Oliko sinulla taipumusta sairastua dystoniaan? Potilaiden neuropsykologisen profiilin ymmärtäminen

Dystonian neuropsykologinen profiili

Onko dystoniapotilailla yhteisiä persoonallisuuspiirteitä?

Tämän kirjan laatimisen aikana arvioiduissa 900 potilaassa (Limitless, Kuinka liikkeesi voivat parantaa aivosi.), niiden persoonallisuuksissa voidaan havaita monia yhtäläisyyksiä.

On melko tavallista, että dystoniapotilailla on läheisiä perheenjäseniä, joilla on toiminnallinen autismi tai ADHD.

En ole samaa mieltä siitä, että potilaani määritellään dystonikoiksi. Heidät määrittelee heidän persoonallisuutensa, joka itsessään on hyvin erityinen. Ihmiset, joille kehittyy dystonia, ovat yliherkkiä, nerokkaita, impulsiivisia ja hyvin päättäväisiä. Dystoniasta kärsivien ihmisten joukossa on YK:n poliitikkoja, kirurgeja, urheilijoita, olympiaurheilijoita, yritysjohtajia, tanssijoita, kuuluisia muusikoita, taiteilijoita ja kirjailijoita.

Jos maailmassa on 10 miljoonaa ihmistä, joilla on dystonia, se johtuu siitä, että nämä geenit ovat saavuttaneet meidät, koska miljoonat yksilöt ovat selvinneet niiden kanssa tai koska nämä geenit ovat olleet heidän ja meidän selviytymisemme salaisuus. Jokainen tapa olla ja olla olemassa, jokainen vuorovaikutus edustaa onnekkaan tarinan loppua, joka on pystynyt ylittämään ajan tunnelin ja voittamaan paikkansa nykyisyydessä. Ihmiset, joilla on dystonia, ovat fyysisesti hyvin erityisiä. Heidän lihaksensa, jänteensä ja nivelsiteensä ovat normaalia vahvempia ja kestävämpiä. Heidän kehonsa kestää valtavaa lihasjännitystä; joissakin tapauksissa he eivät edes pysähdy nukkumaan ilman vahingollisia vaikutuksia. Heillä on loistavat refleksit: koska he ovat hyperaktiivisia, pienikin ääni herättää heidät ja valmistaa heidät taistelemaan tai juoksemaan hetkessä. Ei ole pienintäkään mahdollisuutta, että tiikeri yllättäisi primitiivisen dystonisen. Niiden pakkomielteinen ja epäluuloinen persoonallisuus ei antaisi niiden laskea varuillaan hetkeksikään. Niistä tulisi täydellisiä vartijoita.

On myös todennäköistä, että he olivat suuria metsästäjiä. Asiakkaillani on taipumus erottua kestävyys- ja voimaharjoittelussa. Yksi asiakkaistani, joka oli tietokoneohjelmoija, päätti 38-vuotiaana ajaa maastopyörällä. Kahden vuoden kuluessa hänestä oli tullut luokkansa maailmanmestari. Hän ei ole yksittäistapaus. Monet dystoniasta kärsivät parantavat tilannettaan kilpailemalla maratonilla, triathlonilla ja jopa Iron Man- tai extreme Iron Man -kilpailuissa. Painonnosto on toinen asia, josta he eivät ainoastaan nauti, vaan usein he saavuttavat myös normaalia korkeampia tuloksia. Dystonikkoja on NHL:ssä, NBA:ssa ja Grand Slamissa. Yehudi Menuhimin tai Glen Gouldin kaltaiset muusikot, joilla oli poikkeuksellinen koordinaatio, kärsivät dystonioista, mutta ehkä juuri heidän erityinen aivorakenteensa mahdollisti sen, että he pystyivät suorittamaan näitä motorisen koordinaation urotekoja niin kuin kukaan muu ei pystynyt.

Dystonista kärsivät ihmiset eivät erotu ainoastaan liikunnassa, vaan myös taiteissa ja tieteissä. Säveltäjä Robert Schumann, jota pidetään yhtenä vanhimmista tunnustetuista dystoniatapauksista, oli valtavan luova, ja monien muiden suurten säveltäjien tapaan hän aloitti jotain, eikä pystynyt lopettamaan sitä ennen kuin oli saanut sen valmiiksi. Hän kärsi elämänsä aikana myös vakavasta masennuksesta.

