-150x150.png){kind=avatar}
A disztónia olyan neurológiai rendellenesség, amely az izmok kontrollálatlan összehúzódását okozza, ami csavaró mozgásokhoz vagy rendellenes testtartáshoz vezet. A test különböző részeit érintheti, beleértve a nyakat (nyaki disztónia), a kezeket, a szemet (szemgörcs), a lábakat, a hangszalagokat (görcsös diszfónia) és az állkapcsot (oromandibuláris disztónia). Az Egyesült Államokban élők számára, akik orvosi kezelést, biztosítási lehetőségeket, támogató csoportokat vagy alternatív terápiákat keresnek a dystonia kezelésére, ez az útmutató alapvető információkat nyújt.
Hol lehet kezelni a disztóniát az USA-ban
Az alábbiakban a dystonia kezelésére szakosodott, neves kórházak és klinikák listáját találja az Egyesült Államokban:
Kalifornia
Kaliforniai Egyetem, San Francisco (UCSF) Mozgászavarok klinikája
Helyszín: 400 Parnassus Avenue, San Francisco, CA 94143
Szolgáltatások: A mozgászavarok átfogó diagnózisa és kezelése, beleértve a botulinum toxin injekciókat és az olyan fejlett terápiákat, mint a mély agyi stimuláció (DBS).
Weboldal: ucsfhealth.org
New York
NewYork-Presbyterian/Weill Cornell Medicine Mozgászavarok klinikája
Helyszín: 1305 York Avenue, New York, NY 10021
Szolgáltatások: A legkorszerűbb kezelésekkel a legmodernebb klinika, amely szakértői ellátást nyújt a különböző mozgásszervi rendellenességek, köztük a dystonia kezelésére.
Weboldal: nyp.org
Massachusetts
Massachusetts General Hospital Mozgászavarok klinikája
Helyszín: 55 Fruit Street, Boston, MA 02114
Szolgáltatások: Multidiszciplináris megközelítést kínál a dystonia kezelésére, beleértve a botulinum toxin injekciókat, a fizikoterápiát és a kísérleti kezeléseket.
Weboldal: massgeneral.org
Florida
University of Miami Health System Mozgászavarok programja
Helyszín: 1120 NW 14th Street, Miami, FL 33136
Szolgáltatások: Átfogó kezelési lehetőségek a disztónia kezelésére, beleértve a gyógyszeres kezelést, a botulinum toxin terápiát és a mély agyi stimulációt.
Weboldal: umiamihealth.org
Maryland
Johns Hopkins Medicine Gyermekneurológia
Helyszín: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Szolgáltatások: Speciális ellátás a dystonia és más neurológiai betegségekben szenvedő gyermekek számára.
Weboldal: hopkinsmedicine.org
Minnesota
Gillette Gyermek Speciális Egészségügyi Szolgálat
Helyszín: 200 East University Avenue, St. Paul, MN
Szolgáltatások: Komplex mozgásszervi rendellenességekben, többek között disztóniában szenvedő gyermekbetegek kezelésére szakosodott, és átfogó rehabilitációs szolgáltatásokat kínál.
Weboldal: gillettechildrens.org
Texas
Mischer Idegtudományi Intézet
Helyszín: 6400 Fannin Street #2800, Houston, TX 77030
Szolgáltatások: Speciális kezelést nyújt neurológiai betegségek, köztük olyan mozgásszervi rendellenességek kezelésére, mint a disztónia, fejlett terápiák és multidiszciplináris megközelítés alkalmazásával.
Weboldal: med.uth.edu/neurosciences/
Michigan
Mary Free Bed Rehabilitációs Kórház
Helyszín: 235 Wealthy Street SE, Grand Rapids, MI 49503
Szolgáltatások: Átfogó rehabilitációs szolgáltatásokat kínál különböző neurológiai állapotok, többek között a disztónia kezelésére, speciális programokkal a mozgásszervi rendellenességek kezelésére.
Weboldal: maryfreebed.com
Washington, D.C.
MedStar Nemzeti Rehabilitációs Kórház
Helyszín: 102 Irving Street NW, Washington, D.C. 20010
Szolgáltatások: Speciális rehabilitációs szolgáltatásokat nyújt neurológiai állapotok, többek között dystonia kezelésére, a betegek személyre szabott gondozására összpontosítva.
