Gyógyítható-e a disztónia? A disztónia helyreállításának vizsgálata: A fokozatos neurológiai rehabilitációs utazás.

Amint az alábbi helyreállítási történetben láthatjuk egy zenész fokális dystoniával, a disztónia gyógyítása stratégiai megközelítést igényel:

2019 közepén furcsa érzéseket és ellenőrizetlen mozgásokat kezdtem észrevenni a jobb kezemben a harmonikázás közben. Például: amikor az egyik ujjammal játszottam egy hangot, a többi ujjam kontrollálatlanul és reflexszerűen mozgott. Nehezebbé vált a mozgás egyik ujjról a másikra. Az ujjak reflexszerűen mozogtak, hogy a hangokat "gyorsabban/korábban játsszák, mint kellene", stb.

Nem tudtam, hogy mi történik, és azt hittem, hogy a gyakorlat hiánya az oka (bár sokat gyakoroltam). Ezért többet gyakoroltam. Még több ismétlés. Még agresszívabb gyakorlás.
Az egész gyakorló megközelítés egyszerűen rossz volt, és csak rontott a helyzeten. Érzelmileg kimerítő volt.

2020 januárjában rosszabbodott a helyzet, így a jobb kezemben állandóan dystonikus tüneteim voltak. Pihenés, séta, kézmozgás, billentyűzeten való gépelés stb. közben. A hangszeren való játék lehetetlen volt.

Egy év elteltével dystonia terápiák az agy újratérképezésére összpontosított, ez a beteg egyértelmű javulást mutat, ami ezen a videón látható:

Dystonia, egy összetett neurológiai állapot, amelyet tartós izomösszehúzódások jellemeznek, amelyek rendellenes testtartáshoz vezetnek, megkérdőjelezi a betegség és a gyógyítás hagyományos definícióit. Az egyszerűbb osztályozásokkal ellentétben a dystonia és rehabilitációja a funkciók fokozatos helyreállítása felé vezető árnyalt utat jelenti.

A disztónia helyreállításának megértése

Az orvosi tankönyvekben "helyreállítás" a neurológiai sérülést vagy betegséget követően az elveszített funkciók visszaszerzésének és a jólét fokozásának folyamatát jelenti. A cél gyakran az alapszintű működés visszaállítása vagy az eredmények optimalizálása körül forog.

Sokan a gyógyulás szót a gyógyulás szinonimájaként használják. A gyógyulás a betegség ellentéte. Ez a bináris meghatározás nem veszi figyelembe a funkciók fokozatos helyreállításának folyamatát és annak lehetséges szakaszait. A disztónia nem értelmezhető a betegség vagy a gyógyulás fogalmával. Ez a bináris meghatározás nem alkalmazható sem a disztóniára, sem a disztónia rehabilitációjára. A funkció helyreállítása (a hiány csökkentése, a megfelelő agyi egyensúly helyreállítása) az, amit keresünk.

A dystonia kialakulása után megváltozik az életed. Ami ezt a változást meghatározza, az az a hiányosság, amit Ön mutat, ami korábban nem volt jellemző. Egyesek a dystonia kialakulása után elveszítik 1% izomkontrolljukat, mások 60% motoros kontrolljukat, és ezzel egyidejűleg a fájdalom állandóvá válik, a járás sérül, és az olyan tevékenységek, mint a beszéd, a rágás vagy a légzés, veszélybe kerülnek. A lehetséges fokozatok hatalmas skálája létezik, különböző betegek lehetnek érintettek, de ami mindig jelen van, az a deficit (az idegrendszer megfelelő működése nem marad meg teljesen). A Dystonia helyreállítási idővonal egyénenként eltérő.

Ha 40% motoros kontrollt veszítettél el, és 20%-t visszanyersz, akkor felépülsz. Ha egész nap fájdalmaid voltak, és most fájdalommentesen élsz, akkor gyógyulsz. Ha 5%-tel javul a mozgástartománya vagy a sebessége - akkor visszanyeri a funkcióját. Ha 100% funkcióját visszanyeri, és a deficitje nulla, akkor beszélhetünk teljes gyógyulásról. A felépülés egy folyamat, nem egy statikus pont az életedben, amint visszanyered a funkciót, stabilizálnod kell a javulást, és az új egyensúlyi állapotot az agyadban az új második természeteddé kell tenned. A testmozgás, a relaxáció, a meditáció, a tánc és más tevékenységek helyreállíthatják az agy megfelelő működését. Amint az agyad közelebb kerül a dystonia kialakulása előtti egyensúlyi állapothoz, a hiány csökkenni fog, és javulni fog az életminőséged, jobb lesz a mobilitásod, kevesebb fájdalom, nagyobb függetlenség, kevesebb korlátozás abban, amit az életedben megtehetsz.

