Voiko dystoniaa parantaa? Dystonian toipumisen tutkiminen: Dystonia: Asteittainen neurologinen kuntoutusmatka.

Kuten näet seuraavasta toipumistarinasta, joka on peräisin eräältä muusikko, jolla on fokaalinen dystonia, Dystonian parantaminen edellyttää strategista lähestymistapaa:

Vuoden 2019 puolivälissä aloin huomata outoja tuntemuksia ja hallitsemattomia liikkeitä oikeassa kädessäni soittaessani harmonikkaa. Esimerkiksi: kun soitin nuotin yhdellä sormella, muut sormet liikkuivat hallitsemattomasti ja refleksinomaisesti. Sormesta toiseen siirtyminen vaikeutui. Sormet liikkuivat refleksinomaisesti soittaakseen nuotteja "nopeammin/aikaisemmin kuin pitäisi" jne.

En tiennyt, mitä oli tapahtumassa, ja ajattelin, että syynä oli harjoittelun puute (vaikka harjoittelin paljon). Niinpä harjoittelin enemmän. Enemmän toistoa. Lisää aggressiivista harjoittelua.
Koko harjoitteleva lähestymistapa oli aivan väärä, ja se vain pahensi asiaa. Se oli emotionaalisesti uuvuttavaa.

Tammikuussa 2020 se paheni niin, että minulla oli koko ajan dystonisia oireita oikeassa kädessä. Levätessä, kävellessä, kättä liikuttaessa, näppäimistöllä kirjoittaessa jne. Soittimen soittaminen oli mahdotonta.

Yhden vuoden jälkeen dystonian hoidot keskityttiin aivojen uudelleenkartoittamiseen, ja tämä potilas on parantunut selvästi, mikä näkyy tällä videolla:

Dystonia, monimutkainen neurologinen sairaus, jolle on ominaista jatkuvat lihassupistukset, jotka johtavat epänormaaleihin asentoihin, haastaa tavanomaiset sairauden ja parantumisen määritelmät. Toisin kuin yksinkertaisemmat luokitukset, dystonia ja sen kuntoutus ovat vivahteikas matka kohti toimintakyvyn asteittaista palauttamista.

Dystonian toipumisen ymmärtäminen

Lääketieteen oppikirjoissa "elpyminen" tarkoittaa prosessia, jossa menetetty toimintakyky palautetaan ja hyvinvointia parannetaan neurologisen vamman tai sairauden jälkeen. Tavoitteena on usein toimintakyvyn palauttaminen perustasolle tai tulosten optimointi.

Monet ihmiset käyttävät sanaa toipuminen synonyyminä parantumiselle. Parantuminen on sairauden vastakohta. Tämä kaksijakoinen määritelmä ei ota huomioon toimintakyvyn asteittaista palautumista ja sen mahdollisia vaiheita. Dystoniaa ei voida ymmärtää sairauden tai parantumisen näkökulmasta. Tätä binääristä määritelmää ei voida soveltaa dystoniaan eikä dystonian kuntoutukseen. Toiminnan palautuminen (vajeen vähentäminen, aivojen tasapainon palauttaminen) on se, mitä me etsimme.

Dystonian puhjettua elämäsi muuttuu. Tämä muutos on se, että sinulla on puutteita, joita ei ollut aiemmin. Jotkut ihmiset menettävät dystonian puhkeamisen jälkeen 1% lihastensa hallinnasta, toiset menettävät 60% motorisesta hallinnastaan, ja samaan aikaan kipu muuttuu jatkuvaksi, kävely vaikuttaa ja toiminnot, kuten puhuminen, pureskelu tai hengittäminen, ovat vaarassa. On olemassa valtava valikoima mahdollisia asteita, joihin eri potilaat voivat vaikuttaa, mutta se, mikä on aina läsnä, on vaje (hermoston asianmukainen toiminta ei ole täysin säilynyt). . Dystonian toipumisen aikajana vaihtelee yksilöiden välillä.

Jos olet menettänyt 40% motorisesta kontrollista ja saat takaisin 20% - olet toipumassa. Jos sinulla oli kipua koko päivän ja nyt elät kivuttomasti, olet toipumassa. Jos liikelaajuutesi tai nopeutesi paranee 5% - olet palautumassa toimintakykyiseksi. Kun palautat 100% toiminnastasi ja vajeesi on nolla, voimme puhua täydellisestä toipumisesta. Toipuminen on prosessi, se ei ole staattinen piste elämässäsi, kun olet saanut toimintasi takaisin, sinun on vakautettava parannus ja tehtävä uudesta tasapainotilasta aivojesi uusi toinen luonto. Liikunta, rentoutuminen, meditaatio, tanssi ja muut toiminnot voivat palauttaa aivojen asianmukaisen toiminnan. Kun aivosi pääsevät lähemmäs tasapainotilaa, joka vallitsi ennen dystonian puhkeamista, vaje pienenee ja elämänlaatusi paranee: liikuntakyky paranee, kipu vähenee, itsenäisyys lisääntyy ja rajoitukset elämässäsi vähenevät.

