Kuinka kauan kestää toipua dystoniasta? Dystonian keston arviointi.

profiilikuva
Joaquin Farias PHD, MA, MS

Tutkittuani tuhansien ihmisten toipumisprosessia 25 vuoden tutkimustyön aikana olen luonut oman kaavan, jolla voin laskea, kuinka nopeasti ihminen voi toipua dystoniasta ja kuinka kauan dystonia kestää.

 

Ymmärrettävästi dystonian oireiden kanssa kamppailevat potilaat haluaisivat saada kouristukset vähenemään mahdollisimman pian. Toisaalta aivojen kuntoutuminen dystonian jälkeen vie aikaa. Dystonian kuntoutuksessa on hämmentävää se, että aivojen rakenteen ja toiminnan muutokset saattavat vaatia joiltakin potilailta kuukausia tai vuosia ja toisilta vain viikkoja.

Tässä viestissä yritän selittää, miksi on niin vaikeaa arvata, kuinka kauan tietyn potilaan toipuminen kestää, ja miten yksinkertaistettuja tilastoja ei voi käyttää vastaamaan tähän tärkeään kysymykseen.

Niinpä, voiko dystoniaa parantaa? Jos vastaus on kyllä, kuinka kauan kestää, ennen kuin oireet loppuvat? Miksi en etene niin paljon kuin odotin?

On mielenkiintoista huomata, että ihmiset, jotka ovat toipuneet 95%:hen eivätkä ole pääsemässä 100%:hen, esittävät samoja kysymyksiä yhtä epätoivoisesti kuin potilaat, jotka ovat toipuneet vain 10%:hen ja joilla on vielä matkaa jäljellä, ennen kuin heidän elämänlaatunsa paranee.

Nämä kysymykset ovat hyvin tärkeitä ja oikeutettuja, mutta niihin on vastattava pitkään, jotta potilaat ymmärtäisivät, että toipumisprosessi ei ole yksinkertainen prosessi, joka voidaan selittää yksinkertaisella 200 sanan vastauksella.

Aloitan käyttämällä analogiaa.

Jos joku kysyy minulta:

  1. Pystynkö kiipeämään tälle vuorelle?
  2. Kuinka kauan se kestää?

En hätäile minkään ennusteen kanssa. Sen sijaan aloitan esittämällä joukon kysymyksiä, kuten:

  • Kuinka terve olet juuri tällä hetkellä?
  • Oletko koskaan kiivennyt vuorelle?
  • Kuinka paljon olet harjoitellut valmistautumista varten?
  • Oletko ammattikiipeilijä?
  • Millainen sää on sinä päivänä, jolloin yrität kiivetä?

Kuten huomaatte, on mahdollista tehdä ennuste, mutta lopputulos on erilainen harjoittelemattomalle henkilölle, joka ei ole terve ja kiipeää myrskyisenä päivänä, kuin terveelle ammattilaiselle, joka kiipeää aurinkoisena päivänä. Kuten huomaatte, on olemassa lukemattomia mahdollisia variaatioita, jotka vaikuttavat erilaisiin lopputuloksiin kussakin tapauksessa.

Katsotaan nyt, miten voimme ennustaa, kuinka kauan kestää, että paranet, jos työskentelet ahkerasti parantaaksesi terveyttäsi ja aivotoimintaasi.

Miten arvioida dystonian toipumisaika

Tutkittuani tuhansien ihmisten toipumisprosessia 25 vuoden tutkimustyön aikana olen luonut oman kaavan, jolla voin laskea, kuinka nopeasti ihminen voi toipua dystoniasta ja kuinka kauan dystonia kestää.

Tämä on yhtälö:

A+C+D+E+F+G+H+I+M+P+R+S+Q+X=180

sinun on saavutettava pisteet a 180 saada läpimurto toipumisessasi.

