Mint fentebb említettem, most már tudom, hogy az első nyaki disztónia tüneteim legalább két évvel a hivatalos diagnózisom előtt jelentkeztek, és ezek a tünetek golfozás közben jelentkeztek. Jobbkezes golfozó vagyok, ezért balra kell néznem, hogy megtaláljam a célt. Néhány éve észrevettem, hogy amikor balra néztem, kicsit nehéz volt. Nem annyira arról volt szó, hogy nem tudtam balra nézni, hanem inkább arról, hogy nem tudtam balra nézni. És mivel ezt csak golfozás közben vettem észre, úgy gondoltam, hogy ez csak az idegesség vagy a golf "yips" esete. Feltételeztem, hogy csak pihennem kell, gyakorolnom kell, és vagy javulni fog, vagy nem. Úgy gondoltam, hogy ha nehezen megy a golfozás, nos, az nem lesz a világ vége. A golfproblémák a 2020-2021-es időkeretben jelentkeztek. Aztán 2021 júliusában volt szerencsém nyugdíjba vonulni egy nagyon stresszes foglalkozásból. A nyugdíjazásomnak semmi közvetlen köze nem volt a nyaki disztóniámhoz (mivel persze akkor még nem is tudtam, hogy nyaki disztóniám van), de minden ahhoz volt köze, hogy kiégtem a munkámból/foglalkozásomból. Boldog voltam és megkönnyebbültem a nyugdíjba vonulásommal, és a stressz-szintem jelentősen csökkent, de a nyaki disztónia tünetei csak tovább romlottak.
Nem mentem csak úgy nyugdíjba, és nem kezdtem el üldögélni a ház körül. Belekezdtem egy közel egyéves projektbe, az apósom házának felújításába. Ez alatt az idő alatt figyeltem fel a jobbra húzásra, miközben más napi rutinokat végeztem. Leginkább festés közben vettem észre, de azt is kezdtem észrevenni, hogy amikor egy székben pihenek, és a fejemet hátradöntöm a párnának, a fejem folyamatosan kissé jobbra húzódik. Ezek a tünetek egyre rosszabbak lettek, és 2022 májusában már tudtam, hogy nagy problémám van, ami nem fog csak úgy varázsütésre elmúlni, ezért elkezdtem az interneten válaszokat keresni. Ezzel egy időben előrementem, és megbeszéltem egy orvosi időpontot a háziorvosommal.
Nem tartott sokáig, amikor az interneten keresgéltem, hogy rájöjjek, hogy nyaki disztóniám van. Természetesen nem voltam biztos benne, de semmi másnak nem volt értelme, amire rábukkantam. Amikor végül meglátogattam a háziorvosomat, az 2022 júliusában volt. A háziorvosom elküldött röntgenfelvételre, amely némi kompressziót mutatott ki a nyakamban, és ez alapján időpontot adott nekem egy MRI vizsgálatra. Izomlazítókat és fájdalomcsillapítót is felírt. Röviden elmondom, hogy az izomlazítók semmit sem használtak, és a fájdalomszintem soha nem volt rendkívül magas. A nyakam és a vállam területén a fájdalomszintemet akkoriban tízből körülbelül hetes szintnek írnám le. Néhány hónapig használtam fájdalomcsillapítót, de utána úgy döntöttem, hogy nincs rá szükségem. Nem szeretek gyógyszert szedni, hacsak nem feltétlenül szükséges, és ahogy ma ezt írom, egyáltalán nem szedek semmilyen gyógyszert.
Ami az én MRI-tapasztalataimat illeti, hadd foglaljam össze egyszerűen azzal, hogy nem volt jó. Végül két MRI-vizsgálaton voltam (a másodikra azért volt szükség, mert az első sikertelen volt). Az első 2022 szeptemberében volt. Két okból volt sikertelen: 1) Nem tudtam mozdulatlanul tartani a fejemet, és az MRI-technikusok megpróbáltak olyan támasztékokat tenni, amelyek mozdulatlanul tartják a fejemet, de eredménytelenül. 2) Végül azt kértem, hogy kb. 15 perc után távolítsanak el az MRI-gépből a klausztrofóbia és a frusztráció miatt, hogy a technikusok folyamatosan arra kértek, hogy tartsam nyugton a fejem (mintha tudnám irányítani). Egy hónappal később végül egy második MRI-t kaptam. Ezúttal kaptam egy nyugtatót, amelyet előzetesen bevettem, és ez rendkívül sokat segített, és az MRI-készülék az egyik szélesebb változat volt, így a klausztrofóbiám nem volt olyan súlyos. Amikor végül elmentem a neurológushoz, hogy átnézze az MRI-eredményeimet, végül semmi újat nem mondtak. Láttak némi kompressziót, de azt mondták, hogy az MRI során még a fej kisebb mozgása miatt sem volt kristálytiszta, hogy valójában mekkora a kompresszió. A neurológus egy harmadik MRI-t javasolt, amit én elutasítottam.
