Dystonie - Isolement, peur, découragement

 

Lorsque je repense aux dix années qui se sont écoulées depuis que j'ai développé les symptômes moteurs et non moteurs de la dystonie, la période qui m'a le plus bouleversée a été les nombreux mois où j'ai dû faire face à des problèmes de santé. avant les questions relatives au mouvement sont arrivées. Je l'appellerai "phase 1". La période suivante, la plus bouleversante, s'est déroulée après l'apparition des irrégularités de mouvement : c'est la "phase 2". La phase suivante a commencé une période d'espoir et d'amélioration, appelée "phase 3".

Phase 1 :

J'y ai passé de nombreux mois, probablement des années, avant les troubles du premier mouvement J'étais dans le noir, ne comprenant pas ce qui m'arrivait. J'avais une foule de problèmes qui semblaient s'accumuler, mais les médecins ne suggéraient pas qu'il y avait un lien. Je consultais spécialiste après spécialiste pour des problèmes tels qu'une vision floue soudaine et fluctuante et des problèmes de perception de la profondeur, des vers d'oreille forts et continus, des difficultés à contrôler ma vessie, une anxiété écrasante, une déconnexion sociale, d'étranges sensations gastriques, un essoufflement, des douleurs au cou, une insomnie furieuse, des éruptions cutanées mineures, un comportement obsessionnel, un certain déclin cognitif ...................... et mentionnerait des problèmes tels que la sensibilité à la lumière vive, aux sons, aux odeurs, une fatigue parfois écrasante où je pouvais à peine tenir debout et, à d'autres moments, des quantités ridicules d'énergie qui me faisaient marcher ou randonner sans cesse, ainsi qu'une sensibilité extrême au stress extérieur qui exacerbait les autres problèmes et vice-versa.

On m'a dit : "Les tests ne révèlent rien de grave, il s'agit peut-être d'un problème hormonal, vous avez peut-être besoin d'une psychothérapie ou vous vieillissez peut-être, nous pouvons vous proposer ce médicament ou ce site Internet".

Je craignais de me retrouver avec 5 ou 6 médicaments sans savoir comment ils interagissaient et j'ai donc fait de mon mieux pour minimiser les symptômes.

Avec tous ces problèmes de santé, j'avais l'impression de boucher les trous d'un barrage, mais qu'un nouveau trou s'ouvrait. Même si je crois que chaque médecin voulait m'aider, ils ne se rendaient pas compte (et moi non plus) que mon corps tout entier réagissait à un problème systémique, c'était juste un sujet qu'ils ne comprenaient pas complètement. Je passais entre les mailles du filet et j'ai commencé à sentir que j'étais considérée comme une "patiente gênante", qui passait d'un médecin à l'autre à cause d'eux ou de ma propre frustration.

J'ai également commencé à décliner sur le plan émotionnel. Bien que j'aie toujours été une personne anxieuse, cette anxiété atteignait des sommets - je ne peux même pas la décrire. J'ai commencé à m'isoler de plus en plus, par choix, car je commençais à me sentir "différente" des autres, pas acceptée. Je décrirais cela comme une légère paranoïa combinée à de l'abattement. J'acceptais de moins en moins d'engagements sociaux et j'ai atteint un niveau de fièvre tel que j'aspirais à vivre seule dans une cabane dans les bois où je pourrais me protéger du monde extérieur, de ce que je considérais comme une frénésie d'activités dans laquelle je n'avais pas ma place. C'était une période solitaire et terrifiante.

En ce qui concerne les affections physiques, je n'en ai pas beaucoup parlé à mes proches, sauf de façon marginale, car j'avais l'impression de me plaindre pour de petites choses et j'essayais donc de m'attaquer à chacune d'entre elles ou de m'en accommoder. Je n'ai certainement pas fait part de mon déclin émotionnel, volontairement, en raison de la stigmatisation associée aux maladies mentales et de mon sentiment d'être en train de le devenir.

 

Phase 2 :

Au milieu de tout ce déclin, j'ai soudain commencé à avoir des périodes où ma tête tremblait, quelques fois par jour au début. Puis, un jour, alors que je regardais vers le bas, ma tête s'est soulevée toute seule, sans que je le lui demande. Les mouvements indésirables se sont multipliés au fil du temps et on a fini par diagnostiquer chez moi un chevauchement de deux pathologies, les tremblements essentiels de la tête et la dystonie cervicale.

