Kuten edellä mainitsin, tiedän nyt, että minulla oli ensimmäiset kaularangan dystoniaoireet ainakin kaksi vuotta ennen virallista diagnoosia, ja oireet ilmenivät golfia pelatessa. Pelaan golfia oikeakätisenä, joten minun on katsottava vasemmalle löytääkseni kohteeni. Jo muutaman vuoden ajan olin huomannut, että kun katsoin vasemmalle, se oli hieman vaikeaa. Kyse ei ollut niinkään siitä, etten osannut katsoa vasemmalle, vaan siitä, etten pystynyt PITÄMÄÄN katsetta vasemmalle. Ja koska huomasin tämän vain golfia pelatessani, ajattelin, että kyse oli vain huonoista hermoista tai jopa golfin "jipistä". Oletin, että minun täytyisi vain rentoutua ja jatkaa harjoittelua, ja joko se paranisi tai sitten ei. Ajattelin, että jos minulla olisi vaikeuksia golfia pelatessani, se ei olisi maailmanloppu. Golfongelmat tapahtuivat vuosina 2020-2021. Sitten heinäkuussa 2021 minulla oli onni jäädä eläkkeelle erittäin stressaavasta ammatista. Eläkkeelle jäämiselläni ei ollut mitään suoraa tekemistä kaularangan dystonian kanssa (koska en tietenkään edes tiennyt, että minulla oli kaularangan dystonia siinä vaiheessa), mutta sillä oli kaikki tekemistä sen kanssa, että olin palanut loppuun työstäni/ammatistani. Olin onnellinen ja helpottunut eläkkeelle jäämisestäni, ja stressitasoni laski merkittävästi, mutta kohdunkaulan dystonian oireet vain pahenivat entisestään.
En vain jäänyt eläkkeelle ja alkanut istua kotona. Aloitin lähes vuoden mittaisen projektin, jossa kunnostin appivanhempieni taloa. Tänä aikana tulin tietoiseksi oikealle vetämisestä muita päivittäisiä rutiineja tehdessäni. Enimmäkseen huomasin sen maalatessani, mutta aloin myös huomata, että kun rentouduin tuolissa pää selkä tyynyä vasten, pääni ajautui aina hieman oikealle. Nämä oireet vain pahenivat ja pahenivat, ja toukokuussa 2022 tiesin, että minulla oli suuri ongelma, joka ei vain maagisesti katoaisi, joten aloin etsiä vastauksia internetistä. Samalla menin eteenpäin ja varasin ajan yleislääkärilleni.
Minulta ei kestänyt kauan, kun etsin internetistä ja sain selville, että minulla oli kohdunkaulan dystonia . En tietenkään ollut varma, mutta mikään muu, mitä löysin, ei ollut järkevää. Kun vihdoin kävin yleislääkärini luona, se tapahtui heinäkuussa 2022. Yleislääkärini lähetti minut röntgenkuviin, joissa näkyi jonkinlainen puristus niskassani, ja sen perusteella hän varasi minulle ajan magneettikuvaukseen. Hän määräsi myös lihasrelaksantteja ja kipulääkkeitä. Sanon lyhyesti, että rentouttavat lääkkeet eivät tehneet mitään, eikä kiputasoni ollut koskaan äärimmäisen korkea. Kuvailisin kiputasoani niska-hartiaseudulla tuolloin noin tasolle seitsemän kymmenestä. Käytin kipulääkkeitä pari kuukautta, mutta sen jälkeen päätin, etten oikeastaan tarvitse niitä. En halua käyttää lääkkeitä, ellei se ole ehdottoman välttämätöntä, ja tätä kirjoittaessani en käytä lainkaan lääkkeitä.
Mitä tulee magneettikuvauskokemukseeni, haluan tiivistää sen sanomalla yksinkertaisesti, että se ei ollut hyvä. Minulle tehtiin lopulta kaksi magneettikuvausta (toinen tarvittiin, koska ensimmäinen oli epäonnistunut). Ensimmäinen oli syyskuussa 2022. Se epäonnistui kahdesta syystä: 1) En pystynyt pitämään päätäni paikallaan, ja magneettikuvausteknikot yrittivät laittaa tukia, jotka pitäisivät pääni paikallaan, mutta tuloksetta. 2) Päädyin pyytämään, että minut poistettaisiin magneettikuvauslaitteesta noin 15 minuutin kuluttua klaustrofobian ja turhautumisen vuoksi, koska teknikot pyysivät minua jatkuvasti pitämään pääni paikoillaan (ikään kuin voisin hallita sitä). Kuukautta myöhemmin päädyin toiseen magneettikuvaukseen. Tällä kertaa sain etukäteen rauhoittavaa lääkettä, joka auttoi valtavasti, ja magneettikuvauskone oli yksi leveämmistä versioista, joten klaustrofobiani ei ollut yhtä paha. Kun lopulta menin neurologin luo tarkastelemaan magneettikuvauksen tuloksia, he eivät lopulta kertoneet meille mitään uutta. He näkivät jonkin verran puristusta, mutta totesivat kuitenkin, että magneettikuvauksen aikana tapahtuneiden vähäistenkin pään liikkeiden vuoksi ei ollut täysin selvää, kuinka paljon puristusta todella oli. Neurologi ehdotti kolmatta magneettikuvausta, josta kieltäydyin.