Az általános tapasztalataim az orvosokkal az utazásom során enyhén szólva nem voltak kielégítőek. A háziorvosom és a három különböző neurológus közül egyik sem volt nagy segítség. Mindannyian jószándékúak voltak, és segíteni akartak, de fogalmuk sem volt arról, hogy a szokásos gyógyszeres kezelésen, a botoxon és esetleg a DBS-en (mély agyi stimuláció) kívül mit lehetne tenni. Egyikük sem hallott még Dr. Fariasról és a Dystonia Recovery Programról (DRP) vagy bármi más hasonlóról.
A DRP-t 2022 szeptember végén kezdtem el. 2023 februárjára nem haladtam olyan gyorsan, ahogy szerettem volna, ezért úgy döntöttem, hogy kipróbálom a botoxot. Kétszer csináltattam meg (az elsőt februárban, a másodikat májusban). Nem féltem annyira attól, hogy tűket szúrnak a nyakamba, de nagyon szorongtam a gondolattól, hogy valami rosszul sül el. Az injekciók beadásának tényleges folyamata azonban meglehetősen nyugodt és egyszerű volt. Nem volt semmilyen mellékhatásom, kivéve egy kis nyelési nehézséget. Az injekciók segítettek csökkenteni a húzódási tüneteimet, de nem szüntették meg őket, és úgy éreztem, hogy a botoxnak két-három hétbe telt, mire hatni kezdett, és utána úgy tűnt, hogy összesen csak körülbelül nyolc hétig segít. Amikor augusztusban eljött a következő injekcióim ideje, úgy döntöttem, hogy abbahagyom a botoxot. Már több mint három hónapja, hogy az utolsó Botox-injekció hatása elmúlt, és mostantól kezdve elégedett vagyok ezzel a döntéssel. Lehet, hogy a tüneteim egy kicsit rosszabbak, de úgy érzem, hogy a leküzdéséhez meg kell tapasztalnom a dystonia összes hatását, hogy valóban kezelni tudjam őket, és nyomon követhessem a fejlődésemet.
Az utolsó pont, amit szeretnék mondani, az az, hogy a Dystonia Recovery Program mennyire hasznos volt számomra. Már a tudat, hogy nem vagy egyedül, amikor egy ilyen ritka problémával küzdesz, óriási dolog. Nem tudom elégszer elmondani, hogy mennyivel nyugodtabb és magabiztosabb vagyok, mint a program megkezdése előtt voltam, mivel az online képzés jelentősen hozzájárult a tüneteim javításához/csökkentéséhez. Nem fogom végigvenni mindazt, amit naponta csinálok a platformon, de három területre koncentrálok: 1) Meditáció és légzőgyakorlatok. 2) Fizikai gyakorlatok. 3) Megfelelő étkezés. Szilárdan hiszem, hogy a stressz és a nem megfelelő táplálkozás kombinációja okozta a dystoniát, de ironikus módon azt is hiszem, hogy a nyaki disztónia kialakulása talán az egyik legjobb dolog, ami történhetett velem. Hogy miért? Mert ha nem lett volna a Cervicalis Dystonia, akkor nem indultam volna el az "életem hátralévő részét" jelentő egészségügyi útra, amelyen most találom magam. Az étkezési szokásaim teljesen megváltoztak a jobb irányba, bár soha nem gondoltad volna, hogy nem eszem jól, mivel mindig is vékony és aktív voltam (különösen a súlyemelésben voltam aktív). A stressz-szintem is alacsonyabb, mint valaha, ami nagyrészt a DRP-n tanult stresszcsökkentő technikáknak köszönhető. Úgy vélem, hogy a helyes táplálkozás és a stresszcsökkentő technikák alkalmazásának kombinációja az oka annak, hogy jelentősen csökkent a vérnyomásom, mivel egy évvel ezelőtt a vérnyomásom állandóan 145/80 körül volt, most pedig állandóan 125/75 körül van.
Az utam még messze nem ért véget, de napról napra jobban vagyok és fejlődöm. Köszönöm Dr. Fariasnak és mindenkinek a DRP-ben.
Scott Brooks