Distonia, otiti, acufeni e misofonia
La distonia può causare otiti, acufeni e misofonia?
Sì, ma i tintinnii, gli acufeni e la misofonia possono essere avvertiti da chi è affetto da distonia o meno, e i sintomi possono rientrare nell'ambito della "normalità", nel senso che non sconvolgono la vita di una persona. Possono anche essere dovuti ad altre cause, per cui è necessaria una valutazione medica approfondita e controlli continui da parte dell'équipe sanitaria.
In questo articolo parliamo di sintomi legati alla disautonomia, spesso presente nella distonia, e di sintomi significativi, come il looping di una canzone o di un suono o una forte reazione negativa a un suono che è persistente e a volte travolgente, che ha un impatto sulla vita di una persona e che a volte può persino scuotere le fondamenta della sua sanità mentale.
Le canzoni e i suoni possono accompagnarvi quasi ogni momento di veglia, dal momento in cui vi svegliate fino a quando vi addormentate la sera. Questo è molto diverso da chi dice scherzosamente: "Oh, ho una canzone incastrata nella testa", o "Di tanto in tanto sento un fischio nell'orecchio, ma solo una volta al mese o giù di lì per qualche secondo". Per noi non è uno scherzo, perché le tendenze sono pervasive e cominciamo a chiederci cosa ci stia succedendo.
Perché sta accadendo?
In parole povere, nella distonia il nostro cervello ha perso la capacità di "spegnersi", di "rilassarsi e distendersi" perché è stato spinto in overdrive simpatico, il che significa che la parte del nostro sistema nervoso responsabile di una risposta reattiva è ora bloccata in una marcia alta e abbiamo perso la capacità di entrare in una risposta di rilassamento, in una marcia bassa. In questo stato, le canzoni che ascoltiamo, i suoni che sperimentiamo, persino i pensieri che consideriamo, possono continuare a girare in loop perché non c'è una risposta di rilassamento che spenga il cervello, che impedisca loro di diventare invasivi e ripetitivi. Continuano a girare in tondo.
Il neuroscienziato Joaquin Farias ha osservato che una percentuale dei suoi clienti soffre di queste diverse condizioni e che in molti casi i tarli, la misofonia o gli acufeni erano un segno di disautonomia (disregolazione del sistema nervoso) che in realtà precedeva di giorni, mesi o addirittura anni i primi sintomi di irregolarità del movimento (spasmi e tremori, i classici segni della distonia).
Come ha descritto un paziente, "ho iniziato ad avvertire vertigini, insonnia, acufeni - e 8 mesi dopo sono iniziati tremori e spasmi".
Il dott. Farias osserva che "è comune che l'inefficiente inibizione corticale scateni episodi ossessivo-compulsivi (43%) nei pazienti con distonia". : Il disturbo ossessivo compulsivo può essere legato ai tarli dell'orecchio.
Le ricerche del Dr. Farias dimostrano che la disautonomia (che comprende un'elevata risposta allo stress) è presente con la distonia. La ricerca indica l'acufene può essere legato alla disautonomia , e la misofonia comprende un'elevata risposta allo stress.
Come possiamo aiutarci?
Perché nessuno ha spiegato prima il collegamento con la distonia?
Ciò che può rendere questi sintomi ancora più stressanti per i pazienti è il non rendersi conto che possono essere comuni tra le persone affette da distonia. Forse non abbiamo pensato di chiederlo al nostro neurologo perché pensavamo che non fosse correlato, o forse l'abbiamo fatto e il nostro medico non ne conosceva il legame o semplicemente era troppo oberato di pazienti per discuterne in modo significativo per placare le nostre paure e darci una speranza di risoluzione. Forse avevamo paura di parlarne con qualcuno, perché nel profondo cominciavamo a chiederci se stessimo manifestando segni di perdita delle nostre facoltà mentali, magari ne abbiamo parlato una o due volte, ma ci è stato detto sommariamente "non è niente di che" o "tutti li sperimentano" - e allora ci siamo ripiegati su noi stessi, decidendo che avremmo corso il rischio di essere "diversi", quindi abbiamo tenuto per noi questi sintomi spesso terrificanti.
Credo che nessuno possa rendersi conto di quanto siano fastidiosi i sintomi di questi "rumori" cerebrali se non ne sperimenta in prima persona un forte caso. Se a ciò si aggiungono i molti altri sintomi che si manifestano con la distonia, può trattarsi di un periodo molto angosciante della nostra vita, che a volte può portare anche a difficoltà lavorative o relazionali.
Andare avanti...
Indipendentemente da come siamo arrivati a questo punto di comprensione, la grande notizia è che possiamo tornare a uno stato più normale del sistema nervoso che può ridurre o eliminare questi vari tipi di "rumore cerebrale" in modo da poter vivere più comodamente.
La piattaforma di recupero del Dr. Farias (DRP) contiene molti esercizi per stimolare le deboli vie neurali coinvolte nel movimento, in modo da potersi muovere di nuovo normalmente, ma anche una serie di elementi di neuro-rilassamento e di esercizi di sincronizzazione cerebrale che sono estremamente utili per calmare il sistema nervoso simpatico iperattivo, in modo che il nostro cervello possa finalmente rilassarsi e lasciar andare qualsiasi "rumore" in loop. Sono incluse anche interviste video con la professoressa Nada Ashkar dell'Ontario College Traditional Chinese Medicine, per coloro che sono interessati a seguire questo percorso di guarigione. Uno di questi video riguarda l'acufene, con suggerimenti che includono alcune aree per l'agopuntura e i rimedi erboristici.
Testimonianze?
Questa è la testimonianza di un paziente che ha appena iniziato il protocollo DRP: "Soffro periodicamente di acufeni e anche di tarlo alle orecchie. L'intero programma mi sta mostrando che le cose che ho sperimentato nel corso degli anni e che la maggior parte delle persone non può capire sono comuni ai pazienti con distonia".
E questo da un altro paziente: "Ho notato che i miei occhi non sono più inclini alle luci forti, e i tarli alle orecchie sono spariti dopo circa 40 anni, ah! Ho praticato religiosamente il protocollo della piattaforma per quasi quattro mesi".
Dopo aver appreso dal Dr. Farias, personalmente mi sono sentita estremamente sollevata nel capire che questi sintomi sono spesso presenti nei pazienti affetti da distonia, e mi sono sentita ancora più sollevata quando il suo protocollo mi ha permesso di mettere a tacere questi sintomi. Solo raramente riemergono (anche se in modo molto meno intenso) e, cosa interessante, quello che prima era un'orrenda tortura ora è per me un comodo indicatore del fatto che potrei essere in procinto di avere una battuta d'arresto sia dei sintomi motori (spasmi e tremori) che di quelli non motori (disturbi sensoriali, rumori cerebrali, ansia, vertigini, ecc). A quel punto posso dedicarmi ai numerosi strumenti di allenamento del DRP, in modo da bloccare sul nascere qualsiasi problema imminente. L'aver recuperato 95% delle mie funzioni attraverso il protocollo del dottor Farias mi dà la tranquillità di poterlo fare di nuovo quando o se necessario.
Alcune pratiche personali che ho trovato molto utili per i tarli dell'orecchio: mettere gli auricolari e ascoltare musica molto calmante, come la musica new-age o i suoni delle ciotole tibetane e dei rintocchi mentre si medita o si fanno le faccende domestiche. È utile passare da canzoni con testo o dal ritmo incalzante a canzoni più lente. Le passeggiate all'aperto nella natura sono state quelle che hanno aiutato di più, all'inizio con gli auricolari inseriti, ma poi togliendoli e sintonizzandosi sui suoni della natura, come il cinguettio degli uccelli e il fruscio delle foglie. Camminare all'aperto si è trasformato in una zona priva di tarli, e non c'è da sorprendersi visto che la natura è nota per la sua influenza calmante sul sistema nervoso.
Per quanto riguarda la misofonia, una volta appreso cosa stava accadendo e perché, dopo aver posto fine con successo (attraverso il DRP) a questo fastidioso problema, ho potuto solo scusarmi abbondantemente con mio marito per essersi lamentato del modo in cui masticava (normalmente, ma a me non sembrava così quando era presente la misofonia) e, per finire, del modo in cui respirava. Il poveretto non riusciva nemmeno a respirare senza che io commentassi quanto fosse rumoroso (non lo era, era il mio udito, la mia reazione). Mio marito è un bravo ragazzo ed è stato molto paziente, e mi piace pensare di essermi fatta perdonare, ma solo per sicurezza: Hun, mi dispiace. 🙂
Per il resto, abbiamo una strada da percorrere!
