Dystonie, vers d'oreille, acouphènes et misophonie

La dystonie peut-elle provoquer des vers d'oreille, des acouphènes et des misophonies ?

Les chansons et les sons peuvent vous accompagner presque à chaque instant, de la minute où vous vous réveillez jusqu'à ce que vous vous endormiez le soir. Ce n'est pas du tout la même chose que de dire en plaisantant : "J'ai une chanson dans la tête" ou "De temps en temps, j'entends un bourdonnement dans l'oreille, mais seulement une fois par mois pendant quelques secondes". Pour nous, ce n'est pas une blague, car les tendances sont omniprésentes et nous commençons à nous interroger sur ce qui nous arrive.

Pourquoi cela se produit-il ?

En d'autres termes, en cas de dystonie, notre cerveau a perdu la capacité de "s'éteindre", de "se détendre et de se relaxer", car nous sommes passés en surrégime sympathique, ce qui signifie que la partie de notre système nerveux chargée d'une réponse réactive est maintenant bloquée en vitesse supérieure et que nous avons perdu la capacité de passer à une réponse de relaxation, à une vitesse inférieure. Dans cet état, les chansons que nous entendons, les sons que nous percevons et même les pensées que nous envisageons peuvent continuer à tourner en boucle, car il n'y a pas de réponse de relaxation pour éteindre le cerveau, pour les empêcher de devenir envahissantes et répétitives. Ils continuent à tourner en rond.

Le neuroscientifique Joaquin Farias a observé qu'un certain nombre de ses clients souffraient de ces différentes affections et que, dans de nombreux cas, les vers d'oreille, la misophonie ou les acouphènes étaient le signe d'une dysautonomie (dérèglement du système nerveux) qui précédait de plusieurs jours, mois, voire années, les premiers symptômes d'irrégularité des mouvements (spasmes et tremblements, signes classiques de la dystonie).

Comme le décrit un patient, "j'ai commencé à ressentir des vertiges, des insomnies, des acouphènes - et huit mois plus tard, des tremblements et des spasmes sont apparus".

Le Dr Farias note qu'"il est courant qu'une inhibition corticale inefficace déclenche des épisodes obsessionnels compulsifs (43%) chez les patients atteints de dystonie". : Les TOC peuvent être liés aux vers d'oreille.

Les recherches du Dr Farias montrent que la dysautonomie (qui comprend une réponse élevée au stress) est présente dans la dystonie. La recherche indique que Les acouphènes peuvent être liés à la dysautonomie  et la misophonie comprend une réaction de stress élevée.

Comment pouvons-nous nous aider nous-mêmes ?

Pourquoi n'a-t-on pas expliqué plus tôt le lien avec la dystonie ?

Ce qui peut rendre ces symptômes encore plus stressants pour les patients, c'est qu'ils ne réalisent même pas qu'ils peuvent être courants chez les personnes atteintes de dystonie. Peut-être n'avons-nous pas pensé à poser la question à notre neurologue car nous pensions que cela n'avait rien à voir, ou peut-être l'avons-nous fait mais notre médecin ne connaissait pas ce lien ou était tout simplement trop débordé par ses patients pour en discuter de manière significative afin d'apaiser nos craintes et de nous donner l'espoir d'une solution. Peut-être avons-nous eu peur d'en parler à qui que ce soit, car au fond de nous, nous avons commencé à nous demander si nous ne présentions pas des signes de perte de nos facultés mentales. Nous l'avons peut-être mentionné une ou deux fois, mais on nous a répondu sommairement que ce n'était pas grave ou que tout le monde en souffrait, puis nous nous sommes repliés sur nous-mêmes, décidant que nous courrions le risque d'être "différents", et nous avons donc préféré garder ces symptômes souvent terrifiants pour nous.

Je ne pense pas que l'on puisse se rendre compte à quel point ces symptômes de "bruit" du cerveau en boucle sont dérangeants, à moins d'en faire l'expérience directe. Si l'on ajoute à cela les nombreux autres symptômes de la dystonie, cela peut devenir une période très pénible de notre vie, qui peut même parfois déboucher sur des difficultés professionnelles ou relationnelles.

Pour aller de l'avant...

Quelle que soit la manière dont nous sommes parvenus à cette compréhension, la bonne nouvelle est que nous pouvons revenir à un état plus normal du système nerveux, ce qui permet de réduire ou d'éliminer ces différents types de "bruits cérébraux" et de vivre plus confortablement.

La plateforme de récupération du Dr Farias (DRP) comporte de nombreux exercices visant à stimuler les voies neuronales faibles impliquées dans le mouvement afin que nous puissions à nouveau bouger normalement, mais la plateforme contient également une foule d'éléments de neuro-relaxation et d'exercices de synchronisation du cerveau qui sont extrêmement bénéfiques pour calmer le système nerveux sympathique hyperactif afin que notre cerveau puisse enfin se détendre et se débarrasser de tout "bruit" en boucle. Des entretiens vidéo avec le professeur Nada Ashkar de l'Ontario College Traditional Chinese Medicine sont également inclus, à l'intention des personnes intéressées par cette voie de guérison. L'une de ces vidéos porte sur les acouphènes et propose des suggestions d'acupuncture et de remèdes à base de plantes pour certaines zones.

Des témoignages ?

