Se remettre du syndrome de Meige et retrouver l'espoir. L'expérience d'une patiente

La dystonie et moi

Dystonie - La première fois que j'ai entendu le mot "dystonie", c'était en février 2020, lorsqu'on m'a diagnostiqué le syndrome de Meige, qui fait partie de la famille des dystonies. On m'a dit que j'étais atteinte d'une maladie neurologique rare. Elle ne met pas la vie en danger, mais elle change la vie, et il n'y a pas de remède. La seule chose que je pouvais faire était de recevoir des injections de botox dans le visage pour empêcher les signaux de mon cerveau de parler aux muscles de mon visage, tous les trois ou quatre mois. On m'a donné deux brochures et on m'a dit de ne pas chercher sur Internet. C'est tout. Au début, j'étais contente, j'avais enfin une raison pour expliquer la douleur et les spasmes dans mon visage et mon cou, le fait que je ne pouvais pas parler correctement, chanter, contrôler ma langue, sourire, ouvrir les yeux, que je n'arrêtais pas de m'étouffer, que j'avais l'impression de vivre avec un décalage horaire constant, que je ne dormais pas, etc. etc. jusqu'à ce que je rentre à la maison et que je regarde sur Internet. Il n'y a pas grand-chose sur le web à propos du syndrome de Meige, il ne m'a donc pas fallu longtemps pour faire des recherches. Cependant, j'ai trouvé une vidéo d'une femme et j'ai été anéantie. Ses spasmes étaient bien pires que les miens et je me suis dit que c'était comme ça que j'allais finir. Je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer pour moi, ou pour la dame. Ensuite, il y a eu le verrouillage de l'hôpital. Je n'ai pas pu parler au médecin ou à qui que ce soit. Je n'avais personne à qui parler de mes craintes concernant mon état. Et pour couronner le tout, ma fille aînée est infirmière et s'est portée volontaire pour retourner aux soins intensifs à l'hôpital où elle travaillait. Mon niveau de stress atteignait des sommets.

Avec le stress du covid / ma fille, mon diagnostic, les bulletins d'information quotidiens, je commençais à sombrer dans un trou noir. Je recevais régulièrement des injections, environ 14 à chaque fois, qui n'ont jamais vraiment fonctionné. J'ai appris quelques astuces sensorielles pour m'aider à parler, comme toucher mon visage en parlant, mâcher du chewing-gum ou parler avec de la nourriture dans la bouche, ce qui, je le sais, n'est pas poli, mais cela m'a aidé à parler. J'aimais porter des masques lorsque je sortais, car si les gens faisaient des commentaires sur mon élocution, je me touchais le visage, je parlais à nouveau et je rejetais la faute sur le masque.

Au fil du temps, je me suis de plus en plus retirée de la société, jusqu'à ce que le Meige ne ruine pas seulement ma vie, mais aussi celle des gens qui m'entourent. Je devais faire quelque chose. J'ai donc décidé de reprendre ma vie en main. Je me suis inscrite à un cours de nutrition de niveau 2, pour me permettre de changer mon régime alimentaire et d'adopter une alimentation à base de plantes, et j'ai commencé à faire de l'exercice. Et puis, en janvier 2022, j'ai vu sur les réseaux sociaux une vidéo et l'histoire de Doug Patt, qui avait le Meige et qui allait mieux. Doug a dit qu'il ne serait jamais guéri mais qu'il pouvait réduire les symptômes. Cela a changé ma vie. Il suivait un programme élaboré par le Dr Joaquin Farias. J'ai fait des recherches sur le Dr Farias et je me suis inscrite sur-le-champ à une réunion de zoom avec le Dr Farias, puis j'ai vu qu'il avait mis son programme en ligne et je m'y suis inscrite également. En janvier 2024, j'aurai suivi le programme pendant près de deux ans et j'aurai appris les techniques dont j'ai besoin pour réentraîner mon cerveau. Je suis maintenant de retour dans le monde. Oui, mon élocution n'est pas parfaite, mes yeux sont ouverts, les spasmes ne disparaîtront jamais complètement. Mais je suis redevenu moi-même... et je peux à nouveau sourire et chanter. Je suis à jamais reconnaissante au programme de récupération de la dystonie et à toutes les personnes impliquées.

À la réflexion, la dystonie a eu un impact positif considérable sur moi, en me faisant redéfinir les priorités de ma vie.

 

Janita Faulkner