Weboldal: medstarnrh.org
Georgia
Emory Egyetem Mozgászavarok klinikája
Helyszín: 12 Executive Park Drive NE, Atlanta, GA 30329
Szolgáltatások: Átfogó ellátást kínál a mozgásszervi rendellenességek, köztük a disztónia kezelésére, fejlett kezelési lehetőségeket nyújtó multidiszciplináris csapattal.
Weboldal: emoryhealthcare.org
Észak-Karolina
UNC Mozgászavarok Központja
Helyszín: 101 Manning Drive, Chapel Hill, NC 27514
Szolgáltatások: A mozgásszervi rendellenességek, például a dystonia diagnosztizálására és kezelésére szakosodott, orvosi és sebészeti terápiákat egyaránt kínálva.
Honlap: uncmedicalcenter.org
Ohio
Cleveland Clinic Center for Neurológiai Helyreállítás Központja
Helyszín: 9500 Euclid Avenue, Cleveland, OH 44195
Szolgáltatások: Szakértői ellátást nyújt a mozgászavarok, köztük a disztónia kezelésére, a gyógyszeres kezeléstől a mély agyi stimulációig számos kezelési lehetőséggel.
Weboldal: my.clevelandclinic.org
Illinois
Northwestern Medicine Parkinson-kór és mozgásszervi betegségek központja
Helyszín: 710 North Lake Shore Drive, Chicago, IL 60611
Szolgáltatások: Átfogó ellátást kínál a dystonia és más mozgásszervi rendellenességek kezelésére, beleértve a fejlett diagnosztikai és terápiás lehetőségeket.
Weboldal: nm.org
Pennsylvania
Penn Medicine Parkinson-kór és mozgásszervi betegségek központja
Helyszín: 330 South 9th Street, Philadelphia, PA 19107
Szolgáltatások: Speciális ellátást nyújt a dystoniás betegek számára, multidiszciplináris megközelítést kínálva a kezeléshez, beleértve a sebészeti lehetőségeket is.
Weboldal: pennmedicine.org
Arizona
Barrow Neurológiai Intézet Mozgászavarok Központja
Helyszín: 350 West Thomas Road, Phoenix, AZ 85013
Szolgáltatások: A legmodernebb terápiákat és csapat alapú megközelítést alkalmazó, mozgászavarok, például a disztónia kezelésére specializálódott.
Weboldal: barrowneuro.org
Colorado
University of Colorado Mozgászavarok Központja
Helyszín: 1635 Aurora Court, Aurora, CO 80045
Szolgáltatások: Szakterülete a mozgászavarok, például a disztónia diagnosztizálása és kezelése, és fejlett kezelési lehetőségeket kínál, beleértve a botulinum toxin terápiát, a mély agyi stimulációt (DBS) és a rehabilitációs szolgáltatásokat.
Weboldal: medschool.cuanschutz.edu
Gyermekgyógyászati ellátás
Johns Hopkins Medicine Gyermekneurológia
Helyszín: 1800 Orleans Street, Baltimore, MD 21287
Kapcsolat: Gyermekkori mozgásszervi rendellenességek klinikája
Szolgáltatások: Dystonia és egyéb neurológiai betegségben szenvedő gyermekek speciális ellátása.
Weboldal: hopkinsmedicine.org
A további klinikák teljes listáját a következő weboldalon találja meg Dystonia Orvosi Kutatási Alapítvány (DMRF) a mozgászavarokkal foglalkozó szakemberek országos jegyzékét.
Hol találhat támogatást a disztónia kezelésére az Egyesült Államokban
A támogató csoportok a dystonia által érintett egyének és családok számára az érzelmi és gyakorlati támogatás nélkülözhetetlen hálózatát biztosítják. Íme néhány kulcsfontosságú támogatási lehetőség:
Kalifornia
Los Angeles & San Francisco támogató csoportok
Kapcsolat: [email protected]
New York
New York City & Upstate New York támogató csoportok
Kapcsolat: [email protected]
Florida
Miami & Orlando támogató csoportok
Kapcsolat: [email protected]
További támogató csoportokat a Dystonia Medical Research Foundation honlapján talál. dystonia-foundation.org.