Après avoir entendu le Dr Farias, j'ai été extrêmement soulagée de comprendre que ces symptômes sont souvent observés chez les patients atteints de dystonie, et j'ai été encore plus soulagée lorsque son protocole m'a permis de mettre un terme à ces symptômes. Ils ne réapparaissent que rarement (bien que beaucoup moins intensément), et il est intéressant de noter que ce qui était auparavant un horrible supplice est maintenant un indicateur pratique qui me permet de savoir si je suis sur le point de subir un recul des symptômes moteurs (spasmes et tremblements) et non moteurs (troubles sensoriels, bruits cérébraux, anxiété, vertiges, etc). Je peux alors me replonger dans les nombreux outils d'entraînement du DRP afin d'étouffer dans l'œuf tout problème imminent. Le fait d'avoir récupéré 95% de mes fonctions grâce au protocole du Dr Farias me donne la tranquillité d'esprit de savoir que je pourrai le faire à nouveau en cas de besoin.

Quelques pratiques personnelles que j'ai trouvées très utiles pour les vers d'oreille - mettre des écouteurs et écouter de la musique très apaisante, comme de la musique new-age ou des sons de bols chantants tibétains et de carillons pendant que l'on médite ou que l'on fait des tâches ménagères. Il est utile de remplacer les chansons avec des paroles ou les chansons rapides par des chansons plus lentes. Marcher dans la nature m'a le plus aidé, d'abord avec les écouteurs, puis en les enlevant et en écoutant les sons de la nature, comme le gazouillis des oiseaux ou le bruissement des feuilles. La marche en plein air est devenue une zone sans ver d'oreille, ce qui n'est pas surprenant puisque la nature est connue pour avoir une influence calmante sur le système nerveux.

Pour la misophonie, une fois que j'ai compris ce qui se passait et pourquoi, après avoir réussi à mettre fin (grâce au DRP) à ce problème exaspérant, je n'ai pu que m'excuser abondamment auprès de mon mari pour m'être plainte de sa façon de mâcher (normalement, mais je n'en avais pas l'impression lorsque la misophonie était présente) et, pour couronner le tout, de la façon dont il respirait. Le pauvre homme ne pouvait même pas respirer sans que je lui fasse remarquer qu'il était bruyant (ce n'était pas le cas, c'était mon ouïe, ma réaction). Mon mari est un bon bougre et a été très patient, et j'aime à penser que je me suis réconciliée avec lui depuis, mais juste pour être sûre : Hun, je suis désolée 🙂 .

Pour le reste d'entre nous, nous avons une voie à suivre !

C'est parti !

Dystonie et sensibilité sensorielle. Une autre réalité

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La saturation sensorielle peut-elle affecter notre capacité de réflexion ?

Comment pouvons-nous donc nous aider nous-mêmes ?

Les traumatismes de l'enfance revisités : Les traumatismes de l'enfance sont-ils la cause de la dystonie primaire ?

Quelques anecdotes à méditer. Elles proviennent d'amis personnels atteints de dystonie.

Enfant, "Leslie" a été giflée par son père, toujours du côté droit. Elle pouvait prédire la gifle à venir et essayait de s'engourdir par la pensée et par le corps. Une trentaine d'années plus tard, elle a développé une dystonie cervicale avec rotation à gauche.

"Mark" a été continuellement malmené à l'école pendant son enfance. Timide, il ne s'est pas défendu et se souvient clairement qu'au cours de ces confrontations, il a perdu l'usage de la parole. Une vingtaine d'années plus tard, il a développé une dysphonie spasmodique.

Et maintenant ? Quelle est la suite des événements ?

Malaise social et dystonie

Pour certains d'entre nous, la peur ou la gêne de parler ou d'être observé, de s'engager avec une autre personne ou un groupe peut devenir très prononcée après avoir développé une dystonie - et pas seulement parce que nos irrégularités de mouvement sont gênantes - mais parce que les problèmes psychologiques et émotionnels sont souvent comorbides avec la dystonie.

La dystonie peut provoquer un déséquilibre dans les centres émotionnels de notre cerveau et certaines tendances indésirables semblent soudainement devenir envahissantes - ces émotions deviennent alors dévorantes pour nous. En tant que patiente atteinte de dystonie, je vais partager ce que j'ai appris sur le lien entre la dystonie et l'anxiété sociale.

La gêne sociale dans la dystonie peut se manifester par

La peur d'être jugé négativement par les autres.

Vous craignez de ne pas être à la hauteur de vos propres attentes et de celles des autres.

Peu de patience pour les commentaires des autres s'ils ne vous intéressent pas.

L'impatience d'apporter sa pierre à l'édifice.

La peur de contribuer, car vous risquez de vous tromper.

Inquiétude aiguë : vos symptômes dystoniques sont visibles.

Et bien sûr, la "relecture après l'engagement" qui se déroule dans votre tête - en vous concentrant sur la façon dont vous êtes apparu ou dont vous vous êtes comporté.

Nous pouvons également souffrir d'anxiété avant l'engagement social, c'est-à-dire passer beaucoup de temps avant l'événement à le craindre. Nous pouvons alors être tellement accablés que nous évitons les rassemblements sociaux, à moins qu'ils ne soient obligatoires.

Ne vous sentez pas faible, ne pensez pas que vous êtes d'une manière ou d'une autre responsable de ces émotions

Nous ne sommes pas faibles et nous n'avons pas choisi que cela nous arrive. Quelque chose s'est produit dans notre cerveau qui a augmenté notre réaction d'anxiété et de peur et qui rend ces émotions plus importantes - ce n'est pas un choix conscient que nous faisons.

Nous pouvons toutefois essayer de nous aider à retrouver lentement un sentiment de normalité, à stabiliser nos émotions et nos mouvements.

Il est fortement recommandé à toute personne en difficulté de demander l'aide d'un professionnel de la santé mentale. Si vous n'avez personne à proximité, notre clinique virtuelle comprend la psychologue Joyce Lutgen, qui est disponible pour nominations. Elle est également atteinte de dystonie et comprend donc le problème de l'intérieur.

