-150x150.png){kind=avatar}
La dystonie est un trouble neurologique qui provoque une contraction incontrôlée des muscles, entraînant des mouvements de torsion ou des postures anormales. Elle peut affecter diverses parties du corps, notamment le cou (dystonie cervicale), les mains, les yeux (blépharospasmes), les jambes, les cordes vocales (dysphonie spasmodique) et la mâchoire (dystonie oromandibulaire). Ce guide fournit des informations essentielles aux personnes qui, aux États-Unis, recherchent un traitement médical, des options d'assurance, des groupes de soutien ou des thérapies alternatives pour la dystonie.
Où traiter la dystonie aux États-Unis
Voici une liste d'hôpitaux et de cliniques renommés spécialisés dans le traitement de la dystonie aux États-Unis :
Californie
Clinique des troubles du mouvement de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF)
Localisation : 400 Parnassus Avenue, San Francisco, CA 94143
Services : Diagnostic et traitement complets des troubles du mouvement, y compris les injections de toxine botulique et les thérapies avancées telles que la stimulation cérébrale profonde (SCP).
Site web : ucsfhealth.org
New York (en anglais)
NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medicine Movement Disorders Clinic (Clinique des troubles du mouvement)
Localisation : 1305 York Avenue, New York, NY 10021
Services : Une clinique de premier plan offrant des soins spécialisés pour divers troubles du mouvement, y compris la dystonie, avec des traitements de pointe.
Site web : nyp.org
Massachusetts
Clinique des troubles du mouvement du Massachusetts General Hospital
Localisation : 55 Fruit Street, Boston, MA 02114
Services : Propose une approche multidisciplinaire du traitement de la dystonie, y compris des injections de toxine botulique, de la kinésithérapie et des traitements expérimentaux.
Site web : massgeneral.org
Floride
Programme des troubles du mouvement du système de santé de l'université de Miami
Localisation : 1120 NW 14th Street, Miami, FL 33136
Services : Options thérapeutiques complètes pour la dystonie, y compris la gestion des médicaments, la thérapie par toxine botulique et la stimulation cérébrale profonde.
Site web : umiamihealth.org
Maryland
Médecine Johns Hopkins Neurologie pédiatrique
Localisation : 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Services : Soins spécialisés pour les enfants atteints de dystonie et d'autres maladies neurologiques.
Site web : hopkinsmedicine.org
Minnesota
Soins spécialisés pour enfants de Gillette
Localisation : 200 East University Avenue, St. Paul, MN
Services : Spécialisé dans le traitement des patients pédiatriques souffrant de troubles complexes du mouvement, y compris la dystonie, il propose des services de rééducation complets.
Site web : gillettechildrens.org
Texas
Institut des neurosciences Mischer
Localisation : 6400 Fannin Street #2800, Houston, TX 77030
Services : Traitement spécialisé des maladies neurologiques, y compris des troubles du mouvement comme la dystonie, à l'aide de thérapies avancées et d'une approche multidisciplinaire.
Site web : med.uth.edu/neurosciences/
Michigan
Hôpital de réadaptation Mary Free Bed
Localisation : 235 Wealthy Street SE, Grand Rapids, MI 49503
Services : Offre des services complets de réadaptation pour diverses affections neurologiques, y compris la dystonie, avec des programmes spécialisés pour les troubles du mouvement.
Site web : maryfreebed.com
Washington, D.C.
Hôpital national de réadaptation MedStar
Localisation : 102 Irving Street NW, Washington, D.C. 20010
Services : Fournit des services de réadaptation spécialisés pour les maladies neurologiques, y compris la dystonie, en mettant l'accent sur les soins individualisés aux patients.
Site web : medstarnrh.org
Géorgie
Clinique des troubles du mouvement de l'Université Emory
Localisation : 12 Executive Park Drive NE, Atlanta, GA 30329
Services : Offre des soins complets pour les troubles du mouvement, y compris la dystonie, avec une équipe multidisciplinaire proposant des options de traitement avancées.
Site web : emoryhealthcare.org
Caroline du Nord
Centre des troubles du mouvement de l'UNC
Localisation : 101 Manning Drive, Chapel Hill, NC 27514
Services : Spécialisé dans le diagnostic et le traitement des troubles du mouvement tels que la dystonie, il propose des thérapies médicales et chirurgicales.
Site web: uncmedicalcenter.org
Ohio
Centre de restauration neurologique de la clinique de Cleveland
Localisation : 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH 44195
Services : Elle fournit des soins spécialisés pour les troubles du mouvement, y compris la dystonie, avec une gamme d'options de traitement allant des médicaments à la stimulation cérébrale profonde.
Site web : my.clevelandclinic.org
Illinois
Centre de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de la Northwestern Medicine
Localisation : 710 North Lake Shore Drive, Chicago, IL 60611
Services : Offre des soins complets pour la dystonie et d'autres troubles du mouvement, y compris des options diagnostiques et thérapeutiques avancées.
Site web : nm.org
Pennsylvanie
Centre de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de Penn Medicine
Localisation : 330 South 9th Street, Philadelphie, PA 19107
Services : Il fournit des soins spécialisés aux patients atteints de dystonie et propose une approche multidisciplinaire du traitement, y compris des options chirurgicales.
Site web : pennmedicine.org
Arizona
Centre des troubles du mouvement de l'Institut neurologique Barrow
Localisation : 350 West Thomas Road, Phoenix, AZ 85013
Services : Spécialisé dans le traitement des troubles du mouvement tels que la dystonie, il utilise des thérapies de pointe et une approche fondée sur le travail d'équipe.
