Para las personas que viven con distonía. Para lograr una alta calidad de vida, a menudo es necesario combinar diversos enfoques terapéuticos, como el tratamiento natural de la distonía. Terapias médicas como los medicamentos orales, neurotoxina botulínica inyecciones, y intervenciones quirúrgicas ofrecen distintos niveles de eficacia en función del individuo.
Los pacientes con distonía suelen tener dificultades para encontrar un alivio óptimo con los tratamientos médicos convencionales. Varios factores contribuyen a ello, dejando a muchas personas sin acceso a intervenciones eficaces. Estos factores incluyen:
Preferencia personal: Algunos pacientes prefieren explorar enfoques no invasivos o naturales, motivados por el deseo de evitar los riesgos potenciales asociados a ciertos tratamientos médicos.
Eficacia reducida de la toxina botulínica: En algunos casos, los beneficios de los tratamientos con toxina botulínica disminuyen con el tiempo.
Sensibilidad a los tratamientos: Ciertas sensibilidades a medicamentos u opciones de tratamiento también pueden limitar el abanico de terapias eficaces para los pacientes con distonía.
Para estos pacientes y sus familias, no es infrecuente experimentar desesperación, ya que a menudo sienten que no tienen opciones viables para recuperar la funcionalidad. En las dos últimas décadas se ha investigado a fondo tratamientos alternativos destinadas a reducir los síntomas de la distonía. Esta investigación abarca una amplia gama de enfoques, entre ellos ejercicios basados en la neuroplasticidad, meditación, el impacto terapéutico de música, y los efectos transformadores de baile y ejercicio en el cerebro.
Tras 25 años de experiencia ayudando a pacientes con Distonía a mejorar su calidad de vida, el Dr. Joaquín Farias decidió dar un paso adelante y crear un protocolo de rehabilitación complementario e integrador para la Distonía disponible online, haciéndolo fácilmente accesible a cualquier persona que lo necesite. Es por ello que con la colaboración de un extraordinario grupo de personas, creó el Programa en línea de recuperación de la distonía.
Una forma natural de controlar eficazmente sus síntomas es ahora una realidad para muchos pacientes de todo el mundo.
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Cómo funciona el proceso de recuperación
La transformación - Un salto de fe
Recuperarse de la distonía y aprender a controlar los síntomas distónicos requiere un cambio profundo.
Puede parecer obvio, pero la mayoría de nosotros queremos mejorar sin pasar por el proceso de transformación, ya que puede dar miedo.
Durante la fase de recuperación o transformación, es posible que sienta síntomas motores y no motores de forma más aguda a medida que su sistema nervioso y su cuerpo comienzan a recuperar el equilibrio. Su mente, sus emociones y su cuerpo se alejan del estado al que estaba acostumbrado, lo que puede resultar desconcertante al pasar de lo conocido a lo desconocido. Esto no sólo puede ser perturbador para nosotros, sino también para nuestros amigos y familiares, ya que puede parecer que hemos empeorado, pero en realidad acabamos de soltar el control que nos mantenía atrapados en la rigidez y los espasmos emocionales y físicos. Este es, de hecho, un paso crucial hacia la recuperación.
Al principio, los cambios erráticos que experimenta al hacer ejercicios son normales y tienen que suceder. No debes asustarte ni pensar que lo estás empeorando.
Se lo explicaré con más detalle. Si algunas neuronas están inactivas, los músculos que esas neuronas controlan estarán congelados, por ejemplo, algunos movimientos del cuello o la lengua, la mano, la pierna o los párpados no se producirán, los sentirás lentos y tensos.
La distonía produce neuronas latentes en un área del cerebro que tiene un efecto sobre el movimiento, razón por la cual tienes dificultades con el movimiento. Cuando empiezas a estimular las neuronas inactivas con ejercicios, esas neuronas pueden empezar a dispararse, lo cual es bueno, pero todas se disparan de forma aleatoria cuando se están reiniciando, por lo que puedes experimentar algunos movimientos involuntarios nuevos. Forman parte del proceso de recuperación del control.
Los pacientes empiezan en el nivel 0, en el que el movimiento no se produce. En el nivel I, los movimientos empiezan a producirse, pero no están bien controlados y resultan caóticos. Los movimientos del Nivel II se producen de forma controlada. No hay forma de pasar del Nivel 0 al Nivel II sin pasar por el Nivel I. Todos esperamos que el Nivel I pase al Nivel II lo antes posible.
Cuando sienta estos síntomas caóticos durante los esfuerzos de recuperación, es importante que sepa que, haga lo que haga, no puede producir otra distonía ni empeorar la suya. La distonía ocurre debido a un accidente cerebral que no es producido por el individuo, sólo un desafortunado accidente.
Escucha a tu cuerpo, sé curioso, sé amable. Sé prudente pero no tengas miedo. La recuperación es un proceso, los síntomas cambiarán y necesitan cambiar para mejorar. Tienes que confiar en tu cuerpo y en tu cerebro en este proceso de curación. Puede que sienta que está perdiendo el control. Su mente y su cuerpo pueden reaccionar a esta sensación de pérdida de control con alarma y miedo. Esto es típico y es de esperar que ocurra, pero al final de este difícil viaje encontrarás la paz y la curación que estás buscando.
El proceso de recuperación da miedo, es incierto e implica la aceptación y la entrega al cambio en muchos sentidos: físico, emocional, perceptivo y cognitivo. Es propio de la naturaleza humana aferrarse a lo conocido, incluso cuando es desagradable. Este proceso no sólo da miedo, sino que también es emocionante, esperanzador, íntimo, esclarecedor, extraño pero familiar, y divertido, todo ello mezclado en una creme brûlée de emociones. Pasar de lo conocido a lo desconocido es un acto de fe, pero eso es lo que se necesita para la verdadera recuperación.
Haremos todo lo posible por ofrecerle el apoyo y la seguridad de que los cambios físicos y emocionales que está sintiendo durante este proceso de recuperación son positivos, normales y esperables.
Una vez que salga de la fase de transformación, todo cobrará sentido y podrá comenzar la verdadera recuperación y el mantenimiento.
El Programa de recuperación de la distonía del Dr. Farias actualmente incluye programas de recuperación para:
Distonía cervical, Distonía de las manos, Distonía de las piernas, Blefaroespasmo, Disfonía espasmódica, Distonía oromandibular, Yips del golfista y Distonía focal de los músicos (guitarra, violín y clarinete, saxofón).
Dr. Joaquín Farias. Doctor en Filosofía y Letras.
Director del Instituto de Entrenamiento Neuroplástico de Toronto
Conferenciante. Universidad de Toronto
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