"La première étape pour chaque patient est de se reconnecter à la société. Renouer avec l'environnement et la vie que l'on menait avant l'apparition de la dystonie.

La citation ci-dessus du neuroscientifique Joaquin Farias lors d'une réunion de l'Association européenne de la santé publique (AESP). Discussion à Harvard sur la dystonie souligne à quel point il est important pour nous de recommencer à dialoguer avec les autres.

L'un des meilleurs moyens de retrouver votre aisance sociale est de vous mettre dans ces situations petit à petit - chaque fois que vous le ferez, vous vous désensibiliserez d'autant plus. Pour paraphraser le Dr Farias, "dans la dystonie, le cerveau est trop sensible et trop réactif...... nous pouvons désaccorder le cerveau par l'exposition". En gros, on fait réagir le cerveau et, par la répétition, il s'accordera naturellement à une réponse normale, éteignant les sensations produites par la surréactivité. Le paradigme est simple : l'exposition progressive et régulière à des déclencheurs permet d'atténuer la réponse. L'évitement de l'exposition maintient le déclencheur tel qu'il est. Petit à petit, jour après jour, des améliorations remarquables peuvent être obtenues.

Nombreux sont ceux qui veulent attendre d'avoir récupéré toutes leurs fonctions ou presque avant de retourner dans le monde. La vérité est que nous devons retourner dans le monde qui nous entoure pour renforcer nos efforts de récupération. Nous ne reprendrons peut-être pas exactement ce que nous faisions avant la dystonie - il s'agira peut-être d'une version modifiée de ce que nous faisions - mais cela nous permettra de sortir de notre tête qui est souvent remplie d'anxiété et de tristesse en raison du sentiment d'isolement. Cela nous aidera à reconnaître que beaucoup de nos peurs d'être en public ne se réalisent jamais et même si c'est le cas, et alors ? Et si vous étiez anxieux, que votre tête tremblait, que votre mâchoire s'ouvrait, que vous n'étiez pas performant ou que vos yeux se fermaient ? Dans le grand schéma de la vie, est-ce vraiment important ? Si certaines personnes vous jugent négativement, ont-elles vraiment de l'importance ? Si vos amis ne vous acceptent pas ou si vous êtes trop stressé sur votre lieu de travail, il est peut-être temps d'envisager un changement pour un environnement qui vous acceptera tel que vous êtes aujourd'hui.

Le scénario probable est que les personnes qui comptent vraiment vous acceptent, mais que vous vous êtes mis trop de pression pour ressembler et vous sentir comme avant la dystonie. L'acceptation de soi et la reconnaissance de ce que nous sommes en ce moment est un processus sur lequel nous devons tous travailler. Nous pouvons nous inspirer d'autres personnes qui y sont parvenues, comme Maysoon Sayid ou Michael Fox - qui nous montrent comment se mettre en avant malgré les irrégularités du mouvement et le faire avec grâce, franchise, humour, force et épanouissement.

Permettre, accepter, changer d'orientation et attendre. Autodirectives pour les fonctions sociales

Autoriser les symptômes :  L'un des principaux déclencheurs de l'escalade des symptômes est la lutte physique ou la tentative de restreindre les spasmes ou les tremblements. Le fait de permettre aux mouvements de se produire pendant une courte période peut ensuite permettre de les calmer. D'après le neuroscientifique Joaquin Farias :

"En règle générale, nous n'essayons pas de lutter contre nos spasmes ou nos tremblements ou de les contrôler avec force, car cela augmente la douleur et ralentit les efforts de rétablissement. Il peut être désagréable de passer la journée avec cette activité musculaire involontaire, mais c'est souvent une étape nécessaire à la guérison car elle permet aux spasmes de se transformer en spasmes ou tremblements plus petits, de plus en plus petits et qui finissent par s'estomper. Lutter contre les spasmes inhibe ce processus.

Cela peut être particulièrement difficile en public, lors d'occasions sociales ou sur le lieu de travail, car notre tendance naturelle est de vouloir contrôler les spasmes et les tremblements pour éviter l'embarras ou fonctionner d'une certaine manière. Chacun fait de son mieux avec ce qui lui semble prioritaire à ce moment-là, et chacun fait de son mieux pour éviter la douleur et l'inconfort.

Chez certaines personnes, le relâchement des spasmes peut déclencher des spasmes plus intenses qui peuvent durer longtemps. Si c'est le cas, vous pouvez laisser le spasme se relâcher, mais seulement pendant une minute ou deux, puis replacer votre corps dans la position la plus confortable.

Utilisation astuces sensorielles est bien à tout moment, car il n'y a pas de force. Avec le temps, en reconnectant notre cerveau avec nos muscles dystoniques et en équilibrant notre système nerveux, nous n'aurons plus besoin d'artifices sensoriels".

​Accepter les symptômes. C'est un lien frustrant, mais si vous demandez à n'importe quelle personne atteinte de dystonie, elle vous dira que ses symptômes peuvent augmenter de manière directement proportionnelle à son niveau d'anxiété. Lors de l'événement, reconnaître émotionnellement que nous réagissons à l'élément social ou sensoriel (lumières, sons, etc.) et prendre la décision consciente d'accepter cela comme "une phase dans laquelle je me trouve mais dont je m'efforce de me remettre", en substance accepter l'anxiété comme "c'est ce qu'elle est, pour l'instant", peut nous aider à nous détendre lors de l'événement même pour lequel nous luttons. Cela nous aidera à atténuer l'escalade des symptômes due à l'augmentation du niveau de stress et, en même temps, à atténuer ceux que nous ressentons.

