Socialt ubehag og dystoni

For nogle af os kan en frygt eller et ubehag ved at tale eller blive observeret, engagere sig i en anden eller en gruppe blive meget udtalt efter at have udviklet dystoni - og ikke kun fordi vores bevægelsesuregelmæssigheder føles pinlige - men fordi psykologiske og følelsesmæssige problemer ofte er komorbide med dystoni.

Dystoni kan skabe ubalance i de følelsesmæssige centre i vores hjerne, og nogle uønskede tendenser synes pludselig at blive overvældende - hvilket gør, at disse følelser nu er altopslugende for os. Som patient med dystoni vil jeg fortælle, hvad jeg har lært om sammenhængen mellem dystoni og social angst.

Socialt ubehag ved dystoni kan vise sig som

En frygt for at blive bedømt negativt af andre.

Bekymring for, at du ikke vil leve op til dine egne og andres forventninger.

Lille tålmodighed med andres input, hvis det ikke interesserer dig.

Overdreven iver efter at bidrage med dine tanker.

Frygt for at bidrage, fordi man kan komme til at dumme sig.

Ved akut bekymring vil dine dystoniske symptomer være mærkbare.

Og selvfølgelig den "afspilning efter engagementet", der foregår i dit hoved - med hyperfokus på, hvordan du fremstod eller præsterede.

Vi kan også have angst for socialt engagement - og bruge meget tid på at frygte begivenheden. Det kan få os til at blive så overvældede, at vi helt undgår sociale sammenkomster, medmindre det er obligatorisk.

Du må ikke føle, at du er svag, at du på en eller anden måde er ansvarlig for disse følelser.

Vi er ikke svage og havde ikke noget valg, da dette skete for os. Der er sket noget i vores hjerne, som har øget vores angst- og frygtrespons, og som gør disse følelser mere fremtrædende - det er ikke et bevidst valg, vi træffer.

Vi kan dog forsøge at hjælpe os selv til langsomt at genvinde en følelse af normalitet - at stabilisere vores følelser sammen med vores bevægelser.

Det anbefales på det kraftigste, at alle, der har det svært, søger hjælp hos en professionel inden for mental sundhed. Hvis du ikke har nogen i nærheden, omfatter vores virtuelle klinik psykolog Joyce Lutgen, som står til rådighed for Udnævnelser. Hun har også dystoni, så hun forstår det indefra og ud.

"Det første skridt, alle patienter skal tage, er at genskabe forbindelsen til samfundet. At genskabe forbindelsen til miljøet og det liv, man havde, før dystonien brød ud."

Ovenstående citat fra hjerneforskeren Joaquin Farias under en Foredrag på Harvard om dystoni understreger, hvor vigtigt det er, at vi begynder at engagere os i andre igen.

En af de bedste måder at få din sociale tryghed tilbage på er at sætte dig selv i disse situationer lidt ad gangen - hver gang du gør det, vil du blive mere ufølsom over for det. For at omskrive Dr. Farias: "Ved dystoni er hjernen overfølsom og overreaktiv.... vi kan tune hjernen ned ved at eksponere den. Dybest set får man hjernen til at reagere, og ved gentagelse vil den naturligt indstille sig på en normal reaktion, der slukker de fornemmelser, som overreaktiviteten frembringer. Paradigmet er enkelt: Når man gradvist og regelmæssigt udsættes for triggere, dæmpes reaktionen. Hvis man undgår eksponering, forbliver triggeren, som den er. Lidt efter lidt, dag for dag, kan man opnå bemærkelsesværdige forbedringer."

Mange ønsker at vente på at genvinde fuld eller næsten fuld funktion, før de træder ud i verden igen. Sandheden er, at vi er nødt til at træde tilbage i verden omkring os for at forbedre vores helbredelsesindsats. Vi hopper måske ikke ud i præcis det, vi gjorde før dystonien - det kan være en modificeret version af det, vi gjorde - men det vil få os ud af vores eget hoved, der ofte er fyldt med angst og tristhed, fordi vi føler os isolerede. Det vil hjælpe os med at erkende, at mange af vores bekymringer for at være i offentligheden aldrig bliver til virkelighed, og selv hvis de gør, hvad så? Hvad så, hvis du var et ængsteligt rod, og dit hoved rystede, eller din kæbe faldt ned, eller du ikke præsterede godt, eller dine øjne lukkede sig? Betyder det virkelig noget i livets store sammenhæng? Hvis der er mennesker, som dømmer dig negativt, betyder de så virkelig noget? Hvis du ikke føler dig accepteret af dine venner, eller hvis du er for stresset på arbejdspladsen, er det måske på tide at overveje et skifte til et miljø, der vil omfavne den, du er i dag?

