Distonía, acúfenos y misofonía
¿Puede la distonía provocar acúfenos, tinnitus y misofonía?
Sí puede, sin embargo, los acúfenos, el tinnitus y la misofonía pueden ser experimentados por alguien afectado por distonía o no, y los síntomas pueden estar dentro del ámbito de lo "normal", en el sentido de que no perturban la vida de una persona. También pueden deberse a otras causas, por lo que es necesaria una evaluación médica exhaustiva, junto con un seguimiento continuado por parte de su equipo sanitario.
De lo que estamos hablando en este post es de que estos síntomas están relacionados con la disautonomía que a menudo está presente con la distonía, y también de que los síntomas son significativos - un bucle de una canción o sonido o una fuerte reacción negativa a un sonido que es persistente y a veces abrumadora, impactando en la vida de una persona y a veces incluso haciendo tambalear los cimientos de su cordura.
Las canciones y los sonidos pueden acompañarte casi en cada momento, desde que te despiertas hasta que te acuestas por la noche. Esto es muy distinto a que alguien diga en broma: "Tengo una canción metida en la cabeza", o "De vez en cuando oigo un pitido en el oído, pero sólo una vez al mes o así durante unos segundos". Para nosotros no es ninguna broma, ya que las tendencias son omnipresentes y empezamos a preguntarnos qué nos está pasando.
¿Por qué ocurre esto?
En pocas palabras, en la distonía nuestro cerebro ha perdido la capacidad de "apagarse", de "relajarse y desconectar", ya que hemos entrado en una sobremarcha simpática, lo que significa que la parte de nuestro sistema nervioso encargada de una respuesta reactiva está ahora atascada en una marcha rápida y hemos perdido la capacidad de entrar en una respuesta de relajación, en una marcha lenta. Cuando nos encontramos en este estado, las canciones que oímos, los sonidos que experimentamos, incluso los pensamientos que pensamos, pueden seguir repitiéndose porque no hay una respuesta de relajación que apague el cerebro y evite que se vuelvan invasivos y repetitivos. No paran de dar vueltas.
El neurocientífico Joaquín Farias ha observado que un porcentaje de sus clientes padecen estas diversas afecciones, y que en muchos casos los acúfenos, la misofonía o el tinnitus eran un signo de disautonomía (desregulación del sistema nervioso) que en realidad precedía durante días, meses o incluso años a los primeros síntomas de irregularidades del movimiento (espasmos y temblores, los signos clásicos de la distonía).
Como describió un paciente, "empecé a sentir mareos, insomnio, acúfenos... y 8 meses después empezaron los temblores y espasmos".
El Dr. Farias señala que "es frecuente que una inhibición cortical ineficiente desencadene episodios obsesivo-compulsivos (43%) en pacientes con distonía." : El trastorno obsesivo-compulsivo puede relacionarse con los gusanos del oído.
Las investigaciones del Dr. Farias demuestran que la disautonomía (que incluye una elevada respuesta al estrés) está presente en la distonía. Las investigaciones indican el tinnitus puede estar relacionado con la disautonomía y la misofonía incluye una elevada respuesta al estrés.
¿Cómo podemos ayudarnos a nosotros mismos?
En otra entrada del blog, el Dr. Farias nos ayuda a entender la disautonomía en relación con la distonía, y también sugiere formas de curarse de los síntomas de la disautonomía lo que a su vez ayuda a disminuir los síntomas de movimiento de la distonía. Los numerosos consejos que comparte el Dr. Farias también pueden ayudar a disminuir los acúfenos, el tinnitus, la misofonía e incluso los síntomas del trastorno obsesivo compulsivo.
¿Por qué nadie había explicado antes la conexión con la distonía?
Lo que puede hacer que estos síntomas sean aún más estresantes para los pacientes es no darse cuenta de que pueden ser comunes entre quienes padecen distonía. Puede que no se nos ocurriera preguntar a nuestro neurólogo porque pensábamos que no estaba relacionado, o puede que sí lo hiciéramos y nuestro médico no conociera su relación o simplemente estuviera demasiado abrumado con los pacientes como para hablar de ello de una forma significativa que calmara nuestros temores y nos diera esperanzas de resolución. Puede que tuviéramos miedo de hablar de ello con alguien, ya que en el fondo empezábamos a preguntarnos si estábamos mostrando signos de pérdida de nuestras facultades mentales, puede que lo mencionáramos una o dos veces pero que nos dijeran sumariamente "no es para tanto" o "todo el mundo los experimenta", y entonces nos encerramos en nosotros mismos, decidiendo que correríamos el riesgo de ser "diferentes", así que en lugar de eso nos guardamos estos síntomas, a menudo aterradores, para nosotros mismos.
No creo que nadie pueda darse cuenta de lo perturbadores que son estos síntomas de "ruido" en bucle cerebral a menos que experimente un caso grave de primera mano. Y cuando se combinan con los muchos otros síntomas que se producen con la distonía, puede ser un momento muy angustioso en nuestras vidas, a veces incluso dando lugar a problemas de trabajo o de relación.
Avanzando...
Independientemente de cómo hayamos llegado a este punto de comprensión, la gran noticia es que podemos volver a un estado más normal del sistema nervioso que puede reducir o eliminar estos diversos tipos de "ruido cerebral" para que podamos vivir más cómodamente.
La plataforma de recuperación del Dr. Farias (DRP) tiene muchos ejercicios para estimular las vías neuronales débiles implicadas en el movimiento para que podamos movernos normalmente de nuevo, pero también en la plataforma hay una gran cantidad de artículos de neuro-relajación y ejercicios de sincronización cerebral que son extremadamente beneficiosos para calmar el sistema nervioso simpático hiperactivo para que nuestros cerebros puedan finalmente relajarse y dejar de lado cualquier "ruido" en bucle. También se incluyen entrevistas en vídeo con el profesor Nada Ashkar, del Ontario College de Medicina Tradicional China, para aquellos que estén interesados en seguir este camino curativo. Uno de estos vídeos trata sobre el tinnitus, con sugerencias que incluyen determinadas zonas para la acupuntura y los remedios a base de hierbas.
¿Testimonios?
Lo dice un paciente que acaba de empezar el protocolo DRP: "Tengo acúfenos periódicamente y también pitidos en los oídos. Todo este programa me está mostrando que cosas que he experimentado a lo largo de los años y con las que la mayoría de la gente no puede relacionarse son cosas comunes a los pacientes con distonía."
Y esto es de otro paciente: "He notado que mis ojos no son tan propensos a las luces brillantes, y los zumbidos de oídos han desaparecido después de unos 40 años, ¡ja! Llevo casi cuatro meses practicando religiosamente el protocolo de la plataforma".
Después de aprender del Dr. Farias, personalmente me sentí muy aliviado al comprender que estos síntomas se observan a menudo en pacientes con distonía, y me sentí aún más aliviado cuando su protocolo me permitió poner fin a estos síntomas. Sólo en raras ocasiones vuelven a aparecer (aunque con mucha menos intensidad) y, curiosamente, lo que solía ser una horrible tortura es ahora para mí un práctico indicador de que puedo estar "acelerando" para tener un retroceso tanto de los síntomas motores (espasmos y temblores) como de los no motores (alteraciones sensoriales, ruidos cerebrales, ansiedad, mareos, etc.). Entonces puedo volver a utilizar las numerosas herramientas de entrenamiento del PRD para cortar de raíz cualquier problema inminente. Haber recuperado 95% de mi función a través del protocolo del Dr. Farias me da la tranquilidad de que puedo hacerlo de nuevo cuando o si es necesario.
Algunas prácticas personales que he encontrado muy útiles para los gusanos del oído: ponte auriculares y escucha música muy relajante, como música new-age o sonidos de cuencos tibetanos y campanillas mientras meditas o haces tareas. Es útil sustituir las canciones con letra o de ritmo rápido por otras más lentas. Lo que más me ayudó fue salir a pasear por la naturaleza, al principio con los auriculares puestos, pero luego me los quité y en su lugar sintonicé con los sonidos de la naturaleza, como el canto de los pájaros o el susurro de las hojas. Caminar al aire libre se convirtió en una zona libre de gusanos, lo que no es de extrañar, ya que la naturaleza es conocida por su efecto calmante sobre el sistema nervioso.