Iniziamo!!!
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Distonia e sensibilità sensoriale. Una realtà alternativa
Che cos'è la sensibilità sensoriale?
La sensibilità sensoriale è quando i nostri sensi, o la reazione del nostro cervello alle informazioni in arrivo dai nostri sensi, è più intensa di quella considerata normale.
Può sembrare un assalto continuo a quelli che la maggior parte dei soggetti considera suoni, odori, visioni o input tattili quotidiani. Per una persona affetta da sovraccarico sensoriale, questi input sono spesso sgradevoli al punto da interrompere la sua capacità di funzionare o di pensare normalmente. La persona è talmente sopraffatta dalle sensazioni che non riesce a riposare finché non viene eliminata la fonte del disturbo, cosa che spesso non è possibile.
Cosa c'entra la sensibilità sensoriale con la distonia?
La distonia è molto più di semplici spasmi e tremori e comprende molti sintomi non motori. Tuttavia, possono esserci altre ragioni per il sovraccarico sensoriale, per cui è necessario un esame approfondito da parte del medico o dello psicologo. In questo caso si parla di sensibilità sensoriale, che può essere collegata alla distonia (che richiederà comunque un controllo da parte del medico).
Il neuroscienziato Joaquin Farias ha osservato che le persone affette da distonia presentano anche disautonomia: il loro sistema nervoso autonomo (ANS) funziona, ma non bene. Il sistema nervoso autonomo (ANS) comprende un ramo simpatico (SNS) che si occupa di cose come l'anticipazione, la reazione e la mobilitazione (definita lotta/fuga) e un ramo parasimpatico (PNS) che si occupa del rilassamento e della digestione (e ci permette di sentirci sicuri e sociali).
Nella distonia, il PNS è compromesso e ciò provoca un SNS disinibito. Non possiamo spegnere l'SNS ipervigile mentre scruta l'ambiente, con sensi acuti che anticipano o preparano la necessità di reagire rapidamente.
Se si considerano tutti i processi che avvengono al di fuori del nostro controllo cosciente attraverso l'ANS, come la respirazione, la circolazione e la ricezione e l'elaborazione delle informazioni sensoriali (visive, sonore, gustative, olfattive, le cose che tocchiamo o che ci toccano), non c'è da stupirsi che chi ha un ANS mal funzionante (come nel caso della distonia) possa avere problemi di sovraccarico sensoriale.
Il Dr. Farias ha anche notato che la disautonomia era presente nei suoi clienti giorni, mesi o addirittura decenni prima del primo segno di problemi motori dovuti alla distonia. Questo dato è in linea con quello di molti pazienti che affermano di aver avuto una tendenza alla sensibilità per tutta la vita, o per molti anni.
Come si sente la sensibilità sensoriale?
Lo descriverei come un vivere in una realtà alternativa rispetto a chi ha un'elaborazione sensoriale sana. Immaginate di sentire all'improvviso un soffiatore di foglie all'esterno: è sorprendente e fastidioso, ma se il vostro sistema nervoso centrale funziona normalmente potete rapidamente calmarvi e accettarlo come parte della vita. I soggetti affetti da sopraffazione non sono in grado di lasciar perdere e la loro reazione iniziale al rumore è molto più intensa di quella che sarebbe normale. Potrebbero volerci 20 minuti per tornare a uno stato di calma, ma prima che ciò accada, una donna si siede accanto a voi con un profumo tale da "appestare" l'intera stanza... o così vi sembra... Gli altri non ne sono infastiditi. Magari lo notano, ma riescono ad assimilare l'odore e a lasciarlo passare, mentre a voi può venire la nausea e il mal di testa e poi vi ritrovate arrabbiati per quella che percepite come un'incredibile maleducazione.
Oppure immaginate di fare un'escursione con gli amici, le zanzare pungono tutti, ma vi sembra che ogni puntura sia un'aggressione personale, al di là di una normale puntura di spillo, sembra che il vostro stesso essere sia sotto attacco in una proporzione che non è commisurata alle punture di zanzara. Gli amici iniziano a pensare che siate una creatura "delicata" o "ad alto mantenimento", mentre in realtà vi siete sempre ritenuti un duro..... ma questo sembra essere cambiato. Anche voi non potete negare di essere diventate più sensibili... ma allo stesso tempo siete ancora più toste perché sopportate molto di più della media delle persone, ma persistete comunque.
Il sovraccarico sensoriale può portarci in una realtà alternativa
Per chi non ne è affetto, questi possono sembrare problemi di poco conto, fino a quando non si considera che i nostri stessi sensi sono il modo in cui interpretiamo il mondo, in cui comprendiamo tutto ciò che non è noi. Quando questi sensi sono "ipersensibili", finiamo per interpretare il mondo esterno in modo molto distorto. Questo può farci sentire lontani o incompresi dagli altri e viceversa.
Questo può influire sulle nostre relazioni, sulla nostra capacità di lavorare e sul nostro desiderio di socializzare. A volte condividiamo o ci lamentiamo di questi problemi, ma dopo un certo periodo ci rendiamo conto che la percezione che gli altri hanno di noi sta diventando negativa, quindi spesso decidiamo di tenere per noi le lamentele, rendendoci conto a livello profondo che ci stiamo ostracizzando dagli altri, quindi è meglio tacere piuttosto che essere evitati. Oppure può accadere l'esatto contrario: alcuni di noi diventeranno piuttosto espliciti nei confronti della donna dal profumo forte e useranno la rabbia come motivo per distaccarsi da un numero sempre maggiore di persone, con conseguente isolamento.
Un altro senso comunemente discusso è la propriocezione, ovvero la capacità di sapere dove si trova il nostro corpo nello spazio. Per le persone affette da distonia, anche questo senso può essere alterato. Per alcuni è dovuto alle contrazioni muscolari che costringono il nostro corpo a posture insolite che fanno sembrare il mondo meno equilibrato rispetto al nostro corpo. Le ricerche condotte dal dottor Farias su 1.000 pazienti affetti da distonia hanno anche rilevato che in quasi tutti i casi il paziente ha problemi nel funzionamento degli occhi, nell'inseguimento, nella sincronizzazione, nella visione periferica e/o nella messa a fuoco, il che può ulteriormente portare il cervello a distorcere la postura che dovremmo assumere. Questi deficit visivi possono aggiungersi, o talvolta essere la causa, di una parte del nostro sovraccarico sensoriale, in quanto compromettono le nostre capacità di propriocezione.
Il sovraccarico sensoriale può influenzare la nostra capacità di pensare?
Sì, è possibile. Immaginate il vostro cervello che cerca di dare un senso a tutte le informazioni erroneamente intensificate che arrivano e poi cerca di avere una conversazione o di svolgere un semplice compito: la vostra mente è così preoccupata che smettete di essere in grado di "pensare" a qualsiasi cosa, e potete rimanere intrappolati in una viziosa sovrastimolazione...
Molti chiudono o distolgono automaticamente gli occhi per arginare il flusso di "input visivi in arrivo". Durante una recente visita cardiologica, ho notato che il mio medico faceva così quando mi parlava; gli ho chiesto perché e lui mi ha risposto: "È una cattiva abitudine, ma mi aiuta a pensare diminuendo gli stimoli sensoriali". Ho sentito automaticamente un'affinità con lui, LOL.
Come possiamo quindi aiutare noi stessi?
Evitare le cause scatenanti è un metodo comune (anche se poco pratico), ad esempio evitare il negozio che si sa essere affollato di gente e luci forti, o quando si è lì indossare gli auricolari per attutire il rumore e tenere gli occhiali da sole, o tentare un attacco preventivo chiedendo alla suocera di smettere di profumare quando viene a trovarci (ma in realtà il profumo si impregna fino alla fine dei tempi nei suoi vestiti, anche se lei smette di farlo per quell'uscita....).
Alcuni si assicurano che gli eventi a cui partecipano non siano "a tempo indeterminato". Quando si riuniscono con la famiglia o con gli amici, suggeriscono di mangiare al ristorante, perché di solito c'è un inizio e una fine, si può contare sul fatto di dover stare intorno agli stimoli sensoriali solo per un certo periodo di tempo e questo può ridurre l'ansia, che in ogni caso aggrava i sintomi.
