Yhdistyminen toivon puolesta: maailmanlaajuinen dystoniayhteisö

Yhteisön löytäminen harvinaisen sairauden edessä

Dystonian kanssa eläminen voi usein tuntua siltä, että kulkee yksin labyrintissa. Sairauden harvinaisuuden vuoksi yhteyden luominen muihin, jotka todella ymmärtävät, voi olla suuri haaste. Yksinäisyyttä lisää tietoisuuden puute, joka johtaa eristäytyneisyyden tunteeseen ja sosiaaliseen laiminlyöntiin. Potilaat voivat tuntea itsensä väärin edustetuiksi ja vailla tukea, kun he kohtaavat päivittäin vääriä käsityksiä sairaudestaan.

Yhdessä tukena: A Global Dystonia Network

Yhteisömme ulottuu ympäri maailmaa ja yhdistää tuhansia potilaita, hoitajia ja lääketieteen ammattilaisia yhteiselle matkalle kohti paranemista ja ymmärrystä. Tämä on paikka, jossa erot häviävät - täällä ei ole potilaita tai hoitajia, vaan ainoastaan kumppaneita edistymisessä.

Visio solidaarisuudesta ja turvallisuudesta

Alustamme on perustettu tohtori Fariaksen unelmalle tukiverkoston luomisesta, ja se on enemmän kuin pelkkä resurssien kokoelma - se on virtuaalinen perhe. Kaikki koreografeista IT-asiantuntijoihin, joita yhdistää heidän henkilökohtainen taistelunsa dystonian kanssa, osallistuvat turvalliseen ja hoitavaan ympäristöön, josta jäsenet voivat löytää lohtua ja solidaarisuutta.

Kokemuksen ja empatian ohjaama yhteisö

Täällä et ole koskaan yksin. Jokaisella tiimimme jäsenellä on omakohtaista kokemusta dystoniasta, mikä tarkoittaa, että tarjoamme empatiaa, emme vain asiantuntemusta. Yhteisömme lähestymistapa perustuu aitouteen - olemme olleet samassa tilanteessa kuin sinä, ja ymmärrämme matkaa sisältä päin.

Moninaisuuden ja myönteisyyden hyväksyminen

Mottomme kiteyttää eetoksemme: turvallinen, kannustava, osallistava, monikulttuurinen ja positiivinen. Juhlimme kokemusten ja näkökulmien moninaisuutta tietäen, että tämä tarinoiden mosaiikki vahvistaa yhteistä päättäväisyyttämme.

Vaikuttaminen

Perustamisestamme vuonna 2018 lähtien olemme todistaneet mullistavaa muutosta. Kouluttamalla sekä potilaita että terveydenhuollon tarjoajia emme ainoastaan paranna elämää tänään vaan myös muokkaamme dystonian hoidon tulevaisuutta. Olemme ylpeitä aktiivisesta osallistumisestamme ja rakentamastamme vankasta verkostosta, joka jatkaa kukoistamistaan ja laajentumistaan.