Mik azok az ACE-k?
A kedvezőtlen gyermekkori élmények (ACE-k) olyan traumatikus események, amelyek a gyermek háztartásában vagy közösségi környezetében történtek. Az ACE-k közé tartozhat az elhanyagolás, a bántalmazás, a gondviselők mentális egészségügyi vagy kábítószerrel való visszaélése, illetve az erőszak vagy kiközösítés által jellemzett közösségi környezetben való élet. A feltételezések szerint az ACE-k megváltoztatják az agy fejlődését és befolyásolják, hogy a szervezet hogyan reagál a stresszre. Az ACE-k olyan egészségügyi problémákban is szerepet játszanak, amelyek évtizedekkel a traumák után bontakoznak ki.
Az ACE-k és az egészségügyi problémák robbanásveszélyes téma, és a dystonia területén néhányan a lehetséges összefüggéseken töprengenek. Joaquin Farias idegtudós írja: "Valószínűsíthető, hogy a káros gyermekkori élmények szerepet játszhatnak a fokális dystonia kialakulásában."
Számos tudományos okból robbanásveszélyes, de minden egyes betegnél személyes szinten is, ahogyan érezzük magunkat: düh (azt akarom, hogy a felelősök fizessenek), szégyen (valahogy én hoztam magamra a bántalmazást?), reménytelenség (hogyan tudnánk leküzdeni egy újabb kihívást), önsajnálat (az élet nem igazságos, miért pont én?), érvényesítés (én is sejtettem), szomorúság (az életem annyira másképp alakulhatott volna, ha ez a helyzet nem történik meg), bizonytalanság (nem emlékszem, hogy bármi rossz történt volna, talán tévedek?).
Néhány anekdotikus történet, amit érdemes megfontolni. Személyes barátaimtól, akiknek dystoniájuk van.
"Leslie"-t gyerekkorában az apja pofon vágta, mindig a jobb oldalára. Előre tudta, hogy a pofon jön, és megpróbálta gondolatban és testben elzsibbasztani magát. Körülbelül 30 évvel később balra forduló nyaki dystonia alakult ki nála.
"Markot" gyerekkorában folyamatosan zaklatták az iskolában, félénk gyerek lévén nem vágott vissza, és tisztán emlékszik, hogy ezekben az összecsapásokban elvesztette a beszédképességét. Körülbelül 20 évvel később görcsös diszfónia alakult ki nála.
"Janice" gyerekként a szekrényben bújt el a testvéreivel, amikor a szülei veszekedtek, annyira megrémült, hogy összepréselte a szemét, és nem nyitotta ki, amíg a veszekedés véget nem ért. 55 évvel később alakult ki nála a blepharospasmus.
"Dan" gyermekkorában egy domináns és büntető anyát élt meg, akit nehezen tudott kezelni. Vadul szaladt, szaladt, szaladt, nagy távolságokat tett meg otthonról, hogy elbújjon, elmenekülve a kölcsönhatás elől. Körülbelül 35 évvel később alakult ki nála a futó láb dystonia.
"Isabellát" 7 éves korában szexuálisan molesztálták. Világosan emlékszik arra, hogy a szomszéd házban volt, egy ágyon feküdt, és rendszeresen teljesen jobbra fordította a fejét, hogy ne lássa az elkövetőt. 45 év elteltével kezdődtek a jobbra forduló torticollis első jelei.
Hogyan válhatott ez disztóniává?
A dizautonómiát (autonóm idegrendszeri diszreguláció), amely az elméletek szerint jelen van, vagy a születéskor meglévő hajlamot olyan dolgok, mint a betegség, a testet ért trauma vagy érzelmi zaklatottság mutathatják ki, és úgy gondolják, hogy az ACE-k kiváltják vagy súlyosbítják. Ez egy olyan életet indít el vagy erősít fel, amelyben az ember állandóan "résen van", egy olyan testben él, amely mindig a veszélyt keresi, képtelen a pihenésre, egyfajta ptsd. Az állandó stresszreakcióban lévő test megteremtheti a feltételeket ahhoz, hogy egy napon dystonia lépjen fel.