Alcuni consigli per la sensibilità sensoriale del Dr. Farias
Essendo una paziente del Dr. Farias, mi è capitato di essere seduta con lui in uno studio dove all'esterno c'erano molti lavori in corso. Gli ho detto che il rumore mi distraeva e mi rendeva tesa, sentivo dei tremori. Mi ha dato un consiglio su come gestirlo: "Il tuo corpo, in overdrive simpatico, si sta tendendo per gli stimoli prima ancora che i tuoi pensieri se ne rendano conto. A questo punto devi fare una pausa, rilassare il corpo e prendere una decisione". non di interiorizzare il rumore. In questo momento lo state portando dentro di voi e lasciate che si incancrenisca, il che vi rende ansiosi e aggrava i vostri tremori. Fate invece una pausa, rilassate il corpo, pensate al rumore e mettetelo su un ripiano della vostra mente. È ancora lì, ma state decidendo di metterlo sullo sfondo, invece che in primo piano nei vostri pensieri. Mettetelo sullo sfondo, al suo posto".
È stato scioccante constatare la rapidità con cui questa strategia mi ha aiutato. Una volta presa la decisione di accettare gli stimoli, ma di rifiutare di interiorizzarli, i suoni forti o il labirinto visivo di scelte al supermercato, le punture di zanzara, tutto si è attenuato fino a raggiungere un livello di tolleranza accettabile. Questo allenamento mentale ci insegna a ricevere le informazioni e a non esserne più influenzati negativamente. L'unica eccezione per me sono stati gli odori, ma con un ulteriore addestramento, come discusso nella prossima sezione, anche questo senso è stato normalizzato.
Fare una pausa, rilassarsi, riconoscere, ma prendere lo stimolo offensivo e metterlo in secondo piano. Questo è il modo in cui le persone "normali" percepiscono gli stessi stimoli: il loro cervello li mette automaticamente in secondo piano, ma noi dobbiamo fare il passo in più di metterli consapevolmente in secondo piano finché il nostro sistema nervoso centrale non sarà abbastanza equilibrato da farlo di nuovo automaticamente.
Come possiamo aiutare l'ANS a farlo di nuovo automaticamente?
Oltre agli esercizi per ripristinare la normale funzionalità delle vie di movimento colpite dalla distonia, il Programma di recupero della distonia prevede anche un'ampia gamma di strumenti per riequilibrare il nostro sistema nervoso, in modo da sottrarci all'overdrive del sistema nervoso simpatico.
Ho trovato l'approccio sistemico del dottor Farias meraviglioso per guarire dal sovraccarico sensoriale. Come molti altri problemi che possono derivare dalla disautonomia della nostra condizione distonica, il neuro-rilassamento, esercizi di tracciamento oculare e bilanciamento. Le tecniche di sincronizzazione cerebrale e gli esercizi di circuito neurale cervello/muscoli distonici sono fondamentali per recuperare la normale funzionalità, in modo da poter integrare nuovamente gli ambienti pieni di stimoli sensoriali. Nell'arco di molti mesi possiamo portare il nostro sistema nervoso a un migliore equilibrio, il che aiuterà l'ipersensibilità. Andiamo alla radice del problema e, con uno sforzo quotidiano, possiamo ottenere notevoli miglioramenti.
Troverete molti dei suggerimenti nei post del blog per Disagio sociale e Ansia possono anche aiutare ad affrontare il sovraccarico sensoriale. Date un'occhiata a queste pagine per ulteriori suggerimenti.
C'è un vantaggio in tutto questo?
Sì! Il lato positivo è il rovescio della stessa medaglia dell'ipersensibilità. Molte persone affette da distonia apprezzano in modo particolare i suoni, i panorami, gli odori o le sensazioni più belle della vita. Ad esempio, un fiore profumato, un panorama mozzafiato o un brano musicale che può dare la sensazione di stimolare tutto il nostro corpo. È interessante notare che, per gli ipersensibili, la fragranza di un fiore naturale può provocare una reazione opposta a quella di un profumo creato chimicamente, l'intricata vista di una montagna è rilassante piuttosto che scatenante, certi suoni della musica ci commuovono profondamente piuttosto che offenderci.
Allo stesso modo in cui possiamo interiorizzare un odore negativo, possiamo fare lo stesso con un odore, una visione o un suono positivo. Annusiamo più profondamente, vediamo più intensamente, sentiamo più nitidamente e questo può creare uno sballo, uno sballo naturale. La maggior parte delle persone normali sente questi suoni come parte del sottofondo e può apprezzarne alcuni più di altri, ma per noi si tratta di un'esperienza molto più interiorizzata che attraversa il nostro corpo in modo quasi euforico. Per completare l'aspetto positivo, coloro che conosco e che sono riusciti a recuperare un ragionevole equilibrio del sistema nervoso autonomo sono stati in grado di eliminare gli aspetti negativi del sovraccarico sensoriale e di mantenere gli aspetti positivi dello sballo sensoriale.
Un'ottima soluzione per il futuro!
Iniziamo!!!
Iniziate oggi il vostro percorso di recupero
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Trauma infantile rivisitato: Le esperienze infantili avverse sono la causa della distonia primaria?
Cosa sono gli ACE?
Le esperienze avverse nell'infanzia (ACE) sono eventi traumatici che si verificano nell'ambiente familiare o comunitario di un bambino. Le ACE possono includere negligenza, abusi, problemi di salute mentale o di abuso di sostanze da parte dei tutori, o il vivere in un ambiente comunitario di violenza o ostracismo. Si ritiene che gli ACE modifichino lo sviluppo del cervello e influenzino il modo in cui il corpo risponde allo stress. Gli ACE sono anche implicati in problemi di salute che si manifestano decenni dopo i traumi.
Si tratta di un argomento esplosivo, quello degli ACE e dei problemi di salute, e alcuni nel campo della distonia si interrogano sulle potenziali connessioni. Il neuroscienziato Joaquin Farias scrive: "È plausibile che esperienze infantili avverse possano giocare un ruolo nella genesi della distonia focale".
È esplosivo per molte ragioni scientifiche, ma anche a livello più personale per ogni paziente, per come ci fa sentire: rabbia (voglio che i responsabili paghino), vergogna (mi sono in qualche modo procurato l'abuso?), disperazione (come possiamo superare l'ennesima sfida), autocommiserazione (la vita non è giusta, perché io?), convalida (lo sospettavo), tristezza (la mia vita sarebbe potuta essere così diversa se questa situazione non fosse accaduta), incertezza (non ricordo che sia successo qualcosa di brutto, forse mi sbaglio?).
Alcuni aneddoti da prendere in considerazione. Da amici personali affetti da distonia.
"Leslie" da bambina riceveva schiaffi in faccia dal padre, sempre sul lato destro. Era in grado di prevedere l'arrivo dello schiaffo e cercava di intorpidirsi con il pensiero e con il corpo. Circa 30 anni dopo, sviluppò una distonia cervicale sinistra.
Da bambino "Mark" è stato continuamente vittima di bullismo a scuola; essendo un ragazzo timido, non ha reagito e ricorda chiaramente che durante questi scontri ha perso la capacità di parlare. Circa 20 anni dopo, ha sviluppato una disfonia spasmodica.
"Janice" da bambina si nascondeva nell'armadio con i suoi fratelli quando i genitori litigavano, così terrorizzata che chiudeva gli occhi e non li riapriva finché non finiva il litigio. Ha sviluppato il blefarospasmo 55 anni dopo.
Da bambino "Dan" aveva una madre dominante e punitiva che per lui era difficile da gestire. Correva, correva, correva per lunghe distanze da casa per nascondersi, sfuggendo all'interazione. Circa 35 anni dopo ha sviluppato la distonia delle gambe del corridore.
"Isabella" è stata molestata sessualmente da bambina, alla tenera età di 7 anni. Ricorda chiaramente di essere stata nella casa dei vicini, su un letto, e di aver regolarmente girato la testa verso destra per evitare di guardare il suo aguzzino. Dopo 45 anni sono iniziati i primi segni di torcicollo destro.
Come può essersi trasformato in una distonia?
La disautonomia (disregolazione del sistema nervoso autonomo), di cui si teorizza la presenza o una predisposizione già alla nascita, può essere rivelata da cose come malattie, traumi al corpo o turbamenti emotivi, e si pensa che sia innescata o esacerbata dagli ACE. Ciò dà inizio o intensifica una vita costantemente "in guardia", in un corpo sempre alla ricerca di pericoli, incapace di rilassarsi, una sorta di ptsd. Il fatto che il corpo sia in costante risposta allo stress può porre le basi per l'insorgere di una distonia, un giorno.