En el caso de la misofonía, una vez que supe qué ocurría y por qué, tras poner fin con éxito (mediante el PRD) a este enloquecedor problema, sólo pude disculparme profusamente con mi marido por quejarme de cómo masticaba (normalmente, pero a mí no me sonaba así cuando había misofonía) y, para colmo, de cómo respiraba. El pobre no podía ni respirar sin que yo comentara lo fuerte que era (no lo era, era mi oído, mi reacción). Mi marido es un buen huevo y tuvo mucha paciencia, y quiero pensar que desde entonces se lo he compensado, pero por si acaso: Hun, lo siento 🙂 .
Para el resto de nosotros, ¡tenemos un camino a seguir!
¡Empecemos!
Kim
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Programa de recuperación de la distonía: https://dystoniarecoveryprogram.com/programs/dystonia/
Más lectura:
Distonía y sensibilidad sensorial. Una realidad alternativa
¿Qué es la sensibilidad sensorial?
La sensibilidad sensorial se produce cuando nuestros sentidos, o la reacción de nuestro cerebro a la información recibida de nuestros sentidos, es más intensa de lo que se considera normal.
Puede parecer un asalto continuo de lo que la mayoría consideraría sonidos, olores, imágenes o estímulos táctiles cotidianos. Para una persona con agobio sensorial, estos estímulos suelen ser desagradables hasta el punto de alterar su capacidad para funcionar o pensar con normalidad. Están tan abrumados por las sensaciones que no pueden descansar hasta que se erradica la fuente de la perturbación, lo que a menudo no es posible.
¿Qué tiene que ver la sensibilidad sensorial con la distonía?
La distonía es mucho más que espasmos y temblores e incluye muchos síntomas no motores. Sin embargo, puede haber otras razones para el agobio sensorial, por lo que es necesario un estudio exhaustivo por parte de su médico o psicólogo. Lo que estamos discutiendo aquí es la sensibilidad sensorial, ya que puede vincularse a la distonía (que seguirá siendo necesario un seguimiento con su equipo médico).
El neurocientífico Joaquín Farias ha observado que las personas con distonía también presentan disautonomía, es decir, que su sistema nervioso autónomo (SNA) funciona, pero no bien. El SNA incluye una rama simpática (SNS) encargada de cosas como anticiparse, reaccionar y movilizarse (lo que se conoce como lucha/huida) y la rama parasimpática (PNS) encargada de la relajación y la digestión (y nos permite sentirnos seguros y sociales).
En la distonía, el SNP está debilitado, lo que provocará un SNS desinhibido. No podemos apagar el SNS hipervigilante mientras escanea el entorno, con los sentidos agudizados anticipando o preparando la necesidad de reaccionar rápidamente.
Si tenemos en cuenta todos los procesos que ocurren más allá de nuestro control consciente a través del SNA, como la respiración, la circulación y la recepción y el procesamiento de la información sensorial (visual, auditiva, gustativa, olfativa, las cosas que tocamos o nos tocan), no es de extrañar que quienes tienen un SNA que funciona mal (como en la distonía) puedan tener problemas de agobio sensorial.
El Dr. Farias también ha observado que la disautonomía estaba presente en sus clientes días, meses o incluso décadas antes del primer signo de problemas motores derivados de la distonía. Esto coincide con muchos pacientes que afirman haber tenido una tendencia a la sensibilidad durante toda su vida, o durante muchos años.
¿Cómo se siente la sensibilidad sensorial?
Yo lo describiría como vivir en una realidad alternativa a la de quienes tienen un procesamiento sensorial sano. Imagínate que de repente oyes un soplador de hojas en el exterior, es sorprendente y molesto, pero si tu SNA funciona con normalidad puedes calmarte rápidamente y aceptarlo como parte de la vida. Las personas abrumadas no son capaces de dejarlo pasar y su reacción inicial al ruido es mucho más intensa de lo que sería normal. Puedes tardar 20 minutos en volver a un estado de calma, pero antes de que eso ocurra, una mujer se sienta a tu lado con suficiente perfume como para "apestar" toda la habitación... o eso te parece a ti... a los demás no les molesta. Puede que lo noten, pero pueden asimilar el olor y dejarlo pasar, mientras que a ti te pueden dar náuseas y dolor de cabeza y luego enfurecerte por lo que percibes como su increíble grosería.
O imagina que estás de excursión con unos amigos y los mosquitos te pican a todos, pero sientes que cada picadura es una agresión personal, más allá de un pinchazo normal, parece que tu ser está siendo atacado en una proporción que no se corresponde con las picaduras de mosquito. Tus amigos empiezan a pensar que eres una criatura "delicada" o "que necesita mucho mantenimiento", cuando en realidad siempre te has considerado una chica dura ....., pero parece que eso ha cambiado. Ni siquiera tú puedes negar que te has vuelto más sensible... pero al mismo tiempo eres aún más una chica dura porque soportas mucho más que la media de la gente, pero persistes de todos modos.
El agobio sensorial puede situarnos en una realidad alternativa
Para quienes no están afectados, pueden parecer problemas menores, hasta que se considera que nuestros propios sentidos son la forma en que interpretamos el mundo, la forma en que entendemos todo lo que no somos nosotros. Cuando esos sentidos están "hipersensibles", acabamos interpretando el mundo exterior de forma muy sesgada. Esto puede hacer que nos sintamos apartados o incomprendidos por los demás, y viceversa.
Esto puede afectar a nuestras relaciones, a nuestra capacidad para trabajar y a nuestras ganas de socializar. A veces compartimos los problemas o nos quejamos de ellos, pero al cabo de un tiempo nos damos cuenta de que la percepción que los demás tienen de nosotros se está volviendo negativa, así que a menudo decidimos guardarnos las quejas para nosotros mismos, dándonos cuenta de que en el fondo nos estamos condenando al ostracismo, así que es mejor callarse antes que ser rechazado. O puede ocurrir exactamente lo contrario: algunos de nosotros nos quejamos de la mujer del perfume fuerte y utilizamos ese enfado como motivo para alejarnos cada vez más de los demás, con lo que el aislamiento no tarda en llegar.
Otro sentido del que se suele hablar es la propiocepción, es decir, la capacidad de saber dónde está nuestro cuerpo en el espacio. Para quienes padecen distonía, este sentido también puede estar alterado. En algunos casos se debe a que las contracciones musculares obligan al cuerpo a adoptar posturas inusuales que hacen que el mundo parezca menos equilibrado en relación con nuestro cuerpo. La investigación del Dr. Farias sobre 1.000 pacientes con distonía también ha revelado que en casi todos los casos el paciente tiene problemas en el funcionamiento de los ojos, en el seguimiento, la sincronización, la periferia y/o el enfoque, lo que puede llevar al cerebro a distorsionar aún más la postura que deberíamos adoptar. Tener estos déficits visuales puede añadirse, o a veces ser la causa de una parte de nuestro agobio sensorial, ya que altera nuestras habilidades de propiocepción.
¿Puede el agobio sensorial afectar a nuestra capacidad de pensar?
Sí que puede. Imagine que su cerebro intenta dar sentido a toda la información erróneamente intensificada que le llega y luego intenta mantener una conversación o realizar una tarea sencilla: su mente está tan preocupada que deja de ser capaz de "pensar" en nada, puede quedar atrapado en una viciosa sobreestimulación...
Muchos cierran o desvían la mirada automáticamente para detener el flujo de "entrada visual". En una reciente visita al cardiólogo, me di cuenta de que mi propio médico hacía esto cuando estaba hablando conmigo, le pregunté por qué y me dijo: "Es un mal hábito, pero me ayuda a pensar al disminuir los estímulos sensoriales". Automáticamente sentí un parentesco con él, LOL.
¿Cómo podemos ayudarnos a nosotros mismos?
Evitar los desencadenantes es un método común (aunque poco práctico), por ejemplo, evitar las tiendas que sabes que están abarrotadas de gente y con luces brillantes, o llevar auriculares para amortiguar el ruido y las gafas de sol puestas, o intentar un ataque preventivo pidiéndole a tu suegra que deje el perfume cuando venga a casa (pero, de hecho, se impregna hasta el final de los tiempos en su ropa de todos modos, aunque lo deje para esa salida ....).
