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La distonía es un trastorno neurológico que hace que los músculos se contraigan de forma incontrolada, provocando movimientos de torsión o posturas anormales. Puede afectar a varias partes del cuerpo, como el cuello (distonía cervical), las manos, los ojos (blefaroespasmos), las piernas, las cuerdas vocales (disfonía espasmódica) y la mandíbula (distonía oromandibular). Esta guía ofrece información esencial para quienes en Estados Unidos buscan tratamiento médico, opciones de seguro, grupos de apoyo o terapias alternativas para la distonía.
Dónde tratar la distonía en EE.UU.
He aquí una lista de hospitales y clínicas de renombre especializados en el tratamiento de la distonía en todo EE.UU:
California
Clínica de Trastornos del Movimiento de la Universidad de California en San Francisco (UCSF)
Ubicación: 400 Parnassus Avenue, San Francisco, CA 94143
Servicios: Diagnóstico y tratamiento completos de los trastornos del movimiento, incluidas inyecciones de toxina botulínica y terapias avanzadas como la estimulación cerebral profunda (ECP).
Página web: ucsfhealth.org
Nueva York
NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medicine Clínica de Trastornos del Movimiento
Ubicación: 1305 York Avenue, Nueva York, NY 10021
Servicios: Una clínica de primer nivel que ofrece atención experta para diversos trastornos del movimiento, incluida la distonía, con tratamientos de vanguardia.
Página web: nyp.org
Massachusetts
Clínica de Trastornos del Movimiento del Hospital General de Massachusetts
Ubicación: 55 Fruit Street, Boston, MA 02114
Servicios: Ofrece un enfoque multidisciplinar para tratar la distonía, que incluye inyecciones de toxina botulínica, fisioterapia y tratamientos experimentales.
Página web: massgeneral.org
Florida
Programa de Trastornos del Movimiento del Sistema Sanitario de la Universidad de Miami
Ubicación: 1120 NW 14th Street, Miami, FL 33136
Servicios: Opciones de tratamiento integrales para la distonía, incluida la gestión de la medicación, la terapia con toxina botulínica y la estimulación cerebral profunda.
Página web: umiamihealth.org
Maryland
Neurología Pediátrica Johns Hopkins Medicine
Ubicación: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Servicios: Atención especializada para niños afectados por distonía y otras afecciones neurológicas.
Página web: hopkinsmedicine.org
Minnesota
Gillette Children's Specialty Healthcare
Ubicación: 200 East University Avenue, St. Paul, MN
Servicios: Se especializa en el tratamiento de pacientes pediátricos con trastornos complejos del movimiento, incluida la distonía, y ofrece servicios integrales de rehabilitación.
Página web: gillettechildrens.org
Texas
Instituto de Neurociencias Mischer
Ubicación: 6400 Fannin Street #2800, Houston, TX 77030
Servicios: Ofrece tratamiento especializado para enfermedades neurológicas, incluidos trastornos del movimiento como la distonía, utilizando terapias avanzadas y un enfoque multidisciplinar.
Página web: med.uth.edu/neurosciences/
Michigan
Hospital de Rehabilitación Mary Free Bed
Ubicación: 235 Wealthy Street SE, Grand Rapids, MI 49503
Servicios: Ofrece servicios integrales de rehabilitación para diversas afecciones neurológicas, incluida la distonía, con programas especializados para trastornos del movimiento.
Página web: maryfreebed.com
Washington, D.C.
Hospital Nacional de Rehabilitación MedStar
Ubicación: 102 Irving Street NW, Washington, D.C. 20010
Servicios: Proporciona servicios especializados de rehabilitación para afecciones neurológicas, incluida la distonía, centrándose en la atención individualizada del paciente.
Página web: medstarnrh.org
Georgia
Clínica de Trastornos del Movimiento de la Universidad de Emory
Ubicación: 12 Executive Park Drive NE, Atlanta, GA 30329
Servicios: Ofrece atención integral para los trastornos del movimiento, incluida la distonía, con un equipo multidisciplinar que proporciona opciones de tratamiento avanzadas.
Página web: emoryhealthcare.org
Carolina del Norte
Centro de Trastornos del Movimiento de la UNC
Ubicación: 101 Manning Drive, Chapel Hill, NC 27514
Servicios: Especializada en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del movimiento como la distonía, ofrece terapias médicas y quirúrgicas.
Página web: uncmedicalcenter.org
Ohio
Centro de Restauración Neurológica de la Clínica Cleveland
Ubicación: 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH 44195
Servicios: Ofrece atención experta para trastornos del movimiento, incluida la distonía, con una gama de opciones de tratamiento que van desde la medicación hasta la estimulación cerebral profunda.
Página web: mi.clevelandclinic.org
Illinois
Centro de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento de Northwestern Medicine
Ubicación: 710 North Lake Shore Drive, Chicago, IL 60611
Servicios: Ofrece atención integral para la distonía y otros trastornos del movimiento, incluidas opciones diagnósticas y terapéuticas avanzadas.
Página web: nm.org
Pensilvania
Centro de Enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento de Penn Medicine
Ubicación: 330 South 9th Street, Filadelfia, PA 19107
Servicios: Proporciona atención especializada a pacientes con distonía, ofreciendo un enfoque multidisciplinar del tratamiento, incluidas opciones quirúrgicas.
Página web: pennmedicine.org
Arizona
Centro de Trastornos del Movimiento del Instituto Neurológico Barrow
Ubicación: 350 West Thomas Road, Phoenix, AZ 85013
Servicios: Se especializa en el tratamiento de trastornos del movimiento como la distonía, utilizando terapias de vanguardia y un enfoque basado en el trabajo en equipo.