Sebbene il percorso esatto dall'ACE alla distonia non sia chiaramente definito, forse la risposta allo stress durante un evento infantile si è in qualche modo combinata con una regione del cervello che inizia o inibisce il movimento. Si può quasi immaginare che, durante il trauma, lo stress emotivo sia stato così intenso che il cervello abbia cercato di "disimpegnarsi" nello stesso momento in cui venivano effettuati i movimenti. Una frazione di secondo ha creato una sorta di deficit del circuito stress-muscolo-neurale che può rimanere debole ma dormiente, fino a quando un altro periodo di stress fisico o emotivo acuto indebolisce il circuito a tal punto da diventare una distonia osservabile.
O forse quel percorso neurale o quella regione cerebrale indebolita esisteva già all'età del bambino che ha avuto l'ACE, ed è per questo che quando è stato stressato in modo estremo il ragazzo non riusciva a parlare, due ragazze erano costrette a girarsi in un certo modo, un ragazzo aveva un inspiegabile impulso a correre e un altro ancora sceglieva innatamente di chiudere gli occhi come modo per staccarsi dal trauma.
Questa è la prova che gli ACE sono il suola causa della distonia?
Gli ACE improbabili sono suola perché, come dice il dottor Farias, potrebbero "giocare un ruolo nella genesi".
Se si considera che i fratelli e le sorelle che vivono in una stessa famiglia disfunzionale o i bambini che vivono nello stesso scenario di violenza non crescono tutti con la distonia, è ovvio che non si tratta di una semplice teoria di causa ed effetto.
Alcuni bambini nascono con una costituzione, una resilienza innata che permette loro di sopportare stress o traumi esterni, ma li interiorizzano meno di altri bambini più sensibili che subiscono lo stesso identico stress o trauma esterno. Forse all'interno di questo modello di sensibilità si nasconde anche un cervello più suscettibile di reagire in seguito agli ACE, sotto forma di problemi di salute mentale o fisica, tra cui la distonia.
Poiché non tutti i bambini sono colpiti allo stesso modo (secondo la teoria dell'ACE), ma possono crescere con altri problemi di salute, forse c'è qualcosa di intrinsecamente diverso nel cervello di un bambino che sviluppa distonia più tardi nella vita. Una crepa nella corazza, una connessione neurale non così forte o ben definita, che potrebbe emergere indipendentemente dal fatto che ci sia stato o meno un ACE.
Dobbiamo ricordare che ci sono molte persone affette da distonia primaria che non ritengono di essere state soggette a nulla di spiacevole durante l'infanzia. Hanno sviluppato una distonia primaria in assenza di ACE.
Significa che probabilmente ci sono altri fattori che contribuiscono all'insorgenza della distonia, ma sospetto che tutti concordino sul fatto che gli ACE non avrebbero potuto aiutare la situazione, né avrebbero diminuito le probabilità di sviluppare una distonia.
Il dottor Farias approfondisce ciò che la scienza ha scoperto riguardo all'origine della distonia, compresa l'attuale scienza degli ACE, nel post "Dystonias Journey" (Viaggio nelle distonie), allegato al link qui sotto. Ci aiuta a capire le molte complessità nel tentativo di determinare la causa della distonia.
E adesso? Dove andremo a finire?
Quindi eccoci qui, spesso fisicamente esausti, con ogni sorta di movimenti corporei sgradevoli, a volte dolori fisici, insonnia e una serie di altri sintomi, e ora dobbiamo considerare il nostro trauma infantile come un potenziale contributo a questa afflizione schiacciante. Come se non bastasse, dobbiamo guardare indietro a ricordi a volte dolorosi? Forse sì, forse no.
Alcuni di noi possono funzionare senza rivisitarlo, possono riconoscere intellettualmente che l'ACE può aver avuto un ruolo nello sviluppo della distonia o di altri problemi di salute, forse provano una recrudescenza delle emozioni per un breve periodo, ma vanno avanti, lavorando per recuperare le funzioni fisiche perse a causa della distonia e della disautonomia. Forse avevamo già fatto i conti con il trauma infantile e, anche se ci rendiamo conto che oggi può essere coinvolto nella nostra salute, riusciamo ad assimilare questa conoscenza senza troppo turbamento. Possiamo guardare avanti in modo positivo.
Alcuni di noi saranno molto turbati da questo concetto. Questo farà riemergere questioni del passato sepolte da tempo, che dovremo riesaminare per poter espellere qualsiasi problema emotivo languente dovuto agli ACE, poiché un trauma emotivo profondo e irrisolto può anche scatenare i nostri sintomi distonici, oltre a tenerci ancorati a un disagio psicologico come la depressione o l'ansia. Dobbiamo richiedere un'adeguata consulenza psicologica per avviare il processo di integrazione di ciò che eravamo da bambini in ciò che siamo oggi.
Cos'altro posso fare per aiutarmi?
Possiamo costruire la nostra resilienza nel corso della vita, rafforzando la nostra stessa costituzione, e le relazioni strette sono un modo potente per farlo. Siamo animali da branco e abbiamo bisogno di interagire con gli altri per provare un senso di sicurezza e normalità. Molte persone che conosco con distonia sono introverse e lo preferiscono, ma hanno comunque alcuni legami che impediscono loro di isolarsi completamente, aggiungendo un ulteriore strato di resilienza alla loro forza percepita nell'introversione.
Recenti ricerche suggeriscono anche che, per gli adulti, la pratica delle arti (ad esempio un corso di ceramica, imparare a dipingere o cantare in un coro), lo yoga o i movimenti lenti del corpo del tipo qigong, l'allenamento alla mindfulness come la meditazione o l'ascolto regolare di suoni come le ciotole tibetane o la musica terapeutica appositamente creata o i battiti binaurali possono aiutare a ripristinare il corretto equilibrio del sistema nervoso autonomo perso o esacerbato dagli ACE.
Nel corso degli anni in cui ho avuto la distonia e dei decenni in cui ho avuto (in molti casi a mia insaputa) la disautonomia, una delle cose più importanti che mi ha permesso di continuare a funzionare come un essere in qualche modo normale è stata la conoscenza degli ACE, l'affrontare il loro impatto emotivo e, soprattutto, il riconoscere che gli ACE non hanno definito il mio destino. Possono avere un ruolo importante nel nostro passato e nel modo in cui ci hanno portato a questo punto, ma possiamo imparare a riconoscere l'esperienza traumatica e a lasciarla nel passato, dove deve stare.
La consapevolezza che potrebbe esserci un problema è la chiave, affrontarlo apre la porta alla prosperità.
Cominciamo!
Kim Amburgey
Per saperne di più:
“Il viaggio delle distonie: Dalle ipotesi psicogene alle sfide moderne", Dr. Joaquin Farias
“Decodificare la connessione stress-distonia: La distonia oltre gli spasmi e i tremori", Dr. Joaquin Farias
“La distonia è un problema di predisposizione: Comprendere il profilo neuropsicologico dei pazienti". Dr. Joaquin Farias
Clinica virtuale di consulenza psicologica, clicca qui
Disagio sociale e distonia
Per alcuni di noi, la paura o il disagio di parlare o di essere osservati, di impegnarsi con gli altri o con un gruppo, può diventare molto pronunciato dopo aver sviluppato la distonia - e non solo perché le nostre irregolarità di movimento sono imbarazzanti - ma perché i problemi psicologici ed emotivi sono spesso in comorbilità con la distonia.
La distonia può provocare uno squilibrio nei centri emotivi del nostro cervello e alcune tendenze indesiderate sembrano diventare improvvisamente travolgenti, rendendo queste emozioni ormai totalizzanti per noi. In qualità di paziente affetto da distonia, condividerò ciò che ho imparato sul legame tra distonia e ansia sociale.
Il disagio sociale nella distonia può manifestarsi come
La paura di essere giudicati negativamente dagli altri.
Preoccupazione di non essere all'altezza delle proprie e altrui aspettative.
Poca pazienza per gli input degli altri se non vi interessano.
Eccesso di desiderio di contribuire con i propri pensieri.
Paura di contribuire perché si può sbagliare.
La preoccupazione acuta è che i sintomi distonici siano evidenti.
