Dystonia ja minä
Dystonia - kuulin sanan dystonia ensimmäisen kerran helmikuussa 2020, kun minulla diagnosoitiin Meigen oireyhtymä, joka on osa dystonia-perhettä. Minulle kerrottiin, että minulla on harvinainen neurologinen sairaus. Se ei ole hengenvaarallinen, mutta elämää muuttava, eikä siihen ollut parannuskeinoa. Ainoa asia, jonka pystyin tekemään, oli saada kasvojeni sisään botox-injektioita, jotka pysäyttävät aivojeni signaalit, jotka puhuvat kasvojeni lihaksille, kolmen tai neljän kuukauden välein. Minulle annettiin kaksi esittelylehteä, ja minua kiellettiin katsomasta internetistä. Siinä kaikki. Aluksi olin onnellinen, sillä vihdoin sain syyn kipuihini ja kouristuksiin kasvoissani ja kaulassani, siihen, etten pystynyt puhumaan kunnolla, laulamaan, hallitsemaan kieltäni, hymyilemään, avaamaan silmiäni, tukehtumaan, tuntui kuin olisin elänyt jatkuvassa jet lagissa, en nukkunut ja niin edelleen ja niin edelleen, kunnes pääsin kotiin ja katsoin internetistä. Maailmanlaajuisessa verkossa ei ole paljon tietoa Meigen oireyhtymästä, joten ei kestänyt kauan tutkia sitä. Löysin kuitenkin videon eräästä naisesta, ja olin järkyttynyt. Hänen kouristuksensa olivat paljon pahempia kuin minun, ja ajattelin, että onko minusta tulossa tällainen. En voinut lakata itkemästä itseni tai naisen puolesta. Seuraavaksi tapahtui covid lockdown. En päässyt puhumaan lääkärille tai kenellekään. Minulla ei ollut ketään, jolle puhua peloistani tilani suhteen. Ja kaiken kukkuraksi vanhin tyttäreni on sairaanhoitaja ja meni vapaaehtoisesti takaisin teho-osastolle sairaalaan, jossa hän työskenteli. Stressitasoni nousivat kattoon.
Kovidin / tyttäreni, diagnoosini ja päivittäisten uutislähetysten aiheuttaman stressin vuoksi olin alkanut syöksyä pimeään kuoppaan. Otin pistoksia säännöllisesti, noin 14 joka kerta, mikä ei koskaan oikein toiminut. Opettelin muutamia aistitemppuja, jotka auttoivat minua puhumaan, kuten kasvojeni koskettaminen puhuessani, purukumin pureskelu tai puhuminen ruoka suussani, mikä, tiedän, että se ei ole kohteliasta, mutta se auttoi minua puhumaan. Pidin mielelläni kasvonaamioita, kun olin ulkona, koska jos ihmiset kommentoivat puhettani, kosketin kasvojani, puhuin uudelleen ja syytin siitä naamiota.
Ajan myötä huomasin vetäytyväni yhä enemmän yhteiskunnasta, kunnes Meige ei pilannut vain minun elämääni, vaan myös ympärilläni olevien ihmisten elämän. Minun oli tehtävä jotain. Niinpä päätin ottaa elämäni takaisin hallintaani. Ilmoittauduin tason 2 ravitsemuskurssille, jotta voisin muuttaa ruokavalioni kasvipohjaiseksi, ja aloin harrastaa liikuntaa. Ja sitten tammikuussa 2022 näin sosiaalisessa mediassa videon ja tarinan Doug Pattista, jolla oli Meige ja joka parani. Doug sanoi, ettei hän koskaan parantuisi, mutta hän voisi vähentää oireita. Ja tämä muutti elämäni. Hän noudatti tohtori Joaquin Fariasin kehittämää ohjelmaa. Tutkin tohtori Fariasia ja ilmoittauduin heti siellä ja silloin zoomauskokoukseen tohtori Fariaksen kanssa, sitten näin, että hän oli tehnyt ohjelmansa verkossa, ja liityin myös siihen. Tammikuussa 2024 olen ollut ohjelmassa lähes kaksi vuotta ja oppinut tekniikat, joita tarvitsen aivojeni uudelleenkouluttamiseen. Olen nyt takaisin maailmalla. Kyllä, puheeni ei ole täydellistä, silmäni ovat auki, kouristukset eivät koskaan täysin poistu. Mutta olen palannut entiseen minääni... ja pystyn taas hymyilemään ja laulamaan. Olen ikuisesti kiitollinen Dystonia Recovery -ohjelmalle ja kaikille siihen osallistuneille ihmisille.
Tarkemmin ajateltuna dystonia on vaikuttanut minuun erittäin myönteisesti, sillä se on saanut minut asettamaan uudelleen tärkeät asiat elämässäni tärkeysjärjestykseen.
Janita Faulkner