Helyreállítás a disztónia esetében: Dystonia: Egy nem bináris út

A gyógyulás a dystonia esetében nem bináris; a fejlődést a funkció visszanyerése jelzi, még ha csak részben is. A teljes gyógyulás akkor következik be, amikor a funkció 100% helyreáll, de ez egy folyamatos folyamat. Az olyan tevékenységek, mint a testmozgás, a relaxáció és a meditáció hozzájárulnak az agyi funkciók helyreállításához.

Mérföldkövek a felépülésben

A helyreállítás mérföldkövei hónapokat vagy éveket vehetnek igénybe:

1. Csökkentett izomfeszültség: A fejlődés egyik korai jele az izomfeszültség csökkenése. Ez nagyobb kényelmet és kevesebb kellemetlenséget eredményezhet a mindennapi életben.

2. Csökkentett fájdalom: A dystonia gyógyulásának előrehaladtával a fájdalomszint gyakran csökken, ami javítja az általános életminőséget.

3. Fokozott mobilitás: Az izommozgások feletti jobb kontroll megszerzése jobb mobilitást és rugalmasságot eredményezhet.

4. Továbbfejlesztett motorvezérlés: A felépülés gyakran magában foglalja az idegrendszer átképzését, ami jobb motoros irányítást és koordinációt eredményez.

5. Csökkentett remegési frekvencia: A remegés a dystonia gyakori tünete, és gyakorisága gyakran csökken a rehabilitáció során.

6. Funkcionális egyensúly: A felépülés előrehaladtával az egyének jó és nehéz napokat is megélhetnek. Ez az egyensúly a fejlődés jele.

7. A normalizált működés stabil állapota: A dystonia gyógyulásának végső célja a stabil, normalizált működési állapot elérése. Bár a teljes gyógyulás nem mindig lehetséges, jelentős javulás elérhető.

A hiszékenység a disztónia gyógyításában

A gyógyulásba vetett hit motivál. Az önrendelkezés képessé teszi az egyéneket arra, hogy meghatározzák életcéljaikat. A napi rehabilitáció iránti elkötelezettség és a kívánt jövő vizualizálása erőteljes eszközök. Fogadja elszántan és optimistán az útját.

Összefoglalva, a dystonia gyógyulása egy fokozatos neurológiai rehabilitációs folyamat amely több mérföldkövet foglal magában, amelyek mindegyike hozzájárul az életminőség javulásához. Bár a teljes gyógyulás nem mindig érhető el, az elveszített funkciók visszaszerzése felé vezető utat a remény, az elszántság és a szebb jövőbe vetett hit jellemzi. Elkötelezettséggel és türelemmel a dystoniában szenvedő személyek jelentős előrelépést tehetnek a gyógyulás útján.

Ajánlott cikkek

Boyce MJ, et al. Active exercise for individuals with cervical dystonia: a pilot randomized controlled trial. Clin Rehabil. 2013;27(3):226-235. [PubMed]

De Pauw J, et al. A fizioterápia hatékonysága a nyaki disztónia kezelésében: szisztematikus irodalmi áttekintés. J Neurol. 2014;261(10):1857–1865. [PubMed]

Johansson BB. Agyplaszticitás egészségben és betegségben. Keio J Med. 2004 Dec;53(4):231-46. doi: 10.2302/kjm.53.231. PMID: 15647628. [PubMed]

Quartarone A, Ghilardi MF. Neuroplaszticitás a dystoniában: Dystonia: motoros tünetek és azon túl. Handb Clin Neurol. 2022;184:207-218. doi: 10.1016/B978-0-12-819410-2.00031-X. PMID: 35034735. [PubMed]

Smith MT, Baer GD. Az egyszerű mobilitási mérföldkövek elérése stroke után. Arch Phys Med Rehabil. 1999 Apr;80(4):442-7. doi: 10.1016/s0003-9993(99)90283-6. PMID: 10206608. [PubMed]