Kun läheisesi kärsii dystoniasta. Ohjeita perheenjäsenille

Dystoniaa sairastavien läheisille suunnattu apuohjelma

On tyypillistä, että perheenjäsenet ihmettelevät: "Miksi vaimoni on niin ahdistunut/masentunut?", "Miksi mieheni käyttäytyy kuin luulosairas, ja hänellä näyttää olevan niin paljon uusia terveysongelmia?", "Miksi veljeni on yhtäkkiä häiriintynyt kovista äänistä tai erilaisista hajuista?", "Ymmärrän, että liikehäiriöt ovat varmasti turhauttavia, ehkä kivuliaita ja saattavat joskus vaikuttaa uravalintoihin tai kykyyn auttaa kodin ympärillä, mutta miksi hän on yhtäkkiä niin kiihkeästi mukana, että se vaikuttaa suhteettomalta?". Nämä ovat yleisiä kysymyksiä, joita monilla läheisillä on.

Mitä sinun on tiedettävä auttaaksesi dystoniasta kärsivää läheistäsi?

Tieto on avainasemassa potilaan omaisille. Kun oppii tuntemaan, miten monenlaisia oireita potilas voi kärsiä, mutta myös tietää, että on olemassa suunnitelma menetetyn liikkeen hallinnan, kognitiivisten ja emotionaalisten toimintojen palauttamiseksi, epävarmuuden ja väärinkäsitysten valtava taakka poistuu pöydältä.

Kouluttaudu sairaudesta

Dystonia on enemmän kuin kouristuksia ja vapinaa. Dystoniassa on myös merkittäviä ei-motorisia oireita, kuten väsymystä, huimausta, pahoinvointia, huimausta tai kipua. Kamppailu dystoniaan liittyvä ahdistus tai masennus on myös yleistä dystoniapotilaiden keskuudessa.. Tämä johtuu siitä, että kehomme useat järjestelmät ovat epätasapainossa ja että monet aivojen hermopiirit ovat yhteydessä toisiinsa. Tämän ymmärtäminen ja tieto siitä, että monia näistä oireista voidaan auttaa tai korjata luonnollisilla, tieteeseen perustuvilla menetelmillä, on selkeyttävä helpotus läheisille.

Ymmärrä läheisesi tunteita osana prosessia.

Väärinymmärretty ja pelko ovat vain kaksi tunnetta, jotka pommittavat lähes jokaista dystoniapotilasta. Jos opit, miksi näin tapahtuu (oheisessa viestissä), ja tiedät, että käytettävissä on kokonaisvaltaisia työkaluja, jotka auttavat vähentämään näitä tunteita, se on toinen selkeyttävä helpotus läheisille.

Ole kärsivällinen

Paras apu, jota voit tarjota dystoniasta kärsivälle läheisellesi, on myötätuntoinen hoito ja kärsivällisyys.

Dystonia on krooninen sairaus, ja oikeanlaisen kuntoutuksen jälkeen oireiden väheneminen kestää kuukausia, ja siihen tarvitaan kärsivällisyyttä ja emotionaalista joustavuutta. Mikään ei auta potilasta toipumismatkalla enemmän kuin läheinen, joka ymmärtää prosessin ja antaa potilaalle aikaa huolehtia itsestään.

Anna läheisellesi tilaa tuntea kaikki ne ristiriitaiset tunteet, joita hän toipumisen aikana tuntee, toivosta pelkoon, toivottomuudesta toipumismotivaatioon. Ne ovat hänen tunteitaan, eivät sinun tunteitasi, ja tämä tunnevuoristorata on välttämätöntä lopullisen päämäärän saavuttamiseksi. Jos hylkäämme asianomaisen henkilön oikeuden tuntea joitakin kielteisiä tunteita, keskeytämme toipumisen kannalta välttämättömän integraatioprosessin.

Pidä huolta myös itsestäsi

Huolehtiminen ja auttaminen voi olla raskasta, ja lisäksi kuntoutus voi vaatia potilaalta aikaa, mikä voi siirtää osan vastuusta perheenjäsenille. Varaa aikaa yksin, vain itsellesi. Tapaa ystäviä tai perheenjäseniä, käy aamulenkillä tai harrasta viikoittaista harrastusta. Näin vältät uupumuksen, turhautumisen tai surun sudenkuopat, joihin jotkut voivat joutua. Luomalla "omaa aikaa" voit säännöllisesti käynnistää itsesi uudelleen sekä henkisesti että fyysisesti.

Hyväksy, että toipuminen vie aikaa

Tämä hyväksyntä koskee sekä potilaita että heidän läheisiään. Koska toipuminen voi viedä aikaa, on tärkeää välttää jatkuvaa puhumista oireista tai elämistä oireiden ympärillä, jotta elämästänne ei tulisi pelkkää dystoniaa. Se, että kysyt ihmiseltä silloin tällöin, miltä hänestä tuntuu, on välittämistä, mutta jatkuva kysyminen voi tehdä sairastuneesta vastuulliseksi sinun tunteistasi. Potilaana saatat huomata, että ystävillä ja perheenjäsenillä on rajoja, kun he haluavat kuulla oireistasi, ja yritä kunnioittaa sitä. Koulutus auttaa potilasta tietämään, että hänen läheisensä todella ymmärtävät (eikä heidän tarvitse olla vakuuttuneita), että he itse asiassa käyvät läpi sekä monimutkaista fyysistä ja emotionaalista traumaa, joka tarvitsee aikaa parantuakseen, että kroonista sairautta, jota he voivat oppia hallitsemaan. 

"Elämä on sitä, mitä tapahtuu, kun olet kiireinen tekemään muita suunnitelmia"