Wie ich oben erwähnt habe, weiß ich jetzt, dass ich meine ersten zervikalen Dystonie-Symptome mindestens zwei Jahre vor meiner offiziellen Diagnose hatte, und dass sich diese Symptome beim Golfspielen manifestierten. Ich spiele Golf mit der rechten Hand, muss also nach links schauen, um mein Ziel zu finden. Seit ein paar Jahren hatte ich bemerkt, dass es etwas schwierig war, nach links zu schauen. Es ging nicht so sehr darum, dass ich nicht nach links schauen konnte, sondern darum, dass ich nicht immer wieder nach links schauen konnte. Und da mir das nur beim Golfspielen auffiel, dachte ich, es sei ein Fall von schlechten Nerven oder gar der Golfmüdigkeit. Ich nahm an, dass ich mich einfach nur entspannen und weiter üben müsste, und dann würde es entweder besser werden oder nicht. Ich dachte, wenn ich Probleme beim Golfspielen hätte, wäre das kein Weltuntergang. Die Golfprobleme traten im Zeitraum 2020-2021 auf. Im Juli 2021 hatte ich dann das Glück, mich aus einem sehr stressigen Beruf zurückzuziehen. Mein Ruhestand hatte nichts direkt mit meiner zervikalen Dystonie zu tun (denn natürlich wusste ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal, dass ich zervikale Dystonie hatte), sondern hatte alles damit zu tun, dass ich von meinem Job/Beruf ausgebrannt war. Ich war glücklich und erleichtert über meinen Ruhestand und mein Stresspegel ging deutlich zurück, aber die Symptome der zervikalen Dystonie wurden immer schlimmer.
Ich habe mich nicht einfach zur Ruhe gesetzt und angefangen, im Haus herumzusitzen. Ich begann ein fast einjähriges Projekt zur Renovierung des Hauses meiner Schwiegereltern. Während dieser Zeit wurde ich mir des Ziehens nach rechts bewusst, während ich andere tägliche Aufgaben erledigte. Meistens fiel es mir beim Malen auf, aber ich bemerkte auch, dass mein Kopf immer wieder leicht nach rechts abdriftete, wenn ich mich in einem Stuhl entspannte und den Kopf gegen das Kissen lehnte. Diese Symptome wurden immer schlimmer, und im Mai 2022 wusste ich, dass ich ein großes Problem hatte, das nicht einfach auf magische Weise verschwinden würde, also begann ich, im Internet nach Antworten zu suchen. Gleichzeitig vereinbarte ich einen Arzttermin mit meinem Hausarzt.
Es dauerte nicht lange, bis ich bei der Suche im Internet herausfand, dass ich zervikale Dystonie hatte. Natürlich war ich mir nicht sicher, aber alles andere, was ich fand, ergab keinen Sinn. Im Juli 2022 hatte ich endlich meinen Termin bei meinem Hausarzt. Mein Hausarzt schickte mich zu Röntgenaufnahmen, die eine Kompression in meinem Nacken zeigten, woraufhin er einen Termin für ein MRT vereinbarte. Außerdem verschrieb er mir Muskelrelaxantien und Schmerzmittel. Ich möchte kurz sagen, dass die Muskelrelaxantien nichts bewirkten und mein Schmerzniveau nie extrem hoch war. Ich würde meinen Schmerzpegel im Nacken- und Schulterbereich zu dieser Zeit mit etwa sieben von zehn Punkten beschreiben. Ich habe die Schmerzmittel ein paar Monate lang genommen, aber danach habe ich beschlossen, dass ich sie nicht wirklich brauche. Ich nehme nicht gerne Medikamente, wenn es nicht unbedingt notwendig ist, und während ich dies schreibe, nehme ich überhaupt keine Medikamente.
Was meine MRT-Erfahrung angeht, so kann ich nur sagen, dass sie nicht gut war. Am Ende hatte ich zwei MRTs (das zweite war notwendig, weil das erste erfolglos war). Meine erste war im September 2022. Sie war aus zwei Gründen erfolglos: 1) Ich konnte meinen Kopf nicht ruhig halten, und die MRT-Techniker versuchten, Stützen anzubringen, die meinen Kopf ruhig halten sollten, aber ohne Erfolg. 2) Ich bat schließlich darum, nach etwa 15 Minuten aus dem MRT-Gerät entfernt zu werden, weil ich Platzangst hatte und die Techniker mich ständig aufforderten, meinen Kopf ruhig zu halten (als ob ich das kontrollieren könnte). Einen Monat später bekam ich schließlich ein zweites MRT. Diesmal bekam ich vorher ein Beruhigungsmittel, das mir enorm half, und das MRT-Gerät war eine der breiteren Versionen, so dass meine Klaustrophobie nicht so schlimm war. Als ich schließlich zum Neurologen ging, um meine MRT-Ergebnisse zu begutachten, sagten sie uns letztendlich nichts Neues. Sie sahen zwar eine gewisse Kompression, sagten aber, dass aufgrund der geringen Kopfbewegungen, die während der MRT noch stattfanden, nicht ganz klar war, wie stark die Kompression wirklich war. Der Neurologe schlug ein drittes MRT vor, das ich ablehnte.