Dystoniasta kärsivillä ihmisillä on myös taipumus haaveilla. He eivät kiinnitä huomiota asioihin, jotka eivät heitä kiinnosta. Kun he kiinnostuvat jostakin asiasta tai ovat intohimoisia sitä kohtaan, he voivat keskittyä äärimmäisen keskittyneesti ja pitkään, minkä ansiosta he voivat joskus saavuttaa luovan nerokkuuden huippuja. Tämän ominaisuuden ansiosta he usein erottuvat edukseen kaikessa, mihin he ryhtyvät. Heidän sitoutumiselleen projektiin ei ole rajoja. Heidän sinnikkyytensä saa heidät saavuttamaan kaiken, mitä he yrittävätkin. Heidän yliherkkyytensä ja tarkkaavaisuutensa yksityiskohtiin tekevät heistä hyviä analyytikkoja. Monet dystonikot työskentelevät muusikkoina, kielitieteilijöinä, koodianalyytikkoina, lakimiehinä, tuomareina ja toimittajina. Mikä tahansa yksinäinen toiminta, joka liittyy kykyyn kiinnittää huomiota yksityiskohtiin, analysoida malleja ja etsiä analogioita, voi olla dystonikoille sopivaa työtä. Kaikilla näillä ominaisuuksilla on myös vastine, josta voi tulla ongelma. Heidän äärimmäinen herkkyytensä voi aiheuttaa heille masennusta tai pelkoa lähteä kotoa. He suosivat intiimejä ympäristöjä, joissa on vain muutama ihminen, ja kärsivät sosiaalisesta ahdistuksesta, kun he ovat suurissa ihmisryhmissä. Heidän yliherkkyytensä ei ole vain emotionaalista, vaan myös aistimuksellista; kirkkaat valot, äänet ja odottamattomat liikkeet voivat saada heidät huimaamaan, ahdistumaan tai jopa panikoimaan. Herkkyys saattaa olla hyvä ominaisuus taiteilijalle, mutta se voi olla myös haitta, jos henkilön on asuttava suurkaupungissa, työskenneltävä asiakaspalvelussa tai otettava vastaan suuri vastuu.

Sama ominaisuus, jonka ansiosta dystoniasta kärsivät ihmiset voivat keskittyä niin syvällisesti, liittyy taipumukseen jättää huomiotta kaikki, mikä ei kiinnosta heitä, ja se voi muuttua pakkomielteiseksi tai pakonomaiseksi käyttäytymiseksi. Dystonikot ovat eläneet jatkuvassa ahdistuneisuuden tilassa lapsesta asti, minkä vuoksi ne, jotka etsivät hengähdystaukoa huumeista ja alkoholista, ovat alttiita tulemaan riippuvaisiksi.

Motivaatio, joka saa heidät taistelemaan kaikkea ja kaikkia vastaan puolustaakseen uskomuksiaan, voi tehdä heistä kognitiivisesti jäykkiä, jolloin he eivät voi hylätä hanketta tai avioliittoa, vaikka sillä ei selvästikään ole tulevaisuutta. Heidän impulsiivisuutensa, kun he tuntevat itsensä hyökkäyksen kohteeksi tai väärinymmärretyksi, voi saada heidät muuttumaan aggressiivisiksi. Heidän äärimmäinen huomionsa yksityiskohtiin vaikeuttaa heidän huomionsa laajempaan kontekstiin, kokonaisnäkemykseen tai globaalisuuteen. Heidän hyperaktiivisuutensa voi tehdä heistä huolimattomia, koska he haluavat lukea tai kirjoittaa nopeammin kuin he todella pystyvät. He saattavat ohittaa sanoja tai vääristää kirjoitustaan lukukelvottomaksi. Kärsivällisyyden puute liikkeiden loppuunsaattamisessa on myös kärsivällisyyden puutetta ajan kulumisen hyväksymisessä tai kyvyssä odottaa, että tapahtumat etenevät omassa rytmissään. He etsivät oikoteitä, ratkaisevat ongelmia mahdollisimman nopeasti, hyödyntävät kykyjään ja turhautuvat, kun joutuvat odottamaan, koska eivät löydä ratkaisua. He voivat jäädä loukkuun välittömän tyydytyksen dynamiikkaan, johon he ovat tottuneet nuoruudessaan kognitiivisten ja fyysisten kykyjensä vuoksi. Aistiärsykkeet tai tunnekokemukset, joita muiden ihmisten olisi vaikea omaksua, ovat heille valtavan vaikeita ja voivat viedä heidät shokkitilaan, jossa he eivät pysty reagoimaan. Heillä on taipumus kognitiiviseen jäykkyyteen, mikä voi tehdä näistä tiloista pysyviä, eivätkä he saa apua pelkojensa voittamiseen.

Dystoniset henkilöt muinaisessa historiassa

Mielenkiintoista on, että jotkut menneisyyden historialliset henkilöt ovat saattaneet kärsiä dystoniasta. Muinaisia historiallisia lähteitä on mahdollista tutkia uudelleen nykyaikaisen lääketieteellisen tietämyksen valossa, jotta voitaisiin jälkikäteen diagnosoida esi-isiemme vaivojen ja kipujen syyt. On todettu, että Rooman keisari Claudius hänellä oli pää tärisevä, hän saattoi kärsiä kaularangan dystoniasta. Useimmissa Claudiuksesta tehdyissä veistoksissa hänen päänsä ei ole suorassa, ja niissä on kuvattu selkeä torticollis vasemmalle tai laterocollis-asento. Jotkut tutkijat ovat ehdottaneet, että Julius Caesar on saattanut kärsiä käden dystoniasta.

