage mod puden, blev mit hoved ved med at drive en lille smule mod højre. Disse symptomer blev bare værre og værre, og i maj 2022 vidste jeg, at jeg havde et stort problem, som ikke bare ville forsvinde på magisk vis, så jeg begyndte at søge efter svar på internettet. Samtidig gik jeg videre og bestilte en tid hos min praktiserende læge.
Det tog mig ikke lang tid at søge på internettet for at finde ud af, at jeg havde cervikal dystoni. Jeg var selvfølgelig ikke sikker, men intet andet, jeg stødte på, gav mening. Da jeg endelig fik besøg af min praktiserende læge, var det i juli 2022. Min praktiserende læge sendte mig til røntgen, som viste en vis kompression i min nakke, og på den baggrund bestilte han en tid til en MR-scanning. Han ordinerede også muskelafslappende og smertestillende medicin. Jeg vil kort sige, at de muskelafslappende midler ikke gjorde noget, og at mit smerteniveau aldrig var ekstremt højt. Jeg vil beskrive mit smerteniveau i nakke- og skulderområdet på det tidspunkt som omkring syv ud af ti. Jeg brugte smertestillende medicin i et par måneder, men derefter besluttede jeg, at jeg ikke rigtig havde brug for det. Jeg bryder mig ikke om at tage medicin, medmindre det er absolut nødvendigt, og mens jeg skriver dette i dag, tager jeg ingen medicin overhovedet.
Hvad angår min MR-oplevelse, så lad mig opsummere den ved at sige, at den ikke var god. Jeg endte med at få foretaget to MR-scanninger (den anden var nødvendig, fordi den første var mislykket). Min første var i september 2022. Den var mislykket af to grunde: 1) Jeg kunne ikke holde hovedet i ro, og MR-teknikerne forsøgte at sætte støtter i, som skulle holde mit hoved i ro, men uden held. 2) Jeg endte med at bede om at blive fjernet fra MR-maskinen efter ca. 15 minutter på grund af klaustrofobi og frustrationen over, at teknikerne hele tiden bad mig om at holde hovedet stille (som om jeg kunne styre det). En måned senere endte jeg med at få endnu en MR-scanning. Denne gang fik jeg et beroligende middel på forhånd, som hjalp gevaldigt, og MR-maskinen var en af de bredere versioner, så min klaustrofobi var ikke så slem. Da jeg endelig gik til neurologen for at gennemgå mine MR-resultater, endte de med ikke at fortælle os noget nyt. De så en vis kompression, men sagde stadig, at på grund af selv de mindre hovedbevægelser, der stadig foregik under MR-scanningen, var det ikke krystalklart, hvor meget kompression der egentlig var. Neurologen foreslog en tredje MR-scanning, hvilket jeg afslog.
Min samlede erfaring med læger under min rejse har mildest talt været overvældende. Mellem min praktiserende læge og de tre forskellige neurologer var ingen af dem til megen hjælp. De var alle velmenende og ville gerne hjælpe, men de anede ikke, hvad de skulle gøre ud over standardmedicin, Botox og muligvis DBS (dyb hjernestimulering). Ingen af dem havde nogensinde hørt om Dr. Farias og Dystonia Recovery Program (DRP) eller noget lignende.
Jeg begyndte på DRP i slutningen af september 2022. I februar 2023 gik det ikke så hurtigt fremad, som jeg gerne ville, så jeg besluttede mig for at prøve Botox. Jeg fik det gjort to gange (den første gang i februar og den anden gang i maj). Jeg var ikke så bange for at få stukket nåle i nakken, men jeg var meget nervøs ved tanken om, at noget skulle gå galt. Selve proceduren med at få indsprøjtningerne var dog ret rolig og nem. Jeg havde ingen bivirkninger, bortset fra en lille smule synkebesvær. Indsprøjtningerne hjalp med at reducere mine træk-symptomer, men de stoppede dem ikke, og det føltes, som om det tog Botox to til tre uger at virke, og derefter syntes det kun at hjælpe i omkring otte uger i alt. Da det var tid til mine næste indsprøjtninger i august, besluttede jeg at stoppe med Botox. Det er nu over tre måneder siden, at virkningen af de sidste Botox-indsprøjtninger forsvandt, og lige nu er jeg glad for den beslutning. Mine symptomer er måske lidt værre, men jeg føler, at jeg for at overvinde dette er nødt til at opleve alle virkningerne af dystonien for virkelig at kunne håndtere dem og spore mine fremskridt.
Det sidste punkt, jeg vil nævne, er, hvor ekstremt hjælpsomt Dystonia Recovery Program har været for mig. Bare det at vide, at man ikke er alene om at kæmpe med et sjældent problem som dette, er enormt. Jeg kan ikke sige nok om, hvor meget roligere og mere selvsikker jeg er, end jeg var, før jeg begyndte på programmet, da onlinetræningen i høj grad har hjulpet med at forbedre/reducere mine symptomer. Jeg vil ikke gennemgå alt, hvad jeg gør på platformen hver dag, men jeg koncentrerer mig om tre områder: 1) Meditation og åndedrætsøvelser. 2) Fysiske øvelser. 3) At spise ordentligt. Jeg er overbevist om, at kombinationen af stress og dårlig kost er årsagen til dystonien, men ironisk nok tror jeg også, at det at få cervikal dystoni kan ende med at være noget af det bedste, der kunne være sket for mig. Hvorfor det? Fordi hvis det ikke havde været for cervikal dystoni, ville jeg ikke have begivet mig ud på den sundhedsrejse, som jeg nu befinder mig på, og som er "resten af mit liv". Mine spisevaner har ændret sig fuldstændigt til det bedre, selv om man aldrig ville have troet, at jeg ikke spiste godt, da jeg altid har været tynd og aktiv (især aktiv med at løfte vægte). Mit stressniveau er også lavere end nogensinde før, hvilket i høj grad skyldes de stressreducerende teknikker, jeg har lært på DRP. Jeg tror, at kombinationen af at spise rigtigt og anvende stressreducerende teknikker er årsagen til, at jeg har reduceret mit blodtryk betydeligt, for for et år siden lå mit blodtryk konstant omkring 145/80, og nu ligger det konstant omkring 125/75.
Min rejse er langt fra slut, men jeg får det bedre og bedre for hver dag, der går. Tak, dr. Farias og alle på DRP.
Scott Brooks