Spasmodinen dysfonia ja blefarospasmi -diagnoosin saaminen oli minulle musertavaa. Isälläni oli sama sairaus, ja hänen traaginen hidas ja tasainen heikentyminen vei hänet vähitellen meiltä. Hän luotti lääketieteelliseen maailmaan ja teki kaiken, mitä he suosittelivat, eli silmäluomileikkauksen, botoxin ja syvän aivoleikkauksen. En nähnyt mitään hyviä puolia. Päätin, etten aio kulkea samaa tietä.
Kävin kuitenkin läpi internetiä etsien toivoa, mutta en löytänyt mitään muuta kuin samat suositukset, joita hän oli noudattanut. Liityin joihinkin facebook-ryhmiin ja lannistuin lukiessani valituksia ja toivottomuutta sisältäviä kirjoituksia toisensa jälkeen.
Mutta sitten joku lähetti linkin tohtori Farias'n Dystonia Recovery Program -ohjelmaan. Menin heti verkkosivustolle ja näin ohjelman monet harjoitukset ja harjoittelun. Se näytti etsimältäni vastaukselta. Ilmoittauduin heti mukaan. Aloin tehdä hengitys-, silmäluomi- ja ääniharjoituksia. Aloin kävellä uskollisesti, tanssia ja ilmoittauduin pariin virtuaaliseminaariin saadakseni henkilökohtaisempaa apua.
Olen parantunut niin paljon. Ennen pystyin kävelemään vain 50 metriä, ennen kuin silmäni painuivat kiinni. Tajusin eräänä päivänä, että kävelin pari kilometriä ilman, että silmät sulkeutuivat. Minulla oli tapana irvistellä, kun istuin kokouksessa, koska hengitykseni ja niskani olivat rasittuneita. Nyt voin istua kokouksessa mukavasti. Viimeisen virtuaaliseminaarini jälkeen olen harjoitellut ääneen lukemista samalla kun teen kyykkyjä ja heilutan vatsaani (ihan totta, ha ha ha). Pystyn nyt lukemaan sujuvalla ja miellyttävällä äänellä. Puhuin ystäväni kanssa puhelimessa, ja hän huudahti: "Äänesi kuulostaa paljon paremmalta!". Hän ei tiennyt, mitä temppuja tein pitääkseni ääneni toiminnassa. Mutta tohtori Farias opettaa, että lihaksemme ovat vain unohtaneet tehtävänsä. Mitään ei ole menetetty. Uskon häntä, ja erityisesti saavutetun menestykseni ansiosta aion jatkaa kaiken tarvittavan tekemistä kehittääkseni neuroplastisuutta, jotta saan täyden toimintakyvyn takaisin.
Pohjimmiltaan kaikille dystoniasta kärsiville. On olemassa apua! Olkaa toiveikkaita. Usko, että voit parantua, liity Dystonia Recovery Program -ohjelmaan ja seuraa ihmeissään, kuinka vähitellen paranet ja saat elämäsi takaisin.
Sue Richardson