Distonía - Aislamiento, miedo, abatimiento

 

Cuando echo la vista atrás a los últimos 10 años desde que desarrollé los síntomas motores y no motores de la distonía, el periodo que destaca como el más perturbador fueron los muchos meses antes de llegaron los problemas de movimiento. La llamaré "Fase 1". El siguiente periodo más molesto fue después de que empezaran las irregularidades de movimiento, llamado "Fase 2". La siguiente fase comenzó un periodo de esperanza y mejora, llamado "Fase 3".

Fase 1:

Pasé muchos meses, probablemente años, antes de los problemas del primer movimiento dando tumbos en la oscuridad, sin entender lo que me estaba pasando. Tenía un montón de problemas que parecían acumularse, pero los médicos no sugerían que hubiera una conexión. Visitaba a un especialista tras otro por problemas como visión borrosa repentina y fluctuante y problemas de percepción de la profundidad, zumbidos de oídos fuertes y continuos, dificultades para controlar la vejiga, ansiedad abrumadora, desconexión social, extrañas sensaciones gástricas, disnea, dolor de cuello, insomnio furioso, erupciones cutáneas leves, comportamiento obsesivo, cierto deterioro cognitivo..................... y mencionaría problemas como sensibilidad a la luz brillante, sonidos, olores, a veces fatiga abrumadora en la que apenas podía mantenerme en pie y otras veces cantidades ridículas de energía que me hacían caminar o ir de excursión sin cesar, junto con una sensibilidad extrema al estrés externo que exacerbaba los otros problemas y viceversa.

Me dijeron "no encontramos nada grave en las pruebas, quizás sea hormonal, quizás necesites algo de psicoterapia, o quizás simplemente te estás haciendo mayor, podemos ofrecerte esta medicación o que......."

Poner tiritas a los diferentes problemas con múltiples medicamentos no tenía sentido para mí; temía acabar tomando 5 o 6 medicamentos y no saber cómo interactuaban, así que simplemente hice lo que pude para minimizar los síntomas.

Todos estos problemas de salud, bueno, se sentía como si estuviera tapando agujeros en una presa, pero luego un nuevo agujero se abría. Aunque creo que todos los médicos querían ayudar, no se daban cuenta (ni yo tampoco) de que todo mi cuerpo estaba reaccionando a un problema sistémico, simplemente era un tema que no entendían del todo. Me perdía entre las grietas y empecé a sentir que me veían como un "paciente problemático", y que ellos o mi propia frustración me hacían pasar de un médico a otro.

También empecé a decaer emocionalmente. Aunque siempre he sido una persona ansiosa, esta ansiedad estaba por las nubes, como nada que pueda describir. Empecé a aislarme cada vez más, por elección propia, ya que había empezado a sentirme "diferente" a los demás, no aceptada. Lo describiría como una ligera paranoia combinada con abatimiento. Cada vez aceptaba menos compromisos sociales, y llegué a un punto febril en el que anhelaba vivir solo en una cabaña en el bosque donde pudiera encontrar protección del mundo exterior, seguridad frente a lo que yo veía como un frenesí de actividad en el que no tenía cabida. Fue una época solitaria y aterradora.

En cuanto a las dolencias físicas, no compartí mucho de esto con mis seres queridos, excepto marginalmente, ya que parecía que me quejaba de cosas pequeñas, así que intentaba atajar cada una de ellas o simplemente lidiar con ellas. Definitivamente no compartí mi declive emocional, a propósito, debido al estigma asociado a las enfermedades mentales y a mi sensación de que me estaba convirtiendo en eso.

 

Fase 2:

En medio de todo este declive, de repente empecé a experimentar periodos en los que me temblaba la cabeza, al principio unas cuantas veces al día. Luego, un día estaba mirando hacia abajo y la cabeza se me levantó sola, sin que yo se lo pidiera. Los movimientos no deseados fueron aumentando con el tiempo, y finalmente me diagnosticaron una superposición de dos afecciones, temblores esenciales de la cabeza y distonía cervical.