E naturalmente il "playback dopo l'impegno" che si svolge nella vostra testa - iper-focalizzandosi su come siete apparsi o vi siete comportati.
Possiamo anche soffrire di ansia pre-sociale, ovvero passare molto tempo prima dell'evento in preda alla paura. Questo può portarci a essere talmente sopraffatti da evitare del tutto gli incontri sociali, a meno che non siano obbligatori.
Non pensate di essere deboli, di essere in qualche modo responsabili di queste emozioni.
Non siamo deboli e non abbiamo avuto scelta se ci è successo questo. Si è verificato qualcosa nel nostro cervello che ha aumentato la nostra risposta all'ansia e alla paura e sta rendendo queste emozioni più prominenti - non è una scelta consapevole che facciamo.
Possiamo tuttavia cercare di aiutarci a recuperare lentamente un senso di normalità, a stabilizzare le nostre emozioni e i nostri movimenti.
Si raccomanda vivamente a chiunque sia in difficoltà di cercare l'assistenza di un professionista della salute mentale. Se non avete nessuno nelle vicinanze, la nostra Clinica Virtuale include la psicologa Joyce Lutgen, che è a disposizione per appuntamenti. Anche lei è affetta da distonia, quindi la capisce dall'interno.
"Il primo passo che ogni paziente deve compiere è la riconnessione con la società. Riconnettersi con l'ambiente e la vita che si aveva prima dell'insorgenza della distonia".
La citazione sopra riportata del neuroscienziato Joaquin Farias durante un Discorso di Harvard sulla distonia sottolinea quanto sia importante per noi ricominciare a impegnarci con gli altri.
Uno dei modi migliori per recuperare il livello di comfort sociale è quello di mettersi in queste situazioni un po' alla volta: ogni volta che lo si fa, ci si desensibilizza ancora di più. Parafrasando il dottor Farias, "nella distonia il cervello è ipersensibile e iperreattivo...... possiamo sintonizzare il cervello con l'esposizione. In pratica, si fa reagire il cervello che, con la ripetizione, si sintonizzerà naturalmente su una risposta normale, spegnendo le sensazioni prodotte dall'iperreattività. Il paradigma è semplice: l'esposizione graduale e regolare ai fattori scatenanti sintonizza la risposta. Evitare l'esposizione mantiene il fattore scatenante così com'è. A poco a poco, giorno dopo giorno, si possono ottenere notevoli miglioramenti".
Molti vogliono aspettare di recuperare la piena o quasi completa funzionalità prima di tornare nel mondo. La verità è che abbiamo bisogno di tornare nel mondo che ci circonda per migliorare i nostri sforzi di recupero. Potremmo non riprendere esattamente quello che facevamo prima della distonia - potrebbe essere una versione modificata di quello che facevamo - ma ci farà uscire dalla nostra testa, spesso piena di ansia e tristezza per il fatto di sentirci isolati. Ci aiuterà a riconoscere che molte delle nostre paure di stare in pubblico non si realizzano mai e anche se si realizzano, che importa? E allora cosa succede se siete stati un po' ansiosi e vi tremava la testa o vi cadeva la mascella, o non vi siete comportati bene o vi si sono chiusi gli occhi? Nel grande schema della vita, ha davvero importanza? Se ci sono persone che vi giudicano negativamente, hanno davvero importanza? Se non vi sentite accettati dai vostri amici o siete troppo stressati sul posto di lavoro, forse è il momento di considerare un cambiamento verso un ambiente che accolga chi siete oggi?
È probabile che gli altri che contano davvero vi accettino, ma che abbiate fatto troppa pressione su di voi per avere l'aspetto e le sensazioni che avevate prima della distonia. L'accettazione di sé e il riconoscimento di chi siamo in questo momento è un processo su cui tutti dobbiamo lavorare. Possiamo trovare ispirazione da altri che lo hanno fatto, come Maysoon Sayid o Michael Fox - che ci mostrano come mettersi in gioco nonostante le irregolarità del movimento e farlo con grazia, franchezza, umorismo, forza e realizzazione.
Consentire, Accettare, Cambiare l'attenzione e Aspettare. Autodirettive per le funzioni sociali
Consentire i sintomi: Uno dei maggiori fattori scatenanti di un'escalation dei sintomi è la nostra lotta fisica o il tentativo di limitare gli spasmi o i tremori. Lasciare che i movimenti si verifichino per un breve periodo di tempo può consentire un rallentamento degli stessi movimenti. Dal neuroscienziato Joaquin Farias:
"Come regola generale, non dobbiamo cercare di combattere o controllare con forza gli spasmi o i tremori, perché questo aumenta il dolore e rallenta gli sforzi di recupero. Può essere scomodo affrontare la giornata con questa attività muscolare involontaria, ma spesso si tratta di un passo necessario per la guarigione, perché permette agli spasmi di liberarsi in spasmi o tremori più piccoli, che diventano sempre più piccoli e alla fine svaniscono. Combatterli inibisce questo processo.
Questo può essere particolarmente difficile quando ci si trova in pubblico in occasioni sociali o sul posto di lavoro, poiché la nostra tendenza naturale è quella di voler controllare gli spasmi e i tremori per evitare l'imbarazzo o per funzionare in un certo modo. Ognuno di noi fa il meglio che può con ciò che ritiene prioritario in quel momento, e ognuno di noi affronta il meglio che può per evitare il dolore e il disagio.
Per alcune persone, il rilassamento degli spasmi può innescare spasmi più intensi che possono protrarsi per lunghi periodi di tempo. In questo caso, si può lasciare che lo spasmo si liberi, ma solo per un minuto o poco più, e poi spostare il corpo nella posizione più comoda.
Utilizzo trucchi sensoriali va bene in qualsiasi momento, perché non c'è forza. Col tempo, ricollegando il cervello ai muscoli distonici e riequilibrando il sistema nervoso, non avremo più bisogno di trucchi sensoriali".
Accettare i sintomi. È un legame frustrante, ma se chiedete a qualsiasi persona affetta da distonia vi dirà che i suoi sintomi possono aumentare in modo direttamente proporzionale ai livelli di ansia. Durante l'evento, riconoscere emotivamente che stiamo reagendo all'elemento sociale o sensoriale (luci, suoni, ecc.) e prendere la decisione consapevole di accettarlo come "una fase in cui mi trovo ma da cui sto lavorando per riprendermi", in sostanza accettare l'ansia come "è quello che è, per ora", può aiutarci a rilassarci proprio durante l'evento in cui stiamo lottando. Questo ci aiuterà a mitigare un'escalation di sintomi dovuti all'aumento dei livelli di stress e, allo stesso tempo, a diminuire quelli che stiamo avendo.
Cambiare l'attenzione dai sintomi. Più ci concentriamo sulle nostre difficoltà, più quelle stesse difficoltà aumenteranno. Uscite dalla vostra testa di "Oh mio Dio, sto avendo dei sintomi" e passate a "L'esposizione delle luci è bellissima, sì, è luminosa per me e ogni tanto devo chiudere gli occhi, ma è piuttosto bella". "Che oratore interessante, se la persona seduta dietro di me vede la mia testa muoversi va bene, farò del mio meglio per rilassarmi comunque e trovare valore nella riunione".
Attendere l'attenuazione dei sintomi. Molte persone affette da distonia possono scoprire che i loro sintomi iniziano a diminuire in un contesto sociale se "aspettano pazientemente". Dopo essersi concessi, rilassati, accettati, cambiando concentrazione, sarete sorpresi di come potrete iniziare a desensibilizzarvi all'evento, diminuendo i sintomi e l'ansia, e questa desensibilizzazione si rafforzerà ad ogni evento successivo.
Continuate a vivere nel presente, mentre vi state riprendendo dalla distonia, per il futuro.
Non ritiratevi e non isolatevi perché siete sintomatici. Sebbene tutti noi possiamo avere giornate difficili in cui desideriamo rilassarci a casa per un po' di necessario riposo fisico ed emotivo, le persone affette da distonia devono fare attenzione a non trasformare il riposo e la riabilitazione in isolamento. Possiamo già avere una tendenza alla depressione, all'ossessività e/o all'ansia: isolarsi può trasformare rapidamente queste tendenze in seri problemi di salute mentale. È un lavoro duro, affrontare le nostre paure di sentirci diversi, di essere "evitati dal branco", ma ne vale la pena per evitare il deterioramento della nostra salute mentale (che avrà un impatto negativo anche sui sintomi del movimento, oltre che su altre aree della nostra vita che forse non consideriamo).
