-150x150.jpg){kind=avatar}
Kun katson taaksepäin viimeisiä 10 vuotta dystonian motoristen ja ei-motoristen oireiden kehittymisen jälkeen, se ajanjakso, joka erottuu kaikkein järkyttävimpänä, olivat monet kuukaudet. ennen liikekysymykset saapuivat. Kutsun sitä "vaiheeksi 1". Seuraavaksi järkyttävin ajanjakso oli liikkeiden epäsäännöllisyyden alkamisen jälkeen, jota kutsutaan "vaiheeksi 2". Seuraavasta vaiheesta alkoi toivon ja paranemisen kausi, jota kutsutaan "vaiheeksi 3".
Vaihe 1:
Vietin monta kuukautta, luultavasti vuosia, ennen ensimmäistä liikettä ongelmia pimeässä, enkä ymmärtänyt, mitä minulle tapahtui. Minulla oli monia ongelmia, jotka näyttivät kasaantuvan, mutta lääkärit eivät viitanneet siihen, että niillä olisi yhteyttä. Kävin erikoislääkäri toisensa jälkeen sellaisten ongelmien vuoksi kuin äkillinen ja vaihteleva näön hämärtyminen ja syvyyshavainto-ongelmat, kovaa ja jatkuvaa korvamyrskyä, virtsarakon hallinnan vaikeuksia, ylivoimaista ahdistusta, sosiaalinen katkeaminen, outoja queazy-tuntemuksia, jotka nousivat ytimeen, hengenahdistusta, niskakipua, raivoavaa unettomuutta, pientä ihottumaa, pakkomielteistä käyttäytymistä, jonkin verran kognitiivista heikkenemistä ..................... ja mainitsisin asioita, kuten herkkyys kirkkaalle valolle, äänille ja hajuille, toisinaan ylivoimainen väsymys, jossa pystyin tuskin seisomaan, ja toisinaan naurettavat määrät energiaa, jotka saivat minut kävelemään tai patikoimaan lakkaamatta, sekä äärimmäinen herkkyys ulkoiselle stressille, joka pahensi muita asioita ja päinvastoin.
Minulle sanottiin "emme löydä testeissä mitään vakavaa, ehkä se on hormonaalista, ehkä tarvitset psykoterapiaa tai ehkä olet vain vanhenemassa, voimme tarjota tätä lääkitystä tai sitä.......".
Minusta ei ollut järkevää laittaa laastareita eri ongelmiin useilla lääkkeillä - pelkäsin, että joutuisin ottamaan 5-6 lääkettä enkä tietäisi, miten ne vaikuttavat toisiinsa, joten tein parhaani minimoidakseni oireet.
Kaikki nämä terveysongelmat tuntuivat siltä kuin olisin tukkinut reikiä padossa, mutta sitten uusi reikä aukesi. Vaikka uskon, että jokainen lääkäri halusi auttaa, he eivät ymmärtäneet (enkä minäkään), että koko kehoni reagoi systeemiseen ongelmaan, se oli vain aihe, jota he eivät täysin ymmärtäneet. Olin liukumassa läpi säröjen ja aloin aistia, että minua pidettiin "hankalana potilaana", jota he tai oma turhautumiseni siirtelivät lääkäriltä toiselle.
Minäkin aloin heikentyä henkisesti. Vaikka olen aina ollut ahdistunut ihminen, tämä ahdistus oli katossa - sellaista, jota en osaa edes kuvailla. Aloin eristäytyä yhä enemmän ja enemmän, vapaaehtoisesti, koska olin alkanut tuntea olevani "erilainen" kuin muut, minua ei hyväksytty. Kuvailisin sitä hieman vainoharhaiseksi yhdistettynä epätoivoon. Hyväksyin yhä vähemmän sosiaalisia sitoumuksia, ja se saavutti kuumeisen tason, jossa kaipasin elää yksin metsämökissä, jossa voisin löytää suojaa ulkomaailmalta, turvaa siitä, mitä pidin vilkkaana toimintana, jossa minulla ei ollut sijaa. Se oli yksinäistä ja pelottavaa aikaa.
Mitä tulee fyysisiin vaivoihin, en kertonut niistä paljonkaan läheisteni kanssa, paitsi marginaalisesti, koska tuntui siltä, että valitin pienistä asioista, joten yritin puuttua jokaiseen tai vain käsitellä niitä. En todellakaan jakanut emotionaalista heikkenemistäni, tarkoituksella, johtuen mielisairauteen liittyvästä leimautumisesta ja tunteestani, että minusta oli tulossa sellainen.
Vaihe 2:
Kaiken tämän laskun keskellä aloin yhtäkkiä kokea jaksoja, jolloin pääni tärisi, aluksi muutaman kerran päivässä. Sitten eräänä päivänä katsoin alaspäin, ja pääni nousi ylös itsestään, ilman että pyysin sitä tekemään niin. Ei-toivotut liikkeet lisääntyivät ajan mittaan, ja lopulta minulla todettiin kahden sairauden, essentiaalisen pään vapinan ja kaularangan dystonian, päällekkäisyys.