  • A=Aika
  • C=Tuntemus
  • D=Depressio
  • E=Edellinen kokemus
  • F=perheen tuki
  • G = suoliston terveys
  • H=Terveys yleensä
  • I=Vuorovaikutus henkilön käyttämien lääkkeiden kanssa.
  • M=Motivaatio
  • P=Fyysinen kunto
  • R=Rest
  • S=Stressi toipumisprosessin aikana
  • Q = noudattamasi kuntoutusprotokollan laatu.
  • X=X-tekijä

 

Huomaa, että pistemääräsi kasvaa, jos teet tarvittavat muutokset ruokavaliossasi, unessasi ja liikuntarutiineissasi. Pistemääräsi nousee myös, jos muut asiat, jotka saattavat haitata parantumistasi, muuttuvat, kuten työskentelyn vähentäminen tai tarpeettoman stressin vähentäminen elämässäsi. Kyseessä on dynaaminen prosessi, voit aloittaa hyvin alhaisella pistemäärällä, joka voi nousta, kun saat tuloksia.

Autan sinua nyt laskemaan todellisen pistemääräsi yhtälön jokaisesta osasta:

A = ikä (pisteet 1-10).

Teoriassa mitä nuorempi olet, sitä nopeammin kehosi pystyy sopeutumaan muutoksiin ja sitä helpommin aivosi pystyvät sopeutumaan uusiin vaatimuksiin. Aloita 10:stä ja vähennä piste jokaiselta elämältäsi vuosikymmeneltä. Jos olet 6-vuotias, saat 10 pistettä, jos olet 100-vuotias, saat 1 pistettä.

C=Tuntemus (pisteet 1-10).

Dystonia ei ole vain motorinen sairaus. Joidenkin potilaiden muisti ja kyky keskittyä, kiinnittää huomiota tai käsitellä uutta tietoa heikkenevät. Jotkut potilaat eivät edes lue tätä viestiä loppuun, koska se on liian pitkä, jotta he pystyisivät ylläpitämään huomiota useita minuutteja. Kun näin tapahtuu, se on haaste, koska potilaan on ymmärrettävä toipumisprosessi voidakseen sitoutua ohjelmaan ja sen kokonaisvaltaiseen luonteeseen. Älä ole huolissasi, jos tämä koskee sinua. Voit myös palauttaa kognitiiviset kyvyt, mutta se lisää toipumisprosessiasi ja hidastaa sitä, koska tarkkaavaisuus harjoituksia tehdessä ja harjoitusten ymmärtäminen on välttämätöntä, jotta voit toistaa ne oikein. Anna itsellesi 10 pistettä, jos tarkkaavaisuutesi ja muistisi ei ole kärsinyt, ja vähennä pisteitä sen perusteella, kuinka usein tunnet itsesi hukkuvan, kun opettelet tai harjoittelet jotain uutta.

D=Depressio (pisteet 1-10).

Dystoniasta kärsivät potilaat voivat kärsiä masennuksesta, ja se on yksi yleisimmistä liitännäissairauksista. Yleensä blefarospasmin sairastamat potilaat ovat alttiimpia sairastumaan masennukseen, ja seuraavaksi eniten masennusta sairastavat potilaat, joilla on dystonia. oromandibulaarinen dystonia ja kohdunkaulan dystonia. Jokainen potilas on tietysti erilainen, ja kaikissa dystoniaryhmissä ja väestöryhmissä on ihmisiä, jotka eivät kärsi masennuksesta. Masennus voi muuttaa kykyä tehdä muutoksia aivotoiminnassasi, koska sinun voi olla vaikea sitoutua harjoitusrutiiniin tai löytää motivaatiota jatkaa toipumispyrkimyksiäsi takaiskun jälkeen. Huomaa, että takaiskut ovat normaaleja jopa kaikkein onnistuneimmissa toipumistapauksissa. Anna itsellesi kymmenen pistettä, jos sinulla ei ole masennusoireita, ja vähennä pisteitä masennuksen voimakkuuden mukaan.

E = aiempi kokemus (pisteet 1-10).

Tätä näkökohtaa kutsutaan kognitiiviseksi ja fyysiseksi säiliöksi. Jos esimerkiksi potilas on harrastanut innokkaasti joogaa ja tanssia, ja kun tulee hetki, jolloin toipuminen edellyttää 10 minuutin päivittäisiä hengitysharjoituksia ja tanssia, hänen on helpompi sitoutua, koska nämä harjoitukset olivat osa hänen päivittäistä rutiiniaan jo ennen dystoniaa. Anna siis itsellesi 10 pistettä, jos olit fyysisesti aktiivinen henkilö ennen dystoniaa, ja vähennä pisteitä sen mukaan, kuinka istumatyöläinen henkilö olit ennen dystoniaa.