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L'ansia può causare distonia cervicale?
consigli per gestire l'ansia sociale da distonia
distonia, ansia, depressione e salute mentale
Autore: Kim Amburgey
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* Limitless, Come i tuoi movimenti possono guarire il tuo cervello. Joaquin Farias, PhD qui
** Comorbilità psichiatriche nella distonia, concetti emergenti. NCBI, PMC qui
***Danni cognitivi e neuropsichiatrici nella distonia NCBI, PMC qui
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Distonia e ansia: come affrontare l'ansia sociale causata dai sintomi della distonia
In questo post, seguirò l'esperienza di un paziente correlato, riguardante disagio sociale e distonia e un altro su depressione e distonia condividendo alcuni consigli per gestire l'ansia, lo stress e i sintomi legati alla distonia nelle situazioni sociali.
Idee per aiutarvi a raggiungere il vostro equilibrio emotivo quando ne avete più bisogno
Praticare gli esercizi di rilassamento per la distonia prima delle situazioni sociali.
Quando si riprende a socializzare per la prima volta, è bene iniziare con pochi stimoli esterni. Fate delle passeggiate con un'altra persona con cui potete chiacchierare mentre vi muovete, oppure sedetevi insieme su una panchina. Stare fianco a fianco elimina le paure e gli stimoli del faccia a faccia. Oppure scegliete un incontro che si concentri su cose diverse dall'interazione sociale, come una partita a carte, cantare in un coro, guardare i bambini che giocano per strada mentre si chiacchiera con un vicino. Cercate di scegliere un luogo che non sia così intenso: per esempio, un parco tranquillo ha molti meno stimoli esterni rispetto a un ristorante rumoroso. Meno stimoli = meno fattori scatenanti. Si può arrivare a luoghi più grandi e a stimoli maggiori: ogni volta che si partecipa a un'uscita ci si desensibilizza ancora di più.
Esercitatevi con il vostro esercizi di rilassamento per la distonia prima dell'uscita (e regolarmente come parte del vostro impegno quotidiano).
Elementi come gli esercizi di respirazione, il Qigong, il TaiJi e la musica terapeutica possono essere molto utili. Trovate quello che fa per voi.
Una volta che vi sentite a vostro agio con la meditazione, provate a farlo in luoghi diversi. All'inizio fate in modo che sia un luogo tranquillo. Con il tempo si possono aggiungere stimoli esterni (rumori, ecc.). Potete anche tenere gli occhi parzialmente aperti, solo un po', in modo da desensibilizzarvi a qualsiasi stimolo visivo. L'obiettivo è riuscire a mantenere il proprio stato di calma nonostante l'attività esterna. Questo vi aiuterà a prepararvi per gli eventi pubblici in cui ci sono molti suoni, immagini, ecc. che possono scatenare i nostri sintomi.
È inoltre possibile praticare quotidianamente esercizi di cardiofitness per attenuare i livelli di ansia. Il dottor Joaquin Farias spiega perché questo può aiutare sia l'ansia che i sintomi del movimento e come l'ansia possa essere il precursore dello sviluppo della distonia cervicale: L'ansia può causare distonia cervicale?
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Usare gli esercizi oculari per migliorare le risposte di rilassamento all'ansia
"Gli occhi dell'altro non sono occhi perché li vedi. Sono occhi perché possono vedere te". (Antonio Machado, poeta spagnolo)
Se evitate il contatto visivo, abbassate spesso lo sguardo o fissate gli altri in modo smaccato, questi problemi possono esacerbare il nostro disagio sociale. Lo facciamo inconsciamente a causa della nostra risposta di paura iperattiva e anche del nostro sovraccarico sensoriale (distogliere lo sguardo limita l'input visivo, fissare gli altri ci dà un senso di controllo), e questo tipo di contatto visivo invia al nostro cervello il messaggio che siamo in una modalità di risposta difensiva che provoca la nostra ansia. Con un allenamento regolare, possiamo annullare il nostro pregiudizio inconscio di distogliere lo sguardo o di fissarlo. Rendendolo consapevole, è possibile annullarlo. Alla fine, i movimenti oculari corretti e praticati producono una memoria muscolare contestuale, in modo che il nuovo tracciamento possa funzionare inconsciamente in background, senza che sia richiesto. Il processo deve essere combinato con un approccio rilassato e sicuro. All'inizio esercitatevi in un ambiente tranquillo, poi con persone che trovate a vostro agio, quindi con il pubblico in generale.
Per lavorare sul contatto visivo, desensibilizzandovi al volto umano e agli occhi, potete iniziare con una fotografia. Si possono vedere i loro occhi ed è più facile farlo senza che i loro occhi reagiscano (come nella poesia). Mettete una foto ingrandita su una parete e camminate verso di essa. Guardate da un occhio all'altro in modo considerato normale, come descritto nel link "Consigli per il contatto visivo". qui. Potete poi fare lo stesso guardando un volto in un video o in televisione. Il passo successivo è con una persona reale: dato che "vi lascerete vedere" (come nella poesia), reclutate una persona di cui vi fidate e con la quale vi sentite a vostro agio per farvi aiutare. Esercitatevi a guardare il suo viso, le sopracciglia, gli occhi, il naso, le guance, la bocca, per qualche minuto alla volta in ogni area, mentre vi guarda. Esercitatevi per qualche settimana prima in silenzio, poi con una conversazione, quindi aggiungete una "finta" conversazione accesa. L'obiettivo è quello di lasciarsi vedere, consentire l'aumento dell'input sensoriale visivo senza reagire con ansia o tensione generale del corpo, per poi "lasciarsi vedere" con un numero sempre maggiore di persone.
È importante svolgere il lavoro quotidiano con gli occhi nel Esercizi per gli occhi cartella. Allenare i nostri bulbi oculari a seguire il percorso corretto, ad essere sincronizzati tra loro, a rafforzare la visione periferica e la risposta al rilassamento: tutti questi aspetti influiscono direttamente sulla risposta reattiva/alla paura e sui centri emotivi del cervello, quindi correggere eventuali deficit ridurrà l'ansia sociale.
Pratica il Esercizi oculari per l'ansia sociale sono simili al lavoro di desensibilizzazione descritto sopra, ma più completi.
Sono anche molto comodi e sono stati creati dal Dr. Farias proprio per questo scopo. Eseguite il lavoro oculare per l'ansia sociale ogni giorno per alcuni mesi, ma anche prima di qualsiasi incontro sociale. Questi esercizi ci allenano a stabilire un contatto visivo corretto con gli altri e a desensibilizzare il volto umano di cui abbiamo paura, rabbia e fastidio a causa della nostra risposta di paura infiammata e del nostro squilibrio emotivo.
Che cosa succede, allora, se ci sentiamo bene a casa, ma all'improvviso questo va fuori dalla finestra quando siamo con un altro o in un contesto di gruppo?
Per le persone affette da distonia, è la transizione tra la calma e la reattività (lo stress nel nostro caso) la più difficile, come dice il dottor Farias, abbiamo perso la capacità di "frenare". Possiamo passare da 0 a 60 in una frazione di secondo. Lo 0 è uno stato di calma, il 60 è uno stato di iper-reattività.
La cosa più importante è accorgersi IMMEDIATAMENTE di essere ansiosi. Accorgersi quando inizia la prima tensione corporea. Allora iniziate ad agire immediatamente per calmarvi. Se invece ignorate l'ansia e cercate di limitare forzatamente i vostri movimenti, è probabile che i sintomi attuali si aggravino e che a lungo andare vi facciano soffrire.
Quando siamo ansiosi, il nostro corpo assume una posizione difensiva. Anche prima di esserne consapevoli, il nostro sistema nervoso parasimpatico compromesso provoca una risposta disinibita di paura/reattività/stress di tipo simpatico che induce il nostro corpo a reagire automaticamente in modo difensivo, ad esempio cambiando il battito cardiaco, con un contatto visivo irregolare, con l'allargamento delle pupille, con una respirazione irregolare, con un irrigidimento dei muscoli, con un udito sensibile, con una dissociazione da chi ci circonda: tutte queste cose inviano al cervello il messaggio che qualcosa non va bene e questo dà il via all'ansia. Per le persone affette da distonia, questo può esaurire il nostro cervello e interrompere parte dell'energia neurale necessaria per un movimento corretto, e iniziano i tremori/spasmi. Questa postura difensiva scatena le emozioni dell'ansia, poiché la nostra mente si chiede "Cosa c'è che non va?". "Perché sei così teso?". Questo, a sua volta, innesca un circolo vizioso con i nostri sintomi distonici, ed entrambi continuano ad aumentare senza una deliberata interruzione del circolo - o lasciando il raduno per raggiungere meno stimoli e una sensazione di sicurezza - o allenandoci lentamente a uscire dalla modalità di difesa durante il raduno.
