-150x150.jpg){kind=avatar}
Ha visszatekintek az elmúlt 10 évre, mióta a dystonia motoros és nem motoros tünetei kialakultak, az az időszak, amely a legfelkavaróbbnak tűnik, az a sok hónap volt. a előtt megérkeztek a mozgási kérdések. Ezt nevezem "1. fázisnak". A következő legfelkavaróbb időszak a mozgáshibák kezdete után következett, ezt nevezzük "2. fázisnak". A következő fázisban a remény és a javulás időszaka kezdődött, amit "3. fázisnak" nevezünk.
1. fázis:
Sok hónapot, valószínűleg éveket töltöttem, az első tétel előtt bajok bolyongtam a sötétben, nem értettem, mi történik velem. Rengeteg problémám volt, amelyek egyre csak halmozódtak, de az orvosok szerint nem volt összefüggés. Szakembert szakorvos után látogattam meg olyan problémák miatt, mint a hirtelen és ingadozó homályos látás és mélységérzékelési problémák, hangos és folyamatos fülzúgás, hólyagszabályozási nehézségek, elsöprő szorongás, társadalmi kapcsolatvesztés, furcsa queazy érzések, amelyek felemelkednek a magba, légszomj, nyakfájás, tomboló álmatlanság, kisebb bőrkiütések, kényszeres viselkedés, némi kognitív hanyatlás ..................... és olyan problémákat említenék, mint az erős fényre, hangokra, szagokra való érzékenység, időnként elsöprő fáradtság, amikor alig tudtam állni, máskor pedig nevetséges mennyiségű energia, ami miatt szüntelenül gyalogoltam vagy túráztam, valamint a külső stresszre való rendkívüli érzékenység, ami súlyosbította a többi problémát, és fordítva.
Nekem azt mondták, hogy "nem találtunk semmi komolyat a vizsgálatokon, talán hormonális, talán pszichoterápiára van szüksége, vagy talán csak öregszik, fel tudjuk ajánlani ezt a gyógyszert vagy azt.......".
Nem volt értelme, hogy többféle gyógyszerrel tapaszokat tegyek a különböző problémákra - attól féltem, hogy a végén 5-6 gyógyszert fogok szedni, és nem tudom, hogyan hatnak egymásra, ezért mindent megtettem, hogy minimalizáljam a tüneteket.
Ezek az egészségügyi problémák, nos, úgy éreztem, mintha egy gáton lévő lyukakat tömnék be, de aztán egy új lyuk nyílik ki. Bár azt hiszem, minden orvos segíteni akart, nem vették észre (ahogy én sem), hogy az egész testem egy rendszerszintű problémára reagált, csak nem értették teljesen a témát. Átcsúsztam a lőréseken, és kezdtem érezni, hogy "problémás betegnek" tekintenek, akit ők vagy a saját frusztrációm miatt tologatnak egyik orvostól a másikig.
Én is kezdtem érzelmileg hanyatlani. Bár mindig is szorongó ember voltam, ez a szorongás a tetőfokára hágott - semmihez sem hasonlítható, amit le tudnék írni. Egyre jobban kezdtem elszigetelődni, önszántamból, mivel kezdtem úgy érezni, hogy "más vagyok", mint mások, nem vagyok elfogadott. Úgy jellemezném, hogy kissé paranoiás voltam, amihez csüggedtség társult. Egyre kevesebb társasági eseményt fogadtam el, és ez elérte azt a lázas fokot, amikor arra vágytam, hogy egyedül éljek egy faházban az erdőben, ahol védelmet találhatnék a külvilágtól, biztonságot attól, amit én a tevékenység őrületének láttam, amelyben nekem nem volt helyem. Magányos és félelmetes időszak volt.
Ami a fizikai panaszokat illeti, nem sokat osztottam meg ebből a szeretteimmel, csak érintőlegesen, mivel úgy tűnt, hogy apró dolgok miatt panaszkodom, így megpróbáltam mindegyiknek nekimenni, vagy csak foglalkozni vele. Határozottan nem osztottam meg az érzelmi hanyatlásomat, szándékosan, a mentális betegségekkel kapcsolatos megbélyegzés és az érzésem miatt, hogy azzá válok.
2. fázis:
Mindezen hanyatlás közepette hirtelen olyan időszakokat kezdtem el tapasztalni, amikor a fejem remegett, eleinte naponta néhányszor. Aztán egy nap lenéztem, és a fejem magától felemelkedett, anélkül, hogy kértem volna rá. A nem kívánt mozgások idővel egyre fokozódtak, és végül két betegség, az esszenciális fejremegés és a nyaki dystonia átfedését diagnosztizálták nálam.