F=perheen tuki (pisteet 1-10).

Tuki on tärkeää toipumisprosessin aikana. Toipuminen on rankkaa, ja vaikka pärjäisit hyvin, siinä on ylä- ja alamäkiä, ja jokainen meistä on tuntenut itsensä lannistuneeksi ja toivottomaksi ja harkinnut toipumispyrkimysten lopettamista. Monissa tapauksissa päätöksesi pysyä ohjelmassa riippuu niistä ystävistä tai perheenjäsenistä, jotka painostavat sinua yrittämään uudelleen pahimpina hetkinäsi.

G = suoliston terveys (pisteet 1-10).

Tämä tekijä on tärkeä. Jos aivosi eivät saa riittävästi ravintoa, ne eivät pysty tuottamaan toiminnallisia ja rakenteellisia muutoksia, joita tarvitaan toipumiseen dystonian kaltaisesta tilasta. Toipuminen on aivoille uuvuttavaa. Sinun on noudatettava asianmukaista ruokavaliota, jotta aivot saavat tarvitsemansa ravintoaineet toipumisprosessin jatkamiseksi.

H=Terveys yleensä (pisteet 1-10).

Joillakin dystoniapotilailla on perussairauksia, kuten syöpä, epilepsia tai autoimmuunisairaudet, jotka väsyttävät heitä ja vievät heidän energiansa. Tämä voi tehdä toipumisohjelman noudattamisesta paljon haastavampaa. Jos sinulla on taustalla oleva liitännäissairaus, sinun on hoidettava sitä. Mitä terveempi olet, sitä vähemmän aivojasi rasitetaan ja sitä helpompi on keskittyä aivojen plastisuuteen.

I=Vuorovaikutus henkilön käyttämien lääkkeiden kanssa (pisteet 1-10).

Tämä on tekijä, joka vaatii lisätutkimuksia, mutta jotkin lääkkeet, jotka aiheuttavat letargiaa, hidastavat kognitiivista prosessia jne. voivat hidastaa toipumista. Keskustele lääkärisi kanssa lääkkeiden yleisistä sivuvaikutuksista, kuten aivosumusta, muistin heikkenemistä ja levottomuutta.

M=Motivaatio (pisteet 1-10).

Toipuminen on henkisesti, fyysisesti ja hengellisesti haastavaa. Motivaatiosi on avainasemassa toipumisprosessin loppuun saattamisessa ja kaikkien siihen liittyvien vaikeuksien voittamisessa.

P=fyysinen hyvinvointi (pisteet 1-10).

Kuten voitte kuvitella, kestää kauemmin ja on haastavampaa toipua viidestä korkean intensiteetin dystoniasta kuin vain yhdestä matalan asteen dystoniasta yhdessä sormessa. Älä ole huolissasi, jos sinulla on useampi kuin yksi dystonia. Ne kaikki liittyvät toisiinsa syvällä tasolla. Saatat huomata, että niskadystonian vähentäminen vähentää myös oromandibulaarisia oireitasi ja päinvastoin. Anna itsellesi 10 pistettä, jos sinulla on vain yksi dystonia, ja vähennä piste jokaisesta dystoniasta, jonka kanssa olet tekemisissä.

R=Rest (pisteet 1-10).

Lepo on ratkaisevan tärkeää. Jos et pysty nukkumaan kunnolla, se vaikuttaa energiaasi, ruoansulatukseesi, kognitioihisi, muistiisi ja motivaatioon. On ensiarvoisen tärkeää palauttaa kunnollinen uni. Jos tarvitset apua, ota yhteyttä uniasiantuntijaan, joka auttaa sinua käynnistämään kehosi uudelleen terveeseen lepojaksoon. Anna itsellesi 10, jos voit nukkua 8 tuntia päivässä, 5, jos nukut 6 tuntia, 2, jos nukut alle 6 tuntia päivässä.