Valitettavasti tunsin jo valmiiksi olevani sosiaalisesti irrallaan, joten kun liikkeiden epäsäännöllisyys alkoi, sisäinen irrallisuuteni sai yhtäkkiä vastinetta ulkoisille liikkeille, jotka näkyivät ulospäin kaikkien nähtävillä. Yritin tässä piilottaa tunteeni, ja yhtäkkiä jouduin valokeilaan epätyypillisten liikkeiden takia. Eristäytyminen kärjistyi.
MDS-neurologini suositteli, että pidättäydyisin "liikelääkityksestä", kunnes minulla ei olisi mitään vaihtoehtoa, koska lääkkeiden sivuvaikutukset voisivat olla pahempia kuin itse sairaus. Noudatin hänen neuvoaan ja lähdin etsimään vaihtoehtoisia tyylin menetelmiä, vaikkei minulla ollut aavistustakaan, miltä se voisi näyttää.
Oli hyvin vaikeaa ilmaista läheisille ja ystäville, mitä oli tapahtumassa, koska niin monia asioita tapahtui samanaikaisesti ja oireet vaihtelivat. Huolimatta siitä, että he välittivät minusta, heidän oli vaikea päästä pääni ja kehoni sisälle, jotta he voisivat todella kokea psyykkiset ja fyysiset vaikeudet ja tietää, kuinka vakava psyykkinen ja fyysinen tilani oli.
Vaihe 3:
Törmäsin neurotieteilijä tohtori Joaquin Fariasiin, lukea hänen kirjojaan, ja sain tietoa dystonian systeemisestä luonteesta. Se oli kuin joku olisi sytyttänyt minulle kynttilän pimeässä tunnelissa! Yhtäkkiä kaikki terveyteni palapelin palaset alkoivat saada tolkkua, ja pystyin näkemään kokonaiskuvan. Tämä mies tajusi sen täysin, minä tiesin sen!
Kuulin ensimmäistä kertaa termin dysautonomia, joita useimmilla primaarista dystoniaa sairastavilla on jo ennen ensimmäistä liikesairautta. Kyseinen dysautonomia on autonomisen hermoston säätelyhäiriö, ja siihen voi liittyä monia fyysisiä ongelmia, jotka voivat olla erilaisia jokaisella potilaalla. Opin, että monet fyysiset vaivat, joita minulla oli, liittyivät autonomisen hermoston toimintahäiriöön, ja dystonia on tämän toimintahäiriön huipentuma.
Opin, että voisin minimoida ja joskus poistaa ongelmat, myös liikkeisiin liittyvät, käyttämällä hänen neurotieteeseen perustuva kokonaisvaltainen lähestymistapa. Opin myös, miksi jotkut eristäytyvät ja miksi meillä on niin paljon pelkoa. Voisi olettaa, että se johtuu diagnoosin aiheuttamasta traumasta ja häpeästä - mutta se on paljon muutakin. Oireemme ovat itse asiassa luonteeltaan orgaanisia - aivan kuten liikkumisongelmat alkavat siitä, että aivojen hermoyhteydet menevät sekaisin, heikentyvät tai ylistimuloituvat, niin voivat myös muut ongelmamme, sekä fyysiset että psyykkiset.
Tänään:
Kun päätin kirjoittaa tämän jutun, kesti jonkin aikaa koota se, koska suoraan sanottuna en enää tunne eristyneisyyttä, pelkoa tai epätoivoa - ja minun on ollut vaikea päästä takaisin siihen tilaan muistelemaan, miltä se tuntui. Se on erittäin hyvä asia! Tohtori Fariaksen kanssa vuosien dystoniakoulutuksen ja vuosien oireiden hallinnan jälkeen niin moni asia on muuttunut minulle hyvällä tavalla. Elämäni on nyt varsin miellyttävää, ja toivon samaa sinulle.
Tohtori Farias on koonnut kaiken tämän tiedon ja paljon muuta verkossa olevalle verkkosivustolle nimeltä Dystonian toipumisohjelma satoja videoita ja viestejä. Esimerkkeinä mainittakoon opetusohjelmat (jotta opimme, miksi olemme sellaisia kuin olemme) ja harjoitukset (joilla stimuloidaan heikkoja hermoratoja, jotka aiheuttavat virheellistä viestintää dystoniselle alueelle) sekä neuro-relaksointikohdat (jotka auttavat säätelemään hermostoa, joka on heikentynyt dystoniassa). Kutsun sitä "Dystonia Collegeksi", ja poistut siitä tietäen itsestäsi enemmän kuin voisit koskaan kuvitellakaan - sekä työkaluja, joiden avulla voit tuntea olosi paremmaksi ja liikkua paremmin.
Jos olet siellä ja tunnet olosi yksinäiseksi, hämmentyneeksi, turhautuneeksi ja pelokkaaksi - jos sinulla on vaikeuksia löytää motivaatiota yrittää auttaa itseäsi, koska et voi kuvitella, että siihen on olemassa keino - toivon, että tämä artikkeli on pieni pilkahdus, joka antaa sinulle tahdon siirtyä ulos pimeästä tunnelista ja tiedon ja parannusten valoon.
Kim Amburgey