Hogyan lehet megtalálni a biztosítási fedezetet a disztónia kezelésre az USA-ban?
Egészségbiztosítási fedezet
-
Botulinum toxin injekciók: Általában a legtöbb egészségbiztosítási tervezet fedezi, ha orvosilag szükségesnek ítélik.
Például:
- Medicare B rész fedezi a Botox-injekciókat dystonia esetén, ha orvosilag szükségesnek ítélik, jellemzően fizetve 80% a költségekből.
- Medicaid a lefedettség államonként változik, de gyakran magában foglalja a Botoxot a disztónia kezelésére, ha azt orvos írja fel.
- Magánbiztosítók mint például Aetna, Cigna és Blue Cross Blue Shield fedezhetik a Botoxot dystonia esetén, ha az orvosi szükségesség kritériumai teljesülnek.
A betegeknek ellenőrizniük kell a biztosítási fedezet részleteit az adott biztosítójukkal.
- Mély agyi stimuláció (DBS): A DBS fedezete biztosítási szolgáltatónként és államonként eltérő lehet. A betegeknek meg kell erősíteniük a biztosítójukkal.
Magánbiztosítók
- A dystonia kezelésekre vonatkozó fedezeti politikák széles körben különböznek. Egyes tervek kizárhatják a már meglévő állapotokat, ezért fontos, hogy ellenőrizze a biztosítási fedezet konkrét részleteit, különösen az olyan kezelések esetében, mint a botulinum toxin vagy a DBS.
A teendő lépések:
- Tekintse át biztosítási kötvényét a biztosítási fedezet részleteiért.
- Beszéljen egészségügyi szolgáltatójával a kezelési lehetőségekről.
- A biztosítási fedezet és a saját zsebből fizetendő költségek megerősítése érdekében forduljon közvetlenül a biztosítójához.
- Nézzen utána az olyan szervezetek által kínált pénzügyi támogatási programoknak, mint a Dystonia Medical Research Foundation (DMRF).
A legjobb alternatív kezelések a Dystonia az USA-ban
-
Dr. Farias' Dystonia Recovery Program (Online)
A Dr. Joaquin Farias által kifejlesztett program neuroplaszticitáson alapuló mozgásgyakorlatokat alkalmaz, amelyek célja, hogy segítsen az embereknek a dystonia tüneteiből való felépülésben. A program elérhető az egyének számára az egész Egyesült Államokban.
Weboldal: dystoniarecoveryprogram.com -
Kiegészítő terápiák (A Dystonia Medical Research Foundation ajánlása)
- Relaxációs technikák: Olyan módszerek, mint a progresszív izomlazítás és a mély légzés a stressz és az izomfeszültség kezelésére.
- Test-elme módszerek: Olyan gyakorlatok, mint a jóga, a tudatossági meditáció és a Feldenkrais-módszer a mozgáskontroll javítására.
- Fizikai gyakorlat: Pilates, Qi Gong és más lágy harcművészetek, amelyek célja a koordináció és a rugalmasság javítása.
- Biofeedback és akupunktúra: A fájdalom csökkentésére és az izomlazítás elősegítésére szolgáló technikák.
Ezek a kiegészítő terápiák széles körben elérhetőek olyan városokban, mint New York, Los Angeles, Boston, Miami és Chicago.
Végső gondolatok
A disztónia kezelése az Egyesült Államokban számos speciális kórházat, támogató csoportot, biztosítási támogatást és alternatív terápiát foglal magában. Ezen erőforrások feltárásával a betegek és a családok megtalálhatják az egyedi igényeikre szabott megfelelő ellátási lehetőségeket, és ezzel hozzájárulhatnak a dystonia által érintettek életminőségének javításához.
Orvosi jogi nyilatkozat
Ez a blog a kizárólag tájékoztató jellegű és nem nyújt orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Az egészségügyi szolgáltatások, az elérhetőség és a jogszabályok országonként eltérőek, ezért javasoljuk, hogy konzultáljon egy képzett egészségügyi szakember személyre szabott útmutatásért. Nem támogatunk bizonyos kezeléseket, klinikákat vagy szolgáltatókat. Az orvosi döntések meghozatala előtt mindig ellenőrizze az információkat a helyi egészségügyi hatóságokkal. Használja ezt a tartalmat saját belátása szerint.