Patsaat Aleksanteri Suuri Joskus hänellä on epätavallinen niskan asento, mikä on herättänyt spekulaatioita siitä, että hänellä voisi olla okulaarinen torticollis. Tämä teoria saattaa kuitenkin olla liioittelua, sillä kaikissa patsaissa ei ole tällaista asentoa, ja hänen ulkonäköään kuvaavat historialliset tekstit ovat usein epäselviä. Plutarkhos mainitsi, että kuvanveistäjä Lysippos kuvasi uskollisesti Aleksanterin hieman kallistunutta niskaa.

Aleksanteri Suuri. Muotokuva pää.

Ovatko dystoniasta kärsivän henkilön aivot erilaiset?

Useita neurokuvantamistutkimukset ovat paljastaneet merkittäviä muutoksia sekä aivojen mikrorakenteessa että toiminnassa henkilöillä, joita tämä sairaus vaivaa.

Genetiikka vs. onnettomuus. Entä jos molemmat hypoteesit ovat totta?

Aivovauriot ovat laajalti tunnustettu dystoniaan vaikuttavaksi tekijäksi, ja lukuisat tutkimukset ovat esittäneet, että dystonian kehittyminen johtuu sopeutumattomasta neuroplastisuudesta, erityisesti tapauksissa, joissa aivojen verisuonivammojen jälkeinen toimeenpanovoiman toimintahäiriö on seurausta. Adaptiiviseen ja maladaptiiviseen plastisuuteen johtavia prosesseja ei vielä tunneta, mutta ne ovat aktiivinen tutkimusalue.

On mahdollista, että dystoniasta kärsivien henkilöiden aivoissa esiintyvät geneettiset rakenteelliset erot altistavat heidät mikroverisuonitapaturmille, jotka voivat johtaa tilan fyysisten oireiden, kuten vapinan ja kouristusten, puhkeamiseen.

Jos tämä hypoteesi pitää paikkansa, dystoniasta kärsiviä ihmisiä olisi seurattava erityisesti heidän verisuoniterveytensä osalta, mitä tehdään nykyisin harvoin, koska neurologi seuraa heitä, toisin kuin sopivampi kardiologi tai aivohalvausasiantuntija. Mielestäni dystoniaa varten asianmukaisesti suunniteltua neurokuntoutusprotokollaa olisi tarjottava kaikille dystoniadiagnoosin saaneille potilaille heti diagnoosin jälkeisenä päivänä, kuten sitä tarjotaan nykyisin aivohalvauspotilaille.

Toivomus tulevaisuutta varten

Jos dystonia ei ole sairaus vaan seurausta erityisen herkän henkilön sokista (emme tiedä, onko sokki vain toiminnan keskeytyminen vai rakenteellinen vaurio), dystoniaa voidaan ehkäistä. Jos lapset, joilla on yliherkkyystila, tunnistettaisiin ja hoidettaisiin asianmukaisesti. Jos heistä ei odotettaisi jotain sellaista, mitä he eivät ole. Jos heidän valtava potentiaalinsa tunnistettaisiin ja heitä kehitettäisiin älyllisesti ja fyysisesti. Jos heitä autettaisiin kehittämään kärsivällisyyttä ja organisointitaitoja ja tunnistamaan, että heidän heikkoutensa voivat tehdä heistä vahvempia. Jos he kokisivat, että heitä ymmärretään ja että he ovat osa tasa-arvoista yhteisöä, joka kykenee hyväksymään heidät kuten kaikki muutkin yhteiskunnan jäsenet juuri sellaisina kuin he ovat yrittämättä muuttaa heitä. Tällaisessa maailmassa ei ehkä tarvitsisi hoitaa kymmentä miljoonaa ihmistä, jotka ovat sokissa, jotka elävät jatkuvassa kärsimyksen tilassa, jotka tuntevat itsensä eristetyiksi ja väärinymmärretyiksi. Jotka tuntevat itsensä huonosti kohdelluiksi terveydenhuoltojärjestelmässä, joka haluaa auttaa heitä silpomalla heidän kehoaan, nukuttamalla heidän mielensä rauhoittavilla lääkkeillä, mitätöimällä heidän äänensä ja määrittelemällä heidät dystonisiksi. Käyttämällä häiriön nimeä heidän tunnistamiseensa ikään kuin nimi määrittelisi heidät, erottaisi heidät normaaleiksi määritellyistä. Aivan kuin tämä erottelu olisi todella olemassa.

Jos poistamme dystoniaan liittyvät geenit biologisesta perinnöstämme, menetämme lopullisesti mahdollisuuden saada soolotanssijoita, fysiikan neroja, huippu-urheilijoita, kirjailijoita, taidemaalareita, muusikoita, arkkitehtejä tai visionäärisiä tiedemiehiä.