Kokemukseni lääkäreistä matkani aikana on ollut lievästi sanottuna vähättelevä. Yleislääkärini ja kolmen eri neurologin välillä kukaan ei ollut kovin avulias. He kaikki olivat hyvää tarkoittavia ja halusivat auttaa, mutta heillä ei ollut aavistustakaan, mitä tehdä tavanomaisen lääkityksen, Botoxin ja mahdollisesti DBS:n (syväaivostimulaatio) lisäksi. Kukaan heistä ei ollut koskaan kuullutkaan tohtori Fariaksesta ja Dystonia Recovery Program -ohjelmasta (DRP) tai mistään muustakaan vastaavasta.
Aloitin DRP:n syyskuun lopussa 2022. Helmikuussa 2023 en edistynyt niin nopeasti kuin olisin halunnut, joten päätin kokeilla Botoxia. Minulle tehtiin se kahdesti (ensimmäinen helmikuussa ja toinen toukokuussa). En niinkään pelännyt sitä, että neuloja pistetään kaulaani, mutta olin hyvin ahdistunut ajatuksesta, että se ja jokin menisi pieleen. Varsinainen pistosprosessi oli kuitenkin melko rauhallinen ja helppo. Minulla ei ollut mitään sivuvaikutuksia lukuun ottamatta pieniä nielemisvaikeuksia. Injektiot auttoivat vähentämään veto-oireitani, mutta ne eivät lopettaneet niitä, ja tuntui, että Botoxin teho alkoi vaikuttaa vasta kahdesta kolmeen viikkoa, ja sen jälkeen se näytti auttavan yhteensä vain noin kahdeksan viikkoa. Kun elokuussa oli seuraavien pistosten aika, päätin lopettaa Botoxin käytön. Nyt on kulunut yli kolme kuukautta siitä, kun viimeisten Botox-injektioiden vaikutus hävisi, ja olen tällä hetkellä tyytyväinen tähän päätökseen. Oireeni saattavat olla hieman pahempia, mutta minusta tuntuu, että voittaakseni sen minun on koettava kaikki dystonian vaikutukset, jotta voin todella käsitellä niitä ja seurata edistymistäni.
Viimeinen asia, jonka haluan tuoda esiin, on se, miten äärimmäisen hyödyllinen Dystonia Recovery Program on ollut minulle. Pelkästään tieto siitä, että et ole yksin taistellessasi tällaista harvinaista ongelmaa vastaan, on valtava. En voi sanoa tarpeeksi siitä, kuinka paljon rauhallisempi ja itsevarmempi olen kuin olin ennen tämän ohjelman aloittamista, sillä verkkokoulutus on auttanut merkittävästi parantamaan/vähentämään oireitani. En käy läpi kaikkea, mitä teen alustalla päivittäin, mutta keskityn kolmeen alueeseen: 1) Meditaatio ja hengitysharjoitukset. 2) Fyysiset harjoitukset. 3) Syöminen oikein. Uskon vakaasti, että stressin ja huonon syömisen yhdistelmä on se, mikä aiheutti dystonian alun perin, mutta ironista kyllä, uskon myös, että kohdunkaulan dystoniaan sairastuminen saattaa lopulta olla yksi parhaista asioista, mitä minulle on voinut tapahtua. Miksi? Koska ilman kohdunkaulan dystoniaa en olisi lähtenyt "loppuelämäni" terveysmatkalle, jolla nyt olen. Ruokailutottumukseni ovat muuttuneet täysin parempaan suuntaan, vaikka ei olisi koskaan voinut ajatella, että en söisi hyvin, koska olen aina ollut hoikka ja aktiivinen (erityisesti painojen nostamisen suhteen). Myös stressitasoni on alhaisempi kuin koskaan, mikä johtuu suurelta osin DRP:ssä oppimistani stressin vähentämistekniikoista. Uskon, että oikean syömisen ja stressin vähentämistekniikoiden käytön yhdistelmä on syy siihen, että verenpaineeni on laskenut merkittävästi, sillä vuosi sitten verenpaineeni oli jatkuvasti noin 145/80 ja nyt se on jatkuvasti noin 125/75.
Matkani ei ole vielä läheskään ohi, mutta paranen ja paranen joka päivä. Kiitos, tohtori Farias ja kaikki DRP:n työntekijät.
Scott Brooks