Dystonie - Isolation, Angst, Niedergeschlagenheit

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Kim Amburgey

Was viele nicht wissen, ist, dass die Dystonie mit Gefühlen von Angst, Frustration, Zwanghaftigkeit und Isolation einhergehen kann. Und diejenigen von uns, die es wissen, sind sich nicht bewusst, wie weit wir in diese Gefühle abrutschen können, wie sehr wir nicht nur körperlich, sondern auch emotional im Ungleichgewicht sein können, bis hin zur Verzweiflung.

 

Wenn ich auf die letzten 10 Jahre zurückblicke, seit ich die motorischen und nicht-motorischen Symptome der Dystonie entwickelt habe, dann sind die vielen Monate, die mich am meisten beunruhigt haben, wie folgt vor sind die Bewegungsprobleme angekommen. Ich nenne sie "Phase 1". Die nächste sehr beunruhigende Phase war nach dem Beginn der Bewegungsunregelmäßigkeiten und wird "Phase 2" genannt. Mit der nächsten Phase begann eine Zeit der Hoffnung und Verbesserung, die "Phase 3" genannt wird.

Phase 1:

Ich habe viele Monate, wahrscheinlich Jahre damit verbracht, vor den Problemen des ersten Satzes Ich tappte im Dunkeln und verstand nicht, was mit mir geschah. Ich hatte eine ganze Reihe von Problemen, die sich zu häufen schienen, aber die Ärzte wiesen nicht auf einen Zusammenhang hin. Ich suchte einen Spezialisten nach dem anderen auf wegen Problemen wie plötzlicher und schwankender verschwommener Sicht und Problemen mit der Tiefenwahrnehmung, lauten und anhaltenden Ohrwürmern, Schwierigkeiten mit der Blasenkontrolle, überwältigender Angst, sozialer Isolation, seltsamen, mulmigen Gefühlen, die bis ins Innerste aufstiegen, Atemnot, Nackenschmerzen, rasender Schlaflosigkeit, leichten Hautausschlägen, zwanghaftem Verhalten, einem gewissen kognitiven Verfall ..................... und würde Probleme wie Empfindlichkeit gegenüber hellem Licht, Geräuschen, Gerüchen, manchmal überwältigende Müdigkeit, bei der ich kaum stehen konnte, und manchmal lächerliche Mengen an Energie, die mich dazu brachten, ununterbrochen zu laufen oder zu wandern, zusammen mit einer extremen Empfindlichkeit gegenüber äußerem Stress, der die anderen Probleme verschlimmerte und umgekehrt, erwähnen.

Mir wurde gesagt: "Wir haben bei den Tests nichts Ernstes gefunden, vielleicht ist es hormonell bedingt, vielleicht brauchen Sie eine Psychotherapie oder vielleicht werden Sie einfach nur älter, wir können Ihnen dieses oder jenes Medikament anbieten: ......."

Es machte für mich keinen Sinn, die verschiedenen Probleme mit mehreren Medikamenten zu behandeln - ich befürchtete, dass ich am Ende 5 oder 6 Medikamente nehmen würde und nicht wüsste, wie sie zusammenwirken, also tat ich einfach mein Bestes, um die Symptome zu minimieren.

All diese Gesundheitsprobleme fühlten sich an, als ob ich Löcher in einem Damm verstopfen würde, aber dann kam ein neues Loch zum Vorschein. Obwohl ich glaube, dass jeder Arzt helfen wollte, erkannten sie nicht (und ich auch nicht), dass mein gesamter Körper auf ein systemisches Problem reagierte, es war nur ein Thema, das sie nicht ganz verstanden. Ich rutschte durch die Maschen und begann zu spüren, dass ich als "lästiger Patient" angesehen wurde, der von ihnen oder aufgrund meiner eigenen Frustration von einem Arzt zum nächsten geschoben wurde.

Ich begann auch emotional abzubauen. Obwohl ich schon immer ein ängstlicher Mensch war, ging diese Angst durch die Decke - wie nichts, das ich überhaupt beschreiben kann. Ich begann, mich mehr und mehr zu isolieren, und zwar freiwillig, denn ich hatte das Gefühl, "anders" zu sein als andere und nicht akzeptiert zu werden. Ich würde es als leicht paranoid beschreiben, gepaart mit Verzagtheit. Ich nahm immer weniger soziale Verpflichtungen an, und es erreichte einen fiebrigen Punkt, an dem ich mich danach sehnte, allein in einer Hütte im Wald zu leben, wo ich Schutz vor der Außenwelt finden konnte, Sicherheit vor dem, was ich als eine Raserei von Aktivitäten sah, in der ich keinen Platz hatte. Es war eine einsame und erschreckende Zeit.

Was die körperlichen Beschwerden anbelangt, so habe ich meinen Angehörigen nicht viel davon erzählt, außer am Rande, denn es schien, als würde ich mich über Kleinigkeiten beschweren, so dass ich versuchte, jede einzelne in Angriff zu nehmen oder einfach damit umzugehen. Meinen emotionalen Verfall habe ich definitiv nicht mitgeteilt, und zwar absichtlich, weil psychische Krankheiten mit einem Stigma behaftet sind und ich das Gefühl hatte, dass ich dazu werde.