Desgraciadamente, ya me sentía desconectada socialmente, así que cuando empezaron las irregularidades en los movimientos, de repente mi desconexión interna coincidió con movimientos externos que se mostraban a la vista de todos. Estaba intentando ocultar mis emociones y, de repente, me vi en el punto de mira por mis movimientos atípicos. El aislamiento aumentó.

Mi neuróloga del SMD me sugirió que dejara los "medicamentos para el movimiento" hasta que no tuviera otra opción, ya que sus efectos secundarios podían ser peores que la propia enfermedad. Seguí su consejo y me embarqué en la búsqueda de métodos alternativos, sin tener ni idea de cómo serían.

Era muy difícil expresar a mis seres queridos y amigos lo que me ocurría, ya que pasaban muchas cosas a la vez y los síntomas fluctuaban. A pesar de que se preocupaban por mí, les resultaba difícil meterse en mi cabeza y en mi cuerpo para experimentar de verdad las dificultades mentales y físicas, para saber lo grave que era mi estado mental y mi estado físico.

 

Fase 3:

Me encontré con el neurocientífico Dr. Joaquín Farias, leer sus librosy aprendí sobre la naturaleza sistémica de la distonía. Fue como si alguien me hubiera encendido una vela en un túnel oscuro. De repente, todas las piezas del rompecabezas de mi salud empezaron a tener sentido, pude ver el cuadro completo. Este hombre lo entendía, ¡lo sabía!

Por primera vez oí el término disautonomía, que la mayoría de los pacientes con distonía primaria tendrán incluso antes de la primera irregularidad del movimiento. Esa disautonomía es una desregulación del sistema nervioso autónomo, y puede venir acompañada de una serie de problemas físicos que pueden ser diferentes en cada paciente. Aprendí que muchas de las dolencias físicas que tenía estaban relacionadas con la disfunción del sistema nervioso autónomo y que la distonía es la culminación de esa disfunción.

Aprendí que podía minimizar y a veces eliminar los problemas, incluidos los de movimiento, utilizando su enfoque holístico basado en la neurociencia. También aprendí por qué algunos se aíslan y por qué tenemos tanto miedo. Se podría suponer que se debe al trauma del diagnóstico y a la vergüenza, pero va más allá. En realidad, nuestros síntomas son de naturaleza orgánica: al igual que los problemas de movimiento empiezan cuando las conexiones neuronales del cerebro se alteran, se debilitan o se sobreestimulan, lo mismo puede ocurrir con otros problemas, tanto físicos como psicológicos.

Hoy:

Cuando me decidí a escribir este artículo, tardé un poco en redactarlo porque, francamente, ya no siento aislamiento, miedo ni abatimiento, y me ha costado volver a ese estado de ánimo para recordar cómo me sentía. Eso está muy bien. Después de años de educación distonía con el Dr. Farias y años de gestión de los síntomas, tanto ha cambiado para mí en el buen sentido. Mi vida es ahora bastante agradable, y deseo lo mismo para usted.

El Dr. Farias ha reunido toda esta información y mucha más en un sitio web denominado  Programa de recuperación de la distonía con cientos de vídeos y posts. Como ejemplos, hay tutoriales (para aprender por qué somos como somos) y ejercicios (para estimular las vías neuronales débiles que están causando la falta de comunicación a la zona distónica) y artículos de neuro-relajación (para ayudar a regular el sistema nervioso que está minado en la distonía). Yo lo llamo "Dystonia College", y saldrás de él sabiendo más de ti mismo de lo que nunca hubieras imaginado, junto con herramientas para sentirte y moverte mejor.

Si estás ahí fuera y te sientes solo, confuso, frustrado y temeroso -si te cuesta encontrar motivación para intentar ayudarte a ti mismo porque no puedes imaginar que haya una forma de hacerlo-, espero que este artículo sea un pequeño destello que te dé la voluntad de salir de ese túnel oscuro y entrar en la luz del conocimiento y las mejoras.

Kim Amburgey