Bár az ACE-től a dystoniáig vezető pontos útvonal nem egyértelműen meghatározott, talán a gyermekkori stresszreakció valahogyan összekapcsolódott az agy egy olyan régiójával, amely a mozgást indítja vagy gátolja. Szinte elképzelhető, hogy a trauma során az érzelmi stressz olyan intenzív volt, hogy az agy a mozgásokkal egy időben próbált "kikapcsolódni". A másodperc töredéke az időben egyfajta stressz-izom-idegi áramkör hiányt hozott létre, amely gyenge, de szunnyadó állapotban maradhatott, amíg egy újabb akut fizikai vagy érzelmi stressz-periódus olyan mértékben meggyengítette az áramkört, hogy az megfigyelhető dystoniává vált.
Vagy talán ez a meggyengült idegpálya vagy agyi régió már az ACE-t elszenvedő gyermek korában is létezett, és ez az oka annak, hogy extrém mértékű stressz esetén a fiú nem tudott beszélni, két lány kénytelen volt egy bizonyos irányba fordulni, egy fiúnak megmagyarázhatatlan késztetése volt a futásra, és egy másik pedig ösztönösen a szemének becsukását választotta, hogy elvonatkoztasson a traumától.
Tehát ez a bizonyíték arra, hogy az ACE-k a egyetlen a disztónia oka?
A valószínűtlen ACE-k a egyetlen mert, ahogy Dr. Farias említi, "szerepet játszhatnak a genezisben".
Ha figyelembe vesszük, hogy az ugyanabban a diszfunkcionális háztartásban élő testvérek, vagy az erőszakos közösségben élő gyermekek nem mindannyian nőnek fel dystoniásan, akkor érthető, hogy ez nem egy egyszerű ok-okozati elmélet.
Egyes gyermekek olyan alkattal, veleszületett ellenálló képességgel születnek, amely lehetővé teszi számukra, hogy elviseljék a külső stresszt vagy traumát, de kevésbé internalizálják azt, mint egy másik, érzékenyebb gyermek, aki pontosan ugyanazt a külső stresszt vagy traumát éli át. Lehet, hogy ebben az érzékenységi modellben olyan agy rejlik, amely érzékenyebb arra, hogy később az ACE-kre mentális vagy fizikai egészségügyi problémák formájában reagáljon, beleértve a disztóniát is.
Mivel (az ACE-elmélet szerint) nem minden gyermeket érint ugyanolyan módon, de felnőve más egészségügyi problémákkal is küzdhet, talán van valami eredendően más annak a gyermeknek az agyában, akinél később dystonia alakul ki. Egy rés a páncélban, egy idegi kapcsolat, amely nem olyan erős vagy jól definiált, és amely talán attól függetlenül is kiderül, hogy volt-e ACE vagy sem.
Nem szabad elfelejtenünk, hogy rengeteg olyan ember van, aki primer dystoniában szenved, és nem gondolja, hogy gyermekkorában bármi kellemetlen dolognak volt kitéve. Náluk az elsődleges dystonia mindenféle ACE hiányában alakult ki.
Ez azt jelenti, hogy valószínűleg más tényezők is hozzájárultak a dystonia kialakulásához, de gyanítom, mindenki egyetért abban, hogy az ACE-k nem segíthettek volna a helyzeten, nem csökkentették volna a dystonia kialakulásának esélyét.
Dr. Farias az alább csatolt "Dystoniák utazása" című bejegyzésben részletesen foglalkozik azzal, hogy mit fedezett fel a tudomány a dystonia forrásával kapcsolatban, beleértve az ACE-k jelenlegi tudományát is. Segít megérteni azt a sok összetettséget, amellyel a dystonia okát próbáljuk meghatározni.

És most mi lesz? Hogyan tovább?
Itt állunk tehát, gyakran fizikailag kimerülten, mindenféle kellemetlen testmozgással, néha fizikai fájdalommal, álmatlansággal és egy sor más tünettel, és most már a gyermekkori traumánkat is figyelembe kell vennünk, mint ennek az elsöprő szenvedésnek a lehetséges okozóját. Súlyosbítja a helyzetet, hogy néha fájdalmas emlékekre kell visszatekintenünk? Talán igen, talán nem.