Algunos se aseguran de que los eventos a los que asisten no tengan "final abierto". Cuando se reúnen con la familia o los amigos, sugieren comer en un restaurante, ya que suele haber un principio y un final, pueden contar con que sólo tendrán que estar cerca de los estímulos sensoriales durante un cierto tiempo y esto puede reducir la ansiedad, que en todos los casos intensificará los síntomas.
Algunos consejos del Dr. Farias para la sensibilidad sensorial
Siendo paciente del Dr. Farias, resulta que estaba sentada con él en una consulta en la que había muchas obras fuera. Le comenté que los ruidos me distraían y me ponían tensa, y sentí que me venían temblores. Me dio un consejo sobre cómo manejarlo: "Tu cuerpo, en sobremarcha simpática, se está tensando por los estímulos antes de que tus pensamientos se den cuenta de por qué. En ese momento, tienes que hacer una pausa, relajar el cuerpo y tomar una decisión". no interiorizar el ruido. En este momento lo llevas dentro de ti y dejas que se agrave, lo que te produce ansiedad y agrava tus temblores. En lugar de eso, haz una pausa, relaja el cuerpo, piensa en el ruido y ponlo en un estante de tu mente. Sigue ahí, pero decides ponerlo en un segundo plano, en lugar de en el primer plano de tus pensamientos. Ponlo en segundo plano, donde debe estar".
Me sorprendió lo rápido que me ayudó esta estrategia. Una vez que tomé la decisión de aceptar el estímulo y rechazar su interiorización, los sonidos fuertes, el laberinto visual de opciones en el supermercado o las picaduras de mosquito se desvanecieron hasta alcanzar un nivel aceptable de tolerancia. Este entrenamiento mental nos enseña a recibir la información y a que ya no nos afecte negativamente. En mi caso, la única excepción fueron los olores, pero con el entrenamiento adicional que se explica en el siguiente apartado, este sentido también se ha normalizado.
Haz una pausa, relájate, reconoce el estímulo ofensivo y ponlo en segundo plano. Así es como las personas "normales" perciben los mismos estímulos: su cerebro los pone automáticamente en segundo plano, pero nosotros tenemos que dar el paso adicional de ponerlos conscientemente en segundo plano hasta que nuestro SNA esté lo bastante equilibrado como para volver a hacerlo automáticamente.
¿Cómo ayudamos a la ANS a volver a hacerlo automáticamente?
Aparte de los ejercicios para devolver el funcionamiento normal a las vías de movimiento afectadas por la distonía, el Programa de Recuperación de la Distonía también cuenta con una amplia variedad de herramientas para proporcionar equilibrio a nuestro sistema nervioso y sacarnos de la sobrecarga del sistema nervioso simpático.
Encontré el enfoque sistémico del Dr. Farias maravilloso para curar el agobio sensorial. Al igual que muchas cuestiones que pueden venir junto con la parte disautonomía de nuestra condición distónica; neuro-relajación, seguimiento ocular y ejercicios de equilibrioLas técnicas de sincronización cerebral y los ejercicios del circuito neural cerebro/músculos dístonicos son fundamentales para recuperar el funcionamiento normal, de modo que podamos volver a integrar entornos repletos de estímulos sensoriales. A lo largo de muchos meses podemos conseguir que nuestro sistema nervioso se equilibre mejor, lo que a su vez ayudará a la hipersensibilidad. Llegamos a la raíz del problema y, con un esfuerzo diario, podemos conseguir mejoras notables.
Encontrará muchos de los consejos en las entradas del blog de Malestar social y Ansiedad también pueden ayudar con el agobio sensorial. Echa un vistazo a sus sugerencias.
¿Hay alguna ventaja en todo esto?
Sí. El lado positivo es la otra cara de la misma moneda hipersensible. Muchas personas con distonía aprecian especialmente los sonidos, las imágenes, los olores o las sensaciones más bellas de la vida. Como una flor fragante, una vista impresionante o una pieza de música que puede sentirse como si estimulara todo nuestro cuerpo. Curiosamente, para los hipersensibles, la fragancia de una flor natural puede provocar una reacción opuesta a la de un perfume creado químicamente, la intrincada vista de la cima de una montaña es relajante en lugar de desencadenante, ciertos sonidos de la música nos conmueven profundamente en lugar de ofendernos.
Del mismo modo que podemos interiorizar un olor negativo, podemos hacer lo mismo con un olor, una visión o un sonido positivos. Olemos más profundamente, vemos más intensamente, oímos más nítidamente y esto puede crear un subidón, un subidón natural. La mayoría de la gente normal oirá esos sonidos como parte del fondo y puede que aprecie unos más que otros, pero para nosotros es una experiencia mucho más interiorizada, ya que recorre nuestro cuerpo de forma casi eufórica. Para completar el lado positivo, aquellos que conozco que han recuperado con éxito un equilibrio razonable del sistema nervioso autónomo han sido capaces de deshacerse de lo negativo del agobio sensorial y mantener lo positivo del subidón sensorial.
Un asombroso resquicio de esperanza.
¡Empecemos!
Kim
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Trauma infantil revisitado: ¿Son los TCE la causa de la distonía primaria?
¿Qué son las ACE?
Las experiencias infantiles adversas (ECA) son acontecimientos traumáticos que se producen en el entorno familiar o comunitario de un niño. Las ACE pueden incluir negligencia, abuso, problemas de salud mental o abuso de sustancias de los tutores, o vivir en un entorno comunitario de violencia u ostracismo. Se cree que las ACE cambian el desarrollo del cerebro y afectan a la forma en que el cuerpo responde al estrés. Las ACE también están implicadas en problemas de salud que se manifiestan décadas después de los traumas.
Es un tema explosivo, ACEs y problemas de salud, y algunos en el campo de la distonía se preguntan acerca de las conexiones potenciales. El neurocientífico Joaquín Farias escribe: "Es plausible que las experiencias infantiles adversas puedan desempeñar un papel en la génesis de la distonía focal."
Es explosivo por muchas razones científicas, pero también a un nivel más personal para cada paciente por lo que nos hace sentir: rabia (quiero que los responsables paguen), vergüenza (¿he provocado yo de alguna manera el abuso?), desesperanza (¿cómo podemos superar otro reto más?), autocompasión (la vida no es justa, ¿por qué yo?), validación (lo sospechaba), tristeza (mi vida podría haber sido tan diferente si esta situación no hubiera ocurrido) incertidumbre (no recuerdo que ocurriera nada malo, ¿quizá me equivoco?).
Algunas historias anecdóticas para que las tengas en cuenta. De amigos personales que padecen distonía.
"De niña, su padre le daba bofetadas en la cara, siempre en el lado derecho. Podía predecir la bofetada e intentaba insensibilizarse con el pensamiento y el cuerpo. Unos 30 años después, desarrolló una distonía cervical izquierda.
De niño, "Mark" sufría continuos acosos en la escuela; como era un niño tímido, no se defendía y recuerda claramente que durante estos enfrentamientos perdía la capacidad de hablar. Unos 20 años más tarde, desarrolló disfonía espasmódica.
De niña, "Janice" se escondía en el armario con sus hermanos cuando sus padres se peleaban, tan aterrorizada que cerraba los ojos y no los abría hasta que terminaba la pelea. Desarrolló blefaroespasmo 55 años después.
De niño, "Dan" tenía una madre dominante y punitiva que le resultaba difícil de manejar. Corría, corría, corría largas distancias desde casa para esconderse, escapando de la interacción. Desarrolló distonía de la pierna de corredor unos 35 años después.
"Isabella" sufrió abusos sexuales cuando era niña, a la tierna edad de 7 años. Recuerda claramente que estaba en casa del vecino, en una cama, y que giraba regularmente la cabeza hacia la derecha para evitar mirar a su agresor. Después de 45 años, empezaron los primeros signos de tortícolis derecha.
¿Cómo pudo convertirse en una distonía?
La disautonomía (desregulación del sistema nervioso autónomo), teóricamente presente, o una predisposición presente al nacer, puede revelarse por cosas como enfermedades, traumas corporales o trastornos emocionales, y se cree que se desencadena o exacerba por las ACE. Esto inicia o intensifica una vida de estar constantemente "en guardia", viviendo en un cuerpo que siempre está buscando el peligro, incapaz de relajarse, una especie de trastorno de estrés postraumático. El hecho de que el cuerpo esté en constante respuesta al estrés puede preparar el terreno para que un día se desencadene una distonía.