Ne pas se focaliser sur les symptômes. Plus nous nous concentrons sur nos luttes, plus ces mêmes luttes s'intensifient. Sortez de votre tête "oh mon dieu, j'ai des symptômes" pour vous dire "le jeu de lumières est magnifique, oui il est lumineux pour moi et je dois fermer les yeux de temps en temps, mais c'est plutôt joli". "Si la personne assise derrière moi voit ma tête bouger, ce n'est pas grave, je ferai de mon mieux pour me détendre et trouver de la valeur à cette réunion.

Attendre le soulagement des symptômes. De nombreuses personnes atteintes de dystonie peuvent constater que leurs symptômes commencent à s'atténuer dans un contexte social si elles attendent patiemment. Après avoir laissé faire, s'être détendu, avoir accepté, avoir changé d'objectif, vous serez surpris de constater que vous pouvez commencer à vous désensibiliser à l'événement, à réduire les symptômes et l'anxiété, et que cette désensibilisation se renforcera d'elle-même à chaque événement suivant.

Continuez à vivre le moment présent, tout en vous remettant de la dystonie pour l'avenir.

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L'anxiété peut-elle provoquer une dystonie cervicale ?

conseils pour gérer l'anxiété sociale due à la dystonie

dystonie, anxiété, dépression et santé mentale

Auteur : Kim Amburgey

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* Limitless, How Your Movements Can Heal Your Brain. Joaquin Farias, PhD    ici

** Comorbidités psychiatriques dans la dystonie, concepts émergents. NCBI, PMC   ici

***Cognitive and Neuropsychiatric Impairment in Dystonia NCBI, PMC ici

Conseils psychologiques dans notre clinique virtuelle   cliquez ici

Dystonie et anxiété : Comment gérer l'anxiété sociale causée par les symptômes de la dystonie ?

Dans ce billet, je reviendrai sur l'expérience d'une patiente à propos de gêne sociale et dystonie et un autre sur  dépression et dystonie en partageant quelques conseils pour gérer l'anxiété, le stress et les symptômes liés à la dystonie dans les situations sociales.

Des idées pour vous aider à atteindre votre équilibre émotionnel lorsque vous en avez le plus besoin

Pratiquer les exercices de relaxation de la dystonie avant les situations sociales

Lorsque vous renouez pour la première fois avec la vie sociale, commencez par de petites activités avec peu de stimuli externes. Promenez-vous avec une autre personne pour discuter tout en vous déplaçant, ou asseyez-vous ensemble sur un banc. Le fait d'être côte à côte élimine les peurs et les stimuli du face à face. Vous pouvez aussi choisir une réunion qui met l'accent sur d'autres choses que l'interaction sociale, comme un jeu de cartes, une chorale, ou encore regarder les enfants jouer dans la rue tout en discutant avec un voisin. Essayez de choisir un lieu moins intense - par exemple, un parc tranquille contient beaucoup moins de stimuli externes qu'un restaurant bruyant. Moins de stimuli = moins de déclencheurs. Vous pouvez évoluer vers des lieux plus grands et plus stimulants - chaque fois que vous participez à une sortie, vous vous y désensibilisez d'autant plus.

Pratiquez votre exercices de relaxation pour la dystonie juste avant la sortie (et régulièrement dans le cadre de vos efforts quotidiens).

Les exercices de respiration, le Qigong, le TaiJi et la musique thérapeutique peuvent être très utiles. Trouvez ce qui vous convient.

Une fois que vous êtes à l'aise avec la méditation, essayez de la pratiquer dans différents lieux. Commencez par un endroit calme. Vous pouvez ensuite, au fil du temps, ajouter des stimuli externes (bruits, etc.). Vous pouvez également ouvrir partiellement les yeux, juste un peu, afin de vous désensibiliser à tout stimulus visuel. L'objectif est de pouvoir maintenir votre état de calme malgré l'activité extérieure. Cela vous aidera à vous préparer à des événements publics qui comportent beaucoup de sons, d'images, etc.

Vous pouvez également pratiquer des exercices de cardio quotidiennement afin d'atténuer les niveaux d'anxiété. Le Dr Joaquin Farias explique pourquoi cela peut aider à la fois l'anxiété et les symptômes du mouvement, et comment l'anxiété peut avoir été le précurseur du développement de la dystonie cervicale : L'anxiété peut-elle provoquer une dystonie cervicale ?

Utilisation d'exercices oculaires pour améliorer les réactions de relaxation face à l'anxiété

"Les yeux de l'autre ne sont pas des yeux parce que vous pouvez les voir. Ils sont des yeux parce qu'ils peuvent vous voir". (Antonio Machado, poète espagnol)

Si vous évitez le contact visuel, si vous regardez souvent vers le bas ou si vous fixez les autres sans sourciller, ces problèmes peuvent exacerber notre malaise social. Nous agissons ainsi inconsciemment en raison de notre réaction de peur hyperactive et de notre saturation sensorielle (détourner les yeux limite l'entrée visuelle, regarder fixement nous donne un sentiment de contrôle), et ce type de contact visuel envoie à notre cerveau le message que nous sommes en mode de réaction défensive, ce qui provoque l'apparition de notre anxiété. Avec un entraînement régulier, nous pouvons surmonter notre tendance inconsciente à détourner le regard ou à le fixer. En le rendant conscient, il est possible de le surmonter. En fin de compte, les mouvements appropriés des globes oculaires qui ont été pratiqués produisent une mémoire musculaire contextuelle, de sorte que le nouveau suivi peut s'effectuer inconsciemment en arrière-plan, sans qu'il soit nécessaire de le demander. Ce processus doit être associé à une approche détendue et confiante. Entraînez-vous d'abord dans un environnement calme, puis avec des personnes que vous trouvez à l'aise, et enfin avec le grand public.