Site web : barrowneuro.org
Colorado
Centre des troubles du mouvement de l'Université du Colorado
Localisation : 1635 Aurora Court, Aurora, CO 80045
Services : Spécialisé dans le diagnostic et le traitement des troubles du mouvement tels que la dystonie, il propose des options thérapeutiques avancées, notamment la thérapie par toxine botulique, la stimulation cérébrale profonde (SCP) et des services de réadaptation.
Site web : medschool.cuanschutz.edu
Soins pédiatriques
Médecine Johns Hopkins Neurologie pédiatrique
Localisation : 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Contact : Clinique pédiatrique des troubles du mouvement
Services : Soins spécialisés pour les enfants atteints de dystonie et d'autres maladies neurologiques.
Site web : hopkinsmedicine.org
Pour obtenir la liste complète des autres cliniques, consultez le site web de la Commission européenne. Fondation pour la recherche médicale sur la dystonie (DMRF) pour obtenir un annuaire national des spécialistes des troubles du mouvement.
Où trouver de l'aide pour la dystonie aux États-Unis ?
Les groupes de soutien constituent un réseau essentiel de soutien émotionnel et pratique pour les personnes et les familles touchées par la dystonie. Voici quelques options de soutien clés :
Californie
Groupes de soutien de Los Angeles et San Francisco
Contact : [email protected]
New York (en anglais)
Groupes de soutien de la ville de New York et du nord de l'État de New York
Contact : [email protected]
Floride
Groupes de soutien de Miami et d'Orlando
Contact : [email protected]
Pour connaître d'autres groupes de soutien, consultez le site web de la Dystonia Medical Research Foundation à l'adresse suivante dystonia-foundation.org.
Comment trouver une assurance pour le traitement de la dystonie aux États-Unis ?
Couverture de l'assurance maladie
-
Injections de toxine botulique : Généralement couvert par la plupart des régimes d'assurance maladie lorsqu'il est jugé médicalement nécessaire.
Par exemple :
- Partie B de l'assurance maladie couvre les injections de Botox pour la dystonie si elles sont jugées médicalement nécessaires. 80% du coût.
- Medicaid La couverture varie d'un État à l'autre, mais elle inclut souvent le Botox pour la dystonie lorsqu'il est prescrit par un médecin.
- Assureurs privés tels que Aetna, Cigna et Blue Cross Blue Shield peut couvrir le Botox pour la dystonie si les critères de nécessité médicale sont remplis.
Les patients doivent vérifier les détails de la couverture auprès de leur assureur.
- Stimulation cérébrale profonde (SCP): La couverture du DBS peut varier en fonction de l'assureur et de l'État. Les patients doivent se renseigner auprès de leur assureur.
Prestataires d'assurance privés
- Les politiques de couverture des traitements de la dystonie varient considérablement. Il est donc important de vérifier les détails spécifiques de votre couverture, en particulier pour les traitements tels que la toxine botulique ou la DBS.
Mesures à prendre :
- Consultez votre police d'assurance pour connaître les détails de la couverture.
- Discutez avec votre fournisseur de soins de santé des options thérapeutiques qui s'offrent à vous.
- Contactez directement votre assureur pour confirmer la couverture et les frais à votre charge.
- Renseignez-vous sur les programmes d'aide financière proposés par des organisations telles que la Dystonia Medical Research Foundation (DMRF).
Les meilleurs traitements alternatifs de la dystonie aux États-Unis
-
Programme de récupération de la dystonie du Dr Farias (en ligne)
Développé par le Dr Joaquin Farias, ce programme utilise des exercices de mouvement basés sur la neuroplasticité et conçus pour aider les personnes à se remettre des symptômes de la dystonie. Le programme est accessible aux particuliers dans tous les États-Unis.
Site web : dystoniarecoveryprogram.com -
Thérapies complémentaires (Recommandé par la Fondation pour la recherche médicale sur la dystonie)
- Techniques de relaxation: Des méthodes telles que la relaxation musculaire progressive et la respiration profonde pour gérer le stress et la tension musculaire.
- Méthodes corps-esprit: Des pratiques telles que le yoga, la méditation de pleine conscience et la méthode Feldenkrais pour améliorer le contrôle des mouvements.
- Exercice physique: Pilates, Qi Gong et autres arts martiaux doux conçus pour améliorer la coordination et la flexibilité.
- Biofeedback et Acupuncture: Techniques pour réduire la douleur et favoriser la relaxation musculaire.
Ces thérapies complémentaires sont largement disponibles dans des villes comme New York, Los Angeles, Boston, Miami et Chicago.
Réflexions finales
Le traitement de la dystonie aux États-Unis comprend une variété d'hôpitaux spécialisés, de groupes de soutien, d'aides à l'assurance et de thérapies alternatives. En explorant ces ressources, les patients et les familles peuvent trouver les options de soins adaptées à leurs besoins spécifiques, ce qui contribue à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la dystonie.
Avis de non-responsabilité médicale
Ce blog est destiné à à des fins d'information uniquement et ne fournit pas de conseils, de diagnostics ou de traitements médicaux. Les services de santé, leur disponibilité et les réglementations varient d'un pays à l'autre. un professionnel de la santé qualifié pour des conseils personnalisés. Nous ne cautionnons pas de traitements, de cliniques ou de prestataires spécifiques. Vérifiez toujours les informations auprès des autorités sanitaires locales avant de prendre des décisions médicales. Utilisez ce contenu à votre propre discrétion.