Aunque la vía exacta de la ECA a la distonía no está claramente definida, tal vez la respuesta de estrés durante un acontecimiento de la infancia se combinó de algún modo con una región del cerebro que inicia o inhibe el movimiento. Casi se puede imaginar que durante el trauma, el estrés emocional fue tan intenso que el cerebro intentó "desconectarse" al mismo tiempo que se realizaban los movimientos. Una fracción de segundo en el tiempo creó una especie de déficit en el circuito estrés-músculo-neurona que podía permanecer débil pero latente, hasta que otro período de estrés físico o emocional agudo debilitara el circuito hasta el punto de convertirse en una distonía observable.
O tal vez esa vía neuronal o región cerebral debilitada ya existía a la edad del niño que tuvo la ECA, y por eso cuando se estresaba hasta un grado extremo el niño no podía hablar, dos niñas se veían obligadas a girarse de una determinada manera, un niño tenía un impulso inexplicable de correr y otro elegía de forma innata cerrar los ojos como forma de desvincularse del trauma.
Entonces, ¿es eso una prueba de que las ACEs son el solo ¿Cuál es la causa de la distonía?
Las ACE improbables son las solo porque, como menciona el Dr. Farias, podrían "desempeñar un papel en la génesis".
Si se tiene en cuenta que los hermanos de un mismo hogar disfuncional, o los niños de una misma comunidad escenario de violencia no crecen todos con distonía, sería lógico pensar que no se trata de una simple teoría de causa y efecto.
Algunos niños nacen con una constitución, una resistencia innata que les permite soportar el estrés o los traumas externos, pero los interiorizan menos que otro niño más sensible que soporta exactamente el mismo estrés o trauma externo. Tal vez dentro de ese modelo de sensibilidad se encuentre un cerebro que también es más susceptible de reaccionar más adelante a las ACE, en forma de problemas de salud mental o física, incluida la distonía.
Dado que no todos los niños se ven afectados de la misma manera (según la teoría de las ACE), sino que pueden crecer con otros problemas de salud, quizá haya algo inherentemente diferente en el cerebro de un niño que desarrolla distonía más adelante en su vida. Una grieta en la armadura, una conexión neuronal que no es tan fuerte o bien definida, que podría salir a la luz independientemente de si ha habido una ECA o no.
Tenemos que recordar que hay muchas personas con distonía primaria que no consideran que hayan sufrido nada adverso en la infancia. Desarrollaron una distonía primaria en ausencia de cualquier ACE.
Significa que es probable que haya otros factores que contribuyan a la aparición de la distonía, pero sospecho que todos estarán de acuerdo en que los ACE no podrían haber ayudado en nada a la situación, no habrían disminuido las probabilidades de que se desarrollara una distonía.
El Dr. Farias profundiza en lo que la ciencia ha descubierto en relación con el origen de la distonía, incluida la ciencia actual de las ACE, en un post cuyo enlace se adjunta a continuación, "Dystonias Journey". Nos ayuda a comprender las muchas complejidades que existen al intentar determinar la causa de la distonía.
¿Y ahora qué? ¿Adónde vamos ahora?
Así que aquí estamos, a menudo agotados físicamente con todo tipo de movimientos corporales desagradables, a veces dolor físico, insomnio y un sinfín de otros síntomas, y ahora tenemos que considerar nuestro trauma infantil como un posible contribuyente a esta aflicción abrumadora. Para colmo de males, ¿tenemos que rememorar recuerdos a veces dolorosos? Puede que sí, puede que no.
Algunos de nosotros podemos funcionar sin revisitarlo, podemos reconocer intelectualmente que la ECA puede haber desempeñado un papel en el desarrollo de nuestra distonía u otros problemas de salud, tal vez sentir un resurgimiento de las emociones durante un breve espacio de tiempo, pero seguimos adelante, trabajando para recuperar la función física perdida a causa de la distonía y la disautonomía. Tal vez ya habíamos superado el trauma de la infancia, e incluso al darnos cuenta de que puede estar implicado en nuestra salud actual, podemos asimilar este conocimiento sin demasiados disgustos. Podemos mirar hacia delante de forma positiva.
A algunos de nosotros nos molestará mucho esta idea. Traerá a colación algunos asuntos del pasado enterrados desde hace mucho tiempo y necesitaremos revisitarlos para poder expulsar cualquier asunto emocional lánguido que se deba a las ACE, ya que un trauma emocional profundo no resuelto también puede desencadenar nuestros síntomas distónicos, así como mantenernos atrincherados en angustias psicológicas como la depresión o la ansiedad. Debemos buscar el asesoramiento psicológico adecuado para iniciar el proceso de integrar todo lo que fuimos de niños en todo lo que somos hoy.
¿Qué más puedo hacer para ayudarme?
Podemos desarrollar nuestra resiliencia a lo largo de la vida, reforzando nuestra propia constitución, y las relaciones cercanas son una forma poderosa de hacerlo. Somos animales de manada y necesitamos algún tipo de interacción con los demás para sentirnos seguros y normales. Muchas personas que conozco con distonía son introvertidas y lo prefieren, pero siguen teniendo algunas conexiones que les mantienen alejados del aislamiento total, añadiendo esa capa extra de resiliencia a su propia fuerza sentida en la introversión.
Investigaciones recientes también sugieren que, en el caso de los adultos, la práctica de las artes (por ejemplo, una clase de cerámica, aprender a pintar o cantar en un coro), los movimientos corporales lentos tipo yoga o qigong, el entrenamiento de la atención plena, como la meditación, o escuchar regularmente sonidos similares a los cuencos tibetanos o música terapéutica especialmente diseñada o ritmos binaurales pueden ayudar a restablecer el equilibrio adecuado del sistema nervioso autónomo perdido o exacerbado por las ACE.
A lo largo de los años que he padecido distonía y las décadas que he tenido (en muchos de ellos sin saberlo) disautonomía, una de las cosas más importantes que me han mantenido funcionando como un ser en cierto modo normal ha sido aprender sobre las ACE, abordar su impacto emocional y, lo que es más importante, reconocer que las ACE no definían mi destino. Puede que tengan mucho que ver con nuestro pasado y con lo que nos ha traído hasta aquí, pero podemos aprender a reconocer la experiencia traumática y dejarla en el pasado, donde pertenece.
Ser consciente de que puede haber un problema es la clave, y abordarlo abre la puerta a prosperar.
Empecemos.
Kim Amburgey
Más lectura:
“El viaje de las distonías: De los supuestos psicógenos a los retos actuales", Dr. Joaquín Farias
“Descifrando la conexión entre estrés y distonía: Distonía más allá de espasmos y temblores", Dr. Joaquín Farias
“¿Estaba usted predispuesto a padecer distonía? Comprendiendo el Perfil Neuropsicológico del Paciente" Dr. Joaquín Farias
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Malestar social y distonía
Para algunos de nosotros, el miedo o la incomodidad al hablar o al ser observados, al relacionarnos con otros o con un grupo, puede llegar a ser muy pronunciado después de desarrollar distonía, y no sólo porque nuestras irregularidades de movimiento nos resulten embarazosas, sino porque los problemas psicológicos y emocionales suelen ser comórbidos con la distonía.
La distonía puede causar un desequilibrio en los centros emocionales de nuestro cerebro y algunas tendencias no deseadas parecen volverse repentinamente abrumadoras, haciendo que esas emociones ahora nos consuman por completo. Como paciente con distonía, voy a compartir lo que he aprendido sobre la conexión entre la distonía y la ansiedad social.
El malestar social en la distonía puede manifestarse como
Miedo a ser juzgado negativamente por los demás.
Preocupación por no cumplir sus propias expectativas y las de los demás.
Poca paciencia con las aportaciones de los demás si no te interesan.
Demasiado afán por aportar sus ideas.
Miedo a contribuir, ya que puedes meter la pata.
Preocupación aguda sus síntomas distónicos serán notables.
Y, por supuesto, la "reproducción después del compromiso" que pasa por tu cabeza, hipercentrada en cómo apareciste o actuaste.