S = stressi toipumisprosessin aikana (pisteet 1-10).

Stressi lisää dystonian oireita kaikissa tapauksissa. Stressinhallinta on ensiarvoisen tärkeää kriisin voimakkuuden ja esiintymistiheyden vähentämiseksi. On monia asioita, joita voit tehdä parantaaksesi pistemäärääsi tässä asiassa, meditaatiosta hengitysharjoituksiin, sydän- ja verenkiertoelimistön liikunnasta tanssimiseen, löydä se, mikä toimii sinulle, ja ole johdonmukainen. Anna itsellesi kymppi, jos sinulla on vähintään 20 minuuttia päivässä, jolloin tunnet olosi rauhalliseksi ja levolliseksi ja pystyt lopettamaan jatkuvan taustahälyn tunteen.

Q = noudattamasi kuntoutussuunnitelman laatu (pistemäärä 1-50).

Meillä on foorumilla useita tätä aihetta koskevia viestejä ja vastauksia. Jos videolla näytetään 3 toistoa niskaharjoituksesta ja teet 30, et tee itsellesi palvelusta. Saatat rasittaa hermoja, nivelsiteitä, lihaksia ja uuvuttaa aivot. Noudata ohjelmaa niin kuin se on suunniteltu. Joskus rutiinien korjaukset ovat tarpeen, tarjoamme tätä palvelua seminaareissamme ja tunneillamme. Myös lääkärisi tai fysioterapeutti voi olla avuksi. Anna itsellesi 50, jos lepäät paljon ja noudatat protokollaa esitetyllä tavalla. Vähennä 10 pistettä kaikista tunneista, joita sinun pitäisi noudattaa ja jotka jätät säännöllisesti väliin. Vähennä 20 pistettä, jos harrastat vain liikuntaa, mutta et käytä riittävästi aikaa meditaatio-, rentoutus- ja hengitysharjoituksiin.

X=X-tekijä (pisteet 1-130).

X-tekijä on aivojen ja hermoston kyky muuttua ja korjata itseään. Voisimme kutsua sitä neuroplastisuusasteeksi. Tästä tulee hyvin pian mielenkiintoista. X-tekijän vaihteluväli ei ole 0-10, vaan 0-130!. Tämä nopeus muuttuu dramaattisesti henkilöstä toiseen, eikä se korreloi iän kanssa. 80-vuotiaalla henkilöllä voi olla X-kerroin 90 ja 20-vuotiaalla 20 ja päinvastoin. X-kertoimeen voivat vaikuttaa kaikki edellä mainitut tekijät, mutta meillä ei ole vielä riittävästi tietoa siitä, jotta voisimme luoda suoria korrelaatioita. Se voi olla lähinnä geneettinen taipumus tai ominaisuus, jota jotkut aivot ilmentävät enemmän kuin toiset. X-tekijä on prosessin tuntematon puoli. Ainoa tapa tietää se on haastaa itsensä ja nähdä, miten reagoi.

Jos olet laskenut numeroita, olet ehkä huomannut, että henkilö, jolla on korkein pistemäärä kaikissa tekijöissä, mutta jolla on 0 pistettä X-tekijässä, ei saavuta haluttua 180 pistettä. Sinun on saatava X-tekijässäsi vähintään 10 pistettä mahdollisesta 130 pisteestä. Palautumiseen tarvitaan siis vähintään X-kerroin. Toisaalta voit nähdä, että henkilö, jolla on erittäin korkea X-kerroin, voi saada 180 pistettä helposti harrastamalla liikuntaa päivittäin ja kävelemällä ja tanssimalla säännöllisesti, vaikka kaikki muut tekijät olisivat saaneet hyvin alhaiset pisteet (onnekkaat!).

Jos olet lukenut tänne asti, olet ehkä ymmärtänyt, miten epärealistista on kysyä kysymystä "Miksi en ole kehittynyt x kuukauden harjoittelun jälkeen?" paljastamatta paljon tietoja itsestäsi ja suorittamatta täydellistä testiä nykyisestä terveydentilastasi, dystoniastasi ja kognitiivisesta tilastasi.