Malheureusement, je me sentais déjà socialement déconnectée, alors quand les irrégularités des mouvements ont commencé, ma déconnexion interne s'est soudainement accompagnée de mouvements externes qui se sont révélés aux yeux de tous. Alors que j'essayais de cacher mes émotions, mes mouvements atypiques m'ont brusquement placée sous les feux de la rampe. L'isolement s'est intensifié.

Mon neurologue MDS m'a suggéré de ne pas prendre de médicaments pour le mouvement jusqu'à ce que je n'aie absolument pas le choix, car les effets secondaires des médicaments pourraient être pires que la maladie elle-même. J'ai suivi son conseil et me suis lancée dans la recherche de méthodes alternatives, sans avoir la moindre idée de ce à quoi cela pouvait ressembler.

Il était très difficile d'exprimer à mes proches et à mes amis ce qui se passait, car il y avait tant de choses qui se produisaient en même temps et les symptômes fluctuaient. Malgré l'attention qu'ils me portaient, il leur était difficile d'entrer dans ma tête et dans mon corps pour vraiment ressentir les difficultés mentales et physiques, pour savoir à quel point mon état mental et mon état physique étaient graves.

 

Phase 3 :

Je suis tombé sur le Dr Joaquin Farias, neuroscientifique, lire ses livreset j'ai appris à connaître la nature systémique de la dystonie. C'est comme si quelqu'un avait allumé une bougie pour moi dans un tunnel sombre ! Soudain, toutes les pièces du puzzle de ma santé ont commencé à prendre un sens, j'ai pu voir la situation dans son ensemble. Cet homme avait tout compris, je le savais !

Pour la première fois, j'ai entendu le terme dysautonomie. La dysautonomie est une dysrégulation du système nerveux autonome, que la plupart des patients atteints de dystonie primaire présentent avant même la première irrégularité de mouvement. Cette dysautonomie est une dysrégulation du système nerveux autonome, et elle peut s'accompagner d'une série de problèmes physiques qui peuvent être différents d'un patient à l'autre. J'ai appris que bon nombre des affections physiques dont je souffrais étaient liées à un dysfonctionnement du système nerveux autonome et que la dystonie était l'aboutissement de ce dysfonctionnement.

J'ai appris que je pouvais minimiser et parfois éliminer les problèmes, y compris ceux liés au mouvement, en utilisant son une approche holistique basée sur les neurosciences. J'ai également appris pourquoi certains s'isolent et pourquoi nous avons si peur. On pourrait supposer que c'est à cause du traumatisme du diagnostic et de l'embarras, mais cela va plus loin. Nos symptômes sont en fait de nature organique - tout comme les problèmes de mouvement commencent dans les connexions neuronales du cerveau qui se dérèglent, s'affaiblissent ou sont surstimulées, il en va de même pour nos autres problèmes, à la fois physiques et psychologiques.

Aujourd'hui :

Lorsque j'ai décidé d'écrire ce texte, j'ai mis du temps à le rédiger car, très franchement, je ne ressens plus l'isolement, la peur ou le découragement - et il m'a été difficile de me replonger dans cet état d'esprit pour me souvenir de ce que j'ai ressenti. C'est une très bonne chose ! Après des années de formation sur la dystonie avec le Dr Farias et des années de gestion des symptômes, beaucoup de choses ont changé pour moi dans le bon sens. Ma vie est désormais très agréable, et je vous souhaite la même chose.

Le Dr Farias a rassemblé toutes ces informations, et bien d'autres encore, sur un site web en ligne appelé le  Programme de rétablissement de la dystonie avec des centaines de vidéos et d'articles. Par exemple, il y a des tutoriels (pour apprendre pourquoi nous sommes comme nous sommes) et des exercices (pour stimuler les voies neurales faibles qui causent la mauvaise communication avec la zone dystonique) et des éléments de neuro-relaxation (pour aider à réguler le système nerveux qui est miné par la dystonie). Je l'appelle le "Collège de la dystonie", et vous en sortirez en sachant plus sur vous-même que vous ne l'auriez jamais imaginé - avec des outils pour vous sentir et bouger mieux.

Si vous vous sentez seul(e), confus(e), frustré(e) et craintif(ve) - si vous avez du mal à trouver la motivation pour essayer de vous aider parce que vous ne pouvez pas imaginer qu'il existe un moyen de le faire - j'espère que cet article est une petite lueur qui vous donnera la volonté de sortir de ce tunnel sombre et d'entrer dans la lumière de la connaissance et des améliorations.

Kim Amburgey