También podemos tener ansiedad previa al compromiso social, es decir, pasar mucho tiempo temiendo el acontecimiento. Esto puede hacer que nos sintamos tan abrumados que evitemos las reuniones sociales a menos que sean obligatorias.
Por favor, no sientas que eres débil, que de alguna manera eres responsable de estas emociones.
No somos débiles y no hemos elegido que nos ocurriera esto. Algo ocurrió en nuestro cerebro que ha aumentado nuestra respuesta de ansiedad y miedo y está haciendo que estas emociones sean más prominentes - no es una elección consciente que hacemos.
Sin embargo, podemos intentar ayudarnos a nosotros mismos a recuperar poco a poco una sensación de normalidad, a estabilizar nuestras emociones junto con nuestros movimientos.
Se recomienda encarecidamente que cualquier persona que tenga dificultades busque la ayuda de un profesional de la salud mental. Si no tiene a nadie cerca, nuestra Clínica Virtual incluye a la psicóloga Joyce Lutgen, que está disponible para citas. También padece distonía, por lo que la entiende desde dentro.
"El primer paso que todo paciente debe dar es la reconexión con la sociedad. Reconectar con el entorno y la vida que tenía antes de la aparición de la distonía".
La cita anterior del neurocientífico Joaquín Farias durante una Charla en Harvard sobre la distonía subraya lo importante que es para nosotros volver a comprometernos con los demás.
Una de las mejores formas de recuperar tu nivel de comodidad social es ponerte en estas situaciones poco a poco: cada vez que lo hagas, te insensibilizarás mucho más. Parafraseando al Dr. Farias: "En la distonía, el cerebro es hipersensible y reacciona de forma exagerada....... Podemos afinar el cerebro mediante la exposición. Básicamente, se hace reaccionar al cerebro y, mediante la repetición, éste sintonizará de forma natural con una respuesta normal, extinguiendo las sensaciones producidas por la reactividad excesiva. El paradigma es sencillo: la exposición gradual y regular a los desencadenantes atenúa la respuesta. Evitar la exposición mantiene el desencadenante tal y como está. Poco a poco, día a día, se pueden conseguir mejoras notables".
Muchos quieren esperar a recuperar todas o casi todas sus funciones antes de volver al mundo. La verdad es que necesitamos volver al mundo que nos rodea para mejorar nuestros esfuerzos de recuperación. Puede que no volvamos a hacer exactamente lo que hacíamos antes de la distonía -puede que sea una versión modificada de lo que hacíamos-, pero nos sacará de nuestra cabeza, que a menudo está llena de ansiedad y tristeza por sentirnos aislados. Nos ayudará a reconocer que muchos de nuestros miedos a estar en público nunca se hacen realidad y, aunque así fuera, ¿y qué? ¿Y qué si eres un desastre ansioso y te tiembla la cabeza o se te abre la mandíbula, o no actúas bien o se te cierran los ojos de golpe? En el gran esquema de la vida, ¿realmente importa? Si hay personas que te juzgan negativamente, ¿realmente importan? Si no sientes aceptación por parte de tus amigos o estás demasiado estresado en el trabajo, ¿quizá ha llegado el momento de plantearte un cambio a un entorno que acepte quién eres hoy?
Lo más probable es que las personas que de verdad te importan te acepten, pero tú te has presionado demasiado para tener el mismo aspecto y sentirte como antes de la distonía. Aceptarse a uno mismo y reconocer quiénes somos en este momento es un proceso en el que todos tenemos que trabajar. Podemos inspirarnos en otros que lo han hecho, como Maysoon Sayid o Michael Fox - que nos muestran cómo exponerse a pesar de las irregularidades del movimiento y hacerlo con gracia, franqueza, humor, fuerza y plenitud.
Permitir, Aceptar, Cambiar el enfoque y Esperar. Autodirectrices para las funciones sociales
Permitir los síntomas: Uno de los mayores desencadenantes de una escalada de los síntomas es nuestra lucha física o el intento de restringir los espasmos o temblores. Permitir que los movimientos se produzcan durante un breve periodo de tiempo puede hacer que se calmen. Del neurocientífico Joaquín Farias:
"Como norma general, no debemos intentar luchar o controlar por la fuerza nuestros espasmos o temblores, ya que aumenta el dolor y ralentiza los esfuerzos de recuperación. Puede ser incómodo pasar el día con esta actividad muscular involuntaria, pero a menudo es un paso necesario para la recuperación, ya que permite que los espasmos se liberen en espasmos o temblores más pequeños, que se hacen cada vez más pequeños y acaban desapareciendo. Luchar contra ellos inhibe este proceso.
Esto puede resultar especialmente difícil cuando estamos en público durante actos sociales o en el lugar de trabajo, ya que nuestra tendencia natural es querer controlar los espasmos y temblores para evitar pasar vergüenza o funcionar de una determinada manera. Cada uno hace lo que puede con lo que cree que merece la pena priorizar en ese momento, y también cada uno se las arregla de la mejor manera que puede para evitar el dolor y el malestar.
Para algunas personas, la relajación de los espasmos puede desencadenar espasmos más intensos que pueden prolongarse durante largos periodos de tiempo. Si este es el caso, puedes permitir que el espasmo se libere, pero solo durante un minuto más o menos, y luego mover el cuerpo a su posición más cómoda.
Utilizando trucos sensoriales está bien en cualquier momento, ya que no hay fuerza. Con el tiempo, a medida que reconectemos nuestro cerebro con nuestros músculos distónicos y equilibremos nuestro sistema nervioso, ya no necesitaremos trucos sensoriales."
Aceptar los síntomas. Es una conexión frustrante, pero si preguntas a cualquier persona con distonía te dirá que sus síntomas pueden aumentar en proporción directa con sus niveles de ansiedad. Mientras estamos en el evento, reconocer emocionalmente que estamos reaccionando al elemento social o sensorial (luces, sonidos, etc.) y tomar la decisión consciente de aceptarlo como "una fase en la que estoy pero de la que estoy trabajando para recuperarme", en esencia, aceptar la ansiedad como "es lo que es, por ahora", puede ayudarnos a relajarnos en el mismo evento en el que estamos luchando. Esto nos ayudará a mitigar la escalada de síntomas provocada por el aumento de los niveles de estrés y, al mismo tiempo, a reducir los que ya tenemos.
Desviar la atención de los síntomas. Cuanto más nos centremos en nuestras luchas, más se intensificarán esas mismas luchas. Salga de su cabeza de "Dios mío, estoy teniendo síntomas" y pase a "la pantalla luminosa es preciosa, sí, es brillante para mí y tengo que cerrar los ojos de vez en cuando, pero es bastante bonita". "Si la persona que está sentada detrás de mí ve que muevo la cabeza, no pasa nada, haré todo lo posible para relajarme y sacar provecho de la reunión".
Espere a que se alivien los síntomas. Muchas personas con distonía descubren que sus síntomas empiezan a disminuir en un entorno social si "esperan pacientemente". Después de permitir, relajar, aceptar y cambiar el enfoque, se sorprenderá de cómo puede empezar a desensibilizarse al evento, disminuyendo los síntomas y la ansiedad, y que la desensibilización se construirá sobre sí misma en cada evento siguiente.
Sigue viviendo el ahora, mientras te recuperas de la distonía para el futuro
No se retraiga ni se aísle porque tenga síntomas. Aunque todos podemos tener días difíciles en los que deseamos relajarnos en casa para disfrutar de un descanso físico y emocional muy necesario, las personas con distonía deben tener cuidado de no convertir el descanso y la rehabilitación en aislamiento. Ya podemos tener tendencia a la depresión, la obsesión y/o la ansiedad, y aislarnos puede convertir rápidamente esas tendencias en graves problemas de salud mental. Es un trabajo duro enfrentarse a nuestros miedos a sentirnos diferentes, a ser "rechazados por el grupo", pero merece la pena trabajar duro para evitar que nuestra salud mental se deteriore (lo que también afectará negativamente a nuestros síntomas de movimiento, además de a otras áreas de nuestras vidas que puede que ni siquiera tengamos en cuenta).
