Dystonie, vers d'oreille, acouphènes et misophonie

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Kim Amburgey

La dystonie s'accompagne d'un dysfonctionnement du système nerveux, la dysautonomie, qui peut provoquer des symptômes surprenants, tels que des sons en boucle (acouphènes), des chansons en boucle (vers d'oreille) et la misophonie (une forte réaction négative à certains sons courants).

La dystonie peut-elle provoquer des vers d'oreille, des acouphènes et des misophonies ?

Oui, mais les vers d'oreille, les acouphènes et la misophonie peuvent être ressentis par une personne, qu'elle soit atteinte de dystonie ou non, et les symptômes peuvent être "normaux", c'est-à-dire qu'ils ne perturbent pas la vie de la personne. Ils peuvent également avoir d'autres causes, d'où la nécessité d'une évaluation médicale approfondie et d'un suivi continu de la part de l'équipe soignante.

Ce dont nous parlons dans ce billet, c'est que ces symptômes sont liés à la dysautonomie qui est souvent présente dans la dystonie, et qu'ils sont également significatifs - une chanson ou un son qui tourne en boucle ou une forte réaction négative à un son qui est persistante et parfois accablante, qui a un impact sur la vie d'une personne et qui ébranle parfois les fondements mêmes de sa santé mentale.

Les chansons et les sons peuvent vous accompagner presque à chaque instant, de la minute où vous vous réveillez jusqu'à ce que vous vous endormiez le soir. Ce n'est pas du tout la même chose que de dire en plaisantant : "J'ai une chanson dans la tête" ou "De temps en temps, j'entends un bourdonnement dans l'oreille, mais seulement une fois par mois pendant quelques secondes". Pour nous, ce n'est pas une blague, car les tendances sont omniprésentes et nous commençons à nous interroger sur ce qui nous arrive.

Pourquoi cela se produit-il ?

En d'autres termes, en cas de dystonie, notre cerveau a perdu la capacité de "s'éteindre", de "se détendre et de se relaxer", car nous sommes passés en surrégime sympathique, ce qui signifie que la partie de notre système nerveux chargée d'une réponse réactive est maintenant bloquée en vitesse supérieure et que nous avons perdu la capacité de passer à une réponse de relaxation, à une vitesse inférieure. Dans cet état, les chansons que nous entendons, les sons que nous percevons et même les pensées que nous envisageons peuvent continuer à tourner en boucle, car il n'y a pas de réponse de relaxation pour éteindre le cerveau, pour les empêcher de devenir envahissantes et répétitives. Ils continuent à tourner en rond.

Le neuroscientifique Joaquin Farias a observé qu'un certain nombre de ses clients souffraient de ces différentes affections et que, dans de nombreux cas, les vers d'oreille, la misophonie ou les acouphènes étaient le signe d'une dysautonomie (dérèglement du système nerveux) qui précédait de plusieurs jours, mois, voire années, les premiers symptômes d'irrégularité des mouvements (spasmes et tremblements, signes classiques de la dystonie).

Comme le décrit un patient, "j'ai commencé à ressentir des vertiges, des insomnies, des acouphènes - et huit mois plus tard, des tremblements et des spasmes sont apparus".

Le Dr Farias note qu'"il est courant qu'une inhibition corticale inefficace déclenche des épisodes obsessionnels compulsifs (43%) chez les patients atteints de dystonie". : Les TOC peuvent être liés aux vers d'oreille.

Les recherches du Dr Farias montrent que la dysautonomie (qui comprend une réponse élevée au stress) est présente dans la dystonie. La recherche indique que Les acouphènes peuvent être liés à la dysautonomie  et la misophonie comprend une réaction de stress élevée.

Comment pouvons-nous nous aider nous-mêmes ?

Dans un autre article de son blog, le Dr Farias nous aide à comprendre la dysautonomie en relation avec la dystonie, et suggère également ce qui suit les moyens de guérir des symptômes de la dysautonomie qui, à son tour, contribue à atténuer les symptômes de mouvement de la dystonie. Les nombreux conseils du Dr Farias peuvent également aider à diminuer les vers d'oreille, les acouphènes, la misophonie et même les symptômes de la maladie d'Alzheimer.

Pourquoi n'a-t-on pas expliqué plus tôt le lien avec la dystonie ?

Ce qui peut rendre ces symptômes encore plus stressants pour les patients, c'est qu'ils ne réalisent même pas qu'ils peuvent être courants chez les personnes atteintes de dystonie. Peut-être n'avons-nous pas pensé à poser la question à notre neurologue car nous pensions que cela n'avait rien à voir, ou peut-être l'avons-nous fait mais notre médecin ne connaissait pas ce lien ou était tout simplement trop débordé par ses patients pour en discuter de manière significative afin d'apaiser nos craintes et de nous donner l'espoir d'une solution. Peut-être avons-nous eu peur d'en parler à qui que ce soit, car au fond de nous, nous avons commencé à nous demander si nous ne présentions pas des signes de perte de nos facultés mentales. Nous l'avons peut-être mentionné une ou deux fois, mais on nous a répondu sommairement que ce n'était pas grave ou que tout le monde en souffrait, puis nous nous sommes repliés sur nous-mêmes, décidant que nous courrions le risque d'être "différents", et nous avons donc préféré garder ces symptômes souvent terrifiants pour nous.