Det sandsynlige scenarie er, at andre, der virkelig betyder noget, accepterer dig, men du har lagt for meget pres på dig selv for at se ud og føle dig, som du gjorde, før du fik dystoni. Selvaccept og anerkendelse af, hvem vi er i dette øjeblik, er en proces, og vi skal alle arbejde på det. Vi kan finde inspiration hos andre, der har gjort det, som f.eks. Maysoon Sayid eller Michael Fox - som viser os, hvordan man kan udfolde sig på trods af bevægelsesmæssige uregelmæssigheder og gøre det med ynde, åbenhed, humor, styrke og tilfredsstillelse.

Tillad, accepter, skift fokus og vent. Selvinstruktioner til sociale funktioner

Tillad symptomerne:  En af de største udløsere for en eskalering af symptomerne er vores fysiske kamp eller forsøg på at begrænse spasmerne eller rystelserne. Hvis man tillader bevægelserne at forekomme i en kort periode, kan det give mulighed for, at de samme bevægelser falder til ro. Fra hjerneforsker Joaquin Farias:

"Som hovedregel skal vi ikke forsøge at bekæmpe eller kontrollere vores spasmer eller rystelser med magt, da det øger smerten og forsinker helbredelsen. Det kan være ubehageligt at komme igennem dagen med denne ufrivillige muskelaktivitet, men det er ofte et nødvendigt skridt for at komme sig, da det gør det muligt for spasmerne at slippe til mindre spasmer eller rystelser, der bliver mindre og mindre og til sidst forsvinder. At bekæmpe dem hæmmer denne proces.

Det kan især være svært, når man optræder offentligt ved sociale lejligheder eller på arbejdspladsen, da vores naturlige tendens er at ville kontrollere spasmerne og rystelserne for at undgå forlegenhed eller fungere på en bestemt måde. Vi gør hver især det bedste, vi kan, med det, vi føler, der skal prioriteres på det pågældende tidspunkt, og vi klarer os også hver især på den bedste måde for at undgå smerte og ubehag.

For nogle mennesker kan afspænding af spasmer udløse mere intense spasmer, som kan fortsætte i lange perioder. Hvis det er tilfældet, kan du lade spasmerne slippe, men kun i et minut eller så, og derefter flytte din krop til den mest behagelige stilling.

Brug af sensoriske tricks er fint på ethvert tidspunkt, da der ikke er nogen kraft. Med tiden, når vi genskaber forbindelsen mellem vores hjerne og vores dystoniske muskler og afbalancerer vores nervesystem, vil vi ikke længere have brug for sensoriske tricks."

​Accepter symptomerne. Det er en frustrerende forbindelse, men hvis du spørger en person med dystoni, vil de fortælle dig, at deres symptomer kan stige i direkte forhold til deres angstniveau. Når vi er til arrangementet og følelsesmæssigt anerkender, at vi reagerer på enten det sociale eller det sensoriske (lys, lyde osv.) element, og træffer en bevidst beslutning om at acceptere det som "en fase, jeg er i, men som jeg arbejder på at komme mig over", kan det i bund og grund hjælpe os med at slappe af ved selve arrangementet, hvor vi kæmper. Det vil hjælpe med at afbøde en eskalering af symptomer som følge af stigende stressniveauer og samtidig hjælpe med at mindske dem, vi har.

Skift fokus væk fra symptomerne. Jo mere vi fokuserer på vores kampe, jo mere vil de samme kampe eskalere. Tag dig selv ud af dit eget hoved med "åh gud, jeg har symptomer" til "lysdisplayet er smukt, ja, det er lyst for mig, og jeg er nødt til at lukke øjnene af og til, men det er ret smukt". "Sikke en interessant taler, hvis personen, der sidder bag mig, ser mit hoved bevæge sig, er det ok, jeg vil gøre mit bedste for at slappe af alligevel og finde værdi i mødet."

Vent på lindring af symptomer. Mange med dystoni kan opleve, at deres symptomer begynder at aftage i sociale sammenhænge, hvis de "tålmodigt venter". Når du har tilladt, slappet af, accepteret og ændret fokus, vil du blive overrasket over, hvordan du derefter kan begynde at desensibilisere dig selv over for begivenheden, hvilket mindsker symptomer og angst, og denne desensibilisering vil bygge videre på sig selv ved hver efterfølgende begivenhed.

Bliv ved med at leve i nuet, mens du kommer dig over dystoni for fremtiden

Fortsæt med at læse, anbefalede indlæg om dette emne på denne blog:

Kan angst forårsage cervikal dystoni?

Tips til at håndtere social angst på grund af dystoni

Dystoni, angst, depression og mental sundhed

Forfatter: Kim Amburgey

__

* Limitless, How Your Movements Can Heal Your Brain. Joaquin Farias, ph.d.    her

** Psykiatrisk komorbiditet ved dystoni, nye begreber. NCBI, PMC   her

***Kognitiv og neuropsykiatrisk svækkelse ved dystoni NCBI, PMC her

Psykologisk rådgivning på vores virtuelle klinik   klik her