Ha szerettét dystonia érinti. Útmutatás a családtagok számára

Dystoniában szenvedők szerettei számára

Jellemző, hogy a családtagok elgondolkodnak: "Miért olyan szorongó/depressziós a feleségem?", "Miért viselkedik a férjem úgy, mint egy hipochonder, és miért van annyi új egészségügyi problémája?", "Miért zavarják hirtelen a bátyámat a hangos hangok vagy a különböző szagok?", "Megértem, hogy a mozgásszervi rendellenességek frusztrálóak, talán fájdalmasak, és néha hatással lehetnek a karrierválasztásra vagy a ház körüli segítségnyújtási képességekre, de miért van hirtelen olyan mértékben elfoglalva ezzel, hogy az aránytalannak tűnik?". Ezek sok hozzátartozónak gyakori kérdései.

Amit tudnia kell, hogy segítsen a dystonia által érintett szerettének

A tudás kulcsfontosságú a beteg hozzátartozói számára. A betegek által elszenvedhető tünetek széles skálájának megismerése, de az is, hogy van egy útiterv az elvesztett mozgáskontroll, kognitív és érzelmi funkciók visszaszerzésére, leveszi a bizonytalanság és a félreértések óriási terhét az asztalról.

Tájékozódjon az állapotról

A disztónia több mint görcsök és remegés. A disztónia jelentős nem-motoros tünetekkel is jár, mint például fáradtság, szédülés, hányinger, szédülés vagy fájdalom. Küzdelem a dystoniával kapcsolatos szorongás vagy a depresszió is gyakori a disztóniás betegek körében. Ez annak köszönhető, hogy testünk több rendszere kiegyensúlyozatlan, és sok agyi idegpálya összekapcsolódik egymással. Ennek megértése és annak tudata, hogy sok ilyen tünet természetes, tudományosan megalapozott módszerekkel segíthető vagy orvosolható, tisztázó megkönnyebbülést jelent a szeretteink számára.

Értsd meg szeretted érzelmeit a folyamat részeként.

A meg nem értettség és a félelem érzése csak két olyan érzelem, amely szinte minden dystoniás beteget bombáz. Ha megtudja, hogy miért történik ez (a mellékelt bejegyzésben), és tudja, hogy holisztikus eszközök állnak rendelkezésre ezen érzelmek csökkentésére, az újabb tisztázó megkönnyebbülést jelent a szerettei számára.

Légy türelmes

A legjobb segítség, amit a dystonia által érintett szerettének nyújthat, az együttérző gondoskodás és a türelem.

A disztónia krónikus állapot, a megfelelő rehabilitációt követően hónapokig tart a tünetek csökkenése, türelemre és érzelmi rugalmasságra van szükség. Semmi sem segít jobban a felépülés útján járó betegnek, mint egy szerettük, aki megérti a folyamatot, és időt hagy a betegnek arra, hogy gondoskodjon magáról.

Adjon teret szeretteinek, hogy átélhessék az összes ellentmondásos érzelmet, amelyet a felépülés során érezni fog, a reménytől a félelemig, a reménytelenségtől a felépülési motivációig. Ezek az ő érzései, nem az Ön érzései, és ez az érzelmi hullámvasút szükséges a végső cél eléréséhez. Ha elvetjük az érintett személy jogát arra, hogy bizonyos negatív érzelmeket érezzen, azzal megszakítjuk az integrációs folyamatot, amely a gyógyuláshoz szükséges.

Vigyázz magadra is

A beteggel való törődés és a segítségnyújtás megterhelő lehet, ráadásul a rehabilitációs erőfeszítések a beteg részéről is időigényesek lehetnek, ami bizonyos felelősségeket a családtagokra háríthat. Szánjon egy kis időt magára, csak magára. Jöjjön össze a barátaival vagy a családjával, menjen el egy reggeli futásra, vagy élvezze a heti hobbiját. Ez segít elkerülni azokat a buktatókat, amelyekbe egyesek a kimerültség, a frusztráció vagy a szomorúság csapdájába eshetnek. Azzal, hogy megteremti az "Önre szánt időt", rendszeresen újraindíthatja magát, mind mentálisan, mind fizikailag.

Fogadja el, hogy a felépülés időbe telik

Ez az elfogadás a betegekre és a hozzátartozókra egyaránt vonatkozik. Mivel a gyógyulás időbe telhet, fontos, hogy ne beszéljünk állandóan a tünetekről, vagy ne éljük a közös életünket a tünetek körül, nehogy az életünk csak a disztóniáról szóljon. Ha néha megkérdezed valakitől, hogyan érzi magát, az gondoskodó, ha állandóan kérdezed, az érintett személyt teheted felelőssé az érzelmeidért. Betegként előfordulhat, hogy a barátok és a családtagok korlátok között akarnak hallani a tüneteiről, próbálja ezt tiszteletben tartani. A felvilágosítás sokat segít a betegnek abban, hogy szerettei valóban megértik (és nem kell meggyőzni őket), hogy valójában egy összetett fizikai és érzelmi traumán mennek keresztül, amelynek gyógyulásához időre van szüksége, és egy krónikus állapotról, amelyet megtanulhatnak kezelni. 

"Az élet az, ami akkor történik, amikor más tervekkel vagy elfoglalva"