Pour travailler le contact visuel, tout en vous désensibilisant au visage et aux yeux humains, vous pouvez commencer par une photographie. Vous pouvez voir leurs yeux et c'est plus facile car vous pouvez le faire sans réaction de leur part (comme dans le poème). Affichez une photo agrandie sur un mur et avancez vers elle. Regardez d'un œil à l'autre d'une manière considérée comme normale, comme décrit dans le lien "Conseils pour le contact visuel". ici. Vous pouvez ensuite faire la même chose en regardant un visage sur une vidéo ou à la télévision. L'étape suivante est avec une personne réelle - puisque vous allez "vous laisser voir" (comme dans le poème), recrutez une personne en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l'aise pour vous aider. Entraînez-vous à regarder son visage, ses sourcils, ses yeux, son nez, ses joues, sa bouche - pendant quelques minutes dans chaque zone, pendant qu'elle vous regarde. Entraînez-vous pendant quelques semaines, d'abord en silence, puis avec une conversation, puis ajoutez une "prétendue" conversation animée. Votre objectif est de vous permettre d'être vu, d'accepter l'augmentation de l'apport sensoriel visuel sans réagir par de l'anxiété ou une tension corporelle générale, pour finalement "vous permettre d'être vu" par de plus en plus de personnes.

Il est important d'effectuer le travail quotidien sur les yeux dans le Exercices pour les yeux dossier. Entraîner nos globes oculaires à suivre correctement, à être synchronisés entre eux, renforcer notre vision périphérique et notre réaction de relaxation - tous ces éléments affectent directement la réaction de réaction/peur et les centres émotionnels du cerveau, de sorte que la correction de tout déficit réduira l'anxiété sociale.

Pratiquer le Exercices oculaires pour l'anxiété sociale ils sont similaires au travail de désensibilisation décrit ci-dessus, mais ils sont plus complets.

Ils sont également très pratiques et ont été conçus par le Dr Farias à cette fin. Faites le travail des yeux sur l'anxiété sociale tous les jours pendant quelques mois, mais aussi juste avant toute rencontre sociale. Ces exercices nous apprennent à établir un contact visuel correct avec les autres et à désensibiliser le visage humain dont nous avons développé la peur, la colère et la contrariété en raison de notre réaction de peur enflammée et de notre déséquilibre émotionnel.

Que se passe-t-il donc si nous nous sentons bien à la maison, mais que tout s'écroule soudainement lorsque nous sommes avec quelqu'un d'autre ou dans un groupe ?

Pour les personnes atteintes de dystonie, c'est la transition entre le calme et la réaction (le stress dans notre cas) qui est la plus difficile, comme le dit le Dr Farias, nous avons perdu la capacité de "freiner". Nous pouvons passer de 0 à 60 en une fraction de seconde. 0 étant un état calme, 60 étant un état de sur-réactivité totale.

La chose la plus importante est de CONSTATER IMMÉDIATEMENT que vous devenez anxieux. AVISER le moment où les premières tensions corporelles se manifestent. Commencez alors à agir immédiatement pour vous calmer. Si vous ignorez l'anxiété et essayez de restreindre vos mouvements par la force, vous risquez d'aggraver vos symptômes actuels et de souffrir à long terme à force de lutter contre l'anxiété.

Lorsque nous sommes anxieux, notre corps est en position défensive. Avant même que nous en soyons conscients, notre système nerveux parasympathique affaibli provoque une réaction de peur/réaction/stress sympathique désinhibée qui incite notre corps à réagir automatiquement de manière défensive - avec des éléments tels qu'un changement du rythme cardiaque, un contact visuel irrégulier, des pupilles dilatées, une respiration irrégulière, des muscles tendus, une ouïe sensible, une dissociation de notre entourage - tous ces éléments envoient un message au cerveau que quelque chose ne va pas et cela déclenche l'anxiété. Pour les personnes atteintes de dystonie, cela peut épuiser notre cerveau et interrompre une partie de l'énergie neuronale nécessaire à un mouvement correct, et les tremblements/spasmes commencent. Cette posture défensive déclenche les émotions de l'anxiété, car notre esprit se demande : "Qu'est-ce qui ne va pas ? "Pourquoi es-tu si tendu ? Cela déclenche à son tour une boucle avec nos symptômes dystoniques, et les deux continuent généralement à s'intensifier sans une interruption délibérée de la boucle - soit en quittant le rassemblement pour aller vers moins de stimuli et un sentiment de sécurité - soit en nous entraînant lentement à sortir du mode de défense lors du rassemblement.

Comment mettre fin à une posture défensive

Nous voulons mettre fin à la position défensive et à l'anxiété. Les moyens d'y parvenir :

Comme stratégie préventive pour atténuer votre crainte d'aggraver les symptômes en satisfaisant la curiosité ou l'inquiétude des autres, vous pouvez faire une simple déclaration comme "Mon muscle ne fonctionne pas bien et vous me verrez peut-être bouger un peu bizarrement. Je suis en rééducation pour cela, mais jusqu'à ce que cela s'améliore, essayez de l'ignorer du mieux que vous pouvez". Vous pouvez ajouter "Je sais que je le ferai" et hausser les épaules ou rire. L'humour et la franchise sont une excellente technique d'apaisement pour tous. Cette simple reconnaissance de vos symptômes vous évitera de vous demander ce qu'ils vont penser et diminuera votre stress. Si quelqu'un vous demande comment c'est arrivé, vous pouvez choisir d'approfondir ce qu'est la dystonie. Cela dépend de ce que vous attendez de la conversation. Parler de la dystonie avec des personnes qui ne la connaissent pas ou qui ne s'y intéressent pas peut vous stresser davantage. En revanche, partager avec ceux qui s'intéressent à la question peut être gratifiant.

