Se remettre d'une dysphonie spasmodique et d'un blépharospasme. L'expérience d'un patient
Le diagnostic de dysphonie spasmodique et de blépharospasme a été dévastateur pour moi. Mon père souffrait de la même maladie et son affaiblissement tragique, lent et régulier, l'a progressivement éloigné de nous. Il a fait confiance au monde médical et a fait tout ce qu'on lui recommandait, c'est-à-dire la chirurgie des paupières, le botox et la chirurgie cérébrale profonde. Il n'y avait aucun avantage que je pouvais voir. J'ai décidé de ne pas suivre la même voie.
Pourtant, j'ai passé l'internet au peigne fin à la recherche d'espoir et je n'ai rien trouvé d'autre que les mêmes recommandations que celles qu'il avait suivies. J'ai rejoint quelques groupes sur Facebook et j'ai été découragée de lire des textes de plaintes et de désespoir les uns après les autres.
C'est alors que quelqu'un a posté le lien vers le programme de récupération de la dystonie du Dr Farias. Je me suis immédiatement rendue sur le site Internet et j'ai vu les nombreux exercices et formations proposés par le programme. Cela semblait être la réponse que je cherchais. Je me suis inscrite immédiatement. J'ai commencé à faire les exercices de respiration, de paupières et de voix. J'ai commencé à marcher religieusement, à danser et je me suis inscrite à quelques séminaires virtuels pour obtenir une aide plus personnalisée.
J'ai beaucoup progressé. Avant, je ne pouvais pas marcher plus de 15 mètres avant que mes yeux ne se ferment. L'autre jour, je me suis rendu compte que je marchais pendant plusieurs kilomètres sans que mes yeux se ferment. J'avais l'habitude de faire la grimace lorsque j'étais assis dans une réunion parce que ma respiration et mon cou étaient tendus. Aujourd'hui, je peux rester assis confortablement pendant toute la durée d'une réunion. Depuis mon dernier séminaire virtuel, je me suis entraînée à lire à haute voix en faisant des squats et en remuant le ventre (sérieusement ha ha). Je peux maintenant lire d'une voix fluide et confortable. J'ai parlé à une amie au téléphone et elle s'est exclamée : "Ta voix sonne tellement mieux !". Elle était loin de se douter des acrobaties que je faisais pour maintenir ma voix en état de marche. Mais le Dr Farias enseigne que nos muscles ont simplement oublié leur travail. Rien n'est perdu. Je le crois et, surtout avec le succès que j'ai obtenu, je continuerai à faire tout ce qu'il faut pour développer la neuroplasticité qui me permettra de retrouver toutes mes fonctions.
En conclusion, pour toute personne souffrant de dystonie. Il y a de l'aide ! Gardez espoir. Croyez que vous pouvez vous améliorer et rejoignez le programme de rétablissement de la dystonie. Vous verrez avec émerveillement que vous guérissez progressivement et que vous retrouvez votre vie.
Sue Richardson