Sepa que podrá suavizar sus síntomas con el tiempo gracias a los numerosos ejercicios y técnicas del Programa de Recuperación de la Distonía, pero mientras tanto salga a la calle con la gente que quiere y en lugares donde se sienta estimulado, hipnotizado, maravillado, feliz. En un post posterior, "Distonía y ansiedad: cómo lidiar con la ansiedad social causada por los síntomas de la distonía", encontrarás información relacionada y mucho más. consejos para manejar la ansiedad social provocada por la distonía. cuando te aventures a salir. Quizá algunos te ayuden.
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¿Puede la ansiedad causar distonía cervical?
consejos para manejar la ansiedad social provocada por la distonía
distonía, ansiedad, depresión y salud mental
Autor: Kim Amburgey
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* Limitless, Cómo tus movimientos pueden sanar tu cerebro. Joaquin Farias, PhD aquí
** Comorbilidades psiquiátricas en la distonía, conceptos emergentes. NCBI, PMC aquí
***Deterioro Cognitivo y Neuropsiquiátrico en la Distonía NCBI, PMC aquí
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Distonía y ansiedad: cómo afrontar la ansiedad social causada por los síntomas de la distonía
En este post, haré un seguimiento de la experiencia de un paciente sobre malestar social y distonía y otro en depresión y distonía compartiendo algunos consejos para controlar la ansiedad, el estrés y los síntomas relacionados con la distonía en situaciones sociales.
Ideas que le ayudarán a alcanzar su equilibrio emocional cuando más lo necesite
Practicar ejercicios de relajación de la distonía antes de situaciones sociales
Cuando vuelvas a relacionarte socialmente por primera vez, empieza poco a poco con pocos estímulos externos. Salga a pasear con otra persona y charlen mientras se mueven, o siéntense juntos en un banco. Estar uno al lado del otro elimina los miedos y los estímulos cara a cara. O elige una reunión que se centre en cosas distintas a la interacción social, como una partida de cartas, cantar en un coro, ver a los niños jugar en la calle mientras charlas con un vecino. Intenta elegir un lugar que no sea tan intenso: por ejemplo, un parque tranquilo tiene muchos menos estímulos externos que ir a un restaurante ruidoso. Menos estímulos = menos desencadenantes. Puedes ir aumentando el número de lugares y estímulos: cada vez que salgas, te insensibilizarás mucho más.
Practica tu ejercicios de relajación para la distonía justo antes de la salida (y regularmente como parte de tus esfuerzos diarios).
Los ejercicios de respiración, el Qigong, el TaiJi y la música terapéutica pueden ser muy útiles. Encuentra lo que te funciona.
Una vez que te sientas muy cómodo meditando, intenta hacerlo en distintos lugares. Al principio, hazlo en un lugar tranquilo. Luego, con el tiempo, puedes añadir estímulos externos (ruidos, etc.). También puedes tener los ojos parcialmente abiertos, sólo un poco, para ir insensibilizándote a cualquier estímulo visual. El objetivo es ser capaz de mantener la calma a pesar de la actividad exterior. Esto te ayudará a prepararte para eventos públicos con muchos sonidos, visuales, etc., que pueden desencadenar nuestros síntomas.
También puede practicar ejercicios cardiovasculares a diario como medio para mitigar los niveles de ansiedad. El Dr. Joaquín Farias explica por qué esto puede ayudar tanto a la ansiedad como a los síntomas del movimiento, y cómo la ansiedad puede haber sido el precursor del desarrollo de la distonía cervical: ¿Puede la ansiedad causar distonía cervical?
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Ejercicios oculares para mejorar las respuestas de relajación ante la ansiedad
"Los ojos del otro no son ojos porque tú puedas verlos. Son ojos porque pueden verte". (Antonio Machado, poeta español)
Si evita el contacto visual, mira a menudo hacia abajo o mira fijamente a los demás sin pestañear, estos problemas pueden exacerbar nuestro malestar social. Lo hacemos de forma inconsciente debido a nuestra respuesta de miedo hiperactiva y también a nuestro agobio sensorial (apartar la mirada limita la entrada visual, mirar fijamente nos da una sensación de control), y este tipo de contacto visual envía un mensaje a nuestro cerebro de que estamos en un modo de respuesta defensivo que hace que nuestra ansiedad se dispare. Con un entrenamiento regular, podemos anular nuestra tendencia inconsciente a apartar la mirada o a mirar fijamente. Si lo hacemos consciente, podemos anularlo. Con el tiempo, los movimientos adecuados de los globos oculares producen memoria muscular contextual, de modo que el nuevo seguimiento puede ejecutarse inconscientemente en segundo plano sin necesidad de pedirlo. El proceso debe combinarse con un enfoque relajado y seguro. Practica primero en un entorno tranquilo, luego con personas con las que te sientas cómodo y, por último, con el público en general.
Para trabajar el contacto visual, mientras te insensibilizas al rostro y los ojos humanos, puedes empezar con una fotografía. Puedes ver sus ojos y es más fácil porque puedes hacerlo sin que reaccionen sus ojos (como el poema). Coloca una foto ampliada en la pared y camina hacia ella. Mira de un ojo a otro de la forma que se considera normal, como se describe en el enlace "consejos para el contacto visual". aquí. A continuación, puedes hacer lo mismo mirando un rostro en un vídeo o en la televisión. El siguiente paso es con una persona real: como vas a "dejarte ver" (como en el poema), busca a una persona en la que confíes y con la que te sientas cómodo para que te ayude. Practica mirándole a la cara, las cejas, los ojos, la nariz, las mejillas, la boca... durante unos minutos en cada zona mientras te mira. Practica durante unas semanas en silencio al principio, luego con conversación, y después añade una conversación acalorada "fingida". El objetivo es dejarse ver, permitir el aumento de la entrada sensorial visual sin reaccionar con ansiedad o tensión corporal general, y finalmente "dejarse ver" cada vez con más gente.
Es importante realizar el trabajo ocular diario en el Ejercicios oculares carpeta. Entrenar nuestros globos oculares para que sigan la trayectoria correctamente, estén sincronizados entre sí, reforzar nuestra visión periférica y la respuesta de relajación: todas estas cosas afectan directamente a la respuesta de reacción/miedo y a los centros emocionales del cerebro, por lo que corregir cualquier déficit reducirá la ansiedad social.
Practicar la Ejercicios oculares para la ansiedad social Son similares al trabajo de desensibilización descrito anteriormente, pero más exhaustivos.
Además, son muy prácticos y han sido elaborados por el Dr. Farias sólo para este fin. Realice el trabajo ocular para la ansiedad social a diario durante algunos meses, pero también justo antes de cualquier reunión social. Estos ejercicios nos enseñan a establecer un contacto visual adecuado con los demás y a desensibilizar el rostro humano que nos produce miedo/enojo/enojo debido a nuestra respuesta de miedo inflamada y a nuestro desequilibrio emocional.
Entonces, ¿qué ocurre si nos sentimos bien en casa, pero de repente eso se esfuma cuando estamos con otro o en un entorno de grupo?
Para los que padecen distonía, la transición entre la calma y la reacción (estrés en nuestro caso) es lo más difícil, ya que, como dice el Dr. Farias, hemos perdido la capacidad de "pisar el freno". Podemos pasar de 0 a 60 en una fracción de segundo. Siendo 0 un estado de calma, y 60 un estado de hiperreactividad a tope.
Lo más importante es DARSE CUENTA INMEDIATAMENTE de que se está poniendo ansioso. OBSERVE cuándo empieza la primera tensión corporal. A continuación, empieza a actuar inmediatamente para calmarte. Si, por el contrario, ignoras la ansiedad y tratas de restringir tus movimientos a la fuerza, es probable que se agraven tus síntomas actuales y que, a la larga, te duela luchar contra ella.
