Recuperarse del síndrome de Meige y encontrar esperanza. La experiencia de un paciente

La distonía y yo

Distonía: la primera vez que oí la palabra distonía fue en febrero de 2020, cuando me diagnosticaron el síndrome de Meige, que forma parte de la familia de la distonía. Me dijeron que tenía una enfermedad neurológica rara. No pone en peligro la vida, pero cambia la vida, y no tenía cura. Lo único que podía hacer era inyectarme botox en la cara cada tres o cuatro meses para detener las señales que el cerebro envía a los músculos de la cara. Me dieron dos folletos y me dijeron que no mirara en Internet. Eso fue todo. Al principio estaba contenta, por fin tenía una razón para el dolor y los espasmos en la cara y el cuello, para no poder hablar bien, cantar, controlar la lengua, sonreír, abrir los ojos, ahogarme continuamente, sentir que vivía con un jet lag constante, no dormir, etc., etc., hasta que llegué a casa y busqué en Internet. No hay mucho en la red sobre el síndrome de Meige, así que no tardé mucho en investigarlo. Sin embargo, encontré un vídeo de una señora y me quedé desolada. Sus espasmos eran mucho peores que los míos y pensé: ¿así es como voy a acabar yo? No podía dejar de llorar por mí, ni por la señora. A continuación, se produjo el bloqueo covídico. No pude hablar con el médico ni con nadie. No tenía a nadie con quien hablar de mis temores por mi estado. Y para colmo, mi hija mayor es enfermera y se ofreció voluntaria para volver a la UCI del Hospital, donde trabajaba. Mis niveles de estrés estaban por las nubes.

Con el estrés de covid / mi hija, mi diagnóstico, boletines de noticias diarias, yo estaba empezando a caer en espiral en un agujero oscuro. Me ponía inyecciones con regularidad, unas 14 cada vez, que nunca funcionaban. Aprendí algunos trucos sensoriales para ayudarme a hablar, como tocarme la cara mientras hablaba, masticar chicle o hablar con comida en la boca, lo cual, ya sé que no es de buena educación, pero me ayudaba a hablar. Me encantaba llevar mascarillas cuando salía porque si la gente hacía comentarios sobre mi forma de hablar, me tocaba la cara, volvía a hablar y le echaba la culpa a la mascarilla.

Con el paso del tiempo, me fui apartando cada vez más de la sociedad, hasta que llegó un punto en que Meige no sólo estaba arruinando mi vida, sino también la de la gente que me rodeaba. Tenía que hacer algo. Así que decidí retomar las riendas de mi vida. Me matriculé en un curso de nutrición de nivel 2, para poder cambiar mi dieta a base de plantas, empecé a hacer algo de ejercicio. Y entonces, en enero de 2022, vi un vídeo y la historia de Doug Patt en las redes sociales, que tenía Meige y estaba mejorando. Doug dijo que nunca se curaría pero que podía reducir los síntomas. Y esto cambió mi vida. Estaba siguiendo un programa desarrollado por el Dr. Joaquin Farias. Investigué al Dr. Farias, y me inscribí allí mismo para una reunión de zoom con el Dr. Farias, luego vi que había hecho su programa en línea, y me uní a eso también. En enero de 2024 habré estado en el programa durante casi dos años y habré aprendido las técnicas que necesito para volver a entrenar mi cerebro. Ahora estoy de vuelta en el mundo. Sí, mi habla no es perfecta, mis ojos están abiertos, los espasmos nunca desaparecerán del todo. Pero he vuelto a ser la de antes... y puedo sonreír y cantar de nuevo. Estoy eternamente agradecida al Programa de Recuperación de la Distonía y a todas las personas implicadas.

Pensándolo bien, la distonía ha tenido un enorme impacto positivo en mí, al hacerme replantearme las prioridades de lo que es importante en mi vida.

 

Janita Faulkner