Dystonie und ich
Dystonie - das erste Mal, dass ich das Wort Dystonie hörte, war im Februar 2020, als bei mir das Meige-Syndrom diagnostiziert wurde, das zur Familie der Dystonien gehört. Mir wurde gesagt, dass ich eine seltene neurologische Erkrankung habe. Sie ist nicht lebensbedrohlich, aber lebensverändernd, und es gibt keine Heilung. Das Einzige, was ich tun konnte, war, mir alle drei bis vier Monate Botox ins Gesicht spritzen zu lassen, um die Signale meines Gehirns an die Muskeln in meinem Gesicht zu stoppen. Man gab mir zwei Broschüren und sagte mir, ich solle nicht im Internet suchen. Das war's. Zuerst war ich froh, dass ich endlich einen Grund für die Schmerzen und die Krämpfe in meinem Gesicht und Nacken hatte, dass ich nicht richtig sprechen, singen, meine Zunge kontrollieren, lächeln, meine Augen öffnen konnte, ständig würgen musste, mich fühlte, als würde ich mit einem ständigen Jetlag leben, nicht schlafen konnte usw. usw., bis ich nach Hause kam und im Internet nachschaute. Im World Wide Web gibt es nicht viel über das Meige-Syndrom, also brauchte ich nicht lange, um es zu recherchieren. Als ich jedoch ein Video von einer Frau fand, war ich am Boden zerstört. Ihre Krämpfe waren viel schlimmer als meine, und ich dachte, so werde ich auch enden. Ich konnte nicht aufhören, um mich oder um die Frau zu weinen. Als Nächstes wurde die Covid-Sperre verhängt. Ich konnte weder mit dem Arzt noch mit jemandem sprechen. Ich hatte niemanden, mit dem ich über meine Ängste wegen meines Zustands sprechen konnte. Und zu allem Überfluss ist meine älteste Tochter Krankenschwester und meldete sich freiwillig zurück auf die Intensivstation des Krankenhauses, in dem sie arbeitete. Mein Stresspegel ging durch die Decke.
Durch den Stress mit dem Covid / meiner Tochter, meiner Diagnose und den täglichen Nachrichten begann ich in ein dunkles Loch zu fallen. Ich bekam regelmäßig meine Injektionen, etwa 14 Stück jedes Mal, was nie wirklich funktionierte. Ich lernte ein paar sensorische Tricks, die mir beim Sprechen halfen, wie das Berühren meines Gesichts beim Sprechen, das Kauen von Kaugummi oder das Sprechen mit Essen im Mund, was, wie ich weiß, nicht höflich ist, aber es half mir beim Sprechen. Ich liebte es, Gesichtsmasken zu tragen, wenn ich unterwegs war, denn wenn die Leute meine Sprache kommentierten, berührte ich mein Gesicht, sprach wieder und schob es auf die Maske.
Mit der Zeit zog ich mich immer mehr aus der Gesellschaft zurück, bis ich an einen Punkt gelangte, an dem Meige nicht nur mein Leben ruinierte, sondern auch das Leben der Menschen um mich herum. Ich musste etwas tun. Also beschloss ich, die Kontrolle über mein Leben zurückzuerlangen. Ich meldete mich zu einem Ernährungskurs der Stufe 2 an, um meine Ernährung auf pflanzliche Basis umzustellen, und begann, Sport zu treiben. Und dann, im Januar 2022, sah ich in den sozialen Medien ein Video und die Geschichte von Doug Patt, der Meige hatte und dem es immer besser ging. Doug sagte, er würde nie geheilt werden, aber er könne die Symptome lindern. Und das hat mein Leben verändert. Er folgte einem von Dr. Joaquin Farias entwickelten Programm. Ich recherchierte über Dr. Farias und meldete mich sofort für ein Zoom-Treffen mit Dr. Farias an, dann sah ich, dass er sein Programm online gestellt hatte, und nahm auch daran teil. Im Januar 2024 werde ich fast zwei Jahre lang an dem Programm teilgenommen und die Techniken erlernt haben, die ich brauche, um mein Gehirn neu zu trainieren. Jetzt gehe ich wieder in die Welt hinaus. Ja, meine Sprache ist nicht perfekt, meine Augen sind offen, die Krämpfe werden nie ganz verschwinden. Aber ich bin wieder mein altes Ich... und ich kann wieder lächeln und singen. Ich bin für immer dankbar für das Dystonia Recovery Programme und alle daran beteiligten Menschen.
Wenn ich darüber nachdenke, hatte die Dystonie einen massiven positiven Einfluss auf mich, weil ich die Prioritäten in meinem Leben neu setzen musste.
Janita Faulkner