Cuando estamos ansiosos, nuestro cuerpo adopta una postura defensiva. Incluso antes de que nos demos cuenta conscientemente, nuestro sistema nervioso parasimpático debilitado provoca una respuesta simpática desinhibida de miedo/reacción/estrés que hace que nuestro cuerpo reaccione automáticamente a la defensiva - con cosas como un cambio en el ritmo cardíaco, contacto visual irregular, pupilas dilatadas, respiración irregular, músculos tensos, oído sensible, disociación de los que nos rodean - todas estas cosas envían un mensaje al cerebro de que algo no va bien y eso desencadena nuestra ansiedad. Para quienes padecen distonía, esto puede agotar nuestro cerebro e interrumpir parte de la energía neuronal necesaria para un movimiento adecuado, y comienzan los temblores/espasmos. Esta postura defensiva desencadena las emociones de ansiedad, ya que nuestra mente se pregunta "¿Qué pasa?". "¿Por qué estás tan tenso?". Esto a su vez inicia un bucle con nuestros síntomas distónicos, y ambos típicamente siguen escalando sin una pausa deliberada en el bucle - ya sea saliendo de la reunión para llegar a menos estímulos y una sensación de seguridad - o entrenándonos lentamente para salir del modo de defensa en la reunión.
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Cómo desactivar una postura defensiva
Queremos desactivar la postura defensiva y la ansiedad. Formas de hacerlo:
Como estrategia preventiva para mitigar el miedo a que empeoren los síntomas al satisfacer la curiosidad o preocupación de los demás, puedes hacer una simple declaración del tipo "Mi músculo no funciona bien, así que puede que me veas moverme un poco raro. Estoy en rehabilitación por ello pero hasta que mejore, intenta ignorarlo lo mejor que puedas". Puedes seguir con un "Sé que lo haré" y encogerte de hombros o reírte. El humor y la franqueza son una gran técnica tranquilizadora para todos. Este simple reconocimiento de tus síntomas te quitará de la cabeza la carga de "¿Qué pensarán?" y esto disminuirá tu estrés. Si alguien te pregunta cómo ha ocurrido, puedes optar por profundizar en qué es la distonía. Depende de lo que quieras obtener de la conversación. Hablar de ello con quienes no están familiarizados o no están interesados puede dejarte más estresado. Compartirlo con quienes se preocupan o están interesados puede ser gratificante.
Piensa en el vientre y asegúrate de respirar - lenta y profundamente. Inhala (imagina en la zona del abdomen) y luego exhala contando más (por ejemplo, inhala contando hasta 4 y exhala contando hasta 5, 6 o 7+). Puede inspirar por la nariz y espirar por la boca (con los labios fruncidos), o puede inspirar y espirar por la nariz si le resulta más cómodo. Nuestra atención se centra siempre en la distonía. Hacemos un bucle con los pensamientos "tengo distonía" y cambiar nuestra atención al vientre nos calma sacándonos de nuestra propia cabeza. También asegura que no estemos respirando de forma rápida y superficial debido a que se ha desencadenado nuestra respuesta de miedo.
Intente excusarse para encontrar un lugar tranquilo: un paseo rápido al aire libre solo o con otra persona, incluso ir a un lugar tranquilo o al baño durante un minuto para realizar algunas técnicas de relajación sin estímulos externos.
Realiza escaneos corporales regulares a lo largo de la reunión para asegurarte de que tu cuerpo está lo más relajado posible en todas las zonas que actualmente están bajo tu control consciente. Ve de la cabeza a los pies y relaja cualquier zona que esté tensa - podemos tener músculos compensatorios tensos y muchos son distinguibles ya que tenemos la capacidad de relajarlos conscientemente.
Estamos hipercentrados en los demás porque estamos desconectados de nuestro propio cuerpo y mente, así que nos preocupamos en exceso por las valoraciones que los demás hacen de nosotros. Una forma de acabar con esta obsesión es llevarla a nuestro interior, con calma, hablando con nosotros mismos. Pensar: "Ahora respiro más hondo y me relajo" (no "respiro porque tengo miedo"). "Estoy contento de estar aquí y me calmaré para disfrutar de esta reunión", "Relájate, relájate, relájate", "Todo está bien y estoy a salvo".
Conviértete en un buen oyente: Deja de intentar llenar el silencio hablando, sobre todo si estás impaciente por hacerlo. Deja que los demás hablen más. A veces sentimos que tenemos que llevar el peso de la conversación, llenar los silencios vacíos o hacernos entender rápidamente. Libérate de esa responsabilidad y conviértete en un oyente entusiasta y satisfecho. Permita que la conversación o la reunión se desarrollen sin su control. Así tendrás más tiempo para centrarte en tus técnicas tranquilizadoras.
Tenemos que desarrollar la capacidad de esperar. A menudo vamos demasiado preparados con lo que queremos decir y no tenemos la capacidad de "dejar que la conversación fluya por sí sola". Tenemos que aprender a contenernos, igual que aprendemos a gestionar nuestra falta de inhibición en los movimientos, también lo hacemos con nuestros pensamientos. Antes de hablar, asegúrate de que lo haces desde la calma y no desde la impaciencia (falta de inhibición). Primero deja que tu cuerpo se relaje. Los hombros, el abdomen, la laringe, los ojos, las manos, la mandíbula, todo debe estar relajado. Luego puedes hablar (si eres capaz).
Intenta no reaccionar internamente a cada declaración o acción de los demás. No tienes por qué reaccionar, sino que puedes inspirar y espirar profundamente y permitirte ser un observador indiferente. Deja que los demás controlen el flujo de la conversación hasta que te sientas más insensible y cómodo.
Inicialmente estamos estableciendo contacto social, pero manteniendo el contacto sin intentar controlar ni participar siempre. La idea es que mediante la exposición (sin intentar participar) disminuya la intensidad de la respuesta defensiva, de miedo.
Haz algunas visualizaciones, como ésta sugerida por el Dr. Farias: Imagina que eres un gran árbol, con raíces y ramas. Los demás miembros del grupo también son árboles. Extiende tus raíces y ramas imaginarias hacia los demás árboles. Esto puede ayudarte a reconectar con los demás de forma positiva.
Puedes utilizar las manos para relacionarte con los demás de forma tranquila. Cuando hables, haz que tu mano se extienda hacia los demás para ayudarte a sentirte conectado. También puedes utilizar los brazos/las manos discretamente para calmar tus propios temblores/espasmos, moviendo lentamente las manos hacia abajo, casi "dirigiendo" los espasmos y temblores para que vayan a un ritmo más lento y finalmente se detengan.
Tocar suavemente o dar ligeros golpecitos en distintas zonas del cuerpo puede activar una red neuronal que nos ayuda a calmarnos y suaviza los movimientos. Experimenta y averigua si alguna te funciona. Por ejemplo, las personas con EC pueden calmar los espasmos/tremores tocando la zona de la boca/mejillas a uno o ambos lados de la cara.
Sonreír le dice a nuestro cerebro que todo está bien: sonríe si puedes, siente la sensación de una sonrisa si estás limitado. Sonríe sabiendo que en el fondo quieres volver a socializar cómodamente, y lo harás.
Conviértete en una persona que abraza. Los abrazos (con otra persona dispuesta) nos ayudan a sentirnos conectados y cuidados. Pide a tu familia o a un grupo de amigos que hagan un experimento de abrazos: que cada vez que os veáis os saludéis con un abrazo rápido. Puede ayudar a romper la tensión que sientes, y te sorprendería saber cuántos seres humanos anhelan ser abrazados de la misma manera, así que todos salen beneficiados.
Elija una o dos de las sugerencias anteriores y pruébelas durante unas cuantas salidas; no intente hacerlas todas en una sola salida, ya que sólo le provocará ansiedad y será contraproducente. Se trata de practicar con constancia y paciencia. Encuentra los que más te convengan con el tiempo. A veces, un método probado para ayudar socialmente deja de funcionar. Es normal. Simplemente prueba con otro y ve alternándolos, con el tiempo podrás volver a tus métodos favoritos, ya que volverán a resultarte eficaces. Si tienes métodos que te ayudan, compártelos con nosotros publicándolos en el foro.
A veces nada funciona y hay que aguantarse durante esa salida.
Puede que la visita al dentista, la reunión con conocidos o la jornada laboral fueran demasiado estresantes y tus esfuerzos por calmarte no funcionaran o dejaran de funcionar: entraste en "el bucle" y no pudiste volver a salir. Es posible que tu distonía se encuentre en un ciclo muy sintomático y que tus síntomas también reflejen la fase en la que te encuentras. Sea cual sea el caso, deja que tus síntomas se produzcan y sé sincero con cualquiera que te observe. Relájate cuando llegues a casa e intenta por todos los medios no machacarte por ello. Recuerda: tú no te has creado este problema, es algo que te ha ocurrido a ti. Sé tan comprensivo contigo mismo como lo serías con un desconocido que sufriera lo mismo.