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Come interrompere una postura difensiva
Vogliamo spegnere la postura difensiva e l'ansia. I modi per farlo:
Come strategia preventiva per attenuare la paura di peggiorare i sintomi soddisfacendo la curiosità o la preoccupazione degli altri, si può fare una semplice dichiarazione del tipo: "Il mio muscolo non funziona bene, quindi potreste vedermi muovere in modo un po' strano. Sono in riabilitazione per questo, ma finché non migliora cercate di ignorare il meglio possibile". A questo potete far seguire un "So che lo farò" e fare un'alzata di spalle o una risata. L'umorismo e la schiettezza sono una grande tecnica calmante per tutti. Questo semplice riconoscimento dei vostri sintomi vi toglierà dalla mente il peso del "Cosa penseranno?" e diminuirà il vostro stress. Se qualcuno vi chiede come è successo, potete scegliere di approfondire cosa sia la distonia. Dipende da ciò che si vuole ottenere dalla conversazione. Parlarne con chi non è abituato o non è interessato potrebbe rendervi più stressati. Condividere con chi si preoccupa o è interessato può essere gratificante.
Pensate alla pancia e assicuratevi di respirare! - lentamente e profondamente. Inspirate (immaginate nell'area dell'addome), poi espirate per un conteggio più lungo (ad esempio, inspirate per un conteggio di 4, espirate per un conteggio di 5, 6 o 7+). Si può inspirare dal naso ed espirare dalla bocca (con le labbra chiuse), oppure si può inspirare ed espirare dal naso, se è più comodo. La nostra attenzione è sempre rivolta alla distonia. Il pensiero "ho la distonia" è in circolo e cambiare l'attenzione verso la pancia ci tranquillizza, facendoci uscire dalla nostra testa. In questo modo ci assicuriamo anche di non avere una respirazione toracica rapida e superficiale dovuta all'attivazione della nostra risposta alla paura.
Cercate di trovare un posto tranquillo: una passeggiata fuori da soli o con un'altra persona, oppure un minuto in un'alcova tranquilla o in un bagno per mettere in atto alcune tecniche di rilassamento senza gli stimoli esterni.
Eseguite regolari scansioni del corpo durante l'incontro per assicurarvi che il vostro corpo sia rilassato il più possibile in tutte le aree che sono attualmente sotto il vostro controllo cosciente. Passate dalla testa ai piedi e rilassate qualsiasi area tesa: i muscoli compensatori possono irrigidirsi e molti sono distinguibili in quanto abbiamo la capacità di rilassarli consapevolmente.
Siamo iperconcentrati sugli altri perché siamo disconnessi con il nostro corpo e la nostra mente, quindi ci preoccupiamo eccessivamente delle valutazioni degli altri su di noi. Un modo per rompere questa ossessione è portarla all'interno, con calma, facendo qualche discorso di auto-rilassamento. Pensare a se stessi: "Ora sto respirando più profondamente, quindi mi sto rilassando" (non "sto respirando perché ho paura"). "Sono felice di essere qui e mi calmerò per godermi questo incontro", "Rilassati, rilassati, rilassati", "Tutto è sicuro e sto bene".
Diventare un buon ascoltatore: Smettete di cercare di riempire il silenzio parlando, soprattutto se siete impazienti di farlo. Lasciate che gli altri parlino di più. A volte sentiamo di dover portare il peso di una conversazione, di dover riempire i vuoti momenti di silenzio o di dover far capire rapidamente il nostro punto di vista. Liberatevi di questa responsabilità e diventate ascoltatori entusiasti e soddisfatti. Lasciate che la conversazione o l'incontro avvengano senza il vostro controllo. In questo modo avrete più tempo per concentrarvi sulle vostre tecniche di calma.
Dobbiamo sviluppare la capacità di aspettare. Spesso siamo troppo preparati su ciò che vogliamo dire e non abbiamo la capacità di "lasciare che la conversazione fluisca da sola". Dobbiamo imparare a trattenerci, così come stiamo imparando a gestire la nostra mancanza di inibizione nei movimenti, lo facciamo anche con i nostri pensieri. Prima di parlare, assicuratevi di parlare con calma e non per impazienza (mancanza di inibizione). Innanzitutto lasciate che il vostro corpo sia rilassato. Le spalle, l'addome, la laringe, gli occhi, le mani, la mascella, tutto dovrebbe essere rilassato. Poi potete parlare (se ne siete capaci).
Cercate di non reagire internamente a ogni affermazione o azione degli altri. Non è necessario reagire, si può invece inspirare ed espirare profondamente e lasciarsi osservare con distacco. Lasciate che gli altri controllino il flusso della conversazione finché non sarete più desensibilizzati e a vostro agio.
Inizialmente si stabilisce un contatto sociale, ma lo si mantiene senza cercare di controllare né di partecipare sempre. L'idea è che con l'esposizione (senza cercare di partecipare) l'intensità della risposta difensiva e di paura diminuisca.
Fate delle visualizzazioni, come questa suggerita dal dottor Farias: Immaginate di essere un grande albero, con radici e rami. Anche gli altri membri del gruppo sono alberi. Estendete le vostre radici e i vostri rami immaginari verso gli altri alberi. Questo può aiutarvi a riconnettervi con gli altri in modo positivo.
Potete usare le mani per interagire con gli altri in modo calmo. Quando si parla, si può allungare la mano verso gli altri per aiutarli a sentirsi in contatto. Si possono anche usare le braccia/mani in modo discreto per calmare i propri tremori/spasmi, muovendo lentamente le mani verso il basso, quasi "dirigendo" gli spasmi e i tremori a un ritmo più lento e infine a fermarsi.
Toccare delicatamente o picchiettare leggermente diverse aree del corpo può attivare una rete neurale che ci aiuta a calmarci e ad ammorbidire i movimenti. Sperimentate e scoprite se una di queste aree funziona per voi. Per esempio, chi soffre di CD può scoprire che toccando l'area della bocca e delle guance, su uno o entrambi i lati del viso, si possono calmare gli spasmi e i tremori.
Sorridere dice al nostro cervello che tutto va bene: sorridete se siete in grado di farlo, sentite il senso di un sorriso se siete limitati. Sorridete sapendo che in cuor vostro volete tornare a socializzare comodamente, e ci riuscirete.
Diventare un abbracciatore. Gli abbracci (con un'altra persona disponibile) ci aiutano a sentirci in sintonia e a prenderci cura di noi. Chiedete alla famiglia o a un gruppo di amici se sono disposti a fare un esperimento di abbraccio: ogni volta che vi incontrate, vi salutate con un breve abbraccio. Può aiutare a rompere la tensione che si prova, e sareste sorpresi di sapere quanti esseri umani desiderano essere abbracciati allo stesso modo, quindi tutti ne traggono beneficio.
Scegliete uno o due dei suggerimenti di cui sopra e provateli per qualche uscita, senza cercare di farli tutti in un'unica uscita, perché vi causerebbe solo ansia e sarebbe controproducente. Si tratta di una pratica costante e paziente. Con il tempo, trovate quelli più adatti a voi. A volte, un metodo collaudato e vero per aiutare a socializzare smette di funzionare. È normale. Provatene un altro e alternateli, alla fine potrete tornare ai vostri metodi preferiti perché vi sembreranno di nuovo efficaci. Se avete dei metodi che vi aiutano, condivideteli con noi scrivendo un post nel forum.
A volte non funziona nulla e bisogna solo accettarlo per quell'uscita.
Forse la visita dal dentista, l'incontro con i conoscenti o la giornata di lavoro sono stati troppo stressanti e i vostri sforzi per calmarvi non hanno funzionato o hanno smesso di funzionare: siete entrati nel "loop" e non siete più riusciti a uscirne. La vostra distonia può avere un ciclo altamente sintomatico e i vostri sintomi possono anche riflettere la fase in cui vi trovate. In ogni caso, lasciate che i vostri sintomi si manifestino e siate onesti con chiunque vi osservi. Rilassatevi quando tornate a casa e fate del vostro meglio per non abbattervi. Ricordate: non avete creato voi questo problema, ma è qualcosa che è successo a voi. Date a voi stessi la stessa comprensione che dareste a un estraneo con la stessa patologia.