 

Phase 2:

Inmitten dieses Niedergangs fing ich plötzlich an, meinen Kopf zu schütteln, anfangs ein paar Mal am Tag. Dann schaute ich eines Tages nach unten und mein Kopf hob sich von ganz allein, ohne dass ich es wollte. Die ungewollten Bewegungen nahmen mit der Zeit immer mehr zu, und schließlich wurde bei mir eine Überschneidung zweier Erkrankungen diagnostiziert: essenzielles Kopfzittern und zervikale Dystonie.

Unglücklicherweise fühlte ich mich bereits sozial abgekoppelt, und als die Bewegungsunregelmäßigkeiten begannen, wurde meine innere Abkopplung plötzlich durch äußere Bewegungen ergänzt, die für alle sichtbar waren. Ich versuchte, meine Gefühle zu verbergen, und plötzlich stand ich wegen der untypischen Bewegungen im Rampenlicht. Die Isolation eskalierte.

Mein MDS-Neurologe empfahl mir, mit den "Bewegungsmedikamenten" zu warten, bis ich absolut keine andere Wahl mehr hätte, da die Nebenwirkungen der Medikamente schlimmer sein könnten als die Krankheit selbst. Ich befolgte ihren Rat und machte mich auf die Suche nach alternativen Methoden, ohne eine Vorstellung davon zu haben, wie diese aussehen könnten.

Es war sehr schwierig, geliebten Menschen und Freunden mitzuteilen, was vor sich ging, da so viele Dinge gleichzeitig vor sich gingen und die Symptome schwankten. Obwohl sie sich um mich kümmerten, war es für sie schwierig, sich in meinen Kopf und Körper hineinzuversetzen, um die geistigen und körperlichen Schwierigkeiten wirklich zu erleben, um zu wissen, wie ernst mein geistiger und körperlicher Zustand war.

 

Phase 3:

Ich bin auf den Neurowissenschaftler Dr. Joaquin Farias gestoßen, seine Bücher lesen, und erfuhr etwas über die systemische Natur der Dystonie. Es war, als hätte jemand eine Kerze für mich in einem dunklen Tunnel angezündet! Plötzlich ergaben alle Teile des Puzzles meiner Gesundheit einen Sinn, ich konnte das Gesamtbild sehen. Dieser Mann hatte es verstanden, ich wusste es!

Zum ersten Mal hörte ich den Begriff Dysautonomie, Diese Dysautonomie ist eine Störung des autonomen Nervensystems, die bei den meisten Patienten mit primärer Dystonie bereits vor der ersten Bewegungsunregelmäßigkeit auftritt. Diese Dysautonomie ist eine Dysregulation des autonomen Nervensystems und kann mit einer Vielzahl von körperlichen Problemen einhergehen, die bei jedem Patienten anders sein können. Ich habe gelernt, dass viele meiner körperlichen Beschwerden mit einer Dysfunktion des autonomen Nervensystems zusammenhängen, und die Dystonie ist eine Zuspitzung dieser Dysfunktion.

Ich habe gelernt, dass ich die Probleme, auch die mit der Bewegung, minimieren und manchmal sogar beseitigen kann, indem ich seine ganzheitlicher, neurowissenschaftlich fundierter Ansatz. Ich habe auch gelernt, warum sich manche Menschen isolieren und warum wir so viel Angst haben. Man könnte annehmen, dass es an dem Trauma der Diagnose und der Scham liegt - aber es geht darüber hinaus. Unsere Symptome sind eigentlich organischer Natur - so wie die Bewegungsprobleme damit beginnen, dass die neuronalen Verbindungen im Gehirn gestört, geschwächt oder überreizt werden, so können auch unsere anderen Probleme, sowohl körperliche als auch psychische, entstehen.

Heute:

Als ich mich entschloss, diesen Artikel zu schreiben, brauchte ich eine Weile, um ihn zu verfassen, denn ehrlich gesagt, fühle ich mich nicht mehr isoliert, ängstlich oder verzagt - und es war schwer für mich, wieder in diesen Kopf zu kommen und mich daran zu erinnern, wie es sich anfühlte. Das ist eine sehr gute Sache! Nach jahrelanger Dystonie-Ausbildung bei Dr. Farias und jahrelangem Umgang mit den Symptomen hat sich für mich so vieles zum Guten verändert. Mein Leben ist jetzt sehr angenehm, und ich wünsche Ihnen das Gleiche.

Dr. Farias hat all diese Informationen und noch viel mehr auf einer Online-Website namens  Programm zur Wiederherstellung der Dystonie mit Hunderten von Videos und Beiträgen. Zum Beispiel gibt es Tutorials (um zu lernen, warum wir so sind, wie wir sind) und Übungen (um die schwachen Nervenbahnen zu stimulieren, die die Fehlkommunikation mit dem dystonischen Bereich verursachen) und Neuro-Entspannungsübungen (um das Nervensystem zu regulieren, das bei Dystonie gestört ist). Ich nenne es "Dystonie-College", und Sie werden es mit mehr Wissen über sich selbst verlassen, als Sie sich jemals vorstellen konnten - zusammen mit Werkzeugen, um sich besser zu fühlen und zu bewegen.

Wenn Sie sich da draußen allein, verwirrt, frustriert und ängstlich fühlen - wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Motivation zu finden, sich selbst zu helfen, weil Sie sich nicht vorstellen können, dass es einen Weg gibt, dies zu tun - dann hoffe ich, dass dieser Artikel ein winziger Schimmer ist, der Ihnen den Willen gibt, aus diesem dunklen Tunnel herauszukommen und ins Licht des Wissens und der Verbesserungen zu treten.

Kim Amburgey