Habrá otra salida y estarás mucho más preparado y desensibilizado. Inténtalo una y otra vez, porque al final te resultará más fácil.
Recuerda que sigues trabajando en este programa, así que internamente, sin que te des cuenta, tu cuerpo está cada vez más sincronizado, más en paz, y esto te ayudará con tu compromiso social, tanto en el aspecto físico como en el emocional.
Los que padecen distonía tienen un rasgo de carácter en común: ¡no somos un grupo de personas pacientes! Queremos mejorar rápidamente, pero las mejoras en la salud emocional que desencadenan nuestros síntomas pueden llevar tiempo, años para muchos, pero se pueden conseguir.
Todo es cuestión de paciencia, práctica consciente y, lo más importante, autoaceptación, porque quién sabe cuánto tiempo vamos a tener algunos síntomas socialmente, así que más vale que nos sintamos cómodos con ellos.
Un amigo mío con Blefaroespasmo, que ha estado siguiendo el protocolo del Dr. Farias durante más de 8 años me dijo: "Sabes, aunque he recuperado la mayor parte de mi función, sigo notando mejoras sutiles. Cada año miro hacia atrás y me doy cuenta de que, aunque sea en el más mínimo incremento, he mejorado. No sólo con tener menos desencadenantes de espasmos en los párpados, sino con la felicidad en general."
Estamos en un viaje que nos cambiará la vida. Tener la expectativa de una mejora inmediata o una cura no le llevará a ninguna parte, sino a la frustración. Tomar este protocolo como un objetivo a largo plazo para mejoras incrementales en el equilibrio físico y la paz mental es la forma más lógica y eficaz de avanzar.
Espero que algo de lo anterior te ayude como a mí,
Kim Amburgey
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malestar social y distonía
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Distonía, ansiedad, depresión y salud mental
Soy paciente del Dr. Farias, moderador en su programa de recuperación de la distonía y coordinadora de su sección de Bienestar Emocional. A continuación se presentan algunas cosas que he llegado a creer acerca de la distonía, la depresión y los problemas de salud mental, aprendiendo del Dr. Farias, investigando y a través de mis propias experiencias. Tal vez algo de lo aquí escrito pueda darte ideas para el autodescubrimiento, o temas a explorar con tu neurólogo, médico de cabecera o asesor psicológico.
Las personas con distonía pueden tener una mayor incidencia de problemas emocionales, como depresión y ansiedad causada por los síntomas de la distoníaEl trabajo sobre estos temas puede influir de forma muy positiva en nuestros esfuerzos de recuperación.
Escribe el Dr. Farias:
"La distonía no es sólo un problema de control del movimiento. Los lóbulos prefrontales y los ganglios basales, así como el cerebelo, son áreas que gestionan al mismo tiempo el movimiento, la emoción, el comportamiento y el control del procesamiento cognitivo. Por este motivo, los pacientes afectados por distonía no sólo experimentan síntomas motores, sino también, con mayor frecuencia, afectivo-emocionales. La gestión de las emociones también se ve afectada, produciéndose bloqueos emocionales.
El paciente puede sentir tristeza o soledad constantes, encontrando difícil cambiar su tono emocional interno aunque sea consciente de que no existen razones externas para sentirse así. Así, un déficit prefrontal conduce a la desregulación de la respuesta emocional, produciendo depresión en el 65% de los casos. También es frecuente que una inhibición cortical ineficiente desencadene problemas de control de impulsos (4%) o episodios obsesivo-compulsivos (43%)."
Un gran número de pacientes con distonía pueden presentar comorbilidad (presencia simultánea de dos afecciones crónicas) con problemas psiquiátricos. El desarrollo de cualquier enfermedad crónica puede causar trastornos emocionales, ya que nos esforzamos por dar sentido a lo que hemos perdido y a nuestra nueva vida en el futuro. La diferencia con la distonía es que hay muchos más pacientes que tienen o desarrollan problemas psiquiátricos (leves o graves) que pacientes que desarrollan una enfermedad crónica diferente con grados similares de discapacidades y preocupaciones.
Otro aspecto digno de mención es que estos problemas psicológicos pueden aparecer antes de que lo haga la primera irregularidad del movimiento, a veces meses, años o incluso décadas antes. Extracto de un artículo académico:
"Los trastornos psiquiátricos son muy prevalentes en los pacientes con distonía y pueden tener un profundo efecto en la calidad de vida. Los pacientes con distonía suelen cumplir criterios de trastornos de ansiedad, especialmente fobia social, y trastorno depresivo mayor. También se han demostrado déficits en el procesamiento emocional en algunas poblaciones con distonía. La aparición de trastornos psiquiátricos en pacientes con distonía a menudo precede a la aparición de síntomas motores, lo que sugiere que la fisiopatología de la distonía en sí contribuye a la génesis de los trastornos psiquiátricos. Este artículo examina la hipótesis de que los trastornos del estado de ánimo y de ansiedad son intrínsecos a la neurobiología de la distonía, citando la bibliografía disponible, derivada en su mayor parte de investigaciones sobre distonías focales aisladas."
Estamos aprendiendo lo interrelacionados que pueden estar la emoción y el movimiento. Muchas personas con distonía han notado cambios emocionales, ya sea ansiedad, depresión, ansiedad social o comportamientos obsesivos, que se intensificaron en el momento del diagnóstico o en los meses y años anteriores. Algunos también han sido conscientes de que mostraban tendencias de estos problemas emocionales a lo largo de su vida, incluso antes de desarrollar los problemas de movimiento de la distonía. Esto no significa en absoluto que estemos "imaginando" nuestra enfermedad, pero sí que es más probable que también tengamos problemas emocionales.
Dado que la emoción y el movimiento se afectan mutuamente en el cerebro, podemos entender más claramente por qué nuestro estrés desencadena síntomas de movimiento y, por supuesto, cuando tenemos síntomas se desencadena el estrés, y uno alimenta al otro y desarrollamos un bucle de retroalimentación estrés-síntoma-estrés-síntoma. Podemos interrumpir el bucle mejorando el flujo de movimiento, el equilibrio del sistema nervioso y la sincronización cerebral mediante ejercicios y técnicas de relajación. También trabajamos para disminuir cualquier estrés emocional externo o interno. Con el tiempo, al interrumpir continuamente el bucle podemos romper el ciclo de retroalimentación y, al mismo tiempo, aprender eficazmente a gestionar tanto nuestro movimiento como nuestros síntomas emocionales en el futuro.
A medida que se acerque o continúe este viaje de recuperación, espero que busque el asesoramiento psicológico adecuado cuando lo necesite. Cuando conocí al Dr. Farias, admito que estaba lo que ahora llamaría compasivamente "loca" - la ansiedad, la obsesión y la ansiedad social eran abrumadoras. Estos problemas emocionales comenzaron mucho antes de las primeras irregularidades de movimiento. Después de dos años de trabajo con sólo el protocolo de Farias, noté una mejora dramática no sólo con el movimiento y la salud física en general, pero con problemas psicológicos. Después de eso, a pesar de que los problemas de movimiento se habían nivelado a un nivel manejable y cómodo, el aspecto emocional ha seguido mejorando a medida que continúo trabajando en ello. Siete años después puedo decir claramente que he vuelto de 'chiflada' a mi línea de base normal... incluso mejor que mi línea de base. Ahora soy capaz de reconocer las inestabilidades emocionales (y de movimiento) si empiezan a aparecer de nuevo y puedo controlarlas antes de que se conviertan en una avalancha.
Escribe el Dr. Farias:
"La intervención de elementos psicológicos es un componente básico en el proceso terapéutico".
Al abordar los problemas psicológicos, podemos ayudarnos de forma espectacular a gestionar los problemas de movimiento de la distonía y, al mismo tiempo, el alivio de las luchas emocionales nos permite disfrutar más plenamente de la vida.
Con el conocimiento llega la esperanza de un futuro mejor.
Kim Amburgey
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* Limitless, Cómo tus movimientos pueden sanar tu cerebro. Joaquin Farias, PhD aquí
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