Dystonian toipuminen: Dystonia: Ei-binäärinen polku

Toipuminen dystoniassa ei ole kaksitahoista, vaan edistystä merkitsee toimintakyvyn palautuminen edes osittain. Täydellinen toipuminen on silloin, kun 100% toimintakyky on palautunut, mutta se on jatkuva prosessi. Liikunnan, rentoutumisen ja meditaation kaltaiset toiminnot edistävät aivotoiminnan palautumista.

Toipumisen virstanpylväät

Toipumisen virstanpylväät voivat vaatia kuukausia tai vuosia:

1. Vähentynyt lihasjännitys: Yksi varhaisista edistymisen merkeistä on lihasjännityksen väheneminen. Tämä voi lisätä mukavuutta ja vähentää epämukavuutta jokapäiväisessä elämässä.

2. Kivun lievittyminen: Dystonian toipumisen edetessä kipu usein vähenee, mikä parantaa yleistä elämänlaatua.

3. Parannettu liikkuvuus: Lihasliikkeiden parempi hallinta voi johtaa liikkuvuuden ja joustavuuden paranemiseen.

4. Parannettu moottorin ohjaus: Toipuminen edellyttää usein hermoston uudelleenkoulutusta, mikä johtaa parempaan motoriseen hallintaan ja koordinaatioon.

5. Vähentynyt vapinataajuus: Vapina on yleinen dystonian oire, ja sen esiintymistiheys vähenee usein kuntoutuksen myötä.

6. Toiminnallinen tasapaino: Toipumisen edetessä yksilöt voivat kokea sekä hyviä että haastavia päiviä. Tämä tasapaino on merkki edistymisestä.

7. Vakaa normalisoidun toiminnan tila: Dystonian toipumisen perimmäinen tavoite on saavuttaa vakaa tila, jossa toiminta on normalisoitunut. Vaikka täydellinen toipuminen ei aina ole mahdollista, merkittävä paraneminen on saavutettavissa.

Usko dystonian parantumiseen

Usko toipumiseen motivoi. Itsemääräämisoikeus antaa yksilöille mahdollisuuden määritellä elämänsä tavoitteet. Sitoutuminen päivittäiseen kuntoutukseen ja toivotun tulevaisuuden visualisointi ovat tehokkaita välineitä. Ota matkasi vastaan päättäväisesti ja optimistisesti.

Yhteenvetona voidaan todeta, että dystonian toipuminen on asteittainen neurologinen kuntoutusprosessi joka sisältää useita virstanpylväitä, joista jokainen parantaa elämänlaatua. Vaikka täydellistä toipumista ei ehkä aina voida saavuttaa, matkalla kohti menetetyn toimintakyvyn palauttamista on toivoa, päättäväisyyttä ja uskoa valoisampaan tulevaisuuteen. Sitoutumalla ja kärsivällisyydellä dystoniaa sairastavat henkilöt voivat edetä merkittävästi toipumisen tiellä.

Suositellut artikkelit

Boyce MJ, et al. Active exercise for individuals with cervical dystonia: a pilot randomized controlled trial. Clin Rehabil. 2013;27(3):226-235. [PubMed]

De Pauw J, et al. The effectiveness of physiotherapy for cervical dystonia: a systematic literature review. J Neurol. 2014;261(10):1857–1865. [PubMed]

Johansson BB. Aivojen plastisuus terveydessä ja sairaudessa. Keio J Med. 2004 Dec;53(4):231-46. doi: 10.2302/kjm.53.231. PMID: 15647628. [PubMed]

Quartarone A, Ghilardi MF. Neuroplastisuus dystoniassa: Dystonia: Motoriset oireet ja muutkin. Handb Clin Neurol. 2022;184:207-218. doi: 10.1016/B978-0-12-819410-2.00031-X. PMID: 35034735. [PubMed]

Smith MT, Baer GD. Yksinkertaisten liikkumisen virstanpylväiden saavuttaminen aivohalvauksen jälkeen. Arch Phys Med Rehabil. 1999 Apr;80(4):442-7. doi: 10.1016/s0003-9993(99)90283-6. PMID: 10206608. [PubMed]