Dystonia és én
Dystonia - 2020 februárjában hallottam először a szót, amikor Meige-szindrómát diagnosztizáltak nálam, amely a disztónia családjába tartozik. Azt mondták, hogy egy ritka neurológiai betegségem van. Nem életveszélyes, de megváltoztatja az életet, és nem volt rá gyógymód. Az egyetlen dolog, amit tehettem, hogy három-négy havonta botoxinjekciókat kaptam az arcomba, hogy megállítsák az agyam által az arcomban lévő izmokhoz intézett jeleket. Két szórólapot kaptam, és azt mondták, hogy ne nézzek utána az interneten. Ennyi volt. Először boldog voltam, végre volt valami oka a fájdalomnak és a görcsöknek az arcomban és a nyakamban, hogy nem tudtam rendesen beszélni, énekelni, a nyelvemet irányítani, mosolyogni, kinyitni a szemem, folyton fuldokoltam, úgy éreztem, mintha állandó jetlaggel élnék, nem tudtam aludni stb. stb. stb. stb. amíg haza nem értem, és fel nem néztem az internetre. Nem sok minden van a világhálón a Meige-szindrómáról, így nem tartott sokáig kutakodni. Azonban találtam egy videót egy hölgyről, és teljesen összetörtem. Az ő görcsei sokkal rosszabbak voltak, mint az enyémek, és arra gondoltam, hogy én is így fogom végezni. Nem tudtam abbahagyni a sírást sem magamért, sem a hölgyért. Ezután következett a covid lockdown. Nem tudtam beszélni az orvossal vagy bárkivel. Nem volt kivel beszélnem az állapotom miatti félelmeimről. És mindennek tetejébe a legidősebb lányom ápolónő, és önként jelentkezett, hogy visszamegy az intenzív osztályra a kórházba, ahol dolgozott. A stressz-szintem az egekbe szökött.
A covid / a lányom, a diagnózisom, a napi híradások okozta stressz miatt kezdtem egy sötét lyukba zuhanni. Rendszeresen kaptam az injekciókat, minden alkalommal körülbelül 14-et, ami soha nem igazán működött. Megtanultam néhány érzékszervi trükköt, hogy segítsek beszélni, például megérintettem az arcomat, miközben beszéltem, rágógumit rágtam, vagy úgy beszéltem, hogy étel volt a számban, ami, tudom, hogy nem udvarias, de segített a beszédemben. Szerettem arcmaszkot viselni, amikor kint voltam, mert ha az emberek megjegyzést tettek a beszédemre, megérintettem az arcom, újra beszéltem, és a maszkra fogtam.
Ahogy telt az idő, egyre inkább visszahúzódtam a társadalomtól, míg eljutottam arra a pontra, hogy a Meige nemcsak az én életemet tette tönkre, hanem a körülöttem lévő emberekét is. Tennem kellett valamit. Ezért úgy döntöttem, hogy visszaveszem az életem irányítását. Beiratkoztam egy 2. szintű táplálkozási tanfolyamra, hogy az étrendemet növényi alapúvá változtathassam, elkezdtem tornázni. Aztán 2022 januárjában láttam egy videót és Doug Patt történetét a közösségi médiában, akinek Meige volt és egyre jobban lett. Doug azt mondta, hogy soha nem fog meggyógyulni, de a tüneteket csökkenteni tudja. És ez megváltoztatta az életemet. Ő egy Dr. Joaquin Farias által kidolgozott programot követett. Utánanéztem Dr. Fariasnak, és ott és akkor feliratkoztam egy zoom találkozóra Dr. Fariashoz, aztán láttam, hogy online is elkészítette a programját, és ahhoz is csatlakoztam. 2024 januárjában már majdnem két éve leszek a programban, és megtanultam azokat a technikákat, amikre szükségem van az agyam átképzéséhez. Most már újra kint vagyok a világban. Igen, a beszédem nem tökéletes, a szemem nyitva van, a görcsök soha nem fognak teljesen elmúlni. De visszatértem a régi önmagamhoz... és újra tudok mosolyogni és énekelni. Örökké hálás leszek a Dystonia Recovery Programnak és az összes résztvevőnek.
Ha jobban belegondolok, a disztónia óriási pozitív hatással volt rám, mivel újrarendezte számomra, hogy mi a fontos az életemben.
Janita Faulkner