Pensez au ventre et veillez à respirer ! - lentement et profondément. Inspirez (imaginez dans la région de l'abdomen), puis expirez en comptant plus longtemps (par exemple, inspirez en comptant jusqu'à 4, puis expirez en comptant jusqu'à 5, 6 ou 7+). Vous pouvez inspirer par le nez et expirer par la bouche (avec les lèvres pincées), ou vous pouvez inspirer et expirer par le nez si c'est plus confortable. Notre attention se porte toujours sur la dystonie. Nous passons en boucle les pensées du type "j'ai une dystonie" et le fait de nous concentrer sur le ventre nous calme en nous faisant sortir de notre tête. Cela nous permet également de nous assurer que notre respiration n'est pas rapide ou superficielle en raison du déclenchement de notre réaction de peur.

Essayez de vous excuser pour trouver un endroit calme - une promenade rapide à l'extérieur, seul ou avec quelqu'un d'autre, ou même une minute dans une alcôve ou des toilettes pour pratiquer des techniques d'apaisement sans tous les stimuli externes.

Effectuez régulièrement des balayages corporels tout au long de la réunion pour vous assurer que votre corps est aussi détendu que possible dans toutes les zones qui sont actuellement sous votre contrôle conscient. Allez de la tête aux pieds et détendez toutes les zones qui sont tendues - nous pouvons avoir des muscles compensatoires qui se tendent et beaucoup sont reconnaissables car nous avons la capacité de les détendre consciemment.

Nous sommes hyper concentrés sur les autres car nous sommes déconnectés de notre propre corps et de notre propre esprit, ce qui fait que nous nous préoccupons excessivement de l'évaluation que les autres font de nous. L'un des moyens de mettre fin à cette obsession est de la ramener à l'intérieur de soi, calmement, en s'apaisant. En se disant : "Je respire plus profondément maintenant, donc je me détends" (et non pas "Je respire parce que j'ai peur"). "Je suis heureux d'être ici et je vais me calmer pour profiter de ce rassemblement", "Détendez-vous, détendez-vous, détendez-vous", "Tout va bien et je suis en sécurité".

Devenez un bon auditeur : N'essayez pas de combler le silence en parlant, surtout si vous êtes impatient de le faire. Laissez les autres parler davantage. Nous avons parfois l'impression de devoir porter le fardeau d'une conversation, de combler les moments de silence ou de faire passer notre message rapidement. Déchargez-vous de cette responsabilité et devenez un auditeur enthousiaste et satisfait. Permettez à la conversation ou à la réunion de se dérouler sans que vous ne la contrôliez. Vous aurez ainsi plus de temps pour vous concentrer sur vos techniques d'apaisement.

Nous devons développer notre capacité à attendre. Nous sommes souvent trop préparés à ce que nous voulons dire et n'avons pas la capacité de "laisser la conversation se dérouler d'elle-même". Nous devons apprendre à nous retenir. Tout comme nous apprenons à gérer notre manque d'inhibition dans les mouvements, nous le faisons aussi avec nos pensées. Avant de prendre la parole, assurez-vous que vous parlez depuis un endroit calme et non sous l'effet de l'impatience (manque d'inhibition). Permettez d'abord à votre corps de se détendre. Vos épaules, votre abdomen, votre larynx, vos yeux, vos mains, votre mâchoire, tout doit être détendu. Ensuite, vous pouvez parler (si vous en êtes capable).

Essayez de ne pas réagir intérieurement à chaque déclaration ou action des autres. Vous n'avez pas besoin de réagir, vous pouvez au contraire inspirer et expirer profondément et vous permettre d'être un observateur détaché. Laissez les autres contrôler le flux de la conversation jusqu'à ce que vous soyez plus désensibilisé et à l'aise.

Au départ, nous établissons un contact social, mais nous le maintenons sans essayer de le contrôler ni de toujours y participer. L'idée est qu'en s'exposant (sans essayer de participer), l'intensité de la réaction de défense et de peur diminue.

Faites quelques visualisations, comme celle proposée par le Dr Farias : Imaginez que vous êtes un grand arbre, avec des racines et des branches. Les autres membres du groupe sont également des arbres. Tendez vos racines et vos branches imaginaires vers les autres arbres. Cela peut vous aider à vous reconnecter aux autres de manière positive.

Vous pouvez utiliser vos mains pour dialoguer calmement avec les autres. Lorsque vous parlez, tendez votre main vers les autres pour vous aider à vous sentir connecté. Vous pouvez également utiliser vos bras/mains discrètement pour calmer vos propres tremblements/spasmes, en déplaçant lentement vos mains vers le bas, presque en "dirigeant" les spasmes et les tremblements pour qu'ils se déroulent à un rythme plus lent et finissent par s'arrêter.

Le fait de toucher doucement ou de tapoter légèrement différentes zones du corps peut activer un réseau neuronal qui nous aide à nous calmer et à assouplir les mouvements. Faites des essais et voyez si l'un d'entre eux vous convient. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie coeliaque peuvent constater que le fait de tapoter ou de toucher la région de la bouche ou des joues, d'un côté ou des deux côtés du visage, peut calmer leurs spasmes ou leurs tremblements.