Esimerkkejä todellisiin potilaisiin perustuvista pisteytyksistä

Käytetään yhtälöä kahden aiemmin hoitamani tapauksen analysointiin.

Maria, 55-vuotias.

Prosessi alkoi haastavalla ennusteella. Voimakas dystonia käsivarressa ja kaulassa sekä vaiheessa 4 oleva keuhkosyöpä. Maria ei ollut erityisen urheilullinen ennen diagnoosia, mutta oli terve. Uni oli heikentynyt, hän pystyi nukkumaan vain 5 tuntia päivässä. Hän oli ahdistunut. Hän oli hyvin motivoitunut auttamaan itseään. Kotona asiat eivät olleet helppoja, hän asui yksin ja hänen poikansa asui toisessa maassa.

Daniel 34-vuotias.

Aloitin prosessin korkealla pistemäärällä. Hän oli nuori. Hänen mukanaan oli aina hänen rakastava vaimonsa, joka tuki häntä ja harjoitteli harjoituksia hänen kanssaan joka päivä. Hän kärsi joistakin masennusoireista. Hänen uneensa ei vaikuttanut. Hän oli hyväkuntoinen ja juoksi useita puolimaratoneja vuoden aikana. Hänellä oli vain yksi dystonia kädessään. Hän ei tuntenut itseään kovin motivoituneeksi prosessin aikana. Dystoniaa lukuun ottamatta hänen ruoansulatuksensa ja terveytensä olivat optimaaliset.

Tulokset

Maria sai hyvin alhaiset pisteet kaikissa muissa tekijöissä paitsi motivaatiossa, joten ennuste ei ollut kovin optimistinen. Vuoden kuluessa hän toipui keuhkosyövän 4. vaiheen syöpäsairaudesta ja kaulan ja käsien dystoniasta, en voinut uskoa sitä enkä hänen lääkärinsä. Marialla oli erittäin korkea X-tekijä!

Daniel sai toimintakykynsä takaisin vähitellen, ja häneltä kesti viisi vuotta keskeytyksettä harjoitella, ennen kuin hän oli hyvin tyytyväinen paranemiseensa ja tunsi, että hän oli saavuttanut merkittävän parannuksen. Vaikka hän sai korkeat pisteet monissa tekijöissä, hänen X-tekijänsä osoittautui alhaiseksi, eikä motivaation puute myöskään auttanut asiaa.

Aloita toipumismatkasi tänään

Liity dystoniapotilaiden täydelliseen online-palautumisohjelmaan.

Yhteenveto

Mitä olen oppinut 25+ vuoden aikana, jolloin olen tarkkaillut toipumisprosessia, jonka apuna ovat toimineet seuraavat tahot Dystonian hoidot että on mahdotonta tehdä tarkkoja ennusteita näin monimutkaisessa prosessissa, jossa monet tekijät ovat vuorovaikutuksessa keskenään. X-tekijän käsite auttoi minua ymmärtämään, miten jopa ihmiset, joiden toipumisennuste näytti aluksi olevan hyvin huono, pystyivät toipumaan menestyksekkäästi. Lisävaikeuksia aiheuttaa se, että emme täysin ymmärrä neurokemiallisia prosesseja, jotka ovat välttämättömiä tietyn tarvitsemasi neuroplastisuusprosessin käynnistämiseksi. Lyhyesti sanottuna kyky ennustaa tarkasti ei ole lähellä nollaa, se on nolla! Ja se on hyvä asia, sillä koko työelämäni sitoutuminen dystonian tutkimiseen on saanut minut uskomaan siihen valtavaan potentiaaliin, joka ihmisillä on voittaa vastoinkäymiset ja toipua monista sairauksista ja vammoista.

Ainoa tapa tietää, mitä tapahtuu, on tehdä se, mitä sinun on tehtävä, ja olla tarpeeksi kärsivällinen, jotta näet tulokset, jotka syntyvät tulevaisuudessa.

Kaikkea hyvää sinulle. Muista, että älä vertaa itseäsi muihin, heillä on täysin erilaiset kokemukset. Ole kärsivällinen. Ennen kaikkea usko, että voit ja voit paremmin tulevaisuudessa!