Je ne pense pas que l'on puisse se rendre compte à quel point ces symptômes de "bruit" du cerveau en boucle sont dérangeants, à moins d'en faire l'expérience directe. Si l'on ajoute à cela les nombreux autres symptômes de la dystonie, cela peut devenir une période très pénible de notre vie, qui peut même parfois déboucher sur des difficultés professionnelles ou relationnelles.

Pour aller de l'avant...

Quelle que soit la manière dont nous sommes parvenus à cette compréhension, la bonne nouvelle est que nous pouvons revenir à un état plus normal du système nerveux, ce qui permet de réduire ou d'éliminer ces différents types de "bruits cérébraux" et de vivre plus confortablement.

La plateforme de récupération du Dr Farias (DRP) comporte de nombreux exercices visant à stimuler les voies neuronales faibles impliquées dans le mouvement afin que nous puissions à nouveau bouger normalement, mais la plateforme contient également une foule d'éléments de neuro-relaxation et d'exercices de synchronisation du cerveau qui sont extrêmement bénéfiques pour calmer le système nerveux sympathique hyperactif afin que notre cerveau puisse enfin se détendre et se débarrasser de tout "bruit" en boucle. Des entretiens vidéo avec le professeur Nada Ashkar de l'Ontario College Traditional Chinese Medicine sont également inclus, à l'intention des personnes intéressées par cette voie de guérison. L'une de ces vidéos porte sur les acouphènes et propose des suggestions d'acupuncture et de remèdes à base de plantes pour certaines zones.

Des témoignages ?

Voici le témoignage d'un patient qui vient de commencer le protocole DRP : "J'ai des acouphènes périodiques et aussi des vers d'oreille. Tout ce programme me montre que les choses que j'ai vécues au fil des ans et que la plupart des gens ne peuvent pas comprendre sont des choses communes aux patients atteints de dystonie."

Et voici ce que dit un autre patient : "J'ai remarqué que mes yeux sont moins sensibles aux lumières vives et que les vers d'oreille ont disparu après une quarantaine d'années, ha ! Je pratique religieusement le protocole de la plate-forme depuis près de quatre mois."

Après avoir entendu le Dr Farias, j'ai été extrêmement soulagée de comprendre que ces symptômes sont souvent observés chez les patients atteints de dystonie, et j'ai été encore plus soulagée lorsque son protocole m'a permis de mettre un terme à ces symptômes. Ils ne réapparaissent que rarement (bien que beaucoup moins intensément), et il est intéressant de noter que ce qui était auparavant un horrible supplice est maintenant un indicateur pratique qui me permet de savoir si je suis sur le point de subir un recul des symptômes moteurs (spasmes et tremblements) et non moteurs (troubles sensoriels, bruits cérébraux, anxiété, vertiges, etc). Je peux alors me replonger dans les nombreux outils d'entraînement du DRP afin d'étouffer dans l'œuf tout problème imminent. Le fait d'avoir récupéré 95% de mes fonctions grâce au protocole du Dr Farias me donne la tranquillité d'esprit de savoir que je pourrai le faire à nouveau en cas de besoin.

Quelques pratiques personnelles que j'ai trouvées très utiles pour les vers d'oreille - mettre des écouteurs et écouter de la musique très apaisante, comme de la musique new-age ou des sons de bols chantants tibétains et de carillons pendant que l'on médite ou que l'on fait des tâches ménagères. Il est utile de remplacer les chansons avec des paroles ou les chansons rapides par des chansons plus lentes. Marcher dans la nature m'a le plus aidé, d'abord avec les écouteurs, puis en les enlevant et en écoutant les sons de la nature, comme le gazouillis des oiseaux ou le bruissement des feuilles. La marche en plein air est devenue une zone sans ver d'oreille, ce qui n'est pas surprenant puisque la nature est connue pour avoir une influence calmante sur le système nerveux.

Pour la misophonie, une fois que j'ai compris ce qui se passait et pourquoi, après avoir réussi à mettre fin (grâce au DRP) à ce problème exaspérant, je n'ai pu que m'excuser abondamment auprès de mon mari pour m'être plainte de sa façon de mâcher (normalement, mais je n'en avais pas l'impression lorsque la misophonie était présente) et, pour couronner le tout, de la façon dont il respirait. Le pauvre homme ne pouvait même pas respirer sans que je lui fasse remarquer qu'il était bruyant (ce n'était pas le cas, c'était mon ouïe, ma réaction). Mon mari est un bon bougre et a été très patient, et j'aime à penser que je me suis réconciliée avec lui depuis, mais juste pour être sûre : Hun, je suis désolée 🙂 .

Pour le reste d'entre nous, nous avons une voie à suivre !

C'est parti !

Kim
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Programme de rétablissement de la dystonie :  https://dystoniarecoveryprogram.com/programs/dystonia/
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