Le sourire indique à notre cerveau que tout va bien - souriez si vous en êtes capable, ressentez la sensation d'un sourire si vous êtes limité. Souriez en sachant qu'au fond de vous, vous voulez être à nouveau capable de socialiser confortablement, et vous y parviendrez.

Devenez câlin. Les câlins (avec une autre personne consentante) nous aident à nous sentir connectés et à prendre soin de nous. Demandez à votre famille ou à un groupe d'amis s'ils accepteraient de faire une expérience d'étreinte : à chaque fois que vous vous rencontrez, vous vous saluez en vous serrant rapidement dans les bras. Cela peut aider à faire tomber la tension que vous ressentez et vous seriez surpris de voir combien d'êtres humains aspirent à être pris dans les bras de la même manière, ce qui est bénéfique pour tout le monde.

Choisissez une ou deux des suggestions ci-dessus et essayez-les pendant quelques sorties - n'essayez pas de les appliquer toutes au cours d'une même sortie, car cela ne ferait que vous angoisser et serait contre-productif. Il s'agit d'une pratique cohérente et patiente. Trouvez celles qui vous conviennent le mieux au fil du temps. Il arrive parfois qu'une méthode éprouvée pour s'aider socialement cesse de fonctionner. C'est normal. Essayez-en une autre et alternez-les. Vous finirez par revenir à vos méthodes préférées, car elles vous sembleront à nouveau efficaces. Si vous avez des méthodes qui vous aident, n'hésitez pas à les partager avec nous en postant un message dans le forum.

Parfois, rien ne fonctionne et il faut faire avec pour cette sortie.

Peut-être que la visite chez le dentiste, la rencontre avec des connaissances ou votre journée de travail était trop stressante et que vos efforts pour vous calmer n'ont pas fonctionné ou ont fini par cesser de fonctionner - vous êtes entré dans "la boucle" et ne pouviez plus en sortir. Votre dystonie peut être dans un cycle très symptomatique, et vos symptômes peuvent également refléter la phase dans laquelle vous vous trouvez. Quoi qu'il en soit, laissez vos symptômes se manifester et soyez honnête avec les personnes qui vous observent. Détendez-vous lorsque vous rentrez chez vous et faites de votre mieux pour ne pas vous culpabiliser. Rappelez-vous que vous n'avez pas créé ce problème en vous - c'est quelque chose qui vous est arrivé. Soyez aussi compréhensif que vous le seriez à l'égard d'un parfait inconnu souffrant de la même maladie.

Il y aura une autre sortie et vous serez d'autant mieux préparé et désensibilisé. Essayez encore et encore, cela finira par devenir plus facile.

N'oubliez pas que vous travaillez toujours sur ce programme et qu'en interne, sans vous en rendre compte, votre corps est de plus en plus en phase, de plus en plus en paix, ce qui vous aidera dans votre engagement social, tant sur le plan physique que sur le plan émotionnel.

Les personnes atteintes de dystonie ont un trait de caractère en commun : elles ne sont pas très patientes ! Nous voulons une amélioration rapide, mais l'amélioration de la santé émotionnelle qui déclenche nos symptômes peut prendre du temps, des années pour beaucoup, mais c'est réalisable.

Tout est question de patience, de pratique attentive et, surtout, d'acceptation de soi, car qui sait combien de temps nous présenterons certains symptômes sur le plan social, alors autant s'y habituer.

Un ami atteint de blépharospasme, qui suit le protocole du Dr Farias depuis plus de huit ans, m'a dit : "Vous savez, même si j'ai récupéré la plupart de mes fonctions, je continue à remarquer des améliorations subtiles. Chaque année, je regarde en arrière et je me rends compte que je me suis améliorée, même si ce n'est que de façon infime. Non seulement en ayant moins de déclencheurs de spasmes des paupières, mais aussi en étant plus heureuse en général".

Nous sommes en train de changer de vie. S'attendre à une amélioration immédiate ou à une guérison ne vous mènera nulle part, sinon à la frustration. Adopter ce protocole comme un objectif à long terme pour améliorer progressivement l'équilibre physique et la paix mentale est la façon la plus logique et la plus efficace d'avancer.

J'espère que ce qui précède vous aidera comme il l'a fait pour moi,

Kim Amburgey

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gêne sociale et dystonie

Dystonie, anxiété, dépression et santé mentale

Je suis une patiente du Dr Farias, modératrice sur sa programme de récupération de la dystonie et coordinateur de sa section sur le bien-être émotionnel. Voici ce que j'ai appris sur la dystonie, la dépression et les problèmes de santé mentale auprès du Dr Farias, grâce à mes recherches et à mes propres expériences. Peut-être que ce qui est écrit ici peut vous donner des idées de découverte personnelle ou des sujets à explorer avec votre neurologue, votre médecin généraliste ou votre conseiller psychologique.

Les personnes atteintes de dystonie peuvent présenter une incidence plus élevée de problèmes émotionnels, tels que la dépression et l'anxiété. l'anxiété causée par les symptômes de la dystonieLe travail sur ces questions peut avoir un impact positif sur nos efforts de rétablissement.

Le Dr. Farias écrit :

"La dystonie n'est pas seulement un problème de contrôle des mouvements. Les lobes préfrontaux et les ganglions de la base, ainsi que le cervelet, sont des zones qui gèrent à la fois le mouvement, l'émotion, le comportement et le contrôle du traitement cognitif. C'est pourquoi les patients atteints de dystonie présentent non seulement des symptômes moteurs, mais aussi, plus fréquemment, des symptômes affectifs et émotionnels. La gestion des émotions est également affectée, ce qui entraîne des blocages émotionnels.