Ci sarà un'altra uscita e sarete molto più preparati e desensibilizzati. Provate ancora e ancora, perché alla fine diventerà più facile.
Ricordate che state ancora lavorando a questo programma, quindi internamente, senza che ve ne rendiate conto, il vostro corpo sta diventando più sincronizzato, più in pace e questo vi aiuterà con il vostro impegno sociale sia dal punto di vista fisico che emotivo.
Le persone affette da distonia hanno un tratto caratteriale in comune: non siamo un gruppo di persone pazienti! Vogliamo migliorare rapidamente, ma i miglioramenti nella salute emotiva che scatenano i nostri sintomi possono richiedere tempo, anni per molti, ma sono raggiungibili.
È tutta una questione di pazienza, di pratica consapevole e soprattutto di accettazione di sé, perché chissà per quanto tempo avremo alcuni sintomi a livello sociale, quindi tanto vale mettersi a proprio agio.
Una mia amica affetta da blefarospasmo, che segue il protocollo del Dr. Farias da oltre 8 anni, mi ha detto: "Sai, anche se ho recuperato la maggior parte delle mie funzioni, continuo a notare sottili miglioramenti. Ogni anno mi guardo indietro e mi rendo conto che, anche se in minima parte, sono migliorata. Non solo per la diminuzione degli spasmi palpebrali, ma anche per la felicità generale".
Siamo in un viaggio che cambia la vita. Aspettarsi un miglioramento immediato o una cura non vi porterà da nessuna parte, se non alla frustrazione. Affrontare questo protocollo come un obiettivo a lungo termine per ottenere miglioramenti incrementali nell'equilibrio fisico e nella pace mentale è il modo più logico ed efficace di procedere.
Spero che quanto sopra vi sia d'aiuto come lo è stato per me,
Kim Amburgey
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disagio sociale e distonia
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Distonia, ansia, depressione e salute mentale
Sono un paziente del dott. Farias, moderatore del suo programma di recupero della distonia e coordinatore della sezione Benessere emotivo. Di seguito sono riportate alcune cose che ho imparato a credere sulla distonia, sulla depressione e sui problemi di salute mentale grazie alle conoscenze del dottor Farias, alle ricerche e alle mie esperienze personali. Forse qualcosa di quanto scritto qui può darvi idee per la scoperta di voi stessi o argomenti da esplorare con il vostro neurologo, medico generico o consulente psicologico.
Le persone affette da distonia possono avere una maggiore incidenza di problemi emotivi, come la depressione e l'insonnia. ansia causata dai sintomi della distonia, rispetto alla popolazione generale e lavorare su questi aspetti può influenzare in modo positivo i nostri sforzi di recupero.
Il dottor Farias scrive:
"La distonia non è solo un problema di controllo del movimento. I lobi prefrontali e i gangli della base, così come il cervelletto, sono tutte aree che gestiscono contemporaneamente il controllo del movimento, delle emozioni, del comportamento e dell'elaborazione cognitiva. Per questo motivo, i pazienti affetti da distonia non presentano solo sintomi motori, ma anche, più frequentemente, affettivo-emotivi. Anche la gestione delle emozioni viene compromessa, producendo blocchi emotivi.
Il paziente può provare una costante tristezza o solitudine, trovando difficile cambiare il proprio tono emotivo interno, anche se è consapevole che non esistono ragioni esterne per sentirsi in quel modo. Quindi, un deficit prefrontale porta alla deregolazione della risposta emotiva, producendo depressione nel 65% dei casi. È anche comune che l'inefficiente inibizione corticale scateni problemi di controllo degli impulsi (4%) o episodi ossessivo-compulsivi (43%)".
Un gran numero di pazienti affetti da distonia può presentare una comorbidità (presenza simultanea di due condizioni croniche) con problemi psichiatrici. Lo sviluppo di qualsiasi condizione di salute cronica può causare disturbi emotivi, in quanto si lotta per dare un senso a ciò che si è perso e alla nuova vita che si sta vivendo. La differenza con la distonia è che ci sono molti più pazienti che hanno o sviluppano problemi psichiatrici (minori o maggiori) rispetto ai pazienti che sviluppano una condizione cronica diversa con gradi simili di disabilità e preoccupazioni.
Un altro aspetto degno di nota è che questi problemi psicologici possono manifestarsi prima della prima irregolarità di movimento, a volte mesi, anni o addirittura decenni prima. Un estratto da un articolo scientifico:
"I disturbi psichiatrici sono altamente prevalenti nei pazienti con distonia e possono avere un profondo effetto sulla qualità della vita. I pazienti con distonia soddisfano spesso i criteri per i disturbi d'ansia, in particolare la fobia sociale, e per il disturbo depressivo maggiore. In alcune popolazioni di distonia sono stati dimostrati anche deficit nell'elaborazione delle emozioni. L'insorgenza di disturbi psichiatrici nei pazienti con distonia spesso precede la comparsa dei sintomi motori, suggerendo che la fisiopatologia della distonia stessa contribuisca alla genesi dei disturbi psichiatrici. Questo articolo esamina l'ipotesi che i disturbi dell'umore e dell'ansia siano intrinseci alla neurobiologia della distonia, citando la letteratura disponibile, che deriva per lo più da ricerche su distonie focali isolate".
Stiamo imparando a capire quanto possano essere intrecciati emozioni e movimento. Molte persone affette da distonia hanno notato che i cambiamenti emotivi, che si tratti di ansia, depressione, ansia sociale o comportamenti ossessivi, si sono intensificati al momento della diagnosi o nei mesi e anni precedenti. Alcuni sono anche consapevoli di aver mostrato tendenze a questi problemi emotivi nel corso della loro vita, anche prima di sviluppare i problemi di movimento della distonia. Questo non significa assolutamente che stiamo "immaginando" la nostra condizione, tutt'altro, ma significa che è più probabile che abbiamo anche problemi emotivi.
Poiché le emozioni e il movimento si influenzano reciprocamente nel cervello, possiamo capire meglio perché lo stress innesca i sintomi del movimento e, naturalmente, quando abbiamo dei sintomi, si innesca lo stress - e uno alimenta l'altro e sviluppiamo un ciclo di feedback stress-sintomo-stress-sintomo. Possiamo interrompere questo circolo migliorando il flusso del movimento, l'equilibrio del sistema nervoso e la sincronizzazione del cervello attraverso esercizi e tecniche di rilassamento. Lavoriamo anche per diminuire qualsiasi stress emotivo esterno o interno. Con il tempo, interrompendo continuamente il ciclo di feedback, possiamo interromperlo e allo stesso tempo imparare a gestire efficacemente sia il movimento che i sintomi emotivi.
Mentre vi accingete a intraprendere o a proseguire questo percorso di guarigione, vi auguro di rivolgervi a un consulente psicologico adeguato, se necessario. Quando ho incontrato per la prima volta il dottor Farias, ammetto di essere quello che ora definirei compassionevolmente "pazzo": l'ansia, l'ossessività e l'ansia sociale erano schiaccianti. Questi problemi emotivi sono iniziati ben prima delle prime irregolarità di movimento. Dopo due anni di lavoro con il solo protocollo di Farias, ho notato un netto miglioramento non solo del movimento e della salute fisica generale, ma anche dei problemi psicologici. In seguito, anche se i problemi di movimento si sono stabilizzati a un livello gestibile e confortevole, l'aspetto emotivo ha continuato a migliorare man mano che continuavo a lavorarci. Sette anni dopo posso dire chiaramente di essere tornata da "matta" alla mia normalità di base... anche meglio della mia normalità di base. Ora sono in grado di riconoscere le instabilità emotive (e di movimento) se iniziano a insinuarsi di nuovo e posso gestirle prima che diventino una frana.
Il dottor Farias scrive:
"L'intervento per gli elementi psicologici è una componente fondamentale del processo terapeutico".
Affrontando i problemi psicologici, possiamo aiutare in modo significativo a gestire i problemi di movimento della distonia e, allo stesso tempo, il sollievo dai problemi emotivi ci permette di goderci la vita in modo più completo.
La conoscenza porta con sé la speranza di un futuro più luminoso.
Kim Amburgey
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