Meine Erfahrungen mit den Ärzten während meiner Reise waren insgesamt gelinde gesagt nicht sehr überzeugend. Von meinem Hausarzt und den drei verschiedenen Neurologen war keiner eine große Hilfe. Sie waren alle gutmütig und wollten helfen, aber sie hatten keine Ahnung, was sie außer den Standardmedikamenten, Botox und möglicherweise DBS (Tiefenhirnstimulation) tun sollten. Keiner von ihnen hatte je von Dr. Farias und dem Dystonia Recovery Program (DRP) oder etwas Ähnlichem gehört.
Ich begann Ende September 2022 mit der DRP. Im Februar 2023 machte ich nicht so schnell Fortschritte, wie ich es mir gewünscht hätte, also beschloss ich, es mit Botox zu versuchen. Ich ließ es zweimal machen (das erste Mal im Februar und das zweite Mal im Mai). Ich hatte keine Angst davor, mir Nadeln in den Hals stechen zu lassen, aber ich hatte große Angst davor, dass etwas schief gehen könnte. Die eigentliche Prozedur der Injektionen verlief jedoch relativ ruhig und einfach. Ich hatte keine Nebenwirkungen, außer ein paar Schluckbeschwerden. Die Injektionen trugen dazu bei, meine Ziehsymptome zu lindern, aber sie hielten sie nicht auf, und ich hatte das Gefühl, dass das Botox zwei bis drei Wochen brauchte, um zu wirken, und dann nur noch etwa acht Wochen lang zu helfen schien. Als im August meine nächste Injektion anstand, beschloss ich, das Botox abzusetzen. Es ist jetzt über drei Monate her, dass die Wirkung der letzten Botox-Injektionen nachgelassen hat, und im Moment bin ich mit dieser Entscheidung zufrieden. Meine Symptome sind vielleicht etwas schlimmer geworden, aber ich glaube, dass ich alle Auswirkungen der Dystonie erleben muss, um wirklich damit umgehen zu können und meine Fortschritte zu verfolgen, um sie zu überwinden.
Der letzte Punkt, den ich ansprechen möchte, ist, wie extrem hilfreich das Dystonia Recovery Program für mich gewesen ist. Allein die Gewissheit, dass man mit einem seltenen Problem wie diesem nicht allein dasteht, ist enorm. Ich kann nicht genug darüber sagen, wie viel ruhiger und selbstbewusster ich bin, als ich es vor Beginn des Programms war, da das Online-Training erheblich zur Verbesserung/Reduzierung meiner Symptome beigetragen hat. Ich werde nicht alles aufzählen, was ich täglich auf der Plattform mache, aber ich konzentriere mich auf drei Bereiche: 1) Meditation und Atemübungen. 2) Körperliche Übungen. 3) Richtige Ernährung. Ich bin der festen Überzeugung, dass die Kombination aus Stress und schlechter Ernährung die Ursache für die Dystonie ist, aber ironischerweise glaube ich auch, dass die zervikale Dystonie eines der besten Dinge ist, die mir passieren konnten. Warum? Weil ich mich ohne die zervikale Dystonie nicht auf die gesundheitliche Reise begeben hätte, auf der ich mich jetzt befinde, und zwar für den Rest meines Lebens". Meine Essgewohnheiten haben sich völlig zum Besseren verändert, obwohl man nie gedacht hätte, dass ich mich nicht gut ernähre, da ich schon immer schlank und aktiv war (besonders aktiv beim Gewichtheben). Außerdem ist mein Stresspegel niedriger als je zuvor, was zum großen Teil auf die Techniken zur Stressreduzierung zurückzuführen ist, die ich im Rahmen des DRP gelernt habe. Ich glaube, dass die Kombination aus richtiger Ernährung und Stressabbautechniken der Grund dafür ist, dass ich meinen Blutdruck deutlich gesenkt habe, denn vor einem Jahr lag mein Blutdruck konstant bei 145/80 und jetzt liegt er konstant bei 125/75.
Mein Weg ist noch lange nicht zu Ende, aber es geht mir jeden Tag besser und besser. Vielen Dank, Dr. Farias und allen Mitarbeitern der DRP.
Scott Brooks