Néhányan közülünk tudnak működni anélkül, hogy újra felidéznénk, intellektuálisan elismerjük, hogy az ACE szerepet játszhatott a dystonia vagy más egészségügyi problémák kialakulásában, talán egy rövid időre újraélednek az érzelmeink, de továbblépünk, és azon dolgozunk, hogy visszaszerezzük a dystonia és a dysautonomia miatt elvesztett fizikai funkciókat. Lehet, hogy már feldolgoztuk a gyermekkori traumát, és még azzal a felismeréssel is, hogy ez ma is szerepet játszhat az egészségünkben, túl nagy felzúdulás nélkül tudjuk ezt a tudást feldolgozni. Pozitívan tekinthetünk előre.
Néhányunkat nagyon fel fog háborítani ez a gondolat. Ez felszínre fog hozni néhány rég eltemetett kérdést a múltból, és újra fel kell dolgoznunk, hogy kiűzhessük a lappangó érzelmi problémákat, amelyek az ACE-knek köszönhetőek, mivel a mély, megoldatlan érzelmi traumák is kiválthatják a dystonikus tüneteinket, valamint megrögzöttek maradhatunk a pszichológiai zavarokban, mint például a depresszió vagy a szorongás. Megfelelő pszichológiai tanácsadásért kell folyamodnunk, hogy elkezdjük azt a folyamatot, amelynek során mindazt, ami gyermekként voltunk, integráljuk mindabba, ami ma vagyunk.
Mit tehetek még, hogy segítsek magamon?
Egész életünk során építhetjük ellenálló képességünket, erősíthetjük az alkotmányunkat, és a szoros kapcsolatok ennek hatékony eszközei. Mindannyian falkaállatok vagyunk, és szükségünk van valamilyen interakcióra másokkal, hogy biztonságot és normalitást érezzünk. Sok disztóniás ismerősöm introvertált, és ezt preferálja is, de mégis van néhány kapcsolatuk, ami megóvja őket a teljes elszigeteltségtől, és a reziliencia egy plusz rétegét adja a saját, introvertáltságban érzett erejükhöz.
A legújabb kutatások azt is sugallják, hogy felnőttek esetében a művészetek gyakorlása (mondjuk egy kerámiaóra, festeni tanulás vagy éneklés egy kórusban), a jóga vagy a qigong típusú lassú testmozgások, a tudatosság gyakorlása, például a meditáció, vagy a tibeti hangtálakhoz hasonló hangok rendszeres hallgatása, illetve a speciálisan kifejlesztett terápiás zene vagy a binaurális ütemek segíthetnek helyreállítani a megfelelő autonóm idegrendszeri egyensúlyt, amelyet az ACE-k elvesztettek vagy súlyosbítottak.
Az évek során, amióta dystoniám van, és az évtizedek alatt, amióta (sokszor számomra ismeretlenül) dysautonomiám van, az egyik legnagyobb dolog, ami megtartott abban, hogy valamennyire normális lényként működjek, az volt, hogy megismertem az ACE-ket, foglalkoztam az érzelmi hatásukkal, és ami a legfontosabb, felismertem, hogy az ACE-k nem határozták meg a sorsomat. Lehet, hogy nagy szerepet játszanak a múltunkban és abban, ami idáig vezetett minket, de megtanulhatjuk, hogy elismerjük a traumatikus élményt, és a múltban hagyjuk, ahol a helye van.
A kulcs az, hogy tudatában legyünk annak, hogy probléma állhat fenn, és ennek kezelése megnyitja az utat a gyarapodás felé.
Kezdjük el!
Kim Amburgey
További olvasnivaló:
“Dystoniák utazása: A pszichogén feltételezésektől a modern kor kihívásáig", Dr. Joaquin Farias
“A stressz-dystónia kapcsolat megfejtése: Dystonia a görcsökön és a remegésen túl", Dr. Joaquin Farias
“Előre hajlamos voltál a disztóniára: Neuropszichológiai profil megértése" Dr. Joaquin Farias
Pszichológiai tanácsadás Virtuális klinika, kattintson ide