Página web: barrowneuro.org
Colorado
Centro de Trastornos del Movimiento de la Universidad de Colorado
Ubicación: 1635 Aurora Court, Aurora, CO 80045
Servicios: Se especializa en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del movimiento como la distonía, y ofrece opciones de tratamiento avanzadas como la terapia con toxina botulínica, la estimulación cerebral profunda (ECP) y servicios de rehabilitación.
Página web: medschool.cuanschutz.edu
Atención pediátrica
Neurología Pediátrica Johns Hopkins Medicine
Ubicación: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Contacto: Clínica Pediátrica de Trastornos del Movimiento
Servicios: Atención especializada a niños afectados por distonía y otras afecciones neurológicas.
Página web: hopkinsmedicine.org
Para consultar la lista completa de clínicas adicionales, visite la página Fundación para la Investigación Médica de la Distonía (DMRF) para obtener un directorio nacional de especialistas en trastornos del movimiento.
Dónde encontrar apoyo para la distonía en EE.UU.
Los grupos de apoyo constituyen una red esencial de apoyo emocional y práctico para las personas y familias afectadas por la distonía. Estas son algunas de las principales opciones de apoyo:
California
Grupos de apoyo de Los Ángeles y San Francisco
Contacto: [email protected]
Nueva York
Grupos de apoyo de Nueva York y el norte del estado de Nueva York
Contacto: [email protected]
Florida
Grupos de apoyo de Miami y Orlando
Contacto: [email protected]
Para conocer otros grupos de apoyo, consulte el sitio web de la Dystonia Medical Research Foundation (Fundación para la Investigación Médica de la Distonía) en fundación-distonía.org.
Cómo encontrar cobertura de seguro para el tratamiento de la distonía en EE.UU.
Cobertura sanitaria
-
Inyecciones de toxina botulínica: Generalmente cubierto por la mayoría de los planes de seguro médico cuando se considera médicamente necesario.
Por ejemplo:
- Medicare Parte B cubre las inyecciones de Botox para la distonía si se consideran médicamente necesarias, pagando normalmente 80% del coste.
- Medicaid La cobertura varía según el estado, pero suele incluir el Botox para la distonía cuando lo prescribe un médico.
- Aseguradoras privadas como Aetna, Cigna y Blue Cross Blue Shield puede cubrir el Botox para la distonía si se cumplen los criterios de necesidad médica.
Los pacientes deben verificar los detalles de la cobertura con su proveedor de seguros específico.
- Estimulación cerebral profunda (ECP): La cobertura de la ECP puede variar según el proveedor de seguros y el estado. Los pacientes deben confirmarlo con su aseguradora.
Proveedores de seguros privados
- Las pólizas de cobertura de los tratamientos de la distonía son muy diferentes. Algunos planes pueden excluir enfermedades preexistentes, por lo que es importante comprobar los detalles específicos de su cobertura, especialmente para tratamientos como la toxina botulínica o la ECP.
Pasos a seguir:
- Revise su póliza de seguro para conocer los detalles de la cobertura.
- Hable con su profesional sanitario sobre las opciones de tratamiento.
- Póngase en contacto directamente con su proveedor de seguros para confirmar la cobertura y los gastos de su bolsillo.
- Infórmese sobre los programas de ayuda económica que ofrecen organizaciones como la Dystonia Medical Research Foundation (DMRF).
Mejores tratamientos alternativos para la distonía en EE.UU.
-
Programa de recuperación de la distonía del Dr. Farias (en línea)
Desarrollado por el Dr. Joaquín Farias, este programa utiliza ejercicios de movimiento basados en la neuroplasticidad y diseñados para ayudar a las personas a recuperarse de los síntomas de la distonía. El programa está al alcance de personas de todo EE.UU.
Página web: dystoniarecoveryprogram.com -
Terapias complementarias (Recomendado por la Dystonia Medical Research Foundation)
- Técnicas de relajación: Métodos como la relajación muscular progresiva y la respiración profunda para controlar el estrés y la tensión muscular.
- Métodos cuerpo-mente: Prácticas como el yoga, la meditación consciente y el método Feldenkrais para mejorar el control del movimiento.
- Ejercicio físico: Pilates, Qi Gong y otras artes marciales suaves diseñadas para mejorar la coordinación y la flexibilidad.
- Biorretroalimentación y acupuntura: Técnicas para reducir el dolor y favorecer la relajación muscular.
Estas terapias complementarias están muy extendidas en ciudades como Nueva York, Los Ángeles, Boston, Miami y Chicago.
Reflexiones finales
El tratamiento de la distonía en Estados Unidos incluye una variedad de hospitales especializados, grupos de apoyo, asistencia de seguros y terapias alternativas. Al explorar estos recursos, los pacientes y las familias pueden encontrar las opciones de atención adecuadas adaptadas a sus necesidades específicas, lo que ayuda a mejorar la calidad de vida de los afectados por distonía.
Descargo de responsabilidad médica
Este blog es para sólo con fines informativos y no proporciona asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico. Los servicios sanitarios, la disponibilidad y la normativa varían según el país, por lo que le animamos a consultar a un profesional médico cualificado para una orientación personalizada. No avalamos tratamientos, clínicas o proveedores específicos. Verifique siempre la información con las autoridades sanitarias locales antes de tomar decisiones médicas. Utilice este contenido según su propio criterio.