Sajnos, már így is úgy éreztem, hogy szociálisan elszakadtam, így amikor a mozgásbeli szabálytalanságok elkezdődtek, a belső elszakadásom hirtelen külső mozgásokkal párosult, amelyek mindenki számára láthatóan megmutatkoztak. Itt próbáltam elrejteni az érzelmeimet, és hirtelen reflektorfénybe kerültem az atipikus mozgások miatt. Az elszigeteltség fokozódott.
Az MDS-neurológusom azt javasolta, hogy addig várjak a "mozgásszervi gyógyszerekkel", amíg nincs más választásom, mivel a gyógyszerek mellékhatásai rosszabbak lehetnek, mint maga az állapot. Megfogadtam a tanácsát, és alternatív stílusú módszerek keresésébe kezdtem, anélkül, hogy fogalmam lett volna, hogy ez hogyan nézhet ki.
Nagyon nehéz volt elmondani a szeretteimnek és a barátaimnak, hogy mi történik, mivel nagyon sok minden történt egyszerre, és a tünetek ingadoztak. Az irántam érzett törődésük ellenére nehéz volt számukra a fejembe és a testembe férkőzni, hogy valóban átéljék a mentális és fizikai nehézségeket, hogy tudják, mennyire súlyos a mentális és fizikai állapotom.
3. fázis:
Rábukkantam Dr. Joaquin Farias idegtudósra, olvassa el a könyveit, és megismerte a dystonia rendszerszintű természetét. Olyan volt, mintha valaki gyertyát gyújtott volna nekem a sötét alagútban! Hirtelen az egészségügyi kirakós játékom minden darabkája kezdett értelmet nyerni, láttam a nagyobb képet. Ez az ember teljesen megértette, tudtam!
Először hallottam a kifejezést dysautonomia, ami a legtöbb primer dystoniás betegnél már az első mozgáshiba megjelenése előtt is fennáll. Ez a dysautonomia a vegetatív idegrendszeri diszreguláció, és ez számos fizikai problémával járhat, amelyek minden egyes betegnél eltérőek lehetnek. Megtanultam, hogy számos fizikai betegségem összefügg a vegetatív idegrendszeri diszfunkcióval, és a dystonia ennek a diszfunkciónak a csúcspontja.
Megtanultam, hogy minimalizálhatom, és néha meg is szüntethetem a problémákat, beleértve a mozgást is, ha az ő holisztikus megközelítés az idegtudományok alapján. Azt is megtanultam, hogy miért szigetelődnek el egyesek, és miért van bennünk annyi félelem. Feltételezhetnénk, hogy a diagnózis okozta trauma és a szégyenérzet miatt - de ennél többről van szó. A tüneteink valójában organikus természetűek - ahogy a mozgásproblémák is azzal kezdődnek, hogy az agy idegi kapcsolatai elromlanak, gyengülnek vagy túlstimulálódnak, úgy más problémáink is lehetnek, mind testi, mind lelki természetűek.
Ma:
Amikor elhatároztam, hogy megírom ezt a cikket, eltartott egy darabig, amíg összeszedtem, mert őszintén szólva, már nem érzem az elszigeteltséget, a félelmet vagy a csüggedést - és nehéz volt visszamennem abba az állapotba, hogy visszaemlékezzek, milyen érzés volt. Ez egy nagyon jó dolog! A Dr. Fariasszal folytatott többéves dystonia-oktatás és a tünetek kezelésének évei után nagyon sok minden megváltozott számomra jó irányba. Az életem most már egészen kellemes, és ugyanezt kívánom neked is.
Dr. Farias mindezeket az információkat és még sok mást is feltett egy online weboldalra, az ún. Dystonia Recovery Program több száz videóval és poszttal. Példaként vannak oktatóanyagok (hogy megtudjuk, miért vagyunk olyanok, amilyenek vagyunk) és gyakorlatok (hogy stimuláljuk a gyenge idegpályákat, amelyek a disztóniás terület felé irányuló hibás kommunikációt okozzák) és neuro-relaxációs tételek (hogy segítsünk szabályozni az idegrendszert, amely a disztóniában alá van ásva). Én ezt "Dystonia College"-nak hívom, és úgy fogsz távozni, hogy többet fogsz tudni magadról, mint amit valaha is el tudtál képzelni - olyan eszközökkel együtt, amelyekkel jobban fogod érezni magad és jobban fogsz mozogni.
Ha odakint vagy, és egyedül érzed magad, zavarodottnak, frusztráltnak és félelemmel telinek - ha nehezen találsz motivációt arra, hogy megpróbálj segíteni magadon, mert nem tudod elképzelni, hogy van rá mód - remélem, hogy ez a cikk egy aprócska pislákolás, amely meghozza az akaratot, hogy kilépj a sötét alagútból a tudás és a javulás fényébe.
Kim Amburgey