Le patient peut ressentir une tristesse ou une solitude constante et éprouver des difficultés à modifier sa tonalité émotionnelle interne, même s'il est conscient qu'il n'existe aucune raison externe de se sentir ainsi. Ainsi, un déficit préfrontal entraîne une dérégulation de la réponse émotionnelle, produisant une dépression dans 65% des cas. Il est également fréquent qu'une inhibition corticale inefficace déclenche des problèmes de contrôle des impulsions (4%) ou des épisodes obsessionnels compulsifs (43%)".

Un grand nombre de patients atteints de dystonie peuvent présenter une comorbidité (présence simultanée de deux maladies chroniques) avec des problèmes psychiatriques. Le développement de toute maladie chronique peut entraîner des troubles émotionnels, car nous nous efforçons de donner un sens à ce que nous avons perdu et à notre nouvelle vie. La différence avec la dystonie est qu'il y a beaucoup plus de patients qui ont ou développent des problèmes psychiatriques (mineurs ou majeurs) que de patients qui développent une autre maladie chronique avec des degrés similaires de handicap et d'inquiétude.

Un autre aspect remarquable est que ces problèmes psychologiques peuvent survenir avant la première irrégularité de mouvement, parfois des mois, des années ou même des décennies auparavant. Extrait d'un article scientifique :

"Les troubles psychiatriques sont très répandus chez les patients atteints de dystonie et peuvent avoir un effet profond sur la qualité de vie. Les patients atteints de dystonie répondent souvent aux critères des troubles anxieux, en particulier de la phobie sociale, et du trouble dépressif majeur. Des déficits dans le traitement des émotions ont également été mis en évidence dans certaines populations atteintes de dystonie. L'apparition de troubles psychiatriques chez les patients atteints de dystonie précède souvent l'apparition des symptômes moteurs, ce qui suggère que la physiopathologie de la dystonie elle-même contribue à la genèse des troubles psychiatriques. Cet article examine l'hypothèse selon laquelle les troubles de l'humeur et de l'anxiété sont intrinsèques à la neurobiologie de la dystonie, en citant la littérature disponible, qui provient principalement de la recherche sur les dystonies focales isolées".

Nous apprenons à quel point l'émotion et le mouvement peuvent être intimement liés. De nombreuses personnes atteintes de dystonie ont remarqué des changements émotionnels, qu'il s'agisse d'anxiété, de dépression, d'anxiété sociale ou de comportements obsessionnels, qui se sont intensifiés au moment du diagnostic ou au cours des mois et des années qui l'ont précédé. Certains ont également pris conscience qu'ils avaient des tendances à ces problèmes émotionnels tout au long de leur vie, même avant de développer des problèmes de mouvement liés à la dystonie. Cela ne veut absolument pas dire que nous "imaginons" notre maladie, bien au contraire, mais cela signifie que nous sommes plus susceptibles d'avoir également des problèmes émotionnels.

Puisque l'émotion et le mouvement s'influencent mutuellement dans le cerveau, nous pouvons comprendre plus clairement pourquoi notre stress déclenche des symptômes de mouvement, et bien sûr, lorsque nous avons des symptômes, cela déclenche du stress - l'un alimente l'autre et nous développons une boucle de rétroaction stress-symptôme-stress-symptôme. Nous pouvons interrompre cette boucle en améliorant la fluidité du mouvement, l'équilibre du système nerveux et la synchronisation du cerveau par des exercices et des techniques de relaxation. Nous nous efforçons également de réduire tout stress émotionnel externe ou interne. Au fil du temps, en interrompant continuellement la boucle, nous pouvons briser le cycle de rétroaction et, en même temps, apprendre à gérer efficacement nos mouvements et nos symptômes émotionnels à l'avenir.

J'espère qu'au fur et à mesure que vous vous rapprochez de votre rétablissement ou que vous le poursuivez, vous ferez appel aux services d'un psychologue si nécessaire. Lorsque j'ai rencontré le Dr Farias pour la première fois, je dois admettre que j'étais ce que j'appellerais aujourd'hui avec compassion "cinglée" - l'anxiété, l'obsession et l'anxiété sociale étaient écrasantes. Ces problèmes émotionnels ont commencé bien avant les premières irrégularités de mouvement. Après deux ans de travail avec le seul protocole de Farias, j'ai constaté une amélioration spectaculaire non seulement des mouvements et de la santé physique en général, mais aussi des problèmes psychologiques. Par la suite, même si les problèmes de mouvement se sont stabilisés à un niveau gérable et confortable, l'aspect émotionnel a continué à s'améliorer au fur et à mesure que je continuais à travailler dessus. Sept ans plus tard, je peux clairement dire que j'ai retrouvé mon état normal de base, voire mieux que mon état de base. Je suis maintenant capable de reconnaître les instabilités émotionnelles (et de mouvement) si elles commencent à réapparaître et je peux les gérer avant qu'elles ne se transforment en glissement de terrain.

Le Dr. Farias écrit :

"L'intervention sur les éléments psychologiques est une composante de base du processus thérapeutique.

En s'attaquant aux problèmes psychologiques, on peut s'aider considérablement à gérer les problèmes de mouvement liés à la dystonie - et en même temps, le soulagement des conflits émotionnels nous permet de profiter plus pleinement de la vie.

Avec la connaissance vient l'espoir d'un avenir meilleur.

Kim Amburgey

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* Limitless, How Your Movements Can Heal Your Brain. Joaquin Farias, PhD    ici

** Comorbidités psychiatriques dans la dystonie, concepts émergents. NCBI, PMC   ici

***Cognitive and Neuropsychiatric